Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team
Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.
woensdag, april 16, 2008
Het vlot niet echt
Het herstel na de operatie gaat langzamer dan we hadden gehoopt. We zijn inmiddels anderhalve week verder en pas vanavond hebben we voor het eerst weer eens met elkaar aan tafel in de keuken gegeten. Voor Mathijs is de druk van de ketel. Het is nu niet erg meer, dat hij slechts 2 hapjes van een speklapje en een paar slokjes melk neemt. De rest krijgt hij nu automatisch. We zijn de sondevoeding nog steeds aan het opbouwen. Hij krijgt overdag 2 uurtjes sondevoeding en verder vanaf ’s avonds 6 uur tot 8 uur ‘s ochtends. Inmiddels is hij in 1 week tijd een halve kilo aangekomen. Dat was ook het streven van de diëtiste, dus dat is mooi. Het dompelen en draaien van de sonde, wat 1 keer op een dag moet gebeuren, is geen pretje. Maar dat moet om te voorkomen dat de sonde aan de buikwand vast groeit. Mathijs is dan al boos als je alleen maar naar het slangetje kijkt. Hij had vandaag voor het eerst een dag, waarin hij weer wat meer praatjes kreeg en weer zin had in een klein spelletje (4 op een rij). Zijn bezigheden bestaan voornamelijk uit: gewoon op het bed in de kamer liggen, een beetje op de Nintendo spelen en tv kijken. Toen ik vanmorgen voorstelde om de topotoets te oefenen zei hij: “dat is nog teveel voor mij”. Zelf is hij er ook niet tevreden mee. “Er is altijd wat”, mopperde hij vandaag. En daar heeft hij gelijk in. Uiteraard zijn we er wel ongerust over. Wat veroorzaakt die vermoeidheid? De nasleep van het plaatsen van de sonde? Het feit dat Mathijs maandenlang te weinig te eten kreeg? Of is het de kanker die zijn tol begint te eisen? Wij weten het niet. In ieder geval proberen we Mathijs te ‘mobiliseren’. Elke dag een stukje lopen. Vandaag tot de hoek van de straat, zo’n 40 meter.