Wat doen jullie nou de hele week? Eerlijk gezegd is het best wel druk. Maar niet met leuke dingen. En omdat wij (L+N) beide niet meer werken is er ook weinig om met elkaar over te praten. Je beleeft niks (leuks), dus veel verder dan “het was druk bij de Albert Heijn” komen we in onze gesprekken niet. Maar toch zijn we wel bezig. Al is het maar met medische zaken. Bv. deze week. Maandagochtend moest Mathijs bloed prikken. Maandagmiddag naar het AMC voor een EEG-onderzoek. Dinsdagmiddag een telefonische afspraak met de oncoloog in het AMC. Mathijs was deze dag ontzettend moe, nauwelijks aanspreekbaar en lag eigenlijk voornamelijk op de bank. We waren erg ongerust. Woensdagochtend was dit niet verbeterd en hebben we de huisarts gevraagd langs te komen om vocht, hart etc te controleren. Donderdagochtend naar het AMC om de uitslag van het EEG-onderzoek met een neuroloog te bespreken. Hier werd bevestigd dat de aanvallen epileptische aanvallen zijn. Direct gestart met medicatie die de aanvallen moeten (gaan) onderdrukken. Donderdagmiddag hadden we opnieuw telefonisch overleg met de oncoloog. In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg Mathijs weer één of meerdere (zware) aanvallen. Exact kan je het nooit zeggen want niet altijd wordt degene die naast Mathijs slaapt wakker als Mathijs zo’n aanval heeft. Zaterdag om 8.30 uur naar het AMC voor een bloedtransfusie. Het hb bleek gedaald tot 4,5. De transfusie deed Mathijs goed. Hij gaf zelf aan het begin van de middag aan dat hij na de transfusie (17.00 uur klaar) nog graag naar het verjaardagsfeestje van neef Joni wilde. We waren (blij) verrast door dit eigen initiatief en zijn dus rechtstreeks uit het AMC even naar Vianen gegaan. Ook vandaag (zondag) zit er duidelijk meer fut in Mathijs in vergelijking met afgelopen dagen. Hopen dat het zo blijft.
Door de nachtelijke epileptische aanvallen is de situatie voor ons ook veranderd. Tot ruim een week terug ging Mathijs zo rond 20.00 uur slapen en wisten wij dat wij vanaf dat moment een nacht rust hadden. Even niks geen medisch gedoe. Maar dat is nu anders, ook ’s nachts moeten we nu alert zijn.
Kortom, het was een zeer heftige week. Fredrieke proberen we zoveel mogelijk haar eigen gang te laten gaan. En haar te ontzien. Maar dat lukt (duidelijk) niet altijd, ze is zeer stemmingsgevoelig. Gisteren kreeg ik een briefje van haar met de volgende tekst: “Deze brief is voor papa. Wil je voortaan niet meer zo ongerust zijn want daar word ik verdrietig van. Fredrieke.”
