Elke dag een stukje beter

"Het gaat iedere dag een stukje beter", zegt Mathijs. Hij loopt inmiddels niet meer zo voorovergebogen en krampachtig. De afstanden die hij loopt zijn nog minimaal en met name in huis, maar hij kan zichzelf weer beter redden. Donderdagavond was er een projectavond op school waar hij wel graag even naar toe wilde. Zo gezegd zo gedaan, met de rolstoel de klassen rond om alle werkjes rondom het thema 'de zee' te bekijken. Was leuk. Vrijdagmiddag is Mathijs een uurtje naar school geweest. Hij vond het fijn om weer bij zijn schoolkameraden te zijn. Inmiddels geven we alleen 's avonds en 's nachts nog voeding en is hij overdag "vrij".
Mathijs is trots op zijn zusje en vindt het knap, dat zij zich gisteren met haar ritmische gymnastiekgroepje geplaatst heeft voor de Nederlandse kampioenschappen op C- niveau (niveau's zijn van A t/m E). Zowel met de baloefening als met de oefening zonder materiaal zijn ze door naar deze wedstrijden, die op 7 juni in Almere worden gehouden. Spannend.

Het vlot niet echt

Het herstel na de operatie gaat langzamer dan we hadden gehoopt. We zijn inmiddels anderhalve week verder en pas vanavond hebben we voor het eerst weer eens met elkaar aan tafel in de keuken gegeten. Voor Mathijs is de druk van de ketel. Het is nu niet erg meer, dat hij slechts 2 hapjes van een speklapje en een paar slokjes melk neemt. De rest krijgt hij nu automatisch. We zijn de sondevoeding nog steeds aan het opbouwen. Hij krijgt overdag 2 uurtjes sondevoeding en verder vanaf ’s avonds 6 uur tot 8 uur ‘s ochtends. Inmiddels is hij in 1 week tijd een halve kilo aangekomen. Dat was ook het streven van de diëtiste, dus dat is mooi. Het dompelen en draaien van de sonde, wat 1 keer op een dag moet gebeuren, is geen pretje. Maar dat moet om te voorkomen dat de sonde aan de buikwand vast groeit. Mathijs is dan al boos als je alleen maar naar het slangetje kijkt. Hij had vandaag voor het eerst een dag, waarin hij weer wat meer praatjes kreeg en weer zin had in een klein spelletje (4 op een rij). Zijn bezigheden bestaan voornamelijk uit: gewoon op het bed in de kamer liggen, een beetje op de Nintendo spelen en tv kijken. Toen ik vanmorgen voorstelde om de topotoets te oefenen zei hij: “dat is nog teveel voor mij”. Zelf is hij er ook niet tevreden mee. “Er is altijd wat”, mopperde hij vandaag. En daar heeft hij gelijk in. Uiteraard zijn we er wel ongerust over. Wat veroorzaakt die vermoeidheid? De nasleep van het plaatsen van de sonde? Het feit dat Mathijs maandenlang te weinig te eten kreeg? Of is het de kanker die zijn tol begint te eisen? Wij weten het niet. In ieder geval proberen we Mathijs te ‘mobiliseren’. Elke dag een stukje lopen. Vandaag tot de hoek van de straat, zo’n 40 meter.

Maandag 14 april 2008

Vandaag met Mathijs naar het AMC geweest voor een wondcontrole van de vorige week geplaatste maagsonde. Mathijs zag er erg tegen op, hij was erg stil en gespannen in de auto op weg er naar toe. En terecht, zo bleek. Het afhalen van de pleister deed veel pijn. Mathijs heeft de afgelopen jaren bij al die behandelingen bijna nooit gehuild, maar vandaag kwamen de tranen wel. Het verzorgen van zo’n sonde blijkt ook nog niet eenvoudig. L. en ik kregen instructies van de verpleegkundige. Brrr. Uiteraard hebben we gemopperd dat we vooraf niet goed geïnformeerd zijn over de gevolgen van de operatie, dat Mathijs er zo’n last van zou hebben. Maar helaas niet het idee gekregen dat daar nu wat mee gedaan wordt in het AMC. Al die afdelingen blijven eilandjes.
Verder blijft Mathijs moe. Dus de hele dag hangen in de stoel of liggen in z’n bed in de woonkamer. Wel wordt hij iets mobieler, bv. vandaag zelf – zonder ondersteuning – naar het toilet gelopen. De sondevoeding verdraagt hij gelukkig goed, we zijn de hoeveelheid langzaam aan het ophogen.

Bloedtransfusie

De bloedtransfusie verliep gelukkig vlot vandaag. We liepen om negen uur het ziekenhuis in en om half zes er weer uit. Toch ben je weer een hele dag van huis. Mathijs heeft tijdens de transfusie in bed gelegen. Als hij ligt voelt hij het minste van het sondeslangetje. Hij gaat met hele kleine stapjes iets vooruit. Zo kan hij nu (wel heeeeel langzaam, maar het lukt) zelf weer de trap oplopen en uit bed komen en hij begint weer iets meer te praten. Het lopen is nog erg pijnlijk. Hij loopt als een oud mannetje heel voorzichtig en voorovergebogen. Als je hem vraagt hoe het gaat antwoordt hij met: “het gaat zoals het gaat”. Het antwoord wat wij anders meestal op deze vraag kregen was: "goed". Duidelijke taal lijkt mij, hij is nog niet weer 'in zijn doen’.
Datgene wat er nu weer allemaal gebeurt is erg veel voor Mathijs, ook al was het nodig. De ingreep, het slangetje wat vervolgens in je lichaam zit en waar je last van hebt en niet omheen kan, de transfusie (weer een prik)…. Gelukkig verdraagt hij de sondevoeding goed en zijn we rustig aan het opbouwen. De kaartjes blijven binnen stromen. Ook in het AMC lag nog een hele stapel kaarten. Iedereen bedankt!

Weinig verandering

Er is de afgelopen 24 uur helaas weinig veranderd in de conditie van Mathijs. In bed liggen, in de stoel hangen, tv kijken. Dat zijn zo wel ongeveer zijn ‘bezigheden’. Na een half uurtje op de spelcomputer, voorheen zijn meest geliefde activiteit, is Mathijs moe. Vanmiddag konden we met het AMC bellen over de bloeduitslagen van gisteren. Wat blijkt: een laag hb (5.2). Dit kan (een deel van) de vermoeidheid verklaren. Maar het is ook balen. Dit betekent dat Mathijs zaterdag al weer een dag het AMC in moet voor een bloedtransfusie.

Aan het eind van de middag stelde ik Mathijs voor om een rolstoel te gaan halen. Ik had verwacht dat hij dit meteen af zou wijzen. Maar nee, “dat lijkt mij wel lekker. Kan ik even naar buiten”. Leve de thuiszorgwinkel, waar dit tegenwoordig snel kan worden geregeld. Een half uur later vertrokken Mathijs, Fredrieke (“gezellig!”) en L. rollend naar de Albert Heijn.

Appeltje-eitje. Mooi niet dus

Je leert wel wachten, zo is de ervaring in het ziekenhuis. Om 11.00 uur was ik bij Mathijs en L.. Om die tijd zouden we bezoek krijgen van het bedrijf dat de maagsondepomp levert. Dat werd dus uiteindelijk 13.00 uur. En al die tijd ligt Mathijs daar maar te liggen en te liggen. Terwijl – zo is onze ervaring, en dat zal voor alle kinderen gelden – hoe eerder we weg kunnen uit die toch vreselijke omgeving, hoe beter het is voor Mathijs. Afijn, na de uitleg over de werking van de pomp alles in de auto geladen en naar huis. Om 15.00 uur lag Mathijs thuis in een bed voor de tv. Een uurtje later was er al weer ruzie met z’n zusje over hoeveel snoepjes ze uit zijn snoeppot mocht nemen. Zie je wel, ‘oost west, thuis best’.

Inmiddels krijgt Mathijs gelukkig wel weer wat kleur op de wangen. De voedingspomp staat laag afgesteld, elke 8 uur mag hij met 5 ml worden verhoogd. Praten doet hij nog niet veel, evenals lopen. Dat doet allemaal pijn. In die zin hebben wij ons wel vergist/zijn we niet goed voorgelicht. Zo hadden we het Mathijs ook uitgelegd: maandag een operatie en dan is het min of meer ‘klaar’. Appeltje-eitje. Maar dat er toch nog een flinke portie pijn achter aan zou komen wisten we niet. Dat valt tegen. Dat het pijnlijk is is (achteraf) wel verklaarbaar. Het is toch een kleine buikoperatie. Dus er zit daar een wond. Elke beweging doet pijn (verliggen, gaan staan, lopen), maar bv. ook praten. Daarvoor gebruik je ook een beetje je buikspieren (of iets wat daar in de buurt ligt).

In het ziekenhuis heeft Mathijs meer dan 50 kaarten gehad. Iedereen (bekenden en onbekenden. En niet te vergeten veel mensen/teams van de Buitenboys) die een kaart heeft gestuurd: erg bedankt daarvoor! Mochten mensen bv. gisteren nog een kaart hebben gestuurd: die gaat niet verloren. Maandag moeten we voor een wondcontrole naar het AMC en dan halen we de kaarten op de afdeling op.

