“Het is eindelijk weer een beetje rustig en ontspannen”, constateerden we aan het begin van de week. Dat Mathijs af en toe een keer overgeeft, dat ‘hoort’ er inmiddels bij. Maar dinsdagmiddag kwam al weer een einde aan de rust toen we voor een controlebezoek naar de kinderoncoloog in het AMC moesten. En dan komt alles weer aan de orde: wat slechter zien met rechteroog (oncoloog: brilletje nodig), al 5 weken een hoestje (oncoloog: bij lichamelijk onderzoek niets te vinden), slecht eten (oncoloog: “zorgelijk”), slecht slapen, etc. Het goede resultaat van het gesprek was dat de kinderoncoloog uit reflexen en ander lichamelijk onderzoek niets kan vinden dat wijst op invloed van de kanker op het functioneren. Het slechte resultaat van het gesprek was dat ook de oncoloog nu constateerde dat het gewicht van Mathijs een probleem aan het worden is: 19,1 kilo ‘kaal op de plank’ in het ziekenhuis. Wat daar aan te doen? Een neus-maagsonde zoals eerder is geen oplossing: iedere keer dat Mathijs overgeeft komt die sonde er ook uit en moet dan weer worden ingebracht. Dat laatste is een hele vervelende handeling. Een alternatief is een maagsonde: een slangetje door de buikwand heen rechtstreeks de maag in, waardoor elke avond vloeibare voeding gepompt wordt. Maar dit alternatief heeft ook nadelen: wéér een operatie, risico op complicaties (infecties etc). De kinderoncoloog gaat er over overleggen met haar collega’s. Mathijs was er – uiteraard – wel even ‘af’ toen we de spreekkamer van de oncoloog verlieten. Hij had heel veel vragen over de mogelijke sonde. Maar de volgende avond in bed merkte hij op “dat die operatie wel snel moet gebeuren. Want zo slap als ik nu ben kan ik ook niet blijven”.
Zoals bekend heeft Mathijs sinds een aantal weken een middel (depakine) om epilepsie te onderdrukken. Maar – helaas en tot onze verbazing – had hij donderdag- op vrijdag- én vrijdag- op zaterdagnacht weer een aanvalletje. Hij krijgt dan tintelingen in zijn arm, been en mond. Voorgevoel bestaat, want we hadden dinsdag bij de oncoloog net besproken dat Mathijs erg duf werd van de depakine. “Kan het niet want minder?” was onze vraag. Om dat te onderzoeken was dinsdag bloed afgenomen om ‘de spiegel’ te bepalen. Wat bleek donderdag: de depakinespiegel is fors te laag i.p.v. te hoog! En zal de komende weken opgehoogd moeten worden. Maar ook de andere bloedwaarden waren na 3 weken chemomedicijnen te laag (hb 5,5), zodat er vrijdag een bloedtransfusie nodig was. Dat ging gelukkig goed en snel in het AMC. Helaas is hij daar- zo concluderen wij vandaag – nog niet echt van opgeknapt (hij is nog steeds erg moe).
Gelukkig hadden we ook tijd voor leuke dingen. Zo zijn we naar de film Asterix en naar de musical Assepoester in het Eftelingtheater geweest. Op de terugweg koninklijk bij de Mac D. gegeten want prins Maurits, prinses Marilene en kinderen zaten naast ons. Donderdag wilde Mathijs persé mee om boodschappen te doen voor zijn grotemensenverjaardagsfeestje (12 maart is hij écht jarig, de foto hierboven is van de verjaardagstaart) die hij gisteren/zaterdag heeft gevierd. Mathijs houdt erg van bezoek en feestjes en wil het de gasten aan niets laten ontbreken. Ook Fredrieke was mee om boodschappen te doen. We liepen de winkel uit, waarbij zowel Mathijs als Fredrieke aan een arm inhaakten. “Zo mam, wij zijn jouw bodyguards”, zei Mathijs. Zulke momenten zijn zo prachtig en voel je je zo trots. Maar tegelijkertijd ook zo moeilijk/emotioneel omdat je niet weet hoe lang met name die ene jouw bodyguard zal blijven.
Vandaag zijn opa en Mathijs door buurman Dick uitgenodigd om mee te gaan naar de wedstrijd Ajax – Excelsior. Iets waar Mathijs dagen naar uitkijkt. Dick had de uitslag ook goed geregeld: Ajax won met 4 – 0.
