Uitslag MRI onduidelijk

Dinsdag heeft Mathijs weer een MRI gehad. Vandaag hadden we een gesprek met de oncoloog over de uitslag. De situatie is als volgt (wat wij ervan begrijpen): op MRI-‘foto's’ zien artsen zogenaamde 'verkleuringen'. Op basis van de verkleuringen (zwart, iets minder zwart, donkergrijs, grijs etc. en alle varianten daartussen) bepalen de artsen of er wat aan de hand is/er zich wijzigingen voordoen. De meetmethodiek levert dus geen harde feiten op, maar is altijd een interpretatie van kleuren die je ziet en met elkaar vergelijkt.
De arts gaf aan dat men op de MRI van deze week kleine wijzigingen ziet met de MRI van maart. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn zoals het afsterven van cellen of ontstekingen. Maar ook: het zich opnieuw ontwikkelen van kwaadaardige cellen. Hoe dit te duiden, de artsen weten het nu nog niet te zeggen. Daar moet een MRI over enkele maanden meer duidelijkheid over geven.

De komende maanden wordt weer wachten, wachten, wachten. Dat zal duidelijk zijn. Dit was niet het bericht dat we wilden horen.

Weekendje Centerparcs

En dan is daar weer het einde van de schoolvakantie… Afgelopen dagen nog een weekend naar een huisje van Centerparcs geweest (bij Nijmegen). Dit weekend kregen wij tijdens de VIP-dag van 4 maart aangeboden van voetbalclub AS’80 (die dag ‘de tegenstander’ van Mathijs zijn voetbalclub de Buitenboys). Uiteraard lekker veel gezwommen, maar ook bv. midgetgolf en waterfietsen. Een heel verschil met vorige keren: we worden niet meer nagekeken omdat we een kaal jongetje (al dan niet met neussonde) bij ons hebben.
A.s. woensdag viert Mathijs nog een (vanwege het slechte weer toen) uitgesteld verjaardagsfeestje. Uiteraard wordt het een… voetbalfeestje.

Doe-een-wens

Augustus 2005 heeft Mathijs een verwendag gehad van de Stichting Doe-een-wens. Hij is toen naar Ajax geweest. Een hele leuke dag.

Vanavond is er een uitzending om nieuwe donateurs te werven. 21.30 uur op RTL 4!

Vakantie

Fredrieke en Mathijs waren de afgelopen week vrij. En ook komende week hebben ze nog schoolvakantie. Dus alle gelegenheid om ’s ochtends lang in de pyjama rond te lopen, wat te lezen, spelletjes te doen (vooral Disney-monopoly is nu erg in trek, duurt eindeloos…), knutselen (Fredrieke maakt de prachtigste gipsfiguren), koekjes bakken, tv kijken, voetballen als het weer het toe laat, etc.
Zaterdag had Mathijs een voetbaltoernooi in Odijk. Veel regen maar de F9 van de Buitenboys werd tweede. Dit werd beloond met een mooie beker. Aansluitend logeren bij oma en opa, die in de buurt wonen.
En dan vandaag: Ajax-Heerenveen. Dankzij oom Koert weer kaartjes voor de Arena. Vier stuks zelfs. Firma Sun Microsystems bedankt! Oom Lieuwe en neef Sybren mochten mee (beide voor Heerenveen…). 4-0 voor Ajax. Ajax door naar de volgende ronde.

En hoe gaat het nu met Fredrieke ?

Vorige week kreeg ik (L) van Fredrieke een briefje: “Mama, ik ben blij dat Mathijs weer een beetje beter is maar ook dat we nu met z’n allen zijn en u bent de aller dapperste moeder. Papa ook maar hij is een heer. Voor mama van Fredrieke xxx”. Kortom, iedereen in huis is blij dat alles weer een beetje ‘gewoon’ is. Toch merken we bij Fredrieke ook af en toe een terugslag. Ze is snel boos en vraagt negatieve aandacht (doordrammen, snel gepikeerd). Ook houdt ze sterk in de gaten of Mathijs niet meer aandacht krijgt dan zij: “jij gaat altijd mee met de leuke dingen van Mathijs op school” (bv. als de klas een keer op excursie gaat of en uitje heeft). Het is net of ze zoiets heeft van “nu ben ik aan de beurt”. Dat is gelukkig ook het enige, op school gaat het prima. Hetzelfde geldt voor het turnen. Recent heeft ze bij wedstrijden nog een bronzen medaille gewonnen.

En toch nog maar weer even Mathijs (heuglijk feit): afgelopen vrijdag mocht Mathijs met het laatste medicijn (anti-epilepsiemiddel dat hij kreeg nav de aanval juli vorig jaar) stoppen.