Onduidelijke situatie

De situatie is wat onduidelijk. Om met het goede nieuws te beginnen: morgen (i.p.v. de verwachtte vrijdag) aan het begin van de middag mag Mathijs al naar huis. De wond ziet er rustig en netjes uit, dus dat durven de artsen aan. Dat zou opnieuw een record zijn. Iedere keer blijkt Mathijs het ziekenhuis (gelukkig) veel eerder te mogen verlaten dan de artsen van te voren verwachtten.
Dan het mindere nieuws waarvan L. en ik niet weten hoe dit te interpreteren. Toen ik vanmiddag in het ziekenhuis aankwam lag Mathijs er als een ‘dood vogeltje’ bij. Op mijn vraag “hoe gaat het” antwoordde Mathijs “dat het nog wel erg wennen is.” Meer heeft hij vanmiddag niet tegen mij gezegd. Mathijs lag óf te slapen óf in de verte weg te staren. En dat bleek de hele dag al zo het geval te zijn. Dat is – zie de voorgaande verslagjes – niets voor Mathijs. Altijd heeft hij wel een grapje of ziet ergens een lichtpuntje. Aan het eind van de middag sprak ik één van de verpleegkundigen en die gaf ook aan Mathijs zo niet te kennen. Wat er aan de hand is? Een (leken)verklaring kan zijn dat Mathijs daar gewoon ligt te hongeren. Sinds zondagmiddag heeft hij niets meer gegeten (zondagavond gaf hij over, vanaf maandagochtend moest hij nuchter zijn). Mathijs is/was zo’n 19 kilo, extreem laag dus, en als je dan 50 uur geen voedsel krijgt… Maar of het de verklaring is weten wij ook niet. Vanaf het eind van de middag is gestart met het langzaam via de aangelegde maagsonde toedienen van vloeibaar voedsel. Nu moet blijken of de darmen de (geconcentreerde) voeding verdragen. Hopelijk knapt hij daar snel wat van op.

Maagsonde aangelegd

Heel lekker had Mathijs vannacht niet geslapen. Toen om 7.10 uur de wekker ging kwam er dan ook niet veel uit. Om 7.50 Mathijs en L. op de trein gezet. Gezien de files de meest safe oplossing om om 9.00 uur in het AMC te zijn. Na Fredrieke naar school gebracht te hebben en wat te hebben opgeruimd om 10.15 uur met de koffer ook richting ziekenhuis gereden. Daar bleek Mathijs maar een ding te willen: slapen. Om 12.00 uur richting operatiekamer. Maar 1 ouder mag mee de operatiekamer in (totdat het kind in slaap is gebracht). L. ging mee en moest dus van die groene operatiekamerkleding (jas, sloffen, muts) aan. Mathijs werd merkbaar zenuwachtiger, klaagde o.a. over hoofdpijn. Toch wist hij er nog een grapje uit te persen toen hij zijn moeder in die groene kleren zag: "Je lijkt op Assepoester zo. Straks moet je me maar wakker kussen." Dat werd beloofd. Om 12.50 uur richting operatiekamer. Zoals door de artsen voorgespiegeld ging het snel en een half uur later mocht Lies er al weer bij. Eenmaal om 15.00 op zaal terug mopperde Mathijs dat hij honger heeft. Maar tot morgen mag hij echt niets eten en de sonde wordt dan pas aangesloten. Mathijs: "Zal je net zien. Heb ik een keer honger, mag ik niet eten. Ze zullen hier wel zeggen: 'die maagsonde geven we 'm niet voor niets'. "

zondag 6 april

De tas staat inmiddels klaar in de hal. Toch met enigszins een knoop in mijn maag heb ik die ingepakt. Het is al weer een poosje geleden, dat we meerdere dagen in het AMC moesten verblijven. Behalve, dat het altijd weer confronterend is, is het ook een organisatie. De zorg voor Fredrieke moet ook gewoon doorgaan. En N. is nog niet helemaal hersteld van de laatste kuur en heeft sinds vandaag plotseling erg veel last van een soort slijmbeursontsteking, dus hoe dat zich gaat ontwikkelen... Gelukkig komen opa en oma morgen weer. De narcose staat morgen om 13.00 uur gepland. Mathijs zat vanavond nog zingend onder de douche en lijkt het allemaal over zich heen te laten komen. Hij blijft vrolijk en had de afgelopen dagen praatjes voor 10. Ook heeft hij gisteren weer op het voetbalveld gestaan, zowel in het doel als op het veld. We hopen dat de voeding die hij gaat krijgen hem weer wat energie gaat geven, waardoor hij weer wat sterker en mobieler gaat worden.

Maagsonde plaatsen gebeurt maandag a.s.

Vanmiddag hebben we gehoord dat maandag a.s. de maagsonde bij Mathijs wordt geplaatst. Even slikken, dat is veel sneller dan verwacht. De maag-darm-leverarts die we vorige week in het AMC spraken heeft duidelijk haar best gedaan om de eerder genoemde datum (wachtlijst!) van eind april te vervroegen. Anderzijds zijn we er 'natuurlijk' wel blij mee, het is hard nodig. Mathijs is veel en erg moe. De trap alleen opkomen gaat enkel met grote inspanning en vaak vraagt hij om ondersteuning.

Mathijs moet, als er geen complicaties optreden, 5 dagen in het AMC blijven. Ook is geregeld dat Mathijs op zijn 'vertrouwde' kinderoncologieafdeling komt te liggen i.p.v. op een gewone kinderafdeling. Dat wil hij zelf graag. Wie een kaartje wil sturen kan dit doen naar AMC, afdeling F8-Noord, t.a.v. Mathijs, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam.

Sneeuwpret in de lente

Op tweede paasdag lag er eindelijk het lang verwachtte laagje sneeuw. Om half 9 stond Fredrieke al buiten en een uurtje later ook Mathijs. Met de slee van een heuveltje af glijden, dat is echt super. En ook al lag er niet een dikke laag en was de sneeuwpret maar van zeer korte duur, de kinderen hebben wel even aan het wintersportgevoel gesnuffeld. Voor Mathijs was het naar beneden roetsen geen probleem, maar tegen de berg op lopen was teveel gevraagd. Zijn moeder diende dan als kruier. Deze week is Mathijs wat verkouden. Woensdag dan ook even niet naar school. Dinsdag moesten we naar het AMC voor een gesprek met de gastroloog over de maagsonde. Dat hij deze nodig heeft staat wel vast. Mathijs had ook nog wat vragen, o.a. over de operatie die voor het plaatsen van de maagsonde nodig is. De ingreep op zich is, zoals de artsen dat noemen, een kleine ingreep. Wel moet hij - i.v.m. infectiegevaar - hiervoor 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen worden. Voor Mathijs was het allemaal wel veel om aan te horen. De chirurg wilde hem plaatjes laten zien over hoe zo'n sonde er dan uit ziet, maar na één plaatje gezien te hebben vond Mathijs het wel genoeg. We horen nog wanneer de sonde geplaatst kan worden, er is een lange wachtlijst. De verwachting is eind april. 's Middags konden we bij de anesthesist terecht. We moesten 3 uur overbruggen, wat we gevuld hebben met een bezoekje aan de Ajax winkel, waar genoeg te koop is.
Vandaag een bezoekje gebracht aan vrienden in Noordwijk. Hun dochter Marliz en Mathijs zijn bijna even oud (12 en 16 maart). Dus ook hier werd de verjaardag nog eens dunnetjes over gedaan. Was gezellig.

23 maart, eerste paasdag

In de afgelopen week waren er voor Mathijs een aantal hoogtepunten en wel de volgende:
- Gourmetten op zomaar een doordeweekse avond, maandagavond. Mathijs wilde dit al een hele tijd erg graag. Hij vindt dat altijd erg gezellig en we genieten hier alle vier volop van.
- Op school werd er donderdag een paasviering gehouden en daarna werd er klassikaal geluncht. Ook dit vindt Mathijs altijd erg gezellig en hij vertelde me vol trots, dat hij twee matses met bruine suiker had gegeten.
- Vrijdag kwamen tante Jenny en neef Sybren logeren. Papa moest namelijk weer kuren (donderdag- t/m zaterdagochtend) en dan zijn opa en oma of tante Jenny hier altijd. Met zijn neef is er volop op de wii gespeeld, een sims spelletje waarbij je o.a. eten kan koken. Mathijs heeft nu dan ook bedacht dat hij kok wil worden. Toch een goede invloed, zo'n spelletje.

Een dieptepunt deze week en ook schrikken was het moment waarop Mathijs even niet goed kon lopen. Donderdag, net na het avondeten wilde hij even op de bank gaan liggen, maar de wandeling er naar toe ging niet goed. Hij kon zijn rechterbeen niet goed sturen. Hij is er zelf ook van geschroken. Gelukkig kon hij na ongeveer een kwartier zijn been wel weer goed gebruiken. Hij had toen even last van heel heftige hoofdpijn, maar ook dat trok gelukkig snel weer weg. Hij is nog steeds erg snel moe merken we en hij scharrelt het liefst in zijn pyama in huis rond.

