Kerst 2008

Hoe vieren jullie kerst? is een vraag die ons afgelopen weken – vaak voorzichtig – is gesteld. Nou gewoon. Met een kerstboom. En een kerstfeest op school. Ook met een familie-etentje op 1e kerstdag. Alles gaat gewoon door, vooral ook voor Fredrieke. Maar de kerstboom heb ik (N.) dit jaar voor het eerst in 7 jaar alleen, zonder Mathijs in het tuincentrum uitgezocht. En de boom is door Fredrieke samen met een vriendinnetje opgetuigd. Tijdens het kerstfeest op school stond Mathijs niet tussen de andere kinderen mee te zingen maar brandde er een mooie kaars voor hem. En bij het kerstdiner hebben we allemaal symbolisch een sterretje voor Mathijs gebrand.

Fredrieke heeft deze week een kerstbriefje aan oma Sofie (94 jaar) gestuurd. Met daarbij een gedicht voor oma over Mathijs:

Mathijs is er niet meer.
En dat doet zo zeer.
Dus ik verga van verdriet.
Want hij is er nu niet
ik mis hem vooral met de feestdagen.
Dan kan hij me niet meer plagen.
Ik mis vooral zijn lach.
Maar ook zijn gekke gedrag.
We blijven maar kracht zetten!
En wij moeten doorgaan.
en niet stil blijven staan.
We moeten het leven nemen.
Ook al zijn er veel problemen.
We moeten sterk blijven met zijn allen.
En we moeten er tegen aan knallen!
Ons leven gaat ook een keer voor bij.
Maar toch,we blijven met zijn allen zij aan zij!
U weet dat u veel voor Mathijs heeft betekent.
En dat wij op hem hadden gerekend.
Maar toen opeens stond het stil.
En ik dacht dit is niet wat ik wil.
Zijn leven ging te snel.
En ik wist:dat vond jij wel


(bovenste foto kerst 2007, onderste foto kerst 2006)

Slaapkamer

In 1988 woonde ik (N.) in Amsterdam-Bos en Lommer, twee hoog. Naast mij woonde een mevrouw van rond de 70. Zoals het hoorde ging ik daar één, twee keer per jaar op bezoek. En in de zomer sprak ik haar op het balkon. Toen ik er een paar keer geweest was had ze mij inmiddels verteld over haar dochter die een aantal jaren geleden overleden was. Uiteindelijk – na er een aantal keren over gesproken te hebben – bleek dat meer dan 30 jaar geleden te zijn. Waaraan ze was overleden weet ik niet meer. Wel dat het vrij plotseling was gebeurd. De buurvrouw was er nog steeds kapot van. Op een dag vroeg ze of ik de slaapkamer van de dochter wilde zien. Met enige schroom ben ik haar gevolgd. De slaapkamer zag er werkelijk uit of die net verlaten was. Natuurlijk, alles was wel wat gedateerd in de tijd. Maar er lag een sprei op het bed, er hingen keurige gordijnen en over de stoel lagen wat kleren.

Eenmaal thuis weet ik nog dat ik pa en ma heb gebeld. En m’n verbazing uitsprak over het feit dat iemand zo lang een slaapkamer van een overleden kind in stand hield. “Het leek wel een museum!”

En zie, 20 jaar later hebben wij zelf met die vraag te maken: wat doen we met de slaapkamer van Mathijs? Zoals Jenny in het vorige stukje omschrijft, ook aan de inrichting van de kamer van Mathijs hebben wij nog niets veranderd. Dit terwijl het opknappen van de kamer al lang op de planning stond. Het behang is wat gelig, waarschijnlijk door optrekkend vocht uit de koude ondergelegen garage. Maar van Mathijs mochten we er nooit aan beginnen. Dan moeten de Ajax-posters van de muur! Nee,liever nog een paar extra posters er over heen geplakt. En als we het nu aan Fredrieke vragen dan is zij ook heel stellig: we mogen er niets aan veranderen.

We weten dat we er ‘ooit’ iets mee moeten. Maar nu nog niet. L. heeft fotoboeken op Mathijs zijn bed gelegd. En van mij moet zijn slaapkamerdeur altijd openstaan. Doet L. hem per ongeluk dicht dan zet ik ‘m, als ik er langs loop, meteen weer open. Want stel je voor…

Het ‘stel je voor’ werd toevallig vorig weekend ook goed uitgelegd in het zaterdagmagazine van de Volkskrant. Daarin waren foto’s te zien van slaapkamers van andere overleden kinderen. Overleden door een treinongeval, xtc, het verkeer en ja, ook door kanker. Eén van de moeders omschrijft het als volgt: “Op de vraag of het aanhouden van de kamer helpt bij het verwerken van het verdriet, blijft Marleen lang stil. Dan zegt ze: ‘Weet je, ik weet helemaal niet wat dat is. Ik heb geen flauw idee of ik iets aan het verwerken ben. Misschien houden we de kamer ook wel intact voor het geval….. ik weet dat het onmogelijk is hoor, maar stél dat het allemaal een grote nachtmerrie is en dat Sophie weer terugkomt’.”

Tarzan, “Jij woont in mijn hart”

Afgelopen woensdag was ik, Jenny, samen met mijn zus Liesbeth, Fredrieke en een nicht van haar naar het Circustheater in Scheveningen, naar de musical Tarzan. Fredrieke haalden we uit school, zodat we meteen door konden rijden naar Scheveningen, waar de musical om 14.30 uur begon.

Toen ik de hal van de school inliep, zag ik meteen de door Fredrieke gemaakte herdenkingsplek voor Mathijs, een kast met daarop zijn foto, mooi versierd met rode papieren rozen. De kast was aan alle zijden voorzien van rood papier, waarop in wit geschreven de namen van leerlingen, ouders, juffen etc. Uiteraard heb ik daar ook mijn naam achtergelaten, “tante Jenny”, vergezeld van een hartje.

Fredrieke zag er flitsend uit, met dank aan haar moeder, met mooie krullen door de papillotten die er de vorige avond in waren gedraaid.

Wie het verhaal van Tarzan niet kent, het jongetje blijft als baby achter in de jungle, en groeit op in een gorillafamilie, die hem liefdevol opneemt. De tekst die werd gezongen door de gorillamoeder van Tarzan ervoer ik als van een mensenmoeder:

“Want jij woont in mijn hart, heel diep in mijn hart,
waar liefde is, warmte en veiligheid,
jij woont in mijn hart, en nooit wil ik je kwijt,
jij woont hier in mijn hart altijd.”

Wij vechten samen, wenen samen,
Ik zal er zijn, wees maar stil”

Zo is het, en meteen werd ik bepaald bij het “kwijt zijn” van onze Mathijs.

Na de musical zijn we huiswaarts gekeerd en dit was de eerste overnachting in huize Krouwel sinds het overlijden van Mathijs. Heel veel ademt de sfeer van Mathijs. Op de salontafel staat een mooi bloemstuk van rozen, recent gekregen van de ouders van de leerlingen waarbij Mathijs in de klas zat. In zijn herdenkingshoek ligt een witte kei met z’n naam, gekregen van de kerk. In de vensterbank liggen de gekleurde lichtjes, die zijn aangestoken tijdens de afscheidsdienst in - alweer - mei. In het trapportaal hangt de schitterende potloodtekening van Mathijs, gemaakt op Kreta. Op de overloop zie je de door zijn tante Stella gemaakte fotocollage van Mathijs, ook gekregen tijdens de afscheidsdienst.

En dan zijn slaapkamer: Ajax-vlaggen, Ajax tas, diploma zwemmen, maar ook het 'diploma dapperheid', van een afdelingszuster gekregen na weer een operatie in het AMC. Heel keurig al zijn lego-auto’s in een kastje. En het meest ontroerend: zijn bed ligt vol met opengeslagen fotoboeken waarvan ik mij herinner: Niek met Mathijs als baby op z’n arm bij z’n wiegje, Mathijs (ongeveer 3 jaar) met z’n skipak op z’n buik in de sneeuw. Mathijs, z’n spaarcentjes tellend, een hobby van hem en tot slot: Mathijs als voetballer op de schouders van een speler van de Buitenboys.

Als je daar zo staat is het zo voelbaar: we zijn je “kwijt” Mathijs. Ik slik een paar keer, veeg een paar tranen weg, pak de afdruk van z’n duimpje aan de ketting om mijn hals, het enige tastbare wat ik altijd bij me draag, en maak me snel uit de voeten.

“Jij woont in mijn hart”, maar wat zou ik graag willen horen: “Breng hem thuis”, een lied uit Les Miserables, waarvan hieronder een fragment:

“Hoor, oh God, mijn gebed, ‘k Heb op U mijn vertrouwen gezet.
Hij is jong, bang voor ’t lot tegen hem. Zegen hem. Breng hem thuis.
De zomer sterft altijd weer, wat men verwerft raakt men kwijt.
Wees hem Heer, goed gezind. Hij is jong, hij is nog maar een kind.
Want u neemt en u geeft, geef hem, Heer, dat hij leeft.
Als hij leeft, breng hem thuis.”

Mathijs, zo’n mooi kind was je
Zo veel geluk bracht je
Eindeloos geluk wensten we je
Wensen we je nog.

Tante Jenny.

Sint

Afgelopen weekend was Sinterklaas in het land. Veel mensen hebben natuurlijk prachtige gedichten gehad. Ook Sjoerd, één van Mathijs zijn beste vrienden. Sjoerd is een paar jaar ouder dan Mathijs was. Maar - het zal ook met de ziekte van Mathijs te maken hebben gehad, Mathijs werd er 'ouder/wijzer' door - Sjoerd en Mathijs hadden altijd ontzettend veel plezier samen. Sjoerd is Mathijs ook een paar keer in het ziekenhuis komen opzoeken. Tot zo ongeveer maart dit jaar gingen ze (vrij) 'moeiteloos' met elkaar om, ze konden zeer goed en gelijkwaardig met elkaar opschieten. Maar toen Mathijs in april in een rolstoel terecht kwam schrok Sjoerd. Er was duidelijk nu wel iets heel erg mis. Opeens moest hij Mathijs zelfs helpen bij het schoenen strikken.

De Sint maakte het volgende (mooie) gedicht voor Sjoerd:

LIEVE SJOERD

Dit jaar nadert zijn einde
Het jaar 2008
Met een bruisend feestje
In de nieuwjaarsnacht.

Een feestje met een zwarte rand
Want na jaren op een rij
Is jouw lieve vriend Mathijs
Er dit jaar niet meer bij.

Jullie speelden heel graag samen.
Samen nooit verveeld
Voetbal, vuurwerk, WII-en
Pijltjes; nooit uitgespeeld.

Ook in het ziekenhuis
Ging jij steeds op bezoek
Om hem op te beuren
Met een mop of een zelf gemaakt boek.

Mathijs, die werd steeds zieker
Hij kon maar weinig meer.
Maar jij bleef bij hem langs gaan
Keer op keer op keer.

Je racete hem in de rondte
Met rolstoel, sonde en kaal.
Strikte zijn veters, tilde hem de kruk af
Als was het heel normaal.

Zelfs toen hij was overleden
En op zijn slaapkamer lag
Bleef jij hem steeds bezoeken
Dag na dag na dag.

Maar het was niet normaal, het was bijzonder
Dapper, trouw en goed
Een voorbeeld van hoe
Een vriend zijn eigenlijk moet.

Sint heeft hier veel respect voor
Werkelijk grote klas(se).
Want Mathijs verdiende echt een vriend
Zoals jij voor hem was.

Sint

VOKK-artikel

Door de ziekte van Mathijs zijn wij betrokken geraakt bij het nuttige werk dat de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en kanker’ (www.vokk.nl ) doet. Ook hebben we afgelopen jaren met mensen van deze stichting contact gehad als we vragen hadden. Na het overlijden hebben we met de stichting contact gehouden. Zo zit L. in een werkgroep van de VOKK die bezig is richtlijnen op te stellen voor hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, huistartsen etc) die te maken krijgen met ouders die weten dat hun kind gaat sterven. Onze ervaring is dat dit zeker nog niet goed loopt. Dieptepunt voor ons was wel toen wij juni 2006 hoorden dat Mathijs weer ziek was. En dat hij eigenlijk was opgegeven, dus zou sterven (een week later besloten de artsen toch nog een poging te doen). Er was een week eerder een MRI gemaakt en die dag werden we gebeld om meteen naar het ziekenhuis te komen. We kregen een kort gesprek met alleen de oncoloog, verlieten de bespreekkamer, een ferme handdruk van de arts en weg was ‘ie. Daar stonden we op de gang, geheel overrompeld en niet wetend meer wat nu te doen. Wat er mis ging? In ieder geval had er iemand bij het gesprek aanwezig moeten zijn (bv. een verpleegkundige) die na het gesprek met de arts ons even opving (“gaat het”, “wilt u wat drinken?”, “begrijpt u het allemaal?”, “kan ik nog wat voor u doen?”). Alle begrip dat de oncoloog het druk heeft en verder moet. Maar dit ging wel heel snel. In ieder geval zijn wij toen het noodtrapportaal ingerend en hebben daar toen maar een potje staan janken.

Door onze betrokkenheid bij de VOKK zijn we gevraagd om mee te werken aan ‘de promotie’ van een nieuwe site van de VOKK, koesterkind (www.vokk.nl/website/ned/palliatief/). “Als uw kind niet meer beter kan worden, kunt u op deze website van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ informatie vinden die u kan helpen. We geven handvatten om de eerste schrik om te zetten naar actie. En overzichten met informatieve websites, literatuur, organisaties en adressen die u nu nodig kunt hebben. Emotionele steun kunt u ervaren uit bemoedigende tips en ervaringsverhalen van andere ouders.”

Een nuttige site, die voor ons helaas (net) te laat kwam. Om ouders te bereiken die in deze situatie zitten wordt momenteel de pers/publiciteit gezocht. Afgelopen week stond er een groot artikel in een aantal dagbladen van de Wegenerpers, o.a. in het Brabants Dagblad en de Twentse Courant/Tubbantia. Hierop vooruitlopend kwam er enkele maanden geleden het verzoek vanuit de VOKK of wij mee wilden werken aan een interview over hoe het allemaal met Mathijs is gelopen. Dit omdat de journalist naast het stuk over koesterkind ook een ‘ervaringsverhaal’ wilde plaatsen. Wij hebben hier medewerking aan verleend en zo stond woensdag het volgende artikel (met de twee foto’s) in de krant.

‘Mathijs probeerde ons nog op te vrolijken’

Mathijs Krouwel was zes jaar toen hij in het voorjaar van 2004 voor het eerst klaagde over hoofdpijn. Op 18 mei van dit jaar overleed hij op 10-jarige leeftijd aan de gevolgen van kanker. In de tussenliggende periode leefden zijn ouders permanent tussen hoop en vrees. ‘Je bent compleet in shock als je hoort dat je kind kanker heeft’, vertelt Niek, de vader van Mathijs. ‘Als ouders draai je vanaf dat moment op de automatische piloot; je leven draait nog maar om één ding. Ik zal nooit vergeten wat een verpleegkundige al de eerste dag in het ziekenhuis tegen ons zei: ‘U moet goed voor uzelf zorgen, want doet u dat niet, dan kunt u ook niet goed voor Mathijs zorgen.’ Van dat advies hebben we veel profijt gehad.’

Aanvankelijk leek Mathijs volledig te genezen. De tumor in zijn hoofd werd met succes operatief verwijderd. Na bestralingen kreeg hij een jaar lang chemokuren en toen eind 2005 de laatste behandeling erop zat kon de vlag uit. ‘Maar halverwege 2006 kregen we te horen dat het opnieuw foute boel was. Dat was een enorme klap. We hebben een week geleefd met het gevoel dat zijn einde nabij was. Mijn vrouw en ik hebben het er vaak over gehad of we Mathijs de uiterste consequentie van zijn ziekte moesten vertellen. Dat besloten we niet te doen. Wel hielden we via een soort nieuwsbrief familie en vrienden op de hoogte, zodat we niet iedere keer aan iedereen hetzelfde verhaal hoefden te vertellen.’

Mathijs kreeg opnieuw chemokuren en onderging een stamceltransplantatie. Alles leek goed te gaan, maar halverwege 2007 ging opnieuw de telefoon. De kanker was weer teruggekeerd. De artsen konden niets meer doen en gaven hem nog driekwart jaar. ‘Op zo’n moment weet je niet wat je moet doen’, vertelt Niek. ‘Thuis troffen we onze dochter die met een vriendinnetje stoelendans deed. Dus amper een uur na die verschrikkelijke boodschap stonden we met z’n allen dansend in de kamer. En Mathijs deed vrolijk mee.’
Hij valt even stil. Zegt dan: ‘Omdat we nog steeds niet wisten of we Mathijs alles moesten vertellen hebben we diverse mensen om advies gevraagd. Een dominee gaf ons het advies om van een ziek kind niet meteen een stervensgeval te maken. Want Mathijs zag er nog heel normaal en gezond uit, ging nog gewoon naar school, hij voetbalde, speelde op straat. Die raad hebben we opgevolgd. Via het weblog dat we inmiddels bijhielden adviseerden we vrienden en familie om Mathijs zo normaal mogelijk te behandelen.

’Mathijs wist natuurlijk wel dat hij ziek was en voelde dat het steeds slechter met hem ging, maar als we hem vroegen of hij daarover wilde praten hield hij de boot af. Mijn vrouw heeft het meerdere keren geprobeerd, maar hij wilde zich alleen maar richten op leuke dingen. Nog steeds vragen we ons af of we de goede beslissing hebben genomen door met Mathijs niet over zijn naderende dood te praten. We weten het niet. Er is niet één waarheid; in ons geval leek ‘t het beste. Stel dat we hem verteld hadden dat hij er een jaar later waarschijnlijk niet meer zou zijn. Wat zou hij daaraan gehad hebben?’

Aan het begin van dit jaar ging het snel slechter met Mathijs. Toch maakte hij nog steeds plannen voor de toekomst. In 2018 wilde hij met zijn opa naar het EK, dat dan in Nederland plaatsvindt. ‘Hij spaarde ons, probeerde ons op te vrolijken. Tot op het laatst bleef hij positief, al vermoeden we dat hij de laatste weken wel iets door had. Drie weken voor zijn overleden zei hij: ‘Ik kan over grote bergen heen kijken en zie een zon en een wolk tegelijk.’


FOTOBIJSCHRIFTEN

Mathijs Krouwel overleed in mei van dit jaar aan kanker. Hij werd 10 jaar oud.

Mathijs maakte een lijst met alle leuke dingen die hij wilde doen na zijn laatste chemokuur.

Eeuwigheidszondag

Vandaag is het Eeuwigheidszondag, een dag waarop alle overledenen van het afgelopen jaar in de kerken worden herdacht. Zo ook onze Mathijs in onze kerk. Het blijft raar om de naam van jouw kind tussen een rij andere namen van overleden mensen die allemaal ouder zijn geworden dan Mathijs te zien staan. Dat hoort niet. De dominee benoemde nog dat behulpzaamheid in zijn korte leven iets was wat Mathijs typeerde. En dat klopt. Mathijs dacht veel aan anderen en kon zich ook goed in de ander verplaatsen. Voor een kind van 10 geen vanzelfsprekendheid. Natuurlijk ben je trots als dat over je kind gezegd wordt. Maar tegelijk wordt het daardoor ook zo onbegrijpelijk en pijnlijk, dat hij zo jong gestorven is. Hij had nog zoveel voor mens en maatschappij kunnen betekenen, hij had zoveel te geven. Dat hij daar geen verdere invulling aan kan geven is voor ons moeilijk te verteren. Het was een prachtjong om het zo maar te zeggen.

Tijdens de kerkdienst hebben we een kaarsje voor hem aangestoken. Na de kerkdienst zijn we naar de begraafplaats in Drachten gereden. In het door opa gemaakte kastje ligt inmiddels een chocoladeletter en een velletje ajax-stickers. Zo heb je het gevoel, dat je toch ook nog wat voor hem doet in de aanloop naar Sinterklaas.

Een half jaar

Vandaag precies een half jaar geleden overleed Mathijs. Om 16.37 uur, op een éénpersoonskamer van het Emma-Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ondanks dat we al tien maanden – sinds juni ‘07 – wisten dat dit zo ongeveer binnen een jaar zou gaan gebeuren overviel het ons toch. Noch dat weekend, ja zelfs niet de paar uren daarvoor wisten we niet dat het hier voor Mathijs zou eindigen. En dat leidt - nog steeds – tot vragen aan jezelf, zeker nu er weer zo’n peildatum verstrijkt. “Ben ik wel lief genoeg geweest voor hem die laatste dagen?” (= het gevoel). Het verstand: “niet liever – of lastiger – dan anders. We wilden ‘m toch ‘zo gewoon mogelijk’ blijven behandelen?” Gevoel: “hoe heb je het nou kunnen maken om die laatste nacht in het ziekenhuis gewoon te gaan slapen? En dan ook nog zo lekker vast. Je had aan z’n bed moeten zitten, misschien is die wel wakker geweest en zag hij ons niet.” Verstand: “we wísten niet dat het zijn laatste nacht was. Tuurlijk waren we anders blijven waken. Maar Mathijs had wel vaker slechte momenten gehad. Ook nu zou hij ’s ochtends gewoon weer wat beter zijn. Dus we waren er ons helemaal niet van bewust dat dit zijn laatste nacht zou zijn.” Gevoel: “hoe heb je het kunnen maken dat je in dat laatste half uur je kind hebt laten sterven. Die artsen besloten zomaar met het ademen te stoppen en verlieten de kamer. Dat doe je toch niet, je staat toch niet toe dat ze je kind dood laten gaan, je grijpt toch in! Die artsen hadden wat moeten doen.” Verstand: “Kom op, dat was de afweging die we ongeveer een maand eerder samen met de artsen hadden gemaakt. Er was niets meer te redden. Een langer leven zou mogelijk tot een nog langere lijdensweg en mogelijk nog vreselijkere dood leiden. Geen levensverlengende acties meer. Dát was de ‘verstandige afspraak’ en die is uitgevoerd.”

En zo piekeren we nog wel door. Gevoel en verstand zijn zeker nog niet in evenwicht. En dat gaat soms ver. Afgelopen zaterdagnacht reden we vanaf een leuk feestje met de auto naar huis terug. Zo’n feestje wat Mathijs ook echt geweldig zou hebben gevonden. Het was donker en stil in de auto. In de passagierstoel naast mij en ook rechts achter mij op de achterbank werd duidelijk geslapen. Toch maar even ‘voor de zekerheid’ met mijn arm achter de bestuurdersstoel gevoeld of Mathijs er niet zat. En verdomd, hij zat er niet.

Afgelopen donderdag is de grafsteen geplaatst. Het grafmonument moeten we zeggen (zo heet dat tegenwoordig). En het is geen steen maar van glas. Het is mooi geworden, precies zoals we graag wilden. Glas is niet ‘te zwaar’, in het ronde geval kan je zien wat je wil: een bal, de regenboog, een parel.

En ondertussen gaat het goed met Fredrieke. Ze krijgt volgende week een mooi rapport mee naar huis. Op school krijgt ze van de juf de vrijheid om – als ze dat nodig heeft/wil – over Mathijs te schrijven. Dat doet ze dan altijd via liedjes. Zoals deze weer:


Strijden

Hij heeft me verlaten
Ik kan niet meer met hem praten
Ik mis hem zo, ze lach maar ook zijn gekke gedrag
Hij heeft me behandeld als een zusje
Ik geef hem een plusje
Helaas heb ik hem maar 9 jaar gezien
Maar zijn leeftijd was 10.

(refrein)
Strijden tegen de pijn
Strijden tegen de tranen
Strijden tegen huilen
Strijden tegen verdriet
Maar weet wel dat iedereen je ziet

De strijd heeft hij verloren
Het begint nu weer van voren
Niet hier maar boven
Hij zij: je moet me iets beloven
Ga door en geef niet op
Jij gaat verder tot de top

(refrein)

Ik zou zo graag
Je stem weer willen horen
Jou stem in allebei mijn oren
Mathijs je bent er niet meer
Dus het doet zo zeer
Je bent nu weg dus dat is flinke pech

(refrein)

Hij heeft het verloren
Maar hij wou winnen
We zitten met ze 3en binnen
De 4 mist nog, dat ben jij
Want jij hoort voor altijd bij mij

Herdenkingsdienst AMC

De afgelopen week zijn we twee keer naar het AMC geweest. Donderdag voor een eindgesprek met de oncoloog en gisteren was er een herdenkingsdienst voor ouders van alle kinderen die het afgelopen half jaar in het AMC zijn overleden. Om het AMC te bereiken moet je vanaf de A9 afslaan richting AMC. Toen we daar 25 september 2004 reden, we waren die zaterdagochtend toch wat in paniek naar de eerste hulp in het Flevoziekenhuis gereden want Mathijs had weer zo’n hoofdpijn, dacht N. nog “ik hoop maar dat we deze afslag niet te vaak gaan nemen”. Helaas, we hebben deze afslag enkele honderden keren gezien.

Aangekomen in de centrale hal van het ziekenhuis schiet ik (L.) helemaal vol. Daar liggen zoveel herinneringen. Regelmatig nam Mathijs zijn stepje mee naar het ziekenhuis. Zo maakten we dat saaie eind lopen van de hal naar de G-lift wat aantrekkelijk. En steppen ging hem vaak beter af dan lopen. In de hal is een boekwinkel die je kunt bereiken door een trapje of een helling (voor rolstoelen) op te lopen. Niks was leuker dan met de step van het hellinkje af roetsen. Ik was dan altijd de verkeersregelaar en gaf aan wanneer het veilig was en hij naar beneden mocht rijden. Ik hield mijn hart wel eens vast. Want dat ging best snel en er liepen allemaal mensen in de hal. Maar ik dacht: niet betuttelen, geef hem ook de ruimte voor zulke dingen. Ook hebben we regelmatig, afhankelijk van het seizoen, in de hal bij het restaurant een aardbeiensoftijsje of een oliebol gehaald. Voor de vitrinekast met sieraden van het winkeltje bleven we ook altijd even staan en dan wees Mathijs de mooiste sieraden voor mij aan. N. en ik hebben er ook heel wat uurtjes rondgeslenterd als we even van de afdeling af wilden. Je kende op een gegeven moment de inhoud van de winkeltjes uit je hoofd.

Voor de herdenking moesten we in het stiltecentrum zijn. Aan iedere ouder was gevraagd om voor je kind een bloem mee te nemen. Al deze bloemen bij elkaar vormden nu een prachtig boeket dat vooraan stond tijdens de dienst. Wij hadden een rode (Ajaxkleur) roos meegenomen. Fredrieke had een kaartje versierd en er iets opgeschreven voor Mathijs. Dit kaartje wordt daar in een speciaal gedenkboek bewaard. Opa, oma en Jenny waren ook meegekomen. De zaal zat helemaal vol. Fredrieke was erg onder de indruk en verdrietig. Dit i.t.t. tot de begrafenisdienst op 23 mei. Toen huppelde ze de kerkzaal rond. Blijkbaar was het toen nog te onwerkelijk. En kreeg ze veel aandacht van iedereen plus had ze een taak in de dienst. Zij wilde vandaag zelf ook graag iets schrijven over de herdenkingsdienst gisteren:

Gister dus zaterdag 8 november was er een herdenkingsdienst voor de kinderen die het afgelopen half jaar zijn overleden in het AMC. Het was een hele zwaare dag voor ons, want om 18.00 uur ware we nog bij een feestje van nichtje Lin en dat was lastig. Bij de herdenkingsdienst was het moeilijk. Er werden namen opgenoemd en dat Mathijs er toch tussen moest zitten. En dat er in het halfe afgelopen jaar wel 50 kindjes zijn doodgegaan is meer dan zielig. Maar de mevrouw die het deed was heel goed. We hebben ook drie kaarsjes aan gestoken voor Mathijs.
1 voor: dat hij het fijn heeft
2 voor: dat hij blij is
3 voor: dat wij hem super veel missen
We dachten dat het niet erger kon en we hopen niet meer in het ziekenhuis te komen!
Maar Mathijs blijft doorzetten zelfs in de hemel.

Het was een indrukwekkende herdenkingsdienst, waarin de kinderen herdacht zijn en waarin benoemd werd, dat voor de familie het leven nu overleven is geworden. En zo voelt het ook voor mij.

Na afloop zijn we nog even over ‘de afdeling van Mathijs’, F8 Noord gelopen. In bijna alle boxen (1 persoonskamers) en alle zalen heeft Mathijs wel een keer gelegen. Elke box of zaal roept herinneringen op. Ook hebben we stil gestaan bij de box waar Mathijs overleden is.
De afdeling ligt nog steeds vol. Je weet wat de kinderen en hun familie meemaken: leven tussen hoop en vrees. We lopen naar de lift, de lift waar we in september 2004 voor het eerst uitstapten en terecht kwamen in een voor ons toen onbekende wereld, de afdeling kinderoncologie. Nu stappen we de lift in, drukken op het knopje uitgang en hopen er nooit meer te hoeven zijn.


Namen

Streep hun naam niet door
Al zijn zij tot stof vergaan.
Streep hun naam niet door
Alsof ze nooit hebben bestaan.

’t Liefste dat ik heb bezeten
’t toekomstbeeld van mijn bestaan,
vraag me niet dat te vergeten
en gewoon weer door te gaan.

Want ik wil weer verder leven
Maar ik weet niet hoe dat moet.
‘k Hoor bij hen die achterbleven.
Overleven vergt veel moed.

Streep daarom hun naam niet door.
Noem hun naam en laat me weten
Dat ook jij niet zult vergeten.
Zo alleen kan ‘k verder gaan.


(door Gerry den Otter, een moeder
die ook een kind heeft verloren)

De sneltrein of de stoptrein

Terwijl ik dit stukje typ ligt er, ontdek ik net, een cd-tje van Fredrieke voor me. Van Jan Smit met als titel “Stilte in de storm”. Een toepasselijke titel, want dat is eigenlijk wat we op dit moment nodig hebben. Na de zomervakantie hebben we allerlei dingen weer opgepakt. Het kan nu ook weer om het zo maar te zeggen, zowel ons sociaal leven als maatschappelijke activiteiten beginnen weer vorm te krijgen. Iets waar we altijd al veel waarde aan hechten en van genieten. Ook ben ik (L.) inmiddels met mijn nieuwe baan begonnen. Allemaal leuke dingen, maar we merken allebei dat we in een soort storm terecht zijn gekomen. Het is erg druk en ondertussen komen emoties om het gemis van Mathijs op allerlei momenten naar boven. Dat kost veel energie. Bijvoorbeeld je rijdt ergens weer voor het eerst nadat je daar de laatste keer nog met zijn vieren hebt gereden. Je doet activiteiten met elkaar waarvan je weet dat Mathijs daar zo super van genoten zou hebben. De zaterdag blijft een vreemde dag. De ochtend was altijd gevuld met voetbal en het aanmoedigen van de Buitenboys. Ik heb regelmatig staan koukleumen langs de kant, maar heb er ondanks altijd van genoten. Maar al met al wordt het nu wat té druk. Het is even nodig dat we de sneltrein inruilen voor een stoptrein en wat stilte in de storm proberen te krijgen. Ook voor Fredrieke.

Ik heb veel vragen gehad over mijn nieuwe functie. Mantelzorgconsulent wat is dat?
De functie houdt in dat je er voor moet zorgen dat mantelzorgers (degene die voor een langdurig zieke/gehandicapte zorgt) het zorgen voor hun zieke of gehandicapte vader, moeder, broer, zus, kind of buur vol kunnen houden. Dit kun je uiteraard op verschillende manieren invullen. Iedere gezinssituatie is weer anders. De afgelopen jaren zijn N. en ik allebei mantelzorgers geweest. Later kwam de ziekte van N. daar nog bij. Ik vond het fijn dat ik in de gelegenheid was om voor Mathijs en later ook voor N. te kunnen zorgen. In de week voor zijn overlijden heeft Mathijs nog tegen mij gezegd dat hij het zo fijn vond dat er (haast) nooit een vreemde bij hem kwam en wij er altijd voor hem waren en zorgden: “ik ben zo blij, dat jij en papa er altijd voor mij zijn”! Nu vind je dat extra belangrijk en fijn, dat je dat nog voor hem hebt kunnen doen. Vele familieleden, buren, vrienden hebben er voor gezorgd, dat ik of wij af en toe de zorgmantel even uit kon(den) doen door op te passen als dat even nodig was. Of mij of ons mee uit te nemen. Toch had je daarna ook maar 1 doel: zo snel mogelijk weer naar huis. In de laatste week was Mathijs ook vol complimentjes naar ons toe over onze zorg voor hem. Kort gezegd is Mathijs degene die mij extra stimuleert om mijn baan inhoud te geven en er voor te zorgen, dat mantelzorgers het vol blijven houden. Mijn baan bevalt me dan ook prima.

Het volgende gedicht van Marinus van en Berg verwoordt mooi wat ik voel:


Jij woont in mij
nog altijd

Jou bescherm ik
nog altijd

Jij woont
bij mij in

Jou loslaten
wil ik niet

Jou een eigen
ruimte bieden

Dicht bij mij
nu je ver weg bent

Jij laat mij
niet los

Jou laat ik
niet gaan

Jij woont in mij

Voor altijd

Wie heeft er nog foto's van Mathijs?

De afgelopen maand kregen we van twee 'ex-juffen' van Mathijs foto's binnen. Voor ons zijn dit soort foto's erg waardevol. Dus wie binnenkort z'n computer opruimt (of de afgedrukte foto's een keer uitzoekt) en nog foto's van/met Mathijs tegenkomt: wij krijgen graag een kopietje. Bv. met deze serie zijn we erg blij. Het is de verjaardag van één van de juffen eind juli 2006. We weten sinds enkele weken dat Mathijs opnieuw ziek is. En Mathijs heeft de dagen voordat deze foto's genomen werden (26 juli 2006) net een paar dagen in het ziekenhuis gelegen voor de eerste van een serie nieuwe chemokuren. Niets aan 'm te zien. En toch al weer ziek.

Fredrieke

Vorige week zaterdag was Fredrieke jarig. De eerste verjaardag zonder Mathijs. Mathijs koos altijd heel zorgvuldig een mooi cadeautje voor Fredrieke. Bijvoorbeeld glitterpennen, een mooie ketting, etc.

Zoals we dat bij elke verjaardag doen hebben we ook nu Fredriekes cadeautjes na het uitpakken op de eetkamertafel uitgestald. Toen we daar mee bezig waren liep Fredrieke ineens naar het ‘Mathijstafeltje’ in de andere hoek van de huiskamer, pakte de foto van Mathijs en zette deze midden tussen haar cadeautjes. Dat was heel mooi maar ook hartverscheurend. Fredrieke heeft voor haar verjaardag o.a. een kettinkje met een duimafdrukje van Mathijs gekregen.

Het kinderpartijtje is woensdag gevierd. Voor de zomervakantie had Fredrieke al zelf verzonnen dat ze een musical voor gehandicapte kinderen op wilde voeren. Zo gezegd, zo gedaan. Het werd het thema (en titel) ‘Op schoolreisje naar de dierentuin’. Vele middagen is er samen met de vriendjes en vriendinnetjes die op haar verjaardag mochten komen geoefend. Het meeste van het verhaal werd zelf bedacht: de tekst, de muziek en de dansjes. Woensdag was het dan zo ver en werd het toneelstukje opgevoerd in het orthopedagogisch dagcentrum in Harderwijk. Het ging goed en iedereen vond het leuk. Aansluitend mocht daar het verjaardagsfeestje worden gevierd

Fredrieke slaapt nog steeds erg slecht. Ze wil de zekerheid dat wij er beide zijn. Als één van ons ’s avonds weg moet gaat het slapen meestal mis. Al bij het weggaan vraagt ze hoe lang we weg gaan. En vervolgens roept ze bij het de deur uitlopen “wel voorzichtig zijn, hoor”. Er gaan veel gedachten door haar hoofd. Ze zegt Mathijs soms in haar slaapkamer te zien staan. Ze kan de kleren die Mathijs dan aanheeft beschrijven. Soms lacht hij, maar soms is hij verdrietig. Toen N. een maand geleden aan haar vroeg waar ze dan in bed aan dacht zei ze: “ik vind het zo zielig dat Mathijs zo alleen in zijn kist ligt.” N. reageerde met dat Mathijs toch dood is, dat hij daar toch niets meer van merkt. Waarop Fredrieke antwoordde met: “maar zijn gedachten zijn er toch nog wel?” En zo piekert en piekert ze er nog veel over. Ook mist ze, net als wij, de gezelligheid van haar broer.

Vier maanden

Morgen (donderdag) is het 4 maanden geleden dat Mathijs overleed. Vandaag zijn we naar zijn graf geweest. Op het graf staan (uiteraard) viooltjes. Inmiddels zijn er ook viooltjes uit de zaadjes die na afloop van de begrafenisdienst zijn uitgedeeld, o.a. opgekweekt door de leiding van het Buitenboysteam waar Mathijs in speelde. Mooi. Ook wij hebben thuis vioolzaadjes gezaaid. Maar pas na de grote vakantie. Dus die moeten nog even groeien.

Tijdens de begrafenisdienst hielden de juf en de oom van Mathijs een verhaal/speech. Hieronder de teksten die zij 23 mei uitspraken:

“Ik vind het fijn, dat ik als juf van Mathijs ook wat mag zeggen. Want wij hebben in de klas natuurlijk een hoop mooie momenten met Mathijs meegemaakt.

Als ik aan Mathijs denk, dan denk ik aan…
- voetballen en Ajax! Wat vond hij het fantastisch om over het veld heen te rennen. En Ajax was helemaal zijn club. Vandaar dat wij nu ook mooie Ajax-vlaggen in school hebben hangen.
- zijn lieve karakter en hoe zorgzaam hij was voor andere mensen.
- de grapjes en moppen die hij zo ontzettend graag vertelde.
- de pretlichtjes die hij in zijn ogen kreeg als er weer eens een klasgenootje kattenkwaad aan het uithalen was.
- de gymles waarin ik voor de grap eventjes een ijszak tegen zijn wang hield. Toen ik even niet goed oplette, stopte Mathijs diezelfde ijszak vlug in mijn trui.
- de kerstviering van 2007 op school. Mathijs kwam de klas binnen en riep “goedemorgen juf. Ik ben Jozef!”. Ik zei: “Ben jij Jozef?” “Ja, zei Mathijs, maar dan wel een moderne hè juf. Kijk maar naar m’n hemd!”
- een aardrijkskundeles over de watersnoodramp in 1953. Nadat wij een hoop verdrietige verhalen hadden gehoord, was het Mathijs die zei: “wel knap hè juf, dat ze toen zo goed hebben samengewerkt om al die mensen te helpen.” Dit was typerend voor Mathijs. Hij vond in de meest vervelende situaties wel een lichtpuntje.
- zijn doorzettingsvermogen. Niet alleen op school liet hij zien heel hard te willen werken, maar natuurlijk ook tijdens zijn ziekte heeft hij enorm hard gevochten.
- aan alle verdrietige gezichten van zijn groepsgenootjes toen zij hoorden dat Mathijs was overleden. Daarbij denk ik ook aan alle hartverwarmende brieven, die zij toen voor en aan hem geschreven hebben.
- dat God Mathijs veel te snel heeft geroepen naar de hemel. Maar ik denk ook, dat wij Mathijs zonder God nooit hadden leren kennen.

Als ik aan Mathijs denk… dan weet ik dat hij enorm veel van zijn vader, moeder en zusje houdt.

Als ik aan Mathijs denk, dan weet ik ook… dat hij op het allermooiste plekje in de hemel is en dat God heel goed voor hem zorgt.

Als ik aan Mathijs denk, dan weet ik … Lieve Mathijs… dat wij je nu al missen!”





De speech van Mathijs zijn oom:

Lieve familie, vrienden, belangstellenden,

Ik ben de zwager van Liesbeth en Niek, de man van Jenny, die enige zus is van Liesbeth. De oom van Mathijs en Fredrieke, vader van Sybren, die de oudste neef van Mathijs is.

Ik was zijn ‘stoei-oom’ mag ik wel zeggen. Als wij kwamen vanuit Friesland, eerst naar Amersfoort maar later vooral naar Almere, stond Mathijs ons op te wachten. Met het gezicht precies op bloempothoogte zag je dan direct hoe de vlag erbij hing. Waren wij in de beleving van Mathijs bijtijds gearriveerd, dan was er een big smile, met een mimiek op het gezicht vol verwachting. Waren wij naar zijn idee aan de late kant, dan stond het gezicht op onweer. Dat echter als sneeuw voor de zon verdween zodra hij daar een gepaste opmerking over had gemaakt!
Dan werd er geknuffeld, geknepen, gegooid en gesmeten en met een dikke zoen stonden wij weer met beide benen op de grond.

Al snel ging de aandacht meer uit naar zijn grote neef Sybren, onze zoon. Voor Sybren is een van de mooiste gebeurtenissen geweest met Mathijs en opa de door de Stichting ‘doe een wens’ georganiseerde verrassingstocht per limousine. Onder begeleiding van de politie met zwaailicht naar de voetbalwedstrijd (voorronde Championsleage) Ajax – Bröndby. Die Ajax won!

Voor Jenny, tante Jenny voor Mathijs, is de herinnering aan het feest ter gelegenheid van haar 50-ste verjaardag onvergetelijk. Zoals Mathijs genoot en uitbundig meedrumde tijden de jambeesessie was ontroerend en is nu zeer kostbaar voor ons.

Maar er is nog iets wat niet onvermeld mag blijven. Mathijs had een bijzondere band met zijn opa en oma. En opa en oma met Mathijs. Een opa uit duizenden, een opa zoals je je zou wensen. Wat jij voor jouw kleinzoon hebt betekend en met Mathijs samen hebt gedaan, er altijd voor hem was, dat is uniek, kostbaar en onvergetelijk.
Opa Krouwel, Freek voor mij: voor Mathijs was je in alle opzichten ‘vliegende keep’.

Ik herinner mij de sterke Mathijs, met dubbele polsen en een ‘Krouwelonderstel’. Als Mathijs op mijn rug sprong en vervolgens zich op mijn schouders manoeuvreerde dan voelde ik zijn levenslust en temperament.

Ik heb nog een speciale droom gehad die ik aan jullie wil vertellen. Zo droomde ik dat ik op een prachtige plek in de natuur liep en ineens sprong er iemand op mijn rug.
Ik ging bijna volledig door mijn knieën en er kwamen twee handen voor mijn ogen: “Ra, ra, wie ben ik”, was de vraag.
“Mathijs”, riep ik uit!
“Ja , oom Lieuwe. Mag ik je dan nu een vraag stellen, oom Lieuwe? Bestaat dat voetbalclubje SC Heerenveen nog wel?”
En dan bulderen wij alle twee van het lachen.

Zo liepen wij daar hand in hand naar een stad in het beloofde land. Een stad nieuwer en mooier dan Almere of zelfs Sneek. Een stad die uit de droom van Johannes uit het laatste bijbelboek door Karel Eyckman zo machtig mooi wordt beschreven:

“Er is een stad waar iedereen komen mag
Alle poorten staan open, geen deur is op slot
Een koe loopt met een berin te kuieren in het gras
Ze tracteren elkaar op klaver
Een kleuter probeert een giftige slang te leren
Koppeltje te duikelen
Er groeien bomen langs de waterkant
Er stroomt helder water van Gods rivier
Er is geen pijn meer en geen angst
En het moet afgelopen zijn met doodslaan en doodgaan
De kerken staan leeg
Want God woont al in zijn tent op het plein
Er zal niets ergs meer gebeuren
En niets zal verkeerd gaan in Gods heilige stad.”

Zaterdag 6 september 2008

Langzaam krijgt alles weer wat ritme. Fredrieke gaat naar school, ik werk weer. En – veel sneller als verwacht – L. heeft per 1 oktober een leuke nieuwe baan. Zij gaat aan het werk als mantelzorgconsulente. Verder zijn we de afgelopen weken bezig geweest met het ‘grafmonument’ (zo blijkt dat tegenwoordig te heten). Al in de week van het overlijden van Mathijs hebben L. en ik even wat gegoogeld. We wisten al snel dat het geen steen (veel te ‘zwaar’) maar glas moest worden. Direct zagen we een heel mooi monument. Dus voor de zomervakantie bij het bedrijf op bezoek geweest. “Wij willen deze”, zo was onze boodschap bij binnenkomst. Vervolgens heeft een aardige mevrouw twee uur lang uitgelegd wat er allemaal mogelijk is in de wereld van de glazen grafmonumenten. Heeeeeeel veel. Maar na die twee uur was onze reactie: “wij willen toch deze”. Daarna moet je allerlei lastige beslissinkjes nemen. Welke tekst moet erop? Welk lettertype moet worden gebruikt? Schuin of recht geschreven? Wel of geen tweede geboortenaam erop? De achternaam erop? Ook onze namen? Moet de geboortedatum als 12-3-1998 worden geschreven of is 12 maart 1998 mooier? Etc. Het lijken allemaal details maar je kan het maar één keer beslissen. En je wilt het laatste wat je voor Mathijs kan doen wel goed doen. Maar het is allemaal gelukt. Vrijdag hebben we de opdracht gegegeven. De levertijd is 2 – 3 maanden.

Af en toe krijgen we vragen over teksten die in de dienst zijn gebruikt. Bv. door de dominee, de oom en de juf van Mathijs. Die teksten zullen we nog op deze weblog zetten. Zo is straks als wij echt niets meer te melden hebben alles ‘mooi compleet’. Vraagje aan computerdeskundigen die deze weblog lezen: weet iemand of er een techniek bestaat om van het hele weblog een digitale kopie te maken? Voor het geval Blogger.com bv. op een dag failliet gaat en wij dan dit ‘dagboek’ kwijt zijn?

De tekst die ds. Buurma heeft uitgesproken tijdens de begrafenisdienst van Mathijs op 23 mei luidde als volgt:

“Niek, Liesbeth, Fredrieke, familie, vrienden. jongens en meisjes, lieve mensen

Je handen vol betrokkenheid
je mond vol belevenissen
je ogen vol hoop en verlangen
je hart overvol van gevoelens

Nu zijn
je handen verstild
je stem verstomd
je ogen gesloten
je hart tot rust gekomen

Maar
je bewogenheid en je betrokkenheid heeft goeds gezaaid
je vriendelijkheid en humor
je verhalen van aanwezigheid doen de ronde
je dromen doen ons hopen
je liefde vult de leegte

Mathijs 10 jaar oud geworden is
na een lange periode van ziekte
niet meer bij ons

Daarom zijn we hier in dit huis
en zoeken we naar God
naar zijn woorden van troost
naar zijn woorden van moed
Want we hebben pijn in ons hart
omdat we ontstellend veel verdriet hebben
want onze lieve Mathijs is gestorven
Wij zijn hier ook samengekomen
omdat wij geloven
dat God een mens door de dood heen haalt
dank zij Jezus, de Goede Herder
die als licht der wereld
op Pasen de duisternis heeft overwonnen.

Als teken van dat geloof steken we de paaskaars aan
Fredrieke zal dat gaan doen

Onze Hulp

Straks leggen we Mathijs in de handen van de Levende God
En we mogen geloven
dat zijn naam zal bestaan voor altijd
gekend en bewaard in de trouw van God
Daarom mogen we aan het begin van deze viering zeggen

v: Onze Hulp is in de naam van de Heer
a: DIE HEMEL EN AARDE GEMAAKT HEEFT
v: Die trouw blijft tot in eeuwigheid
a: EN NIET LAAT VAREN HET WERK VAN ZIJN HANDEN

Gebed:
v: God van ons leven
wees ons nabij
bij U schuilen wij
bij U zoeken wij geborgenheid
de schaduwen van het donker
doorbreken wij niet
en ons verdriet keren wij niet
a: WEES ONS NABIJ O GOD
WEES ONS NABIJ
AMEN

Mathijs keek graag naar het jeugdjournaal. Dat moest gezien worden.
Vorig jaar vroeg Mathijs aan Liesbeth: waarom schieten mensen elkaar soms dood? Liesbeth legde die vraag uit. Mathijs snapte niet dat mensen dat elkaar aandoen. In dat licht zingen we het volgende lied.

Geef vrede, Heer, geef vrede



Het aansteken van lichtjes

v: We steken een lichtje aan
een klein vuur, een licht
een teken van warmte
die jij, Matthijs verspreidde

Ellen: licht van je liefde
Sjoerd: licht van je lachen
Vincent: licht van je zorgen
Fredrieke: licht van je wensen
Saskia: licht van je dromen
Jerreua: licht van je denken
Sybren: licht van je leven
Justin:licht van je zorgen voor
Nasser: licht van je spelen

stilte

v: Mathijs moge jouw licht
ons blijven verlichten
en het eeuwige licht,
Gods licht
verlichte jou
Zo zal het licht
ons blijvend verbinden
en zal ons troosten
in donker en kou



Niek, Liesbeth, Fredrieke, lieve mensen

Als de donkere nacht
van het verdriet om ‘t verlies
je overkomt

Als je je levensweg
verder moet
beroofd van je kind
dat een licht voor je was
een kind verwekt in een liefdevolle omstrengeling
dat afgelopen zondag dood in je armen ligt
Dat is wel het donkerste uur in jullie leven

Dan word je een zoeker
naar warmte, licht en troost
tastend als een blinde
beroofd van het licht

Als je kind sterft
sterf je mee
en word je ondergedompeld
in het donkere water van verdriet

Als dat gebeurt
dan worden de dagen
donkerder dan de nacht

dan voelen we ons
verdoofd, ontwricht, verslagen
dan voelen we ons koud en leeg

Dan voelen we een boosheid,
misschien wel een woede in ons?
Want het is niet eerlijk, helemaal niet eerlijk.
Boosheid, woede, maar op wie?
De duivelse sluipmoordenaar die kanker heet
werd vier jaar geleden in september 2004 in Mathijs’ hoofd ontdekt
Een ziekte die in zijn lichaam
zijn agressieve kwaadaardige cellen vermenigvuldigde
waardoor hij in zijn korte leven
zoveel heeft moeten meemaken
zoveel heeft moeten lijden

met uiteindelijk de dood tot gevolg
Dat is niets anders dan gewoon pech.
Domme, onredelijke pech.
Dat doet pijn!

We beseffen nauwelijks
dat het waar is wat we hier vanmorgen zien in deze kerkruimte:
een kind waarvan wij zoveel houden,
niet meer kunnen aanraken
niet meer mee kunnen eten
niet meer mee kunnen praten
niet meer mee kunnen lachen
niet meer mee kunnen voetballen
niet meer mee kunnen spelen
niet meer mee samen op vakantie gaan
We kunnen hem niet meer verzorgen en vasthouden
We kunnen niet meer met hem stoeien en knuffelen
We kunnen ……niets meer
dan alleen aan hem denken
met al onze herinneringen en gedachten
die de leegte en de stilte vullen

We hebben zijn naam in het zand geschreven
maar de golven hebben die uitgeveegd
We hebben zijn naam in een boom gekerfd
maar de schors is afgevallen.
We hebben zijn naam in het marmer gegrift
maar de steen is gebroken
We hebben zijn naam in ons hart geborgen
en de tijd zal die bewaren

Zo hebben wij Mathijs in ons hart gesloten
Zijn liefde, warmte en zorg
zijn optimisme en humor
ze blijven voor eeuwig in ons hart
Ze blijven ook in het hart van God
die we een Goede Herder mogen noemen
die zijn naam bij zijn doop
in de palm van zijn hand heeft gegrift: Mathijs Douwe
en daarmee belooft hem niet te vergeten
en nooit meer los te laten
wat er ook zal of zou gebeuren
In dat vertrouwen op God als Goede Herder
die de namen van al zijn kinderen kent
mogen we nu steeds weer aan hem denken
mogen we steeds weer herinneringen ophalen
mogen we steeds weer zijn naam noemen
Mathijs een naam die betekent een geschenk van God
Mathijs een uniek en bijzonder mens
een geschenk van onze God
Onvergetelijk mens

Als de herinneringen en verhalen boven komen
dan zien we een jongen
die ondanks zijn ziekte zo positief in het leven stond
Altijd met een opgewekt gezicht
en met van die heldere ogen
De foto op het boekje spreekt boekdelen
Toch had Mathijs niet alleen ogen om te kijken
Hij had ook nog andere ogen!
Ogen die verder keken, dieper keken
Ogen van zijn ziel zouden we kunnen zeggen
Ogen die niet bleven steken aan de oppervlakte
Hij had die ogen, hoe jong ook,
gebruikt, geoefend en de kost gegeven

Als je met de ogen van je ziel kijkt
laat datgene wat je ziet je niet onberoerd
De ogen van de ziel, brengen een gevoel, een emotie op gang.
Die emotie ligt verborgen in de buik van de mens
De buik en het bekken zijn de zachte plekken
Ze zijn gevoelig en kwetsbaar
De zachte delen van ons lichaam
zijn onderhevig aan spanning en ontspanning
en bij uitstek gevoelig voor prikkels van buiten
Sommigen mensen worden licht in hun buik
Krijgen buikpijn en worden beroerd van nare en verdrietige dingen
zoals we nu vandaag mee maken
Het mooie is dat juist de buik met zijn ingewanden en haar schoot
de plek is waar de barmhartigheid haar oorsprong vindt
Daar wordt door het oog van de ziel
barmhartigheid gewekt, tot leven geroepen
Het is dan ook niet verwonderlijk
dat op praktisch alle plaatsen in de bijbel
waar gesproken wordt over geraakt worden tot in de schoot
de vertalingen gaan spreken in termen van
barmhartigheid, erbarmen, medelijden en met ontferming bewogen
Zo werd ook Mathijs bij het zien van een gebeurtenis
waar een mens of mensen bij betrokken waren
tot in zijn binnenste geraakt en getroffen
daarom is het verhaal van de barmhartige Samaritaan
zo op zijn lijf geschreven
De Samaritaan kreeg medelijden bij het zien van het slachtoffer
Hij was er ontdaan van, beroerd zouden we kunnen zeggen
Maar door zijn manier van zien, met zijn ogen van zijn ziel
liep hij er niet aan voorbij maar hielp het slachtoffer
Zo probeerde Mathijs in de lijn van de barmhartige Samaritaan
en dus in de lijn van Jezus als de Goede Herder
hoe ziek hij soms ook was, er voor die ander te zijn
Zo ging hij elke keer als hij prikgeld had gekregen
samen met Liesbeth naar de Albert Heijn om de zwerver
die daar was het geld te geven
Maar ook van de opbrengst van de koninginnendagmarkt
werd de helft aan een goed doel gegeven
Er werd door hem een actie opgezet om op te komen voor dieren
Een mooi versierde schoenendoos
Als iedereen 50 cent zou geven
zouden veel dieren geholpen zijn
Zo las ik ook het verhaal op de weblog
Al een paar dagen was Mathijs wat zenuwachtig en stiekem bezig.
Maar hij had er veel plezier in.
Zaterdag wilde hij alleen naar de Etos
en mochten we niet op zijn kamer komen.
Gisterenavond vonden we beide onder ons kussen een soortgelijk briefje: “Mama, kijk in mijn kamer en ga naar de kast.
Doe de deur open en dan zie je een kadoo.
Het is voor jou, waarom omdat je zo goed voor mij zorgt. Mathijs.”
Hij had het zelf bedacht zonder hulp van anderen
Hij hield veel van zijn vader en moeder en van Frederiek
Hij was ook erg betrokken op hen.
Samen hebben ze immers zo veel meegemaakt
Er was een gevoel van intense verbondenheid
Een gevoel dat je niet vergeet

Kijken met ander ogen kwam ook tot uitdrukking als het ging om het milieu
Het laatste jaar kreeg Mathijs daar veel interesse voor
Met name de opwarming van de aarde.
Niek had hem op de fiets over de relatie
tussen vervuiling, het smelten van de ijskappen
en de stijging van de zeespiegel verteld.
Mathijs was al - en nu nog erger - heel alert op lampjes of apparatuur
die onnodig aan bleven staan.
Niek en Liesbeth konden 's avonds geen kamer meer uitlopen
of - als ze terugkwamen - alle lampen waren uit.
"Fredrieke, ik wil later niet door jou onder water komen te staan hoor!
Doe dat licht uit."

Deze zorgende, gastvrije, sociale Mathijs
had naast computeren en gamecuben
één grote passie en dat was voetballen.
Dat vond hij geweldig
Een club was zijn favoriet, dat was Ajax!
Zijn hele kamer hing vol met Ajax voetballers.
Het voetbal op de zondagavond werd niet gemist.
Mathijs heeft genoten van het feit dat hij tijdens zijn ziekte
met behulp van diverse instellingen
diverse spelers van Ajax mocht zien en mocht spreken
Zelfs Edgar Davids heeft hij geïnterviewd
en met Klaas Jan Huntelaar een fietsje beschilderd.
Deze fiets werd tijdens een veiling bij opbod verkocht.
Opbrengst voor deze fiets was 6000 euro voor KiKa: Kinderen met Kanker
Prachtig vond hij het toen hij sprak met Ali B
Welke speler vind jij de beste van Ajax", vroeg Ali aan Mathijs.
"Sneijder" antwoordde Mathijs.
“Zal ik die dan even voor je bellen?" was de vraag van Ali B.
Mathijs verbaast dat dat zomaar kan.
"Natuurlijk, jij bent nu toch mijn vriend.
Dan kan ik ook Wesley voor je bellen".
En zo zat Mathijs even later met Wesley Sneijder te praten.
Maar ook met opa, Bram en oom Gerrit naar de Arena
naar een wedstrijd van Ajax was een belevenis voor hem

Mathijs wilde zelf ook heel graag bij een voetbalclub.
Door zijn ziekte kwam dat er steeds niet van.
Toch werd hij tot zijn grote geluk aangemeld bij de Buitenboys.
Mathijs was eerst voetballer en heeft als voetballer ook gescoord
Later werd hij vanwege zijn lichamelijke gesteldheid doelman, keeper
Geen eenvoudige klus
Toch heeft hij ondanks zijn ziekte
heel wat ballen uit het doel gehouden

De eerste jaren na de ontdekking
werd alles overschaduwd door de ziekte
Dat was voor Liesbeth en Niek een grote zorg
Steeds leven tussen hoop en wanhoop
tussen geloof en ongeloof
Steeds weer die dreiging
dat de ziekte weer de kop op zou steken
Dat gaf een onnoemlijke hoeveelheid stress
Onbeschrijfelijk
Na een half jaar van relatieve rust…
hoorden Liesbeth en Niek op 16 juni 2006
dat de ziekte toch weer terug was.
Wat heeft dat veel tranen gekost.
Die avond hebben Liesbeth en Niek het Mathijs en Fredrieke verteld.
Zoals altijd reageerde Mathijs er vrij neutraal op.
Sinds die dag betekende dit voor Mathijs
dat hij opnieuw een lange lijdensweg moest gaan
Dat er weer en gevecht moest plaatsvinden tegen de kanker
Dit betekende het Emma kinderziekenhuis in
en het Emma kinderziekenhuis weer uit
Voor Mathijs gold de leus: niet klagen, maar dragen
Je hoorde Mathijs nooit klagen.
Heel af en toe was hij wel eens verdrietig,
maar meestal tilde hij zichzelf er weer bovenuit
Fredrieke vond het ook niet leuk
dat Mathijs weer naar het ziekenhuis moest
ook al kon hij Fredrieke goed plagen,
wat zij niet altijd leuk vond
Zo zegt ze op de weblog:
“Ik vind het verfelend dat Mathijs zo lang in het ziekenhuis moet blijven. En afscheidt nemen. Want je mist elkaar zo. En jammer dat hij niet kan spelen. En oppassen is ook niet altijd even leuk want je gaat naar iedereen. We maken soms wel eens iets moois voor Mathijs. Op school hebben we een voetbalvelt gemaakt en dierentuin en ik heb veel tekeningen voor op zijn kamer gemaakt."

Voor Mathijs kwam er een periode van vele chemokuren
en in januari vorig jaar een beenmergtransplantatie
Een heel zware opgave voor Mathijs
en voor de omgeving heel spannend
De kuur en transplantatie
doorstond hij wonder boven wonder heel goed
En toen alles achter de rug was
dan kwamen toch de spanningen opnieuw, als ze er al niet waren
Hoe zou, zoals zo vaak gebeurd, de uitslag van de MRI zijn?
Wat zijn de bloedwaarden?
En dan blijkt het uiteindelijk toch niet helmaal goed te zijn,
Dat het toch niet gewerkt heeft
waar hij en de artsen zich zo voor ingespannen hadden
Dat de kankercellen toch weer aan het vermenigvuldigen waren
Mathijs kreeg de laatste maanden steeds meer last van
moeheid, epileptische aanvalletjes
Het eten werd steeds minder en moeilijker
Er kwam een maagsonde, en dus opnieuw een operatie
Zijn evenwicht en motoriek waren niet zo goed meer
Het zien liet ook te wensen over
computer en game-cuben waren toch belangrijk
en als hij zich weer wat fitter voelde deed hij dat ook
Hij bleef veel meer liggen op bed
Steeds kregen we het gevoel dat het niet goed ging
Dat toch de tijd zou komen
dat we van Mathijs afscheid zouden moeten nemen
Wat hebben mensen om hem gegeven
zijn vrienden: Nasser, Sjoerd, Justin en Sybren
Wat hebben mensen meegeleefd
de artsen, de verpleegkundigen, de familie, de vrienden, de juffen en de meesters de buren en de vele gemeenteleden
in woorden, in daden en vooral ook in gebeden
Onvoorstelbaar!
Ook u zoals u hier aanwezig bent
Dat geeft een goed gevoel

Mathijs genoot van de leuke dingen die kwamen
Hij leefde naar grote momenten toe
Daar kon hij zich helemaal op richten
Niet alleen op voetbalmomenten
maar ook op momenten van gezelligheid
Het oma weekend was zo’n groot moment.
Hij zou en moest ook deze keer naar dat weekend
ook al voelde hij zich niet zo goed
De laatste veertien dagen was hij banger geworden
Hij was nog dichter bij Liesbeth en Niek
Hij zei lieve dingen en gaf kusjes
Kroop dicht tegen een van beide aan
Het was alsof hij iets aanvoelde
Zo gingen ze samen toch naar dat weekend omdat hij dat wilde
Maar dat weekend was ook zijn laatste weekend
Zondagmiddag in het Emma kinderziekenhuis aangekomen
is hij in de armen van zijn moeder Liesbeth gestorven

Zijn strijd, zijn lijden is voorbij
die hij vier jaar lang
zo moedig heeft gedragen
Bewonderenswaardig
Alle respect voor hem

We geloven dat de liefde van God
als de liefdevolle Herder ook nu om hem heen is
In die overtuiging en in dat vertrouwen
leggen we hem in de handen van de levende God
en verbonden met de herinnering aan hem
mogen we op weg gaan
Op die nog moeilijke weg mogen we vertrouwen
dat God ons zal zien in ons verdriet
en dat hij vol medelijden naar ons zal omzien
en ons de geestkracht en levenskracht zal geven
om in de lijn van Mathijs te leven
met ogen van de ziel
een hart vol barmhartigheid

amen



Het noemen van de doopnaam

Om de laatste eer te brengen aan dit kind
om recht te doen aan zijn leven en sterven
zijn wij hier bijeen in dit huis
Wij houden onze ogen gericht op het kruis
en de opstanding van Jezus Christus
en wij spreken uit in tastend en zoekend geloof
dat dit niet het einde is
dat de God van Jezus Christus
een God van levenden is

Meer dan zijn lichaam
is ons de naam, de doopnaam
van dit kind gebleven
die naam spreken wij hier uit
met eerbied en genegenheid


Mathijs Douwe



Danken en bidden

God van ons leven
Gedenk zijn naam
die hij van zijn vader en moeder heeft ontvangen
en waarin hij door ons gekend wordt
ook al is hij gestorven
die naam die u geschreven hebt in de palm van uw hand
Wij danken u
Dat u ons leven niet aan het lot hebt overgelaten
maar dat wij in leven en in sterven mogen zien
en vertrouwen op U en uw toekomst
En dat u in Jezus Christus
nooit iemand laat vallen
maar trouw blijft tot in eeuwigheid

God van ons leven
Wij danken u voor alles
wat Mathijs in zijn korte leven
voor ons geweest is en gedaan heeft
Wij danken u voor zijn liefde en warmte
voor zijn zorg en aandacht voor de ander
voor zijn geloof en vertrouwen in u
Wij danken u voor het leven
dat we met hem deelden
een jongen die zo van het leven hield.

Wij bidden u of u uw ogen gericht wil houden
op Niek, Liesbeth en Fredrieke
die na jaren van zorg, verdriet en spanning
maar ook van vreugde en liefde
nu zullen leven met een gapende leegte
met een pijnlijk gemis
want hun lieve kind en broer is er niet meer
Wees hen nabij met uw barmhartigheid
Uw troostende liefde
Draag hen in de momenten
dat zij alleen zijn
en zich alleen voelen
En doe hen ook uw liefde ervaren
in de mensen die hen nabij zijn

Wij bidden u
of u uw ogen gericht wil houden
op de vele mensen
die ongeneeslijk ziek zijn
die gekweld worden door angstdromen
die tegen de toekomst opzien
Wees hen nabij met uw barmhartigheid

Wij bidden
of u uw ogen gericht wil houden
op die mensen
die eenzaam in de wereld staan
en nauwelijks een mens om zich heen hebben
die verlangen naar een warm gesprek
een gesprek van hart tot hart
Wees hen nabij met uw barmhartigheid

Wij bidden
of u uw ogen gericht wil houden
op die mensen
die verdriet hebben over het vele onrecht
dat er gebeurt in deze wereld
die niet weten wat daarvan de zin is
Wees hen nabij met uw barmhartigheid

God van ons leven
hoor ons gebed
en wees ons nabij
in de dagen die zullen komen
in Jezus naam
Amen



Uittocht

Straks gaan we van hier
om van Mathijs afscheid te nemen
Wij geven hem uit handen
Wij leggen hem neer in de aarde
in de handen van de levende God

Gods trouw en verbondenheid
gaan met u mee in zijn zegen

De genade van onze Heer Jezus Christus
De liefde van God
De gemeenschap van de Heilige Geest
Is met u allen.”

Zondag 24 augustus 2008

Het is zoals N. het zo goed in het vorige bericht vermeldde, dat je het gemis steeds meer voelt. Het besef, dat Mathijs echt niet meer in ons midden is. Bij mij komen er met name ook veel herinneringen naar boven van de ziekenhuisperiode. In de periode van de operaties, bestralingen en kuren was je maar met één ding bezig: overleven. En zorgen voor een voor Mathijs zo aangenaam mogelijke periode in het ziekenhuis. Nu dringt eigenlijk pas echt goed door wat er de afgelopen jaren zoal gebeurd is qua medische handelingen. Het doet pijn te beseffen dat Mathijs dit allemaal heeft moeten meemaken. We hadden geen keus, want je wilt alleen maar dat Mathijs beter zou worden. Dat wilde hij zelf ook en daarom was hij ook streng voor zichzelf: “het moet nu eenmaal gebeuren”. Nooit klaagde hij. Als we samen in de auto naar het AMC reden, dat waren van die kostbare ritjes met waardevolle gesprekken, dan zei hij wel eens: “mam, we maken er weer wat van hè?”. En dat deden we. Als het even kon voetbalden we (aangekoppeld aan de infuuspaal) in de hal. Mathijs was dan tussen de twee ziekenhuismuren uiteraard de keeper. Ook de dokters waren dan niet veilig… En ook mocht hij graag steppen, dan nam hij zijn eigen stepje mee. Ik er achteraan rennen met de infuuspaal. Soms even stiekem een hal in waar je eigenlijk niet mocht komen. Maar dan hadden we samen de grootste schik. We deden vaak spelletjes, met name “wie is het?” en “stratego”. Verder eens een videootje kijken of met de x-box gamen. Ik deed dan ook wel eens mee met een soort snowboardracespel. Ik verloor altijd. Dat waren dan de momenten waarin we er toch een beetje een leuke tijd van probeerden te maken. Maar wat heeft hij een hoop moeten verstouwen in die bijna 4 jaar. Operaties, zowel kleine als grote, bestralingen, MRI’s om de drie maanden, lumbaalpuncties, chemokuren, een stamceltransplantatie, heeeeeeel veel prikken, zowel uit de arm, de port-a-cath als uit de vinger, gehoortesten, controlebezoekjes, extra bezoekjes aan de tandarts, EEG onderzoek, bezoekjes aan de anesthesist, neuroloog, diëtiste, sondeslangen, maagsonde, etc. En dan zo’n positieve levensinstelling houden. Ik kan eigenlijk alleen maar bewondering voor hem hebben. En ik denk regelmatig: Mathijs, jij hebt het al die jaren vol gehouden, jij keek over bergen heen en kon een wolk en een zonnestraal tegelijk zien (dit zijn jouw eigen woorden). En dan denk ik: daar wil ik graag een voorbeeld aan nemen. Als hij het kon moet het mij ook gaan lukken. Ik heb inmiddels een kettinkje waaraan een zilveren hangertje zit met het duimafdrukje van Mathijs. Het bekende duimpje dat hij zo vaak eventjes omhoog stak. De afdruk is vlak na het overlijden gemaakt. Ik voel er vaak aan en dan is het net of hij tegen me zegt: toi, toi, toi mam.
De mooie stralende foto van Mathijs staat op een tafeltje beneden in de huiskamer. Samen met andere spulletjes, knuffeltjes, bloemen, keeperhandschoenen, etc. Fredrieke dekt elke avond zijn knuffels toe met een dekentje. Zo kan ze toch nog een beetje voor haar broer zorgen. Op een briefje schreef ze het volgende:
“Lieve Mathijs,
Ik zou zo graag jouw stem weer willen horen.
Je mooie en lieve stem in allebei mijn oren.”

Gisteren zijn we met opa en oma naar het graf van Mathijs in Drachten geweest. Er zijn weer viooltjes te koop, dus hebben we uiteraard een mand met viooltjes gebracht. Ook staat het door opa voor zijn kleinzoon gemaakte vitrinekastje er nu. Er zitten persoonlijke spulletjes van Mathijs in. En de voorkant van het kastje bestaat uit een fotolijst, daar zitten nu een aantal mooie foto’s van Mathijs in.

Maandag 18 augustus

Vandaag is het precies drie maanden geleden – op zondag 18 mei – dat Mathijs overleed. Voor ons toch nog onverwacht. Natuurlijk wisten we al sinds juli 2007 dat Mathijs de kanker nooit zou overwinnen. En ook merkten we de laatste weken dat het steeds slechter ging. Maar de donderdag voor zijn overlijden waren we net gestart met een laatste tijdelijk redmiddel (dexamethason). Bij veel kinderen zorgt dit middel er voor dat ze weer een poosje ‘opleven’ omdat het middel de druk van de tumor op de hersenen vermindert. Typerend was dat toen L. Mathijs donderdags vertelde dat dit middel er naast de andere medicijnen bij kwam Mathijs uitriep “Houdt het dan nooit eens op!” en diep onder de dekens wegkroop. Mathijs zijn conditie was slecht, wij twijfelden of we wel naar het familieweekend moesten gaan dat vrijdagavond startte. Maar Mathijs wilde persé. En voor Fredrieke zou het eveneens erg sneu zijn om niet te gaan. Ook toen we op zaterdagmiddag – nadat Mathijs een zware epilepsieaanval had gehad – in het Radboudziekenhuis in Nijmegen belandden hadden we nog niet het idee dat het voorbij zou zijn. Die zaterdagavond belde Mathijs zijn oncoloog nog. Zij vertelde ons dat het goed mogelijk was dat Mathijs - nadat de afgelopen uren in grote hoeveelheden toegediende anti-epilepsiemiddelen uitgewerkt zouden zijn - de volgende ochtend gewoon weer wakker zou worden. “En hij kan dan nog best een hele goede periode hebben.” De arts hield (uiteraard) ook andere, slechtere opties open. Maar wij twijfelden niet. Mathijs had al zo veel vervelende en zware periodes gekend, ook uit deze diepte zou hij weer opklauteren. Hiervan overtuigd hebben wij die zaterdagnacht beide heel goed en vast naast Mathijs op zijn ziekenhuiskamer geslapen. Maar de volgende ochtend was Mathijs niet ‘bij’. Mathijs sliep veel. Opa, oma, Fredrieke en wat familieleden kwamen ’s ochtends nog op bezoek. Fredrieke vroeg: “Mathijs hoe gaat het?”. Mathijs stak in reactie even zijn duimpje omhoog. Dat was het afscheid van Fredrieke, oma en opa. ’s Middags om 14.00 uur kwamen de ambulancebroeders om Mathijs over te brengen naar het AMC waar Mathijs vlak na aankomst om 16.37 uur overleed.

De weken en maanden daarna zijn omgevlogen. We zijn steeds bezig geweest. Na de begrafenis kreeg ik (N.) eerst aanvullende onderzoeken. Die gelukkig goed afliepen, maar ook die 3 weken waren weer spannend en eisten onze volle aandacht. Aansluitend zijn wij langdurig op vakantie gegaan. In Griekenland was alles ver weg. Terug in Nederland op de camping in Markelo merkten we al dat we meer met Mathijs bezig waren. En tijdens de laatste twee weken zeilen hebben we in heel veel situaties en op heel veel aanlegplaatsjes aan Mathijs moeten denken. Omdat hij zeilen en varen zo leuk vond. Omdat het zulk mooi weer was en hij dan erg genoten zou hebben. Omdat we het plekje zagen waar hij heeft leren vissen. Omdat we op het lievelingseiland in het Tjeukemeer lagen waar we vaak een paar dagen bleven liggen omdat er veel kinderen waren. Etc. En zo beginnen we nu pas te beseffen dat Mathijs er écht niet meer is. Natuurlijk wísten we dat al, maar het vóelen is toch net een ander niveau. Zeker nu er de afgelopen week weer meer structuur in ons leven komt (werk, school) merk je het. Praktisch: voor het ontbijt worden geen 4 maar 3 bordjes klaar gezet. Toen Fredrieke deze week een keer bij een vriendinnetje bleef eten zaten L. en ik opeens met z’n tweeën aan de eettafel. Je hoeft nog maar één kind bij de deur van school af te leveren. Maar ook het gevoel: Mathijs ís er gewoon niet meer. Zijn slaapkamer is niet veranderd maar wel elke ochtend gewoon leeg. Geen vriendjes aan de deur die komen vragen of hij komt voetballen. De voetbalpool voor de eredivisie (Mathijs verloor vorige jaar grandioos, maar dit jaar – zo verkondigde hij - zou hij een veel beter team opstellen) hoeft niet worden ingevuld. Niet zijn lach en humor in huis. Het verlies wordt nu ‘voelbaar’.

De bovenste foto is de laatste foto die van Mathijs gemaakt is. Vrijdagavond 16 mei, kijkend naar de optredens tijdens de ‘karaoke’ op het familieweekend in Stevensbeek.
De tweede foto is gemaakt op 23 mei, de dag van zijn begrafenis, bij het oplaten van de ballonnen.
De derde foto is van 27 april jl. , toen we opa’s verjaardag vierden. We waren in Markelo, in de stacaravan van mijn zus. Mathijs was erg moe en lag vaak in dit hoekje bij het raam op de bank. Zo kon hij wel alles in de gaten houden.

Zomervakantie 2008

Na 6 weken zomervakantie zit het er op. Fredrieke moet maandag weer naar school, N. gaat weer aan het werk en ik ga op zoek naar een baan (tips welkom!). Zoals hiervoor al verslag van is gedaan zijn we eind juni eerst naar Griekenland op vakantie geweest. Eenmaal terug in Nederland zijn we naar de camping de Poppe in Markelo gegaan, in de stacaravan van mijn schoonzus. Eind april waren we hier ook nog met Mathijs om o.a. opa’s verjaardag te vieren. We kennen er inmiddels wat mensen en Fredrieke heeft hier veel vriendinnetjes.

Ondanks het slechte/koude weer half juli heeft Fredrieke er weer een supervakantie gehad. En zij won ook nog eens de eerste prijs bij de talentenjacht. De medewerkers van het recreatieteam hebben Mathijs ook gekend, zodat er ook begrip was als ze eens een dipje had omdat ze Mathijs miste. Na de camping, vanaf 25/7 zijn we wezen zeilen. Het weer kon niet beter. We hebben in een Jeanneau sun 2500 (7,5 meter) van Harderwijk naar Friesland (en terug) gevaren. We raakten – na 3 jaar niet meer gevaren te hebben – wel een beetje teleurgesteld in de ook op het water veranderde mentaliteit. Die ervoer je als je ergens aan wilde leggen. Wij zijn gewend dat je elkaar daarbij helpt. Of dat je aanbiedt dat, als het druk is en er geen aanlegplaatsen beschikbaar meer zijn, je bij iemand langzij mag liggen. Helaas was de bereidheid hiertoe minimaal. Mathijs zou hier ook erg teleurgesteld over zijn geweest. Toen ik in april wel eens met hem in de rolstoel met de bus (lastige instap) naar de stad ging en we spontaan hulp kregen zei hij altijd “wat fijn mam, dat ze ons zomaar helpen.” De zeilvakantie was mooi maar ook de meest confronterende vakantie van alle drie. Mathijs was een echte watersporter/waterrad. Hij had recent nog gevraagd of we weer met de boot op vakantie gingen. Ik kon toen niet anders antwoorden dan met “maar natuurlijk doen we dat zodra de situatie het toelaat.”

Mathijs hield van roeien, zwemmen, het knus bij elkaar zijn op de boot en dan spelletjes doen. En hij hield van het varen op zich. Bij de eigen zeilboot waar we jaren mee gevaren hebben (de Vrijheid) hadden we een bijbootje (de Blijheid). Mathijs voelde zich hier altijd verantwoordelijk voor. Poetste de Blijheid regelmatig en vooral samen met papa met het aanhangmotortje varen vond hij super. Als wij voeren speelden hij en Fredrieke vaak samen. Dat heeft Fredrieke de afgelopen zeilvakantie erg gemist. Het gevolg was dat ze nogal wat aandacht opeiste en niet altijd goed haar draai kon vinden alleen. Als we ergens aanlegden had ze meestal wel snel aansluiting met een meisje van een andere boot. Dan was het weer goed. Tijdens de zeilvakantie zijn we nog bij het graf van Mathijs geweest. Een moeilijk en emotioneel moment. Opa is nu een soort kastje met glas aan het maken dat op het graf komt te staan. We kwamen op dit idee toen we in Griekenland langs een begraafplaats kwamen, daar hebben alle graven iets dergelijks. In dit kastje kunnen straks een foto en wat spulletjes van Mathijs worden gezet.

Van 36 naar 18 graden

"Weet jij nog wat voor het weblog?" Dat is de vraag die wij elkaar steeds meer stellen. Niet dat er geen emoties en op allerlei plaatsen hele kostbare, dierbare herinneringen meer zijn. Nee, die zijn er nog genoeg. En het is ook fijn dit soms met mensen te kunnen delen, waar je ook bent (thuis, op bezoek bij familie, in de buurt, op de camping). Maar veel nieuwe dingen te melden hebben we (niet meer). We doen ons best om er toch wat van te maken deze vakantie. Ook voor Fredrieke, die de laatste dagen toch meer met haar broer 'bezig' is. In Griekenland zijn we echt goed tot rust gekomen. Het lekkere weer daar speelde daarbij natuurlijk ook een belangrijke rol. Als je koud van binnen bent is die warmte extra lekker. Hier in Nederland hebben we af en toe een kacheltje nodig om op temperatuur te komen. Gelukkig wordt het de komende dagen iets beter.
Omdat we niet veel meer te melden hebben kiezen we ervoor om niet meer (minimaal) wekelijks maar waarschijnlijk maandelijks wat op deze website te zetten. We kijken wel even hoe het loopt.

Voorbije toekomst

In Griekenland kwamen we al wandelend toevallig langs een portrettekenaar. Wat hij maakte zag er zo goed uit, dat wij hem een foto van Mathijs hebben laten portretteren. Deze is zo goed gelukt, dat we ook van Mathijs en Fredrieke samen nog een portret hebben laten maken. Hoe het resultaat hiervan is zien we nog. Het portret is pas dinsdag klaar. We zijn benieuwd, mensen die we in Malia hebben ontmoet nemen de tekening voor ons mee naar NL. En zo ben je toch bij alles wat je in een vakantie ziet en doet met Mathijs bezig. Hij is er op een bepaalde manier toch bij, wat mooi verwoord wordt in de volgende woorden van de dichter Marinus van den Berg:


Voorbije toekomst

Je leeft nu
In de voorbije toekomst

Je zult er altijd zijn

Je bent voor ons nooit
Lang geleden
Je hoort er nog altijd bij

Je bent aanwezig
In onze onvervulde verwachtingen
Je bent aanwezig in onze slapeloze dromen

Je naam vervaagt niet
In onze herinneringen

Je bent present
Als je er niet bent
Je bent waar je bij had kunnen zijn

Je bent niet van voorbij
Niet van gisteren

Je bent van gisteren, van vandaag en morgen
Voorbije toekomst

"Kalimera" , "kalispera"

Na alles wat er gebeurd is in de afgelopen periode hebben we snel een last-minute naar Griekenland geboekt. Sinds vorige week donderdag zitten we op Kreta, in het dorpje Malia. In een rustig gelegen appartement met zowel zee- als bergzicht. De temperatuur is heerlijk. Zo'n 30 graden met een zeewindje. Bij het appartement is een zwembad waar Fredrieke veel in vertoeft. Het direct daaraan grenzende zandstrand heeft helder water en hoge golven. Elke ochtend doen we iets actiefs. Meestal wandelen door de twee aanliggende dorpjes (naast Malia ook Stalis). Gisteren hebben we ook een keer gefietst. 's Middags relaxen we op een ligbedje aan de rand van het zwembad. Het is een prima plek om te onthaasten. 's Avonds gaan we uit eten in een van de vele restaurantjes. Het is fijn om hier te zijn al is het wel vreemd zonder ons gezellige, vrolijke mannetje. Je moet toch steeds veel aan hem denken. Als je 's ochtends met z'n drieen op het balkon ontbijt. Als je alle kinderen in het zwembad plezier ziet hebben (wat zou Mathijs genoten hebben). Als je 's avonds met z'n drieen i.p.v. met z'n vieren over straat naar een restaurantje loopt. Verder blijft het vreemd dat je nergens meer aan hoeft te denken. Geen haast omdat Mathijs op tijd moet eten. Of aan de voedingspomp moet. Geen geren omdat het tijd is voor de medicijnen. Er niet om hoeven denken dat je constant anti-epilepsiemiddelen bij je moet hebben.
Zaterdag vliegen we weer naar het dan koude (zien we op internet) Holland.

Adres begraafplaats Mathijs

Van verschillende mensen hebben wij al gehoord dat zij van plan zijn om een keer naar het graf van Mathijs te gaan. Sommigen zijn er zelfs al geweest. Voor wie wil: het adres waar Mathijs begraven ligt is begraafplaats Slingehof, Overstesingel 1 te Drachten.
Als je de begraafplaats oploopt (dit kan maar op één manier) loop je rechtdoor. Na de tweede conifeerhaag ga je links het “graspad” in. Mathijs zijn graf is links, ongeveer halverwege de rij aan de kant van de coniferen. Bij zijn graf staat een weckpot met daarin een schriftje en een pen. Als je daarin iets wilt schrijven (dat kan ook alleen je naam zijn) kan dat.

S.C. Buitenboys (door opa)

Mathijs had naast Ajax nog een grote liefde en dat was zijn voetbalclub “De Buitenboys”. Ik weet het nog als de dag van gisteren dat Liesbeth en Niek Mathijs begin 2006 aanmeldden bij de de Buitenboys. Mathijs wilde al eerder op voetbal, maar door de chemo’s en bestralingen was het er nog niet van gekomen. Of het aanmelden meteen zou lukken was spannend, want er was op dat moment een wachtlijst. Maar gelukkig kon Mathijs in augustus 2006 lid worden. Hij was trots op het blauw/witte tenue en blij dat hij bij een echte vereniging mocht gaan voetballen. Het seizoen 2006/2007 was voor Mathijs toppie. Hij was ingedeeld in een goed draaiend team en als keeper in de F-jes stond hij zijn mannetje. Hij had toen nog kracht en trainde volop. Mathijs had ook inzicht in het spelletje en dirigeerde zijn medespelers bij hoek of vrije trap op de voor hem de juiste positie.
En (dat vond ik het leukst) er werd door zijn medespelers dan naar hem geluisterd. Ze wonnen veel wedstrijden en dan kon Mathijs glunderen en intens van genieten. Hij was dan ook heel erg trots op zijn team. Aan het eind van het seizoen 2006/2007 werden ook enkele toernooitjes gespeeld en zijn team viel dan steeds in de prijzen. Vooral de uitwedstrijden waren voor Mathijs onvergetelijke momenten. Mathijs, een gezelschapsmens, samen met zijn team, dat gaf hem veel energie, ontzettend veel plezier en Mathijs voelde zich hierdoor weer sterker worden.

Het afgelopen seizoen was Mathijs ingedeeld bij een ander team. Nu bleef de winst uit. Ze waren, denk ik, te hoog in de competitie ingeschaald en er werden veel wedstrijden verloren. Daar kon Mathijs flink van balen en hij had dan ook na afloop van zo’n wedstrijd echt een slechte dag. De laatste keer dat hij meespeelde, begin april, ben ik toevallig meegegaan. Mathijs stond zoals altijd in het doel. Al snel was het een 0-6 achterstand. Je kon zien dat Mathijs het vreselijk vond dat hij zo onzeker aan het keepen was. De bal lag al vijf minuten in het doel voordat Mathijs reageerde. Op een gegeven moment zei hij tegen mij “Oop, in de rust stop ik er mee want dit kan niet zo. Hier doe ik mijn team tekort aan”. In de rust stapte Mathijs naar de trainer en zei “Meneer, na de rust moet u iemand anders in het doel zetten want zoals ik speel gaat het niet.” En hoe de trainer ook praatte en uitlegde dat het zijn schuld niet was, maar dat het hele team slecht speelde en daardoor het hele spelletje zich alleen maar voor het doel van Mathijs afspeelde, Mathijs bleef bij zijn mening. En na de rust kwam er dus iemand anders in het doel te staan.


Iedereen was – ondanks zijn soms slechte conditie en prestaties – trots op Mathijs. Vooral teamgenoot Wesley verdedigde Mathijs altijd. En als er weer een tegendoelpunt was troostte hij Mathijs. De leiding van Mathijs zijn team wil ik bedanken voor het opvangen en begeleiden van alle spelers en in het bijzonder Mathijs. Bestuur van de Buitenboys jullie kunnen trots zijn op dit stelletje vrijwilligers. Ga er maar aan staan om elke zaterdagochtend met de spelers naar de thuis- en uitwedstrijden te gaan. En dan heb ik het nog niet over de trainingen op woensdagmiddag gehad. Ook bedankt voor alles wat jullie voor Mathijs hebben georganiseerd. O.a de VIP-wedstrijd Buitenboys 1 – AS 80 (4 maart 2007), de daarop volgende perikelen rond de inbraak in het clubgebouw en de kaartjes voor de Skybox in de Arena. Dit alles heeft voor Mathijs en zijn Oop heel veel betekend.