De titel van het vorige weblogstukje was niet goed gekozen. Krabbelde Mathijs zondag wat op, maandag was opnieuw een heftig dieptepunt. Mathijs is ’s ochtends uit bed gekomen, de trap afgegaan en in de woonkamer weer in het daar staande bed gekropen. Daar is hij eigenlijk de hele dag niet uitgekomen. Opnieuw klaagde hij – net als voorgaande week een aantal keren – over hoofdpijn. Via het AMC hebben we nu nieuwe en zware pijnstillers in huis. Dinsdagochtend begon niet veel anders, maar in de loop van de ochtend krabbelde hij wat op. Wat betekent dat hij wat meer praat, een keer een spelletje wil doen en zelfs een poosje op de spelcomputer heeft gespeeld. Maar toen we om 16.00 uur even een paar kleine boodschappen gingen doen was de fut er weer snel uit. Woensdag en donderdag verliepen ook ‘redelijk’. Maar al met al weten we het niet goed meer. Duidelijk is wel dat het steeds minder gaat. Mathijs loopt als een oud mannetje/moet steeds ondersteund worden, kan slecht tegen licht, is snel (en voor de artsen onverklaarbaar) moe en slaapt slecht. Naar school gaan is er, afgezien van af en toe een uurtje, niet meer bij. De leerachterstand loopt nu dus fors op. En het vreemde is, dat was eerder niks voor Mathijs, het doet hem niet veel/hij legt zich er bij neer.
Al met al is de fysieke zorg rondom Mathijs de laatste 3 weken fors toegenomen. We vergelijken het wel met de verzorging van een peuter: hij kan niets zelf meer. Aankleden niet, de trap op gaan niet, schoenen aandoen niet, naar buiten gaan niet, wat eten (snoep) pakken niet etc.
Uiteraard vragen we ons – en zeker op een dag als de maandag – af hoe Mathijs dit nu zelf allemaal beleefd. Woensdag is L. even met Mathijs naar de stad gegaan. Daar had hij opeens zin in. Dus jas aan, rolstoel in, naar de bus. Eenmaal in de stad had hij zin in frietjes van beroemde gele M. Aldus gekocht, 8 stokjes gegeten. Maar zittend op het bankje in de zon vroeg hij L. opeens: “Mama, vind jij het leven nog wel leuk?” Daarmee doelde hij er vooral ook op dat hij ziet dat wij door zijn ziekte in veel zaken (bv. een nieuwe baan zoeken door L.) worden belemmerd. L. heeft geantwoord dat zij het leven zeker nog wel leuk vindt, maar het ook heel erg moeilijk en zwaar vindt om te zien hoe ziek Mathijs is. En vervolgens heeft ze Mathijs gevraag of híj het leven nog wel leuk vindt dan. Het antwoord van Mathijs was dat je gewoon door moet gaan, “je hebt er niets aan om te zeuren en negatief te doen.”