Vandaag kwam de dominee, die regelmatig op bezoek komt, een paaskaars brengen. Een hele mooie, symbool voor hoop en leven. Vanavond hadden we het ook (weer) even over het aanbrengen van een eventuele maagsonde. A.s. dinsdag gaan we daar in het AMC over praten en Mathijs ziet daar - net als wij - tegen op. Opeens zien we Mathijs - terwijl hij in gedachten is - een soort slag met z'n hand maken. Op onze vraag waarom hij dat deed: "o, ik dacht 'mij krijgen ze er niet onder'. In het ziekenhuis niet, de dokters niet, nergens niet." (foto van 3 weken terug)

Een goede en gevulde week

Na de extra edities van deze week nog een kort verslag van wat verder de afgelopen week speelde. Maandag is Mathijs naar de oogarts geweest. Zij kon geen oogafwijking (qua sterkte) ontdekken. Een MRI zal eventueel uit moeten wijzen wat de oorzaak van het af en toe wegkijken van het rechteroog is. Deze week ook bloed geprikt om te bepalen of de depakinespiegel (tegen epilepsie) nu op peil is. Een vervelende prik uit de arm. Het lijkt erop, dat Mathijs nu goed 'ingesteld' is. Morgen (maandag) hiervoor opnieuw prikken. Afgelopen woensdag hebben we Mathijs zijn 10-de verjaardag gevierd, maar hiervan zijn jullie hieronder al op de hoogte gesteld. Vrijdag kwamen de rapporten mee. Zowel Mathijs als Fredrieke hadden een prachtig rapport. Mathijs had allemaal voldoendes, ruim voldoendes, een goed en prima scores voor de toetsen. Een geweldige prestatie nu hij maar vier dagdelen naar school gaat. Het rapport van Fredrieke was al even goed. Dit ondanks wat zij allemaal mee moet maken. Gisteren (zaterdag) zijn we naar de kindergenezingsdienst in Leiderdorp geweest. Toen we aankwamen bleken er al familieleden in de kerk te zitten. Hier wisten we niets van. Twee tantes, een schoonzus, opa, oma, twee neefjes en oma van 92! Wat een verrassing en fijn, dat ze dit met ons wilden delen. Op een gegeven moment werd Mathijs door Ds. Zijlstra naar voren geroepen. Na een gesprekje met Mathijs en L. werd er voor totale genezing gebeden. Een heel mooi moment. Toen ik Mathijs 's avonds vroeg wat ik hierover op de weblog zou kunnen zetten zei hij het volgende: "Ik ben er optimistich van geworden. Ds. Zijlstra was er even stil van he, toen je zei waar ik allemaal last van had (maag, evenwicht, oog, epilepsie). Ik ben er door 'opgepimpt'. Het heeft me moed en vertrouwen gegeven dat ik weer beter word." Graag willen we iedereen bedanken die de tijd heeft genomen om met name gisteren voor ons te bidden of aan ons te denken.
Vandaag is Mathijs met opa, Bram en oom Gerrit naar de Arena, naar de wedstrijd Ajax - Willem 2. Met een gunstige afloop voor Ajax. Gelukkig.

Wereldberoemd in Almere!

Vandaag stond Fredrieke opeens op de voorpagina van de Almere Vandaag. De afgelopen weken had ze met drie vriendinnetjes een dans ingestudeerd voor het open podium (zie hieronder). Daarnaast had ze nog apart een (ritmische) dans-met-bal ingestudeerd. Een foto van het laatste optreden stond vandaag plotseling in de krant!. Bericht in de Almere Vandaag (link naar krant http://www.almerevandaag.nl/nieuws/almere/article3271445.ece?secId=633):

“Kinderen van basisschool De Olijfboom namen het gisteravond tijdens Podium Afrika in de glasbak tegen elkaar op. De wedstrijd was georganiseerd door de 22-jarige Gaby Waakhuijsen. De Almeerse vertrekt 29 juni samen met haar moeder en zusje naar Zuid-Afrika om daar vrijwilligerswerk in een weeshuis te gaan doen. Eén van de plannen is om bij het weeshuis een podium te bouwen. De opbrengst van de activiteiten in de Glasbak zijn dan ook bedoeld voor dit project.” (zie voor meer informatie over het project : http://gabywaakhuijsen.helptmee.nl ).

Uit de 17 stukjes/dansen die werden opgevoerd zijn er drie geselecteerd die doorgaan naar een grote finale op 23 mei. En… Fredrieke en haar vriendinnetjes zijn met hun dans door naar die finale!

10! en één dag

Mathijs is erg tevreden over zijn vriendenfeestje. Er was ook heel wat denkwerk aan vooraf gegaan. Veel mogelijkheden om wat leuks te doen vallen immers af. Bv. bowlen of naar een Kidzity kan niet. Dat zou - zo schatte hij ook zelf in - veel te veel kracht kosten. Naar de bioscoop vindt hij te saai, zo naast elkaar zittend. Dus had Mathijs bedacht: eerst een poosje buiten spelen (boompje wisselen, flesjesvoetbal) en dan naar een wokrestaurant. Maar met een storm op komst hebben we het eerste deel van het programma moeten aanpassen naar binnenactiviteiten. Dus dat werd hints, chips eten met mes en vork, etc. Om 17.00 uur naar het wokrestaurant. Wij ook wel enigzins gespannen, want Mathijs geeft nog wel eens over bij het eten... Maar ja, hij wilde het graag en hij vindt het erg gezellig om iedereen te laten kiezen wat ze willen eten. Maar ook dit ging goed. Niet dat Mathijs veel heeft gegeten, maar z'n vriendjes des te meer. Eén at zelfs het ijs met van die chinese stokjes. Om 19.30 uur was iedereen weer thuisgebracht.



Tenslotte de ontvangen kaarten: héél veel, zoals op deze foto te zien.

10! - 10! - 10! - 10! - 10! - 10! (vervolg)

Feestje!

10! - 10! - 10! - 10! - 10! -10! -10! -10! -10!

Vandaag Mathijs zijn tiende verjaardag! Op de foto's o.a.: het (zelfgekozen) verjaardagsontbijt van pindachips, een danoontje aardbei en wat limonade. En verder: de tractatie voor in de klas, een kasteel van cake met héél veel blauwe E-nummers.

Zondag 9 maart

In de afgelopen week is er weer 'iets nieuws' bijgekomen. Duidelijk was al dat Mathijs wat minder goed ziet met zijn rechteroog. Sinds maandag blijft de iris van het oog meerdere keren op de dag in de hoek 'hangen' en ziet hij er op dat moment dubbel mee. Zorgelijk. Hier wordt hij uiteraard ook weer extra moe van.
Mathijs zijn gewicht blijft ook een zorgelijk punt. Een afspraak over een mogelijke maagsonde is pas eind maart in te plannen. Mathijs 'snaait' er de afgelopen week wel wat eten door de dag heen bij, maar in gewicht toenemen doet hij niet. Kan ook niet, want wat hij bij elkaar opgeteld binnen krijgt blijft gewoon te weinig. Weinig energie, dus is hij veel in huis geweest de afgelopen week. Hij scharrelt dan wat rond. Beetje tv kijken, spelletje doen, spelletje op de Nintendo, nieuw gekregen lego-voetbalstadion in elkaar zetten, donald duck of Ajax-blad lezen (bedankt Carl!), huiswerk maken, zusje plagen (gaat nog steeds erg goed), spelletje op de Wii. Nogal passief allemaal (logisch). Zijn motoriek is ook erg slecht. Hij zwalkt eerder dan dat je kan zeggen dat hij loopt. De trap oplopen is voor hem een hele krachtinspanning. Toch wilde hij zaterdag dolgraag keepen bij een wedstrijd van zijn club, de Buitenboys. Flink verloren. Maar toch, hij heeft weer in het doel gestaan. Voor hem een topprestatie. Tot onze schrik kreeg hij vannacht toch weer een klein epilepsie-aanvalletje. Al met al is de situatie weer net zo zorgelijk als begin januari.
Aankomende zaterdag gaan we naar een genezingsdienst in de Levensstroom in Leiderdorp. Deze dienst is speciaal gericht op kinderen. De oncoloog zei vorig jaar tegen ons dat er een wonder nodig is om te genezen. Daar blijven we op hopen en voor bidden.

Zondag 2 maart

“Het is eindelijk weer een beetje rustig en ontspannen”, constateerden we aan het begin van de week. Dat Mathijs af en toe een keer overgeeft, dat ‘hoort’ er inmiddels bij. Maar dinsdagmiddag kwam al weer een einde aan de rust toen we voor een controlebezoek naar de kinderoncoloog in het AMC moesten. En dan komt alles weer aan de orde: wat slechter zien met rechteroog (oncoloog: brilletje nodig), al 5 weken een hoestje (oncoloog: bij lichamelijk onderzoek niets te vinden), slecht eten (oncoloog: “zorgelijk”), slecht slapen, etc. Het goede resultaat van het gesprek was dat de kinderoncoloog uit reflexen en ander lichamelijk onderzoek niets kan vinden dat wijst op invloed van de kanker op het functioneren. Het slechte resultaat van het gesprek was dat ook de oncoloog nu constateerde dat het gewicht van Mathijs een probleem aan het worden is: 19,1 kilo ‘kaal op de plank’ in het ziekenhuis. Wat daar aan te doen? Een neus-maagsonde zoals eerder is geen oplossing: iedere keer dat Mathijs overgeeft komt die sonde er ook uit en moet dan weer worden ingebracht. Dat laatste is een hele vervelende handeling. Een alternatief is een maagsonde: een slangetje door de buikwand heen rechtstreeks de maag in, waardoor elke avond vloeibare voeding gepompt wordt. Maar dit alternatief heeft ook nadelen: wéér een operatie, risico op complicaties (infecties etc). De kinderoncoloog gaat er over overleggen met haar collega’s. Mathijs was er – uiteraard – wel even ‘af’ toen we de spreekkamer van de oncoloog verlieten. Hij had heel veel vragen over de mogelijke sonde. Maar de volgende avond in bed merkte hij op “dat die operatie wel snel moet gebeuren. Want zo slap als ik nu ben kan ik ook niet blijven”.

Zoals bekend heeft Mathijs sinds een aantal weken een middel (depakine) om epilepsie te onderdrukken. Maar – helaas en tot onze verbazing – had hij donderdag- op vrijdag- én vrijdag- op zaterdagnacht weer een aanvalletje. Hij krijgt dan tintelingen in zijn arm, been en mond. Voorgevoel bestaat, want we hadden dinsdag bij de oncoloog net besproken dat Mathijs erg duf werd van de depakine. “Kan het niet want minder?” was onze vraag. Om dat te onderzoeken was dinsdag bloed afgenomen om ‘de spiegel’ te bepalen. Wat bleek donderdag: de depakinespiegel is fors te laag i.p.v. te hoog! En zal de komende weken opgehoogd moeten worden. Maar ook de andere bloedwaarden waren na 3 weken chemomedicijnen te laag (hb 5,5), zodat er vrijdag een bloedtransfusie nodig was. Dat ging gelukkig goed en snel in het AMC. Helaas is hij daar- zo concluderen wij vandaag – nog niet echt van opgeknapt (hij is nog steeds erg moe).

