Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





maandag, april 14, 2008

Maandag 14 april 2008

Vandaag met Mathijs naar het AMC geweest voor een wondcontrole van de vorige week geplaatste maagsonde. Mathijs zag er erg tegen op, hij was erg stil en gespannen in de auto op weg er naar toe. En terecht, zo bleek. Het afhalen van de pleister deed veel pijn. Mathijs heeft de afgelopen jaren bij al die behandelingen bijna nooit gehuild, maar vandaag kwamen de tranen wel. Het verzorgen van zo’n sonde blijkt ook nog niet eenvoudig. L. en ik kregen instructies van de verpleegkundige. Brrr. Uiteraard hebben we gemopperd dat we vooraf niet goed geïnformeerd zijn over de gevolgen van de operatie, dat Mathijs er zo’n last van zou hebben. Maar helaas niet het idee gekregen dat daar nu wat mee gedaan wordt in het AMC. Al die afdelingen blijven eilandjes.
Verder blijft Mathijs moe. Dus de hele dag hangen in de stoel of liggen in z’n bed in de woonkamer. Wel wordt hij iets mobieler, bv. vandaag zelf – zonder ondersteuning – naar het toilet gelopen. De sondevoeding verdraagt hij gelukkig goed, we zijn de hoeveelheid langzaam aan het ophogen.