En ook donderdag niet

Vanochtend ook weer te lage bloedwaarden. Het wordt wat eentonig. Nu al de hele week elke ochtend vroeg naar het AMC, meteen bloedprikken en dan (lang) wachten om de uitslag te horen. Vervolgens weer naar huis. Tot zo rond 12.30 uur zijn we er zoet mee. Toch gaan ze het morgen weer proberen. De bloedwaarden kunnen heel snel veranderen en ze willen de stamcellen oogsten als de waarden 'pieken'. Is dat inderdaad morgenochtend, dan wordt om 11.00 uur snel de lieslijn aangebracht (kleine operatie) en wordt nog 's middags 'geoogst'. In het weekend is hier geen (dialyse)personeel voor beschikbaar. 'Piekt' 'ie zaterdag of zondag dan heeft Mathijs dus (flink) pech.
Vervelend voor Mathijs is dat hij sinds gisterenmiddag opeens heel veel plekjes in zijn mond heeft, een soort aften. Wordt ook veroorzaakt door de verminderde weerstand. Eten gaat dus lastiger maar gelukkig eet Mathijs er nog niet (veel) minder om. Hij is er wel verdrietig over en er moe van. Omdat deze wondjes ook kunnen bloeden is de 'kijk-uit-voor-infecties!'-alarmfase verhoogd naar 'code oranje' (om het maar in oorlogstermen te houden). Alles nóg schoner, al het eten en drinken uit nieuw geopende verpakkingen, elke dag een nieuwe tandenborstel, handen afdrogen aan papieren doekjes ipv handdoek etc.

En wéér niet

Zelfde verhaal als gisteren. Morgen weer proberen. Zoals verwacht heeft Mathijs wel een zakje bloed toegediend gekregen. Na afloop meldde hij er niet zo tevreden over te zijn: "Ik voel er niets van. Dit is vast geen bloed geweest van iemand die van sporten houdt".

Opnieuw niet

Ook vanochtend waren de bloedwaarden van Mathijs nog niet voldoende. Dus weer naar huis en morgenochtend opnieuw in het AMC melden. Vandaag voor het eerst beginnen we toch wat te merken van het feit dat die bloedwaarden zo laag zijn. Mathijs is wat hangeriger, niet zo actief. Een zakje met vers bloed - dank aan alle donors! - zal morgen, zo verwachten wij, zeker wel doorgaan. De artsen hebben dit de afgelopen dagen steeds uitgesteld omdat ze een transfusie liever gelijk - "hij is er dan toch" - in één keer met de operatie doen.

Eindelijk weer goed nieuws!

Vorige week dinsdag is er een nieuwe MRI van Mathijs zijn hoofd en rug gemaakt. Vandaag de uitslag van de oncoloog gehoord: "er is een positieve verandering op de foto's. In de hersenen is helemaal niets meer te zien, langs de ruggengraat is de 'aankleuring' minder geworden (kleurverandering op MRI-foto's geeft aantallen kankercellen aan)”. Hè, hè , daar doen we het allemaal voor!
Een - in verhouding tot het voorgaande - kleine tegenvaller was dat de bloedwaarden van Mathijs vanochtend nog niet voldoende waren, zo bleek in het AMC. Geen stamceloogsting dus, om 10.00 uur konden we terug naar huis. Morgen om 8.30 uur moeten we ons weer in het AMC melden en dan volgt dezelfde procedure (dus eerst weer via bloed bepalen of operatie voor aanleggen lieslijn wel zin heeft). Dat viel L + mij wel wat tegen, we hadden verwacht dat Mathijs er – een week na de chemokuur – beter voor zou staan. Meestal klautert hij snel uit het dal (de aplasie) maar dat is nu niet het geval. Vast staat ook dat als hij morgen (of overmorgen) wordt opgenomen hij ook een bloedtransfusie krijgt. In die zin dat ze er – zoals de verpleging dat noemt – “een zakje bij aan hangen” zodat hij wat meer rode bloedlichaampjes binnen krijgt. Aan Mathijs is – behalve dat hij kaal is – nog steeds niets merkbaar. Tot verbazing van verpleging en artsen groeit hij alleen maar in gewicht, nu bijna 23 kilo. Dat is hij sinds de operatie twee jaar terug niet meer geweest. Hij heeft energie voor 10, speelt, fietst, stoeit en is superopgewekt en vrolijk. Raar spul, die chemo's.

Opmaat naar tweede stamceloogsting

Vrijdag is Mathijs opnieuw geprikt. Dit omdat de artsen de bloedwaarden willen weten voordat hij morgen opnieuw het ziekenhuis ingaat voor de tweede stamceloogsting. Zijn waarden waren niet dusdanig dat het zeker is dat deze oogsting morgen meteen door kan gaan. We moeten ons wel om 8.30 uur in het AMC melden voor een nieuwe prik. Op basis van die uitslag blijven we daar dan of gaan we meteen weer naar huis. Uit de prik bleek ook dat Mathijs ‘diep in aplasie is’. Een normaal mens heeft een weerstandswaarde van 1,0. Mathijs bleek vrijdag een waarde van 0,3 te hebben. Een ‘normaal' verschijnsel na de chemokuren. Maar wel met veel gezondheidsrisico’s. Dus we letten weer goed op wat hij eet, alles in huis moet goed worden schoongehouden en Mathijs moet ontzettend veel pillen en drankjes (3 x, sommige 4 x daags) slikken. Overigens gaat dat inmiddels bijna moeiteloos. Hoe vies die ze ook vindt. Daarnaast krijgt hij op dit moment dagelijks een injectie in zijn been met een middel dat de productie van stamcellen aan moet jagen. De afgelopen dagen hebben we ook uitgezocht wie begin vorige week de fouten met de recepten heeft gemaakt. Dinsdagmiddag heb ik – na het boze stukje op deze site geschreven te hebben – de behandelend kinderarts in het AMC gesproken. Hij legde de fouten voornamelijk bij de apotheek. L. heeft vervolgens een kopie van de recepten bij de apotheek opgevraagd. En inderdaad, de apotheek zat (goed) fout. Op zoek naar een andere apotheek dus.

Nieuwe laarzen

Mathijs heeft het moeilijk, maar Fredrieke natuurlijk – op een andere manier – ook. Ze komt – hoe L. en ik onze best ook doen – toch vaak op de tweede plaats. En ze mist het ‘met z’n vieren-zijn’. Steeds opnieuw vraagt ze “waarom de dokters Mathijs niet meteen de eerste keer beter hebben kunnen maken”. Ook heeft ze een grote hekel aan het AMC. Ze kan er niet goed tegen om Mathijs daar zo in bed te zien liggen. Het liefst komt ze dan ook niet op Mathijs z’n kamer maar gaat ze bv. naar de speelkamer van de afdeling. Iedere keer als we afscheid nemen, en Mathijs en één van ons blijft achter in het AMC, is ze heel erg verdrietig.

Natuurlijk proberen we er wel alles aan te doen om dat ‘tweede plaats-gevoel’ tegen te gaan. Maar het is een illusie dat het ons lukt. Ze krijgt net even eerder dan Mathijs te horen dat ze nú even haar mond moet houden. Of dat het nú even niet kan wat ze wil. En in haar gedrag zie je dat zij dus meer gaat proberen en uitdagen. Of dwars doen, mekkeren, piepen. Om te compenseren probeer je ook haar extra te verwennen. Alles ‘kan’. Naar de bioscoop, naar het circus en – zie foto – nieuwe (veel te dure) laarzen. Onder normale omstandigheden zou ze die echt nooit gekregen hebben. Vanwege het model niet (ze is nog geen 7) en vanwege de prijs niet. Maar ach, Mathijs is ziek…

De gezondheidszorg in Nederland

Wat doen jullie nou zo de hele dag, wordt ons gevraagd. Nou, bijvoorbeeld de gezondheidszorg rond Mathijs ‘managen’. De afgelopen dagen hebben we het hier weer druk mee gehad. Wij weten inmiddels dat als kinderen een chemokuur hebben gehad ze in aplasie (verminderde weerstand) raken. Met minder weerstand lopen ze grote(re) gezondheidsrisico's. Een bacterie of een infectie resulterend in een longontsteking is één van de gevaren. Om dit te helpen voorkomen krijgen de patienten in de weken na de chemo (veel) medicijnen. Voor die medicijnen worden door de artsen in het AMC recepten uitgeschreven. De recepten worden doorgefaxt naar onze eigen apotheek. En daar moeten we ze dan ophalen zodra we thuis zijn. Dit is het ‘ideale model’. Vorige week woensdag – eerste dag van opname – hebben wij de dienstdoende verpleegkundige gevraagd om de recepten vast te regelen. De ervaring leert dat er nog wel eens 'probleempjes' ontstaan. Dus tijdig beginnen kan geen kwaad. Donderdag hebben we hetzelfde gevraagd. Vrijdag zijn de recepten inderdaad naar onze apotheek gefaxt. Maandagochtend hebben wij telefonisch contact met onze apotheek. Wat blijkt: de apotheek heeft maar de helft van de recepten ontvangen (AMC-foutje: één pagina met recepten vergeten te faxen…). Maandagmiddag bij het ophalen van de medicijnen blijken er maar twee klaar te staan. Drie andere middelen zijn in de (volstrekt) verkeerde vorm besteld en het belangrijkste middel is nog niet voorradig. Op maandagavond hebben wij dus twee van de zes noodzakelijke medicijnen in huis…

Dinsdagmiddag kunnen we de overige middelen ophalen. Dinsdagavond heeft Mathijs de eerste prik gehad om de aanmaak van stamcellen ‘aan te jagen’. Het is heel belangrijk dat dit allemaal goed gaat, het oogsten van voldoende stamcellen (gaat volgende week weer gebeuren) is voor Mathijs herstel letterlijk van levensbelang. Woensdagochtend zegt L.: “er zitten maar 5 prikken in dat doosje. Dat is voldoende tot zaterdag. Zou die zondag dan geen prik hoeven?” L. belt voor de zekerheid toch maar even met het AMC. Wat blijkt: Mathijs moet ook zondag zo’n prik. We hebben dus een spuit te weinig in huis! Met het risico dat ook de tweede oogsting mislukt. Wie zijn fout dit is? Het AMC zegt de apotheek. De apotheek zegt het AMC.

Dit is de gezondheidszorg in Nederland.

Weer thuis

Zondagochtend mocht Mathijs weer even los van het infuus. Het regende hard, dus even naar buiten zat er niet in. Daarom maar weer in de lange ziekenhuisgang gevoetbald. ’s Middags naar de ziekenhuisbioscoop geweest, samen met vriend Tim die op bezoek was. De film viel tegen dus in de pauze zijn we weggegaan. En vandaag (maandag) mocht Mathijs dan weer naar huis. Gisteren zijn we al begonnen met ‘jagen’: de zusters vragen om recepten te regelen, vragen of de arts op tijd kan komen, vragen of Mathijs snel van het infuus af kan etc. En zowaar, om 10.00 uur liepen we het AMC uit. Maar met een weinig opgewekt gevoel. Het was deze dagen erg ‘confronterend’ (om het vreselijke woord maar te gebruiken) op deze afdeling. Er kwam een nieuw kind binnen. Tot voor enkele dagen geleden konden de artsen elders niet precies de oorzaak van de klachten (uitvalverschijnselen) achterhalen. Maar als je naar deze afdeling bent doorverwezen weet je – ondanks dat het nog niet 100% vast staat – als ouder wel welke richting het uit zal gaan. De ouders zie je dan ook wezenloos door de gang lopen. Zo moeten wij er - dat herinner je je dan weer - twee jaar geleden ook uitgezien hebben. Een inmiddels voor ons bekend jongetje werd opgenomen voor de volgende chemo en kwam bij Mathijs op zaal te liggen. Ongeveer even oud als Mathijs en een echte held. Altijd opgewekt, altijd leuke verhalen. Ondanks dat hij door de kanker één van zijn ledematen mist. Dit soort ‘ervaringen’ hakt er dan emotioneel stevig in. Totdat wij met Mathijs op deze afdeling kwamen wisten wij niet dat er binnen ziekenhuizen zulke vreselijke afdelingen bestonden. Ondanks alle ellende probeert iedereen zo opgewekt mogelijk te doen. ‘De moed moet er immers in worden gehouden’. Dat is gigantisch zwaar. Niet alleen voor de ouders, maar dat moet evenzo gelden voor het personeel dat er werkt.

19 augustus (zaterdag)

Mathijs had vandaag duidelijk een 'off-day'. Weinig spraakzaam, weinig lachen dus. Hij baalde er van dat hij nog moet blijven tot maandagochtend (wordt hier meestal wel maandagmiddag...). En toen ook nog eens het jongetje dat bij hem op zaal lag wel weg mocht had hij 'het wel gehad'. 's Middags zijn opa en oma op bezoek geweest. Met z'n allen om 19.30 uur naar de bioscoop geweest. Hier op de gang zit een echte bioscoop (door de week functioneert het als collegezaal) met zo'n 50 stoelen. Vrijwilligers regelen op zaterdagavond en zondagmiddag dat er een kinderfilm draait. Inclusief popcorn en frisdrank. Meestal zijn dit films die in de echte bioscoop nog in premiere moeten gaan. Deze week Hoodwinked en Midsummer dream.

18 augustus

Zelfde bericht als gisteren en eergisteren (gelukkig): ook de twee chemo's van vandaag zijn er zonder problemen ingegaan. Mathijs komt zelfs aan in gewicht. Dat komt voor een deel waarschijnlijk ook door één van de anti-misselijkheidsmiddelen die hij krijgt. Door dit middel houdt het lichaam meer vocht vast. En verder zijn de dagen in het AMC lang en saai. Vanochtend mocht Mathijs even 2 uurtjes van het infuus af. Dus kon hij even wandelen en voetballen (in de lange ziekenhuisgangen...). Maar hij mag, vanwege de verzekering volgens de verpleging (?), niet van het ziekenhuisterrein af. Dus heel veel valt er ook niet te doen. Gelukkig kwam vanmiddag vriend Sjoerd nog even. We hadden gehoopt dat Mathijs zondag aan het eind van de dag het ziekenhuis uit mocht. Maar de arts was onverbiddelijk: omdat Mathijs enkele weken geleden een epileptische aanval heeft gehad, die mógelijk verband hield met een chemo, willen ze hem echt tot maandag houden. Jammer, jammer (en in hoeverre terecht, dat weten we ook niet. En - nog vervelender - zij ook niet).
Aan het eind van de middag vroeg de dienstdoende verpleegkundige heel lief aan Mathijs: "En, kan ik nog wat voor je doen?" Je zag Mathijs even denken en toen: "Ja, tegen ze zeggen dat ik hier weg wil!"

17 augustus

Het is nu 17.45 uur en de twee kuren voor vandaag zitten er bijna in. Mathijs gaat er nog steeds prima door heen. Veel tv-kijken en game-cuben nu hij vanwege de kuren op bed ligt.
Over de vraag 'hoeveel je je een kind nu moet vertellen over de ernst van de situatie' heb ik al wel eens eerder wat geschreven. Wij hebben er steeds voor gekozen om Mathijs niet al te veel te vertellen. Pas als het (bv een operatie) aan de orde is is het vroeg genoeg. Mathijs is immers een echte 'piekeraar'. Toch keken we vandaag wel wat vreemd op toen hij opeens - we lopen nu bijna twee jaar op deze afdeling! - aan L. vroeg "wat het jongetje (dat veel slaapt) naast hem nou heeft". "Hij heeft kanker, net als jij", was L. haar antwoord. Mathijs: "nou, dan hebben wel heel veel kinderen op deze afdeling kanker" ....

16 augustus

De chemo's vandaag (elke dag krijgt Mathijs nu twee verschillende middelen toegediend) zijn goed verlopen. Het is altijd weer onzeker hoe een patient op dit gif zal reageren. Natuurlijk proberen de artsen overgeven e.d. te voorkomen. Dus de eerste uren van zo'n eerste opnamedag krijgt Mathijs alleen anti-misselijkheidsmiddelen door het infuus. Van middel 1 merkte hij (zo op het eerste gezicht) niets en de tweede kuur ging er vanavond ook moeiteloos in. Samen met de pringles (hot en spicy), het toetje, het avondeten en het softijs. Immers hier geldt: elke calorie extra is meegenomen, je weet nooit wat er nog komt.

Chemo II

De afgelopen dagen heeft Mathijs het zeer naar zijn zin gehad. Zijn lievelingsneef Sybren is wezen logeren, achterbuurjongen Sjoerd was er even. Morgen begint het weer, de tas is al gepakt. De verwachting is dat we vijf nachten in het AMC moeten blijven. We hopen dat het hier bij blijft. Maar voor hetzelfde geld raakt Mathijs opnieuw in aplasie (verminderde weerstand, de chemo's breken behalve 'kwade cellen' ook 'goede cellen' af) en worden het meer nachten. Er is bij ons extra spanning omdat de artsen vanaf morgen een middel gaan toedienen dat als bijwerking ernstige gehoorbeschadiging kan hebben. Door de chemo’s vorig jaar is Mathijs zijn gehoor al wat achteruit gegaan dus de vraag is wat een soortgelijk middel nu gaat aanrichten.

Weer thuis

En allen, na 11 nachten AMC, weer thuis. Fredrieke kwam van opa en oma vandaan waar ze drie dagen heeft gelogeerd. De volgende chemo begint niet maandag a.s. maar woensdag a.s.. Dus 5 dagen 'vrij'! Over drie weken gaat men opnieuw proberen stamcellen te oogsten.

0,27 erbij. Te weinig

0,27 stamcellen erbij. Dat is te weinig. De artsen hebben besloten de oogsting nu te stoppen. Wat betekende dat 'de lieslijn' er meteen uit is gehaald. Mathijs zag daar erg tegenop, vooral omdat alles zo vast zat met pleisters. We hebben hem deze weken nog niet eerder zo zien huilen. Wat vreemd blijft (behalve voor een kind): hij krijgt de meest vreselijke chemo's, narcoses, prikken, vieze drankjes. Maar het grootste verdriet is het verwijderen van een paar rotpleisters. Inmiddels (19.00 uur) is alles achter de rug en zijn we in afwachting van Ajax - FC Kopenhagen.
Morgen naar huis. Volgende week dinsdag begint de eerste van de drie/vier 'grote chemokuren'. In de weken direct daarna zal dan opnieuw een stamceloogsting plaats vinden. Dit betekent weer een nieuwe operatie om een lieslijn aan te brengen. Weer het toedienen van extra injecties. Weer een oogsting. Dus weer extra dagen in het ziekenhuis. De exacte planning hiervoor moeten ze nog maken.
Ondertussen verliest Mathijs nu toch echt snel zijn haar. Waarschijnlijk is hij voor het weekend kaal.

Pech, te weinig geoogst

De stamceloogsting (witte apparaat naast 'm, zelf ondertussen op de x-box aan het gamen) ging vanochtend voorspoedig. En wij hadden ook 'een goed gevoel' dat het allemaal prima verliep. Maar vanmiddag werd ons verteld dat 'de oogsting' te weinig heeft opgeleverd. Ze moeten de waarde 2 bereiken, maar ze hebben nu pas 0,7. Heel vervelend. De artsen gaan nu proberen om er via een truc morgen alsnog meer uit te persen. Wat betekent dat Mathijs vanavond om 19.00 uur en morgen om 07.00 uur een onderhuidse injectie in zijn been krijgt. Met een middel dat de aanmaak van stamcellen aanjaagt. En dan gaan ze morgen in de loop van de dag weer 'oogsten' . Consequentie is ook dat Mathijs morgen niet naar huis mag, maar op z'n vroegst donderdag. Daar is 'ie erg verdrietig over.

Operatie

Vandaag is bij Mathijs een 'lijn' geplaatst voor de stamceloogsting morgen. Dat betekende dat er vanochtend bloed is afgenomen. Eerst is gecontroleerd of de bacterie waarvoor hij antibiotica krijgt niet meer aanwezig is. Dat blijkt gelukkig niet het geval. Ook mocht Mathijs niet meer eten en vanaf 10.00 uur ook niet meer drinken. Om 14.00 uur kon hij naar de kinder Intensive Care voor de operatie. Dat ging snel, om 14.45 konden we al weer bij hem. Maar lag hij nog wel te slapen.
Mathijs was de hele dag tot aan de operatie heel erg gespannen. "We gaan twee draadjes in je lies aanbrengen" is moeilijk voor te stellen. Maar inmiddels (18.00 uur) ligt hij weer (vrolijk) op zijn eigen kamer te x-boxen. En eet (chips) en drinkt gelukkig weer goed. De komende dagen mag hij het bed niet uit.
Morgenochtend gaan ze 'stamcellen oogsten' via een filter. Via ene lijntje gaat je bloed het lichaam uit, via het andere wordt het er - met minder stamcellen - weer ingepompt. Na de oogsting worden ze meteen 'geteld'. Als ze voldoende stamcellen hebben mogen de lijntjes er meteen weer uit. Hebben ze te weinig dan moet er op woensdag nog een keer worden gefilterd.

Weekendverlof

Het zijn lange dagen in het AMC. Gelukkig kwam donderdagmiddag juf Antoinette op bezoek en vrijdag vriend Sjoerd. Ook bleek vrijdagochtend dat er inmiddels door het lichaam weer voldoende witte bloedlichaampjes worden aangemaakt en Mathijs dus ' uit aplasie' is. Belangrijkste consequentie: hij hoeft meteen geen medicijnen meer in te nemen (hij krijgt nog wel antibiotica via een infuus). Opluchting (en vrolijker) dus. En om het lichaam er helemaal bovenop te helpen kreeg Mathijs vrijdagavond nog een zakje donorbloed. Hij heeft vooraf wel gevraagd of hij dan wel het bloed van een goede sporter kon krijgen .
En toen mochten we opeens ook nog zomaar een paar uur het ziekenhuis uit... Zowel gisteren (zaterdag) als vandaag (zondag), tussen twee antibioticaporties door. Dus Mathijs wordt dan om 12.00 uur van het infuus afgekoppeld en zo hebben we dan tot 19.00 uur 'vrij'. Meteen naar Almere gereden. 'Gewoon' weer thuis.

Interview

Hoe vind je het in het ziekenhuis? “Vervelend, het is heel erg saai”

En wat doe je dan zo’n hele dag? “TV-kijken, liggen, lezen, x-boxen, computer”

Zijn de zusters aardig? “Ja”

Is het eten hier in het ziekenhuis lekker? “Niet echt, soms is het een beetje koud.”

Wat vind je hier het ergste? “De medicijnen innemen.”

Zijn er ook leuke dingen? “Nee.”

Wat ga je doen als je thuis bent? “Naar de wc. Op die po-stoel hier kan ik niet poepen”

Toen ik dit 'interview' met Mathijs hield (vanochtend vroeg) gingen we er allemaal nog van uit dat Mathijs vrijdag, uiterlijk zaterdag weg zou mogen. Helaas kwam één van de artsen om 10.00 uur melden dat er in het bloed van Mathijs een bacterie is aangetroffen. Die moet nu worden bestreden. Dat betekent in ieder geval tot a.s. woensdag in het AMC blijven. De voor maandag geplande stamceloogsting kan alleen doorgaan als de antibioticakuur aanslaat.

Vrouwen kunnen beter 'zorgen' dan mannen

Gisteren was ik om 15.00 uur weer met Fredrieke in het AMC. Mathijs was niet vrolijk. Stil, teruggetrokken, minimale antwoorden op vragen, nergens zin in. De koorts was nog steeds boven de 39 graden. Inmiddels was het regiment medicijnen flink gegroeid. Drie keer daags een smerig drankje om de epilepsie tegen te gaan. Drie keer daags een heel vies drankje om problemen met de darmen tegen te gaan. Drie keer daags een tabletje om ‘in het algemeen’ van alles tegen te gaan. Om het naar binnen te krijgen moet het tablet in zes stukjes. Dus dan heb je eigenlijk drie keer daags zes pilletjes. En tenslotte vier keer daags een heel vies oranjegekleurd drankje om blaarvorming in de mond tegen te gaan. Een drama voor een jongetje van acht jaar om dit allemaal naar binnen te krijgen. Omdat hij er zo veel moeite mee heeft is het natuurlijk niet meer ‘drie keer daags’ maar een continue ‘stroom’ van medicijnen die hij in moet nemen. Mathijs doet erg zijn best maar zit vaak tegen het overgeven aan. Veel gedoe dus. L. is daar consequenter in dan ik: “Mathijs, weer een drankje”. Ik ga onderhandelen: “Mathijs, zullen we zo weer een drankje proberen?”. Daarbij ben ik dan minstens zo zenuwachtig als Mathijs. Dat merkt hij en zo hebben wij dan geen goede uitwerking op elkaar (understatement). Gisterenavond om 21.30 (L+F waren al naar huis, we waren met z’n tweeën al vanaf 19.00 uur met de laatste serie bezig) heb ik het laatste drankje (voor blaarvorming in de mond) stiekem weggemoffeld. Mathijs was zó misselijk aan het worden. Daarbij, als hij alles uitspuugt hebben we er ook niets meer aan. Maar het wegmoffelen was blijkbaar niet goed genoeg gebeurd. Vanochtend las ik in zijn patiëntendossier de aantekening: “Medicijnen gisteren niet allemaal ingenomen. Morgenochtend bij ouders controleren”. Vanochtend L. gebeld dat ze maar weer snel naar het AMC moest komen…

Behalve de hiervoor genoemde medicijnen krijgt Mathijs via een infuus ook nog antibioticum toegediend. Toen gisterenavond rond 18.00 uur de zusters (vreselijk woord. Verpleegkundige is ook zo’n mond vol. Heb hen al een paar keer gevraagd hoe ze nou aangesproken willen worden maar geen duidelijk antwoord op gehad. “Bij de voornaam”. Tsja, heb al moeite om na 8 jaar de namen van al m’n collega’s te onthouden. Laat staan dat ik in staat ben de namen van 40 zusters te kennen) elkaar hadden afgelost vroeg de nieuwe dienstdoende zuster “waarom het infuus zo hoog staat afgesteld (140 ml vocht per uur via infuus). Húh?? Als zij dat niet weet, ik weet het zeker niét. Wat ik wél weet is dat de epilepsieaanval een week terug volgens de artsen o.a. is veroorzaakt door… het toen toedienen van teveel vocht De zuster kijkt het vervolgens keurig na en schakelt meteen terug naar 20 ml . p.u.. Kijk, dáár word ik nou onrustig van. Dat geldt ook als ik vannacht rond 02.00 uur de vólgende zuster aan Mathijs z’n infuus hoor rommelen: aan de piepjes te horen wijzigt ze iets in de hoeveelheid (zoveel snap ik er inmiddels wel weer van). Dus als zij de kamer uit is, ik het bed uit en naar die infuuspaal. 200 ml!!! staat die nu op. Kleren aan (ja dat nog wel) en de zuster achterna. Die mij uiterst vriendelijk te woord staat en uitlegt dat ze net nieuwe antibiotica in het infuus heeft gespoten, dat ze dan altijd 10 minuten ‘doorspoelen’ en dat de pomp daarna weer naar 20 ml p.u.. terug gaat. Wat ze inderdaad kort daarna ook doet. De moraal van dit verhaal? Weet ik niet. In ieder geval dat je als ouder van dit soort zaken ontzettend onzeker wordt. En dat het nuttig is dat je óók iets van infusen afweet.

Om 10.30 uur was L. er weer en om 11.00 ben ik uit het AMC weggegaan om Fredrieke op te halen. De koorts van Mathijs was inmiddels gezakt naar 36,7. En hij was vrolijker en beter aanspreekbaar dan gisteren.