Gelukkig hadden we ook tijd voor leuke dingen. Zo zijn we naar de film Asterix en naar de musical Assepoester in het Eftelingtheater geweest. Op de terugweg koninklijk bij de Mac D. gegeten want prins Maurits, prinses Marilene en kinderen zaten naast ons. Donderdag wilde Mathijs persé mee om boodschappen te doen voor zijn grotemensenverjaardagsfeestje (12 maart is hij écht jarig, de foto hierboven is van de verjaardagstaart) die hij gisteren/zaterdag heeft gevierd. Mathijs houdt erg van bezoek en feestjes en wil het de gasten aan niets laten ontbreken. Ook Fredrieke was mee om boodschappen te doen. We liepen de winkel uit, waarbij zowel Mathijs als Fredrieke aan een arm inhaakten. “Zo mam, wij zijn jouw bodyguards”, zei Mathijs. Zulke momenten zijn zo prachtig en voel je je zo trots. Maar tegelijkertijd ook zo moeilijk/emotioneel omdat je niet weet hoe lang met name die ene jouw bodyguard zal blijven.

Vandaag zijn opa en Mathijs door buurman Dick uitgenodigd om mee te gaan naar de wedstrijd Ajax – Excelsior. Iets waar Mathijs dagen naar uitkijkt. Dick had de uitslag ook goed geregeld: Ajax won met 4 – 0.

Kaki

Afgelopen weekend was Fredrieke logeren bij oma en opa. Bij terugkomst thuis bleek de knuffelbeer nog in Wageningen te liggen. Tranen dus. Deze beer, naam Kika, had zij in maart 2007 tijdens de schilderactie met Klaas-Jan Huntelaar van een Kika-medewerker gehad. En uit alle knuffels die ze heeft is dit dé knuffel die overal mee naar toe gaat. Via de Kika-site kwamen we er gelukkig achter dat er inmiddels een heel netwerk van vrijwilligers is waar je deze beren voor 6,95 euro kan kopen. Aldus gedaan, het is een zwarte beer geworden en hij heeft de - originele - naam Kaki gekregen. Cadeau-idee?

Tekst van de Kika-site (daar staan ook de verkoopadressen op): "KiKa’s mascotte is de KiKabeer en deze staat symbool voor steun en liefde voor kinderen in moeilijke tijden. Onze KiKaberen zijn te koop voor 6,95 euro per stuk. De helft van dit bedrag gaat direct naar de onderzoeken, de andere helft is nodig voor de productie van de beer. De beren zijn verkrijgbaar in verschillende kleuren o.a. zwart, donkerbruin, lichtbruin, beige en wit. De beren zijn goed te wassen in de wasmachine (in een kussensloop) op 30 graden en zijn wasdroger bestendig.

Door het hele land hebben we enthousiaste vrijwilligers die de beren voor ons verkopen. Hieronder treft u een lijst van verkooppunten.

Ontzettend bedankt als u besluit ons te steunen door de aankoop van een beer. Wij wensen u veel plezier met de beer."

Zie verder de site van Kika: http://www.kika.nl/4.5-kikaberen/verkooppunten-van-kikaberen.html . Ook te vinden door www.kika.nl --> knop 'steun kika'. Vaak is het een mailadres, je moet de vrijwilliger even mailen om een afspraak te maken om de beer op te halen/kopen. Dit is niet het geval in Almere, daar kan je hem direct kopen bij de showroom van Baderie badkamers, Hopperzuigerstraat 1B (achter Shell-tankstation aan Polderdreef in Almere-Buiten).

Start Krokusvakantie

Het is krokusvakantie. De krokussen in onze tuin bloeien al volop. Mathijs vindt dit een hele mooie bloem. Het was zijn idee om op Valentijnsdag (stiekem) een mandje met krokusbollen aan een meisje te geven. Fredrieke heeft bij de psych-juf van school ook voor iedereen een gedicht, geschreven op een groot rood hart, gemaakt. Dus ook voor Mathijs:

M athijs, je bent mijn broer
A ls je boos bent ook
T og vind ik je lief
H et kan gebeuren dat je mopert
IJ s vind je lekker, ik ook
S oms ben je lief en soms een moperpot
maar broers en zus doen dat.

Van je zusje

De komende week even geen verplichtingen én geen medicijnen, het is ‘de stopweek’. Heerlijk. Wel moet de port-a-cath (onderhuids prikkastje op de borst) worden doorgespoten en hebben we een controleafspraak met de kinderoncoloog. Wat wel opviel was dat Mathijs de afgelopen weken wat met zijn rechteroog ‘kneep’. De ondertiteling bij het televisiekijken wordt lastig. Meteen maar even bij de opticien langs gegaan. Deze bevestigde dat er een lichte afwijking is. Er is nu een afspraak met de oogarts gemaakt.

zondag 17 februari

We zijn net terug van een korte logeerpartij bij tante Jenny, ome Lieuwe en neef Sybren in Friesland. Mathijs is altijd enthousiast vanaf het moment dat hij zijn neef (inmiddels 15) ziet en ze zijn vanaf dan ook onafscheidelijk van elkaar. Kortom, het was voor hem en ook voor ons allemaal even fijn om daar te zijn. Eigenlijk valt er verder niet zo erg veel te melden. Mathijs gaat weer wat frequenter naar school. In ieder geval elke dag 1 keer. Wel fijn, want dan houdt hij toch aansluiting met de klas en de klas met hem. Afgelopen donderdag hebben we nog even overleg met de kinderneuroloog gehad over hoe het nu gaat voor wat betreft de epilepsie. De toevalletjes blijven tot nu toe uit. Dat is positief. Zowel voor hem (niet meer die enge ervaring en ontzettend moe zijn na die tijd) als voor ons. Wij kunnen nu ook weer wat geruster slapen. Een vervelende bijwerking is echter, dat hij in zijn doen en laten vertraagd is. Als oplossing hiervoor zou je de dosering aan kunnen passen. Iets waar we over aan het nadenken zijn. Morgenochtend moeten we weer bloed prikken. Dit is een wekelijks terugkerende activiteit. Dinsdag belt de kinderoncoloog dan om aan de hand van de bloedwaarden te bepalen om deze week wel of niet verder te gaan met de chemodrankjes. Vorige week waren de bloedwaardes keurig. Dus we zijn benieuwd.

Zondag 10 februari

Vorige week zaterdag (2/2) is Mathijs weer met zijn chemodrankjes begonnen. Dat betekent dat we met onze dagen weer strak in het schema zitten. 17.30 uur eten, 18.30 depakine (anti-epilepsie), toetje eten, 19.00 uur zetpil tegen misselijkheid, 19.30 chemo innemen, 20.00 uur slapen. De afgelopen week heeft Mathijs niet hoeven overgeven. Het eten gaat ietsjes beter. Daarbij moet je niet aan borden vol denken. Maar meer in kleine hapjes tussendoor. En die hapjes kunnen per dag verschillen. Deze week is Mathijs meerdere keren de dag met een reepje slagroomtaart gestart. Toch komt hij qua gewicht nog niet aan, hij is is nu ruim 21,5 kilo. Verder was Mathijs wat snifferig de afgelopen week, wat zijn conditie ook niet ten goede komt. Wel is hij bezig volop plannen aan het maken voor zijn verjaardagsfeestje in maart.

Niet klagen, maar dragen

Bovenstaande titel past volledig bij Mathijs. Je hoort hem nooit klagen. Heel af en toe is hij wel eens verdrietig, maar meestal tilt hij zichzelf er wel weer bovenuit. Vanochtend moest ik even op zijn rug voelen. Ik voelde allemaal kleine striemetjes op zijn lijfje. Hij heeft af en toe nogal last van jeuk en als reactie krab je dan, logisch. In plaats van hierover te klagen zei hij: "stoer he mam, die striemen." Hij is afgelopen dinsdagavond voor het eerst na zo'n anderhalve maand, waarin hij te moe was om te voetballen, weer naar voetbaltraining geweest. Hij straalde van oor tot oor. Voor rennen heeft hij de conditie nog niet, maar er was een vader van één van de andere jongens aanwezig, die met hem dan een keepertraining doet. Tot slot nog een partijtje gespeeld. Het viel Fredrieke (zij was ook meegegaan) op, dat hij zelfs bleef glunderen als hij een bal door liet.
Op school is het wel pittig. Niet dat hij het niet kan, maar hij gaat maar halve dagen en er moet een hoop gebeuren: topo's oefenen, spreekbeurt, boekbespreking, werkstuk maken, toesten, etc. Hij begint nu dan ook wel een beetje achter te lopen, maar uiteraard blijft hij volop zijn best doen.
Het lijkt er op, dat de medicijnen tegen epilepsie hun werk gaan doen. Hij heeft nog wel een paar keer last van kleine tintelingetjes gehad in zijn been, maar niet zo erg dat hij er de volgende dag nog last van had. Wat moeilijk blijft gaan is het eten. Daar zit weinig progressie in. En zo'n twee keer in de week moet hij toch wel overgeven. Heel frustrerend, want hij doet erg zijn best en als het dan voor niets is geweest is dat wel heel sneu. Hij is het wel zat dat het eten van hem zoveel aandacht krijgt. Hij zei vanmorgen tegen mij: "Mam, ik vind het vervelend dat iedereen zo op me let met het eten. Ik zorg er zelf wel voor." Hij heeft ook wel gelijk, maar het is zo moeilijk om dit los te laten.
Vandaag hebben we de verjaardag van zijn neefje Bram, dat is weer fijn. En de moeder van Bram (tante van Mathijs) kennende zal het qua eten ons vanavond aan niets ontbreken en kan Mathijs volop smikkelen en smullen.

Tot slot nog een mooi gedicht van de dichter Gerrit Kloos, welke ik van mijn zus toegestuurd kreeg. Ik weet, dat er velen voor Mathijs en ons bidden, de reden waarom ik het graag met jullie wil delen.

Kracht van het Gebed

"Ik bid voor jou" (vier kleine woordjes)
Maar wat wordt er veel in gezegd
Al je verdriet, je pijn, je wanhoop,
Wordt voor Gods troon terneer gelegd.
Zo lang er mensen voor je bidden
sta je in het leven niet alleen.
Zij bouwen met gevouwen handen
Een muur beschermend om je heen.
Want zelfs de pijlen van de boze,
Ze raken je van binnen niet
't Gebed verleent je moed en kracht
't Draagt al je zorgen en verdriet.
Het zal je hoeden voor verdwalen
Bij God klop je nooit vergeefs aan
Hij hoort naar hen die naar Hem vragen
Want God laat nooit een bidder staan.

Zondag 27 januari 2008

Afgelopen (mid)week hebben we een vakantiehuisje op de Veluwe gehuurd. Was wel even de vraag of het verstandig/handig was i.v.m. Mathijs z’n conditie. Maar hij gaf zelf aan er ook zin in te hebben. Dus snel geboekt en maandag vertrokken. Het was lekker om er uit te zijn. Even ergens anders, in een andere omgeving, in een ander Albert Heijn op safari :-). Fredrieke had het op het vakantiepark heel erg naar haar zin. Omdat alle kinderen op school zaten was zij het enige kind dat aan de activiteiten van het recreatieteam deelnam. “Lekker alle aandacht voor mijzelf.”
De omgeving was wel anders, de conditie van Mathijs helaas niet. Hij blijft moe en ligt/lag veel op de bank/hangt in de stoel. Eten gaat nog steeds slecht. Van het twee keer zwemmen – de watertemperatuur was 30 C - heeft hij wel erg genoten. Vervelend voor hem is dat hij vorig weekend een erg nare droom heeft gehad. Een mannetje kwam achter hem aan, sloeg hem (en ons) en wilde hem doodmaken. Die droom kan hij maar niet uit zijn hoofd zetten en hij was de afgelopen week erg bang om naar bed te gaan/te gaan slapen. Verder zien we dat hij z’n zusje veel plaagt en onaardig doet. Waarschijnlijk is dit deels ook frustratie: zij kan allerlei dingen doen die hij niet meer kan.
Gisteren/zaterdag zijn wij voor de tweede keer naar een genezingsdienst onder leiding van evangelist Jan Zijlstra in Leiderdorp geweest. Het was een dienst waarin er speciaal en persoonlijk voor zieken gebeden werd. En dus ook voor Mathijs. Op de terugweg naar huis zei Mathijs “Zo dit hebben we maar mooi weer even meegemaakt”. Het was een fijne ervaring en uiteraard hopen we op volledige genezing.

Zondag 20 januari

Wat doen jullie nou de hele week? Eerlijk gezegd is het best wel druk. Maar niet met leuke dingen. En omdat wij (L+N) beide niet meer werken is er ook weinig om met elkaar over te praten. Je beleeft niks (leuks), dus veel verder dan “het was druk bij de Albert Heijn” komen we in onze gesprekken niet. Maar toch zijn we wel bezig. Al is het maar met medische zaken. Bv. deze week. Maandagochtend moest Mathijs bloed prikken. Maandagmiddag naar het AMC voor een EEG-onderzoek. Dinsdagmiddag een telefonische afspraak met de oncoloog in het AMC. Mathijs was deze dag ontzettend moe, nauwelijks aanspreekbaar en lag eigenlijk voornamelijk op de bank. We waren erg ongerust. Woensdagochtend was dit niet verbeterd en hebben we de huisarts gevraagd langs te komen om vocht, hart etc te controleren. Donderdagochtend naar het AMC om de uitslag van het EEG-onderzoek met een neuroloog te bespreken. Hier werd bevestigd dat de aanvallen epileptische aanvallen zijn. Direct gestart met medicatie die de aanvallen moeten (gaan) onderdrukken. Donderdagmiddag hadden we opnieuw telefonisch overleg met de oncoloog. In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg Mathijs weer één of meerdere (zware) aanvallen. Exact kan je het nooit zeggen want niet altijd wordt degene die naast Mathijs slaapt wakker als Mathijs zo’n aanval heeft. Zaterdag om 8.30 uur naar het AMC voor een bloedtransfusie. Het hb bleek gedaald tot 4,5. De transfusie deed Mathijs goed. Hij gaf zelf aan het begin van de middag aan dat hij na de transfusie (17.00 uur klaar) nog graag naar het verjaardagsfeestje van neef Joni wilde. We waren (blij) verrast door dit eigen initiatief en zijn dus rechtstreeks uit het AMC even naar Vianen gegaan. Ook vandaag (zondag) zit er duidelijk meer fut in Mathijs in vergelijking met afgelopen dagen. Hopen dat het zo blijft.

Door de nachtelijke epileptische aanvallen is de situatie voor ons ook veranderd. Tot ruim een week terug ging Mathijs zo rond 20.00 uur slapen en wisten wij dat wij vanaf dat moment een nacht rust hadden. Even niks geen medisch gedoe. Maar dat is nu anders, ook ’s nachts moeten we nu alert zijn.

Kortom, het was een zeer heftige week. Fredrieke proberen we zoveel mogelijk haar eigen gang te laten gaan. En haar te ontzien. Maar dat lukt (duidelijk) niet altijd, ze is zeer stemmingsgevoelig. Gisteren kreeg ik een briefje van haar met de volgende tekst: “Deze brief is voor papa. Wil je voortaan niet meer zo ongerust zijn want daar word ik verdrietig van. Fredrieke.”

Zondag 13 januari 2008

De situatie wijzigt niet. Of wordt eigenlijk alleen maar slechter. Mathijs is moe, zit veel in de stoel in de huiskamer. Hij is hier zelf ook ontevreden over. Deze week kon hij maar 4 dagdelen naar school. En als je zo moe bent lukt het thuis huiswerk maken ook niet goed. De topografie van Flevoland en de spreekbeurt over het milieu liggen dus nog te wachten. Dinsdag waren we bij de behandelend oncoloog in het AMC. Zij had geen pasklare verklaring voor de moeheid, de uitvalletjes (deze week ’s nachts weer een paar keer) en het slechte eten/vaak overgeven van Mathijs. De half december gemaakte MRI geeft geen aanleiding om een directe relatie tot de kankercellen te leggen. Maar wat is het dan? En: er moet wel wat gebeuren want zo gaat het ook niet. Maandag wordt er een EEG gemaakt om te zoeken naar eventuele vormen van epilepsie. Er is immers door operatie, bestraling en chemo’s heel wat gebeurd in de hersenen.
Mathijs weet natuurlijk ook dat eten wél belangrijk is. Deze week zat hij nog even alleen aan de tafel toen L. de keuken binnenkwam. Mathijs zijn hoofd kwam snel onder de tafel vandaan. L.: “Wat doe je Mathijs?”. Mathijs: “Ik praat met mijn commandeur”. ??? L.: “Wie is dát dan?” Mathijs: “Nou, die vertelt mij wanneer ik moet eten. En hij zegt nu ETEN ETEN ETEN.” …
Dinsdag zat Mathijs (en wij) echt in een dip. Gelukkig belde oom Koert: twee kaartjes voor de wedstrijd Ajax – AZ vandaag! Dat was tenminste iets om de hele week naar uit te kijken. Opa en Mathijs dus naar de Arena. En gelukkig: Ajax won overtuigend.

Zondag 6 januari 2008

Dankzij opa was het vuurwerk kopen gered. Maar toen wij Mathijs 31/12 om 23.45 wakker maakten klaagde hij over een 'slapende arm'. Iets wat zich later uitbreidde naar zijn been en mond (slecht spreken). Mathijs heeft dus weinig meegemaakt van oud&nieuw, hij lag om 01.00 uur al weer zeer vermoeid op bed. Een soort hersenbloeding lijkt het. Twee dagen eerder was dit ook al gebeurd. En gisterenavond (zaterdag) gebeurde het opnieuw. I.t.t. andere keren knapte Mathijs deze keer niet snel op en hebben we om 03.00 uur het AMC/EKZ gebeld. Maar ook zij weten weinig te doen, afwachten hoe Mathijs er doorkomt. Vanochtend was het grotendeels over, alleen praat Mathijs nog wat langzaam. Het zal duidelijk zijn, het is allemaal ontzettend eng en vreselijk. Geen minuut is zeker. Dit gekoppeld aan zijn weinige eetlust maakt het geen goede start van 2008.

Zondag 30 december 2007

Het was spannend. Al wekenlang, zo ongeveer vanaf de Sinterklaasweek. Elke keer als er weer een nieuw vuurwerkfoldertje door de brievenbus viel werd het verslonden. Lijstjes met te kopen vuurwerk werden door Mathijs opgesteld. Een dag later werd het lijstje herzien want er was een nieuw, beter foldertje. Bijna elke avond discussie aan de eettafel. “Nee, we gaan géén vuurwerk kopen. Zonde van het geld en daarbij, je bent nog maar negen. Veels te gevaarlijk. Trouwens, op zolder staat nog een halve plastic tas van vorig jaar. Daar doe je het maar mee.” Gelukkig kwam zaterdag de redding: opa en oma op bezoek. Met opa en vriend Sjoerd naar een vuurwerkwinkel. Van oor tot oor glunderend weer terug. “Papa, heb jij ook zo’n zin in oudejaarsavond?”…



Eerder deze week gezellig de kerst gevierd met de twee families. We hoopten dat Mathijs door ‘het rijke aanbod’ aan eten deze week wat beter zou gaan eten. Dat gebeurde helaas niet. Het ‘moeten eten’ blijft dus een groot zorgpunt. Feitelijk leeft hij nu op dorito's (chips), popcorn en gele vla met slagroom.

Zondag 23 december

De afgelopen week was de laatste schoolweek voor de kerstvakantie. Op school werd het kerstfeest donderdag met een kerkdienst, knutselen en een heus kerstdiner gevierd. Mathijs is de hele dag naar school geweest, want hij wilde niets missen.
Vrijdag op tijd naar het AMC voor de verwachtte bloedtransfusie. Om 9.00 uur op de afdeling. Snel de prik aankoppelen en dan wachten op het bloed. 10.00, 11.00, 12.00… Uiteindelijk werd het 15.30 uur !!!! voordat het bloed er was! Waar het nou weer aan lag, probeer dat maar te achterhalen. Je wordt er erg moe van. Letterlijk en figuurlijk. Gelukkig werd er tussen zonsondergang vrijdag en de zonsopgang op zaterdag een sponsorfietstocht gereden. De hele nacht door rondjes fietsen rond het AMC. De opbrengst komt ten goede aan kinderoncologisch onderzoek. Op de afdeling zelf werd gefietst op een hometrainer. Mathijs heeft op een driewieler 2 rondjes op de afdeling gefietst. L. er met de infuuspaal rennend achter aan. Mathijs: “mam, wat kijken ze allemaal naar mij, ze denken zeker dat ik ziek ben. Maar ik kom alleen maar voor een bloedtransfusie en ben maar een beetje ziek”. Dit geeft aan hoe Mathijs zelf tegen de situatie aankijkt. In het AMC heb ik (L.) nog even overleg gehad met de oncoloog. De bloedwaarden waren weer zodanig gedaald dat het nodig is de dagelijks toe te dienen chemovloeistof opnieuw te verminderen. Dit moet voorkomen dat hij weer in aplasie raakt.
Zaterdag op natuurijs op de Oostvaardersplassen geschaatst en gesleed. Prachtig! Het kostte de nodige inspanning en ik moest Mathijs stevig vast houden. Maar we hebben volop genoten.
Vandaag is Mathijs weer erg moe en eet bijzonder weinig. Zondermeer zorgelijk. Hopelijk is dat de volgende week met de feestdagen beter.

17 december 2007

Veel veranderd is er niet sinds vorige week. Mathijs blijft moe en het eten blijft lastig. Stel je voor dat je tegen élke maaltijd opziet, geen zin hebt om wat dan ook maar te eten. Maar je wel weet - dat weet je als jongetje van negen ook - dat je móet eten om in leven te blijven. Dat is elke maatlijd opnieuw 'stouwen'. Daarbij geeft Mathijs zeker één keer in de week bij het eten over.
De bloeduitslag eind vorige week gaf aan dat het hb (ijzer in het bloed) laag is. De voortgaande chemo zal het deze week waarschijnlijk wel verder verlagen. Dus we verwachten dat eind deze week een bloedtransfusie nodig is.
Zoals op de foto te zien: de kerstboom is (wordt op de foto) weer opgetuigd.

10 december 2007

De vorige week begon niet goed. Maandagochtend bij het ontbijt kon Mathijs opeens zijn rechterhand niet meer gebruiken. Het lukte hem niet een kommetje op te pakken. Hij (en wij) schrok er erg van. Na een kwartiertjes was het over. Dinsdag zaten we dus weer met spoed bij de oncoloog in het AMC. Die kon niet direct iets vinden en houdt het op ‘kortsluiting’ in de hersenen waardoor kortdurende uitval optreedt. Hetzelfde dus als waardoor hij nu zo’n drie keer een ‘abscence’ (even helemaal geen contact met ons) heeft gehad. Gelukkig hoorden we dinsdag ook dat Mathijs weer uit aplasie was (geen verminderde weerstand meer) en dus weer alles mocht eten. En ook de antibiotica kon worden stopgezet. Een hele opluchting voor hem. Mathijs is wisselend wat beter en wat slechter in zijn doen. Eten gaat nog steeds erg matig. Gelukkig waren er ook nog leuke dingen deze week. Woensdag Sinterklaas gevierd met de familie van L. en gisteren een leuk verjaardagsfeest. Daar genieten Mathijs en Fredrieke erg van.

2 december 2007

Voor Fredrieke is het ook niet eenvoudig. Deze week zat ze bij L. achterop de fiets toe ze zei “mama, wij zijn geen gewoon gezin hè?” Zo’n vraag gaat je door merg en been en uiteraard is het antwoord: nee, dat kan je wel zeggen met twee kankerpatienten. Er is veel om over te piekeren. Zoals Mathijs doet. In bed deze week op een ochtend vraagt N. ‘m waar hij aan denkt. “Ik denk na over hoe ik deze dag weer met mijn energie om moet gaan.” In de vorige stukjes was te lezen dat Mathijs erg moe is. Half deze week moest hij bloed prikken. Donderdagmiddag de uitslag: verminderde weerstand/aplasie! Zijn lichaam heeft het zwaar door die chemo’s waardoor de weerstand achteruit gaat. Om te voorkomen dat hij koorts krijgt en dan het ziekenhuis in moet moest er meteen worden gestart met het innemen van veel medicijnen. Drie keer daags 3 tabletjes + 2 drankjes. Dat is veel. Tevens is het uitkijken geblazen met wie je Mathijs in contact laat komen. Als je bijvoorbeeld weet, dat iemand verkouden is, kies je er voor om zo iemand even “buiten de deur te houden”. Het betekent ook extra opletten met eten: zuivelproducten mag je bijvoorbeeld na opening niet langer dan een dag bewaren, geen gestrooide pepernoten eten, niet uit een snoepbak grabbelen waar al allerlei andere handjes in hebben gezeten etc. etc. Gisteren hebben we het sinterklaasfeest bij opa en oma, zij het in aangepaste vorm, toch kunnen vieren. Het was gezellig en allebei waren ze heel blij met de cadeautjes die ze gekregen hadden. Vandaag wordt daar volop mee gespeeld.

Wenspijlactie Doe-een-wens

(tekst Doe-een-wens)

Misschien wat vroeg voor een eindejaarswens. Maar er is een goede reden. Doe Een Wens
organiseert namelijk een speciale wenspijlen actie om de liefste wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte uit te laten komen.

Doe ook mee met de actie 'Doe Een Wens Pijl'. Koop voor 5 euro een digitale wenspijl op www.DoeEenWensPijl.nl en doe voor uzelf of iemand anders een mooie wens.

Nodig ook uw vrienden, medewerkers of andere relaties digitaal uit om een virtuele wenspijl te kopen en maak kans op gratis kaarten voor SnowWorld!

P.S. Kijk op zondag 23 en 30 december naar de Doe Een Wens uitzendingen op RTL 4. Dan laten Wendy van Dijk en Irene Moors 6 bijzondere kinderwensen in vervulling gaan en worden alle virtuele pijlen ook echt de lucht in geschoten

Zondag 25/11/07

Heel veel valt er niet te melden deze week. Mathijs bleef erg moe, dat verontrust ons wel. Wat is de oorzaak, hakken de dagelijkse ‘remmers’ er zo fors in? Of komt er een griepje ‘langs’? Deze komende week – sinds gisteren - gelukkig een ‘stop-week’ wat betreft het moeten innemen van de remmers. En vandaag (zondagochtend) was het al een stuk beter. Dit zal er ook mee te maken hebben dat Mathijs vandaag naar de verjaardag van z’n oom in Drachten gaat en dus z’n lievelingsneef ziet. Veel voetballen, WII-en en computeren.
Mathijs zijn haar blijft uitvallen, het wordt er niet mooier op. Met wat kammen en gel is het ergste weg te werken. Maar vooral achter, op de plek waar hij in het verleden het meest is bestraald, valt het haar echt uit. We kunnen het niet over ons hart krijgen om het haar er nu al helemaal af te scheren, dat is te definitief.
Verder was en is het natuurlijk de week van de aankomst van de Sint. Mathijs gelooft er niet meer in maar speelt voor Fredrieke het spel keurig mee. Om het enthousiasme van Fredrieke enigszins te beperken (zéér vroeg wakker) is met Sint afgesproken dat alleen op vrijdag en zaterdag de schoen mag worden gezet. Vandaag had Mathijs er de roe in wegens het zingen van niet-nette sinterklaasliedjes. Uiteraard tot genoegen van Fredrieke.
Mathijs blijft N. tips geven om de misselijkheid van de chemo’s tegen te gaan. “Je moet chips en cola eten, papa. Dat deed ik ook in het AMC. Ook als ontbijt. Dat hélpt echt”. N. moet er niet aan denken…

Een rustig weekje

De afgelopen week waren er geen bijzondere dingen. "Gewoon" halve dagen naar school, voetbaltraining, keyboardles en spelen met vriendjes. We hadden een gesprekje met de juf over het rapport van Mathijs. Nou, dat mag er zijn en dat vinden we een hele prestatie. Zeker gezien het feit dat hij vorig jaar een heleboel gemist heeft (spellingsregels, rekenvaardigheden, etc.). Ook is er in de afgelopen week een gesprek geweest met de kinderthuiszorg. Deze kunnen we, zo nodig, in gaan zetten in de daarvoor geindiceerde uren. Dat is mooi. Tot nu toe hebben we vrienden, familie en bekenden (met een medische achtergrond) ingeschakeld als er oppas nodig is. Dat willen we graag blijven doen, maar als het nodig is kunnen we nu ook een beroep doen op de kinderthuiszorg.
Sinterklaas is weer in het land. Mathijs weet inmiddels van de hoed en de rand, maar zijn zusje gelooft er nog volop in en dat kunnen we merken (windkracht 10!), maar uiteraard wel leuk. Er zijn dan ook weer genoeg leuke dingen in het vooruitzicht voor beide: verjaardagen, sinterklaasfeest, etc.

Controle en transfusie

Deze week was er weer een controle bij de oncoloog van Mathijs in het AMC gepland. Eigenlijk valt er weinig nieuws over te melden. Klopje hier, klopje daar, wegen, lengte. Dat is het dan wel zo’n beetje. Alleen het hb in het bloed begint inmiddels flink te dalen, inmiddels tot 5,5. Wat een groot deel van de optredende vermoeidheid verklaart. Daarom heeft Mathijs vrijdag een bloedtransfusie gehad. En dat heeft geholpen, hij heeft dit weekend duidelijk weer meer energie. Vervelender is dat zijn haar nu fors begint uit te vallen. Dit was als bijwerking van de remmer door de oncoloog wel voorspelt. Daarom, kijk nog even goed naar deze afgelopen week genomen foto.
N. heeft donderdag jl. operatief een portocath ingeplant gekregen. Een kastje onder de huid, aangesloten op een hoofdader. Dit vergemakkelijkt het toedienen van de komende chemo’s.

Minder vaak naar school

Deze week hoefde Mathijs geen medicijnen (behalve drie keer antibiotica). Dat was erg lekker voor hem. Het is toch iedere avond er weer tegen aan 'hikken' als hij drie weken lang zijn chemodrankje moet.
De chemo hakt ook in zijn bloedwaarden. Bv. in het HB (ijzer). Hij is dus veel sneller moe. Sinds maandag gaat Mathijs dan ook nog halve dagen naar school. Uiteraard is hij het hier zelf helemaal niet mee eens ("dan mis ik veel te veel."). Maar school kostte hem - de juf zag het dagelijks gebeuren - inmiddels wel erg veel energie. Nu blijft er nog wat energie over voor leuke dingen als een vriendje dat komt spelen. Wat ook belangrijk is. De school regelt dat er één of twee keer per week een juf langs gaat komen die Mathijs dan onderwijst op de punten die hij op school mist.
Het leren gaat Mathijs nog heel goed af. Momenteel heeft hij veel interesse in alles wat met het milieu te maken heeft. Met name de opwarming van de aarde. N. had hem deze week op de fiets over de relatie tussen vervuiling, het smelten van de ijskappen en de stijging van de zeespiegel verteld. Mathijs was al - en nu nog erger - heel alert op lampjes of apparatuur die onnodig aan blijven staan. Wij kunnen 's avonds geen kamer meer uitlopen of - als we terugkomen - alle lampen zijn uit. "Fredrieke, ik wil later niet door jou onder water komen te staan hoor! Doe dat licht uit."
Met N. gaat het gelukkig weer wat beter, hij is niet zo misselijk meer en begint weer wat (meer) te eten.

Meer moe

We merken, dat Mathijs de laatste weken toch wat sneller moe is. Ook op school is dat het geval. Hij zet zich uiteraard nog voor meer dan de volle 100% in, maar aan het einde van de dag is de koek op. Door de chemotabletten zijn de bloedwaardes dan ook inmiddels wat gezakt. Gelukkig hoeft hij nu even een week geen chemopillen te slikken. In de afgelopen week had Mathijs ook weer een absence. Een nare ervaring, ook voor hem. Hij hoort ons wel, maar het lukt hem dan niet om een antwoord of adequaat antwoord te geven. Het gebeurde deze week net op een moment, waarop ik met Fredrieke naar Holiday on Ice zou gaan. Dat kon dus niet doorgaan. Gelukkig was juf Marianne (de juf die Fredrieke op school begeleidt op emotioneel gebied) bereid om met haar mee te gaan en kon ik samen met opa en oma voor de mannen (N. lag misselijk in bed) zorgen. Gisteren had Mathijs 's morgens een voetbalwedstrijd en's middags ben ik samen met mijn zus, vriendin en Mathijs naar een genezingsdienst in Leiderdorp geweest. Het thema van de dienst was : "genezing door de verbondsmaaltijd", een mooie dienst waarbij er bij de avondmaalsviering speciaal aandacht was en gebeden werd voor de zieken.

Naar Disney Parijs!

Dit weekend naar Disneyland Parijs geweest met en dankzij de Stichting Racen tegen Kanker (zie hiernaast onder links). We troffen het met het weer. Het was weliswaar vooral 's ochtends nog koud maar de zon scheen wel de hele dag. Vrijdag vertrokken, 3 bussen vol met kinderen + hun ouders + begeleiding (o.a. verpleegkundigen). Een hele organisatie.





Zaterdag konden we voor het eerst het park in. Mooi, maar druk!!! Gelukkig had de stichting voor 'invalidenkaarten' gezorgd. Dus wij hoefden niet in de wachtrijen van 50 minuten of langer te staan. Maar konden meteen doorlopen en instappen. Elk nadeel hep z'n voordeel. Veel attracties zo kunnen doen. Natuurlijk is zo'n dag vermoeiend. We durfden het - gezien conditie Mathijs - niet aan om aan de avondprogramma's (bv. rondrit + rondvaart Parijs) mee te doen.




Zondag ook nog tot bijna twaalf uur 's middags in het park gelopen. Snel even nóg een keer de allerleukste attracties gedaan. Om 13.00 uur de bus in en op huis aan. Dat was natuurlijk nog een heel eind, om 23.15 weer thuis.

Weekendje weg: zonnig maar wel met donkere wolken

Afgelopen week had Mathijs een terugval op school qua gedrag. Hij was wat tegendraads en teruggetrokken zei de juf. Toen we dit met Mathijs bespraken zei hij, dat het hem allemaal wat teveel werd: het ziek zijn, het medicijnen slikken, papa die ook nog eens ziek is. Vandaar deze reactie, die eigenlijk wel heel begrijpelijk is. Mathijs zei tegen ons: "tot januari kan ik het nog wel volhouden, want dan zijn er allemaal leuke dingen waar ik naar uit kan kijken (Disneyland, verjaardagen, sint en kerst), maar daarna? Hij moest deze week voor controle naar de tandarts, hij dacht dat hij een gaatje had, maar gelukkig viel het mee. Datgene wat hij voelde had te maken met het wisselen van kiezen. De tandarts was zeer tevreden over zijn gebit. Mathijs zei: "een hele geruststelling is dat mam, want al die medicijnen zijn niet goed voor mijn tanden en nu weet ik dat het goed is". Afgelopen weekend hebben we vertoefd in een vakantiehuisje in Hoenderloo op park de Miggelenberg, ons favoriete park. Het was prachtig weer, de natuur was mooi met die herfstkleuren, veel eekhoorntjes en konijnen gezien. De kinderen zijn veel buiten geweest, hebben op heuvels geklommen, gestept, gezwommen, opa en oma zijn nog op bezoek geweest en met hen hebben we lekker crepes gebakken. Gisteravond was het echter ineens mis. Mathijs was erg stil, moest overgeven en ik vond hem vreemd reageren. Ik vroeg hem of hij nog wel wist wie ik was... Nee dus, hij was helemaal afwezig en had een absence. Hoe lang het precies heeft geduurd weten we niet, maar het was enorm schrikken. Gelukkig is hij lekker gaan slapen en vandaag gaat het tot nu toe goed. Voor wat betreft N. hebben we te horen gekregen, dat hij het zwaarste chemotraject zal krijgen. Dat betekent 1 dagopname met een infuus (en dus ook een port-a-cath, prikkastje wat onder de huid wordt geplaatst) en 2 weken chemopillen slikken, vervolgens 1 week niets. Het zijn in totaal 8 blokken van 3 weken.

Geen thee meer, wel nieuwe medicijnen

Een gesprekje tussen moeder en zoon: Iedere avond vragen we voor het slapen gaan aan de kinderen of ze nog ergens mee zitten of nog vragen hebben. Meestal komt er niets, maar op een avond vroeg Mathijs: mama, geloof jij in de werking van die kruidenthee en in het eten van vis ?(over vis eten hadden we het gehad n.a.v. de ziekte van N., dit zou goed zijn) Ik geloof er niet in, zei hij. Mama moest even nadenken en antwoordde: "ik geloof niet zozeer in de werking van die kruidenthee, maar denk wel dat gezond eten belangrijk is. Wat ik wel geloof is, dat artsen veel kennis hebben om mensen beter te maken en geloof ik ook in datgene wat er hierover in de bijbel staat". Inmiddels zijn we gestopt met de kruidenthee. Vanaf zaterdag slikt Mathijs een nieuw medicijn, wat hij 3 weken iedere avond moet nemen en daarna 1 week niet. Bij dit medicijn hoort ook 3 keer in de week het slikken van anti-biotica. Al met al een extra belasting voor Mathijs. De reactie van Mathijs was dan ook: kan ik geen "gewone" chemo's krijgen in het ziekenhuis? Toediening via het infuus vond hij blijkbaar niet zo belastend als dit. Gisteravond is het goed gegaan, Mathijs heeft niet overgegeven. We hopen dat dat zo blijft. In de afgelopen week hebben we de oncoloog nog persoonlijk gesproken en ons is duidelijk geworden, dat ze ook met dit middel de kwaliteit van leven goed in de gaten houden. Zonodig passen ze bijvoorbeeld de dosering aan. Voor Mathijs was het hoogtepunt van de week de wedstrijd Ajax - Kroatie, waar hij met zijn opa naar toe is geweest.
Morgen hebben we in het Flevoziekenhuis een gesprek met de oncoloog over het chemotraject wat N. zal gaan krijgen. Ook weer spannend.

Zaterdag 29 september

Deze week heeft Mathijs weer een MRI gehad. En daar is niet uitgekomen waar wij - zeker nu even, nu alles al zo hectisch is - op hoopten. De 'remmer' remt onvoldoende. Eind komende week wil de arts starten met een ander middel. Dat als groot nadeel extra bijwerkingen heeft.
N. is sinds maandag jl thuis en herstelt langzaam wat.

Drukke week

Ondanks de situatie proberen we alles zo “gewoon” mogelijk door te laten gaan Het werd wel een drukke week hierdoor. Uiteraard de nodige oppas (opa en oma, tante) in huis vanwege de situatie. En met een van hen of ons gewoon naar de voetbaltraining, voetbalwedstrijd, keyboardles, verjaardag van Fredrieke en oma vieren, naar school, etc. En gezien Mathijs zich altijd voor de volle (of liever nog meer) 100 % geeft is een dagje rust vandaag dan ook geen overbodige luxe.
Afgelopen maandag de laatste keer medicijnen innemen van de serie, altijd een fijn moment. Dinsdag zijn we voor een controlebezoekje naar de oncoloog geweest. Deze was erg tevreden over Mathijs. Volgende week bloedprikken, om te kijken of zijn bloedwaardes een beetje op peil blijven. Hopenlijk is dat zo.
N. wordt woensdag opgenomen en donderdag geopereerd.

Mathijs heeft zijn eerste keyboardles gehad en kan nu een heel klein wijsje spelen. Daar is hij erg trots op. Afgelopen donderdag is hij weer met een nieuwe ronde chemo (remmer) begonnen. Helaas ging dat twee keer mis en moest hij overgeven. Vandaag gelukkig de laatste keer.
Gisterenavond heeft Mathijs aan z’n papa uitgelegd hoe je over een vervelende situatie heen kan kijken. Dit vanwege het feit dat er bij zijn papa ook kanker is geconstateerd. Mathijs en Fredrieke zijn hier erg diep van onder de indruk. Dit feit is ook de reden dat L. nu het schrijven van deze weblog overneemt. Wij hebben het erg druk en de weblog zal dus minder frequent worden bijgewerkt.

Thee

De afgelopen maanden hebben we veel goedbedoelde tips en adviezen gehad over alternatieve geneeswijzen. Om precies te zijn: we hebben de keus uit 6 middelen. Er zijn pilletjes, poedertjes, zoutoplossingen en zelfs spuiten met spul dat uit Amerika moet overkomen. Grote vraag natuurlijk: wat helpt nu (…) en wat willen we hem wel of niet geven? We kunnen Mathijs moeilijk alles tegelijk toedienen. Uiteindelijk hebben we gekozen voor… thee. In een boekje dat over deze thee is gemaakt wordt zelfs gesteld dat het “wetenschappelijk is bewezen” dat deze thee kanker bestrijdt.

Na de thee te hebben gezet hebben we Mathijs een slokje laten proeven. Brrrr. Dat was geen succes. Nee, dat gaat hij écht niet drinken stelde hij. Twee dagen later dachten we slim te zijn en hebben we een beetje van dat spul door de gewone thee gedaan. Mathijs dronk de thee keurig op. L. en ik zachtjes tegen elkaar: “niets zeggen!”. Mathijs 20 minuten later op de trap, bij het aantrekken van zijn schoenen om naar school te gaan: “ik weet het wel hoor. Er zat van die kruidenthee door mijn thee. Ik heb een hele sterke proef!”

Voetbalseizoen en school weer begonnen

Zo vrolijk als Mathijs vanochtend opstond zien we ‘m niet vaak. Meestal heeft hij wel wat last van een ochtendhumeur. Maar deze zaterdag was het meteen helemaal goed: vandaag is het voetbalseizoen bij de Buitenboys weer gestart. En wel met een onderling toernooi.

Voor Mathijs was het wel even afwachten wat voor nieuw team hij aan zou treffen. In overleg met de FC Buitenboys is Mathijs dit jaar – gezien zijn door de chemo’s aangetaste kracht en balans – niet doorgestroomd naar de E-tjes. Hij blijft een keeper van de F-jes. Dat was wel even slikken voor Mathijs. Maar zoals bij zoveel zaken: Mathijs neemt het (na wat tranen) zoals het gaat. Het keepen ging dit eerste tournooi matig. Laten we maar zeggen: Mathijs was niet echt in vorm (vond hij zelf ook). Hij heeft ook nog een tijdje gewoon in het veld gevoetbald. Dankzij een voorzet van Mathijs kon een ander teamlid scoren. Daar was hij trots op en dat maakte weer veel goed.



Verder is natuurlijk vorige week de nationale voetbalcompetitie gestart. Ook daar was de hele zomervakantie al naar toe geleefd (“hoe lang duurt het nog voordat het 17 augustus is?”). Inmiddels doet hij via internet/mail met 3 voetbalcompetities (bv 'coach van het jaar’) mee. Dat betekent voor Mathijs wekelijks veel piekeren, dus drukte (“welke speler moet ik wisselen, welke niet?”). Eigenlijk is Mathijs er dagelijks wel mee bezig. Er moet gewonnen worden!

Morgen dankzij een uitnodiging van oom Gerrit uit Castricum opnieuw naar de Arena. Voor de wedstrijd Ajax – Heerenveen. Friese neef Sybren en opa mogen ook mee. Ook daar is al weken naar uitgekeken. Nu moet Ajax natuurlijk wel winnen…

Van al die uitjes en cadeautjes geniet Mathijs wel. Deze week tegen mij, voorop op de stang op de fiets vanuit school: “Hoe lang blijf ik nou nog van die cadeautjes en leuke dagen krijgen? Zoals naar de Arena, Disney en Villa Pardoes? Dat wil ik wel tot mijn 18-de. Maar dan moet ik wél in het ziekenhuis blijven.”

Afgelopen week is ook de school weer gestart. Een nieuwe juf, dus Mathijs was erg benieuwd. Maar het gaat al weer met veel plezier. Vooral de eerste Engelse les heeft indruk gemaakt. Gewoon weer dagelijks naar school, Mathijs vindt dat heerlijk: structuur/alles normaal!

VROOAM, VROOAM

“Zou Mathijs het leuk vinden om met een Ferraridag mee te gaan?”, zo vroeg ‘onze’ vroegere Doe-een-wensvervuller een paar maanden terug. Helemaal zeker waren we niet (hééft Mathijs wel wat met auto’s?), maar Mathijs reageerde met “mwoah, dat lijkt me wel leuk”. Nou ja, een dag. Laten we het maar proberen, we zien het wel. Nou is een ‘dag’ voor ons op zaterdag zoiets van 10.00 – 16.00 uur. Dat bleek bij een Ferraridag toch net wat anders, zo lazen we in de uitnodiging die we een paar weken later ontvingen. “U wordt tussen 07.00 en 08.00 uur in het Wilhelminakinderziekenhuis in Utrecht verwacht. Daar start deze dag.” ??!!!! Zeven uur 's ochtends op zaterdag! Het einde van het programma bleek om 21.00 uur te zijn. Ahum, Mathijs móest het dus nu wel héél leuk gaan vinden… En dan hebben we het nog niet over L en mijzelf.

Gisterenmorgen om 7.30 uur stonden wij dus inderdaad in de hal van het WKZ. Het was ons bij aankomst al duidelijk geworden dat het toch iets meer werd dan een beetje snelle auto’s kijken. Voor de deur van het ziekenhuis stonden ruim 40 politiemotoren en –wagens opgesteld. Die bleken de stoet te gaan begeleiden. Ook reden er bijna 100 Ferrari’s voor. Veel rood en nog veel meer lawaai (allemaal grote kleine jongens achter het stuur: vrooam, vroaam). Mathijs bleek met Ferrari nr. 46 mee te rijden. En dan moet het die dag maar klikken tussen de bestuurder en Mathijs… Dat deed het!! Toen we Mathijs om 12.00 uur terugzagen op vliegveld Zestienhoven R’dam (alle aanhang werd de hele dag met bussen vervoerd) glunderde die helemaal! Het laatste half uur hadden alle Ferrari’s nog even los gemogen op de startbaan van Zestienhoven. Dus alle grote jongens plankgas, 200- 270 km per uur, die baan over.

De middag was een bezoek aan de Autosalon in Ahoy. Eén grote snoepwinkel voor racefanaten. De 100 Ferrari’s reden ook een ronde door één van de hallen van Ahoy. Veel zwaaien en nog meer lawaai. Wat aan het einde van de dag weer werd gevolgd door een flink dinerbuffet. Volgens Mathijs - en ons - “was dit een héle leuke dag.”

(de dag werd georganiseerd door de Ferrariclub Nederland (www.ferrari-club.nl), de vereniging van ouders van kinderen met reuma (www.jeugdreuma.com) en de stichting Doe een wens (www.doeeenwens.nl)).

Maandag 13 augustus

Nog een paar vakantiefoto's. O.a. Fredrieke met de bij de playbackshow op de camping gewonnen derde prijs. Vandaag heeft Mathijs de laatste van de 5 chemopillen ingenomen. Dat ging goed. Nu weer 3 weken 'rust'.

Zaterdag 11 augustus

Bijna het einde van onze vakantie in het Salland, 879 km boven Parijs. Zondag komen we weer thuis na ruim 4 weken in de stacaravan van m’n zwager en zus gebivakkeerd te hebben. Op een mooie camping, waar M + F graag naar de activiteiten van het recreatieteam gingen. Na jaren met een zeilboot gevaren te hebben (je ligt dan elke dag op een ander plaatsje) is de rust van een camping wel effe wennen. Maar ook wij hebben het ´naar omstandigheden´ naar onze zin gehad. Niets hoefde en ´alles´ lijkt veel verder weg dan wanneer je thuis zit. Het weer was dan wel niet altijd superzomers, maar tussen de bomen in het bos op een paar dagen na altijd wel zo´n 22/23 C. Mathijs vindt het overigens niet zo erg dat de vakantie voorbij is. Hij telt de dagen naar 19 augustus af: de start van de nationale voetbalcompetitie. En een week later de begint het zelf voetballen bij de Buitenboys weer.
Omdat het deze week geen zwemweer was een paar keer er op uitgegaan. Zo bijvoorbeeld dinsdag naar een presentatie kaasmaken op een boerderij. L. vond het nodig en nuttig dat de kinderen dit eens zouden zien. