Dromen

Regelmatig droom ik (L.) over Mathijs. Heel vertrouwd om hem dan weer “te zien”, maar extra moeilijk om wakker te worden. Het is niet altijd een prettige droom. Een paar dagen geleden droomde ik dat Mathijs in een ziekenhuisbed lag, vastzittend aan allerlei slangetjes. Alles over de ziekenhuisperiode komt dan weer naar boven. Hoe wij er doorheen zijn gegaan als gezin, maar vooral ook hoe hij er doorheen is gegaan. Als ik daaraan denk schiet ik gemakkelijk vol.

Een poosje geleden las ik in Attent (blad van de Vereniging ouders kinderen met kanker) een verhaal van een moeder, waarin ik zoveel herkende van onze situatie, dat ik eruit citeer. Bij het kereltje waar het verhaal over ging werd ook een hersentumor ontdekt, hij werd behandeld maar kreeg ook snel weer een recidief (= terugkeer van de kanker). Net als Mathijs, alleen heeft Mathijs twee keer een recidief gehad. Op het moment dat je dat hoort voel je “ontgoocheling, het gevoel zover te zijn gegaan met hem en dan toch terug bij af te zijn.” De moeder schrijft over haar kind en daar kun je zo de naam van Mathijs invullen: “je bent een bijzonder kind. Heel zacht, ongelofelijk lief voor iedereen, vrolijk en weinig ruimte innemend. Je leefde je leven vol overgave en acceptatie. Je kon lachen en gek doen, had humor tot vlak voor het overlijden. Een ware levenskunstenaar die voor ons gevoel met een missie op de wereld is gekomen.”

Als het jongetje meer last krijgt van hoofdpijn, net als Mathijs de laatste maanden, schrijft zij het volgende: “Dit is wat we wisten dat zou gebeuren. Maar dat maakt het er niet minder moeilijk op. Het onder ogen zien dat je zal sterven en het aangaan van het proces daar naar toe is het moeilijkste en pijnlijkste van alles wat we ooit hebben meegemaakt. Het doet echt letterlijk pijn in onze hele hartstreek. Konden we je maar onder onze armen meenemen naar een plek waar het vredig en rustig is.” En als het moment van overlijden dan gekomen is zegt deze moeder iets wat het moeilijkste is om te zeggen: “Ga maar lieve jongen, zo kan het niet langer. Wij zullen je enorm missen, maar je energie en liefde die je bracht zullen blijven. Ons lieve kind, onze mooie jongen, wat heb je ons veel moois gebracht!”

Alleen had het nog zoveel meer moeten zijn!

Toen wij met Mathijs in de laatste fase kwamen (juni 2007, melding tweede recidief) was er nog weinig informatie over de begeleiding van kinderen in de palliatieve fase (“palliatieve zorgverlening is aan de orde zodra behandelingen die op genezing gericht zijn niet of niet meer genoeg helpen de ziekte te bestrijden. Afhankelijk van de situatie, kan dagen, weken, maanden of jaren palliatieve zorgverlening vereist zijn.”). Daar komt langzaam verandering in. Samen met ouders die hun kind hebben moeten loslaten heeft de VOKK (www.vokk.nl) het boek en de website Koesterkind (www.koesterkind.nl) ontwikkeld om ouders te steunen – zover dat natuurlijk mogelijk is – die voor deze onmogelijke opgave staan. Inmiddels is een vervolgproject gestart om ook voor professionals (oncologen, verpleegkundigen, huisartsen, etc etc) een brochure te maken hoe zij kind én ouders in deze periode kunnen begeleiden en ondersteunen. Zelf ben ik actief in de werkgroep die het opstellen van de brochure begeleidt, N. helpt mee aan de conferentie over dit onderwerp die op 16 april voor professionals wordt georganiseerd en waar de brochure wordt gepresenteerd. Zo hebben we het gevoel, dat we toch nog iets kunnen doen.

Mathijs heeft genoten

Op zaterdag 10 januari reden Sybren en ik (Jenny, zus van Liesbeth) naar Almere om daar, samen met drie andere dikke vrienden van Mathijs stil te staan bij het nieuwe jaar, zonder Mathijs. Liesbeth was nog in haar schaatstenue: in oprjuchte Fries, ze had even een uurtje voor haarzelf benut om op de Oostvaardersplassen bijna tot Lelystad te schaatsen en retour. Klasse zus! Natuurlijk kriebelt het als er natuurijs is.

De vrienden betreft Nasser (klasgenoot), Justin (voetbalmaat), Sjoerd (buurjongen) en Sybren (grote neef). De hele bijeenkomst stond in het teken van het lievelingseten e.d. van Mathijs. Zo begon de ontvangst met cola en appeltaart met slagroom. Daarna was er voor de jongens gelegenheid om te gamecuben, ook een liefhebberij van Mathijs. Daar zaten de jongens boven op de studeerkamer, waar ook zo vaak Mathijs met hen om de winst speelde. De sfeer zat er goed in en werd nog beter toen we op de video ‘live’ belevenissen konden zien van Mathijs met Fredrieke, pappa en mama, Nasser, Justin en Sybren. Echt geweldig, hoe fanatiek in zijn spel en hoe humoristisch ook. Een minpuntje: Mathijs is geen moppenverteller. Hij steekt van wal en halverwege hoor je: “en verder weet ik het niet meer…” Lachwekkend.

Toen was het tijd om aan tafel te gaan voor het Mathijs 3-gangen menu.
Eerst een heerlijke tomatensoep met ballen, groenten, stokbrood met whiskysaus en kruidenboter (klasse Niek). Mathijs heeft toen hij ziek was flessen whiskysaus verorberd. Een notoire whiskydrinker dus?... Dit ging er in als koek. Daarna volgde er bofferd, een speciaal Fries gerecht, wat je eet met gesmolten boter en stroop (sjerp in het Fries). Beppe in Drachten maakte dat vaak als we kwamen. Het is een soort pannenkoektulband met rozijnen, zoek het maar eens op op internet. De jongens, ook Nasser, Justin en Sjoerd hebben er heerlijk van gegeten en zo tijdens het eten kwamen er weer allemaal verhalen los. Het was al met al een onvergetelijk samenzijn, ieder met zijn of haar speciale herinnering aan onze bijzondere Mathijs. Voor het dessert had m’n zus Liesbeth voor alle speciale vrienden een speciaal aandenken aan Mathijs gemaakt: een fotoboekje met voor ieder van de vrienden specifieke herinneringen, een persoonlijk aan hen gerichte brief en een aandenken, betrekking hebbend op een speciale gebeurtenis, zoals z’n verjaardag of een evenement. Echt zo zorgvuldig en speciaal bedacht. Wat niet ontbrak: een Ajax voetbal. Na het toetje, ijs, kwam de grote finale, namelijk vuurwerk afsteken, een grote liefhebberij van Mathijs: flink knallen, spannend….!! Nou, die spanning hebben we met z’n allen gemerkt, wat een knallerij en wat ging het allemaal net goed, en Mathijs genoot hiervan dubbelop.

LIEVE MATHIJS: WE ZIJN ER EVEN STIL VAN, MISSEN JE DAARDOOR OOK WEER DUBBELOP, MAAR WE MAKEN ER WAT VAN. DAT ZOU JIJ WILLEN.

Veel liefs van Nasser, Justin, Sjoerd en Sybren. See you later!!


Het is ca. 20.00 uur. We nemen afscheid van elkaar met een dikke knuffel voor Fredrieke, Liesbeth en Niek. Zij blijven achter met hun drietjes….. Ik weet niet beter met mijn twee jongens: man Lieuwe, en zoon Sybren. Maar hun klavertje vier is niet meer. Op de terugweg naar Friesland is het stil. We zitten allebei met onze gedachten. Ik heel veel als moeder van een kind, Sybren heel veel als neef van Fredrieke, maar vooral ook Mathijs. Sybren leest onderweg de brief van z’n tante Lies en oom Niek die zoveel van hem houden en hun zoon nooit zo zullen zien. De inhoud houdt hij voor zichzelf. Zijn lievelingsneefje is niet meer hier. We zijn weer thuis in Friesland en doen verslag. We missen Mathijs. We hebben verdriet. Het feit dat Lieuwe zegt: we zullen hem ooit weerzien is niet genoeg. Sybren: Ik mis je zo, mijn lieve neef Mathijs. Nooit meer……….

Naar Duitsland

Afgelopen dinsdag zijn wij afgereisd naar een hotel in Sauerland (Duitsland). We hebben de sneeuw op gezocht om lekker bezig en buiten te zijn. We wilden met oudejaarsavond niet thuis zijn. Té moeilijk en confronterend. Mathijs had vorig jaar nog met opa een tas vol vuurwerk gescoord. Helaas is het er vorig jaar niet van gekomen om veel vuurwerk af te steken, omdat hij net op dat moment niet zo lekker was. We hebben dan ook een aantal rotjes en ander vuurwerk van vorig jaar meegenomen naar Duitsland en op oudejaarsavond al vroeg in de avond wat vuurwerk afgeknald. Daarna zijn we slapend het nieuwe jaar ingegaan.
Op nieuwjaarsdag stonden we al om 9 uur op de piste in Winterberg en waren zo’n beetje de eerste skiërs die dag. Fredrieke heeft 2 dagen les gehad en ging daarna vervolgens moeiteloos de rode pistes af.
Gisteren zijn we weer in Nederland gearriveerd en kon er ’s middags geschaatst worden. Dat hebben we dan ook even gedaan op een slootje in de buurt. Hier hebben we 6 jaar terug nog met zijn vieren geschaatst.
Het is vreemd om 2009, een nieuw jaar, in te gaan zonder Mathijs. Het jaar 2008 heeft nog veel herinneringen aan Mathijs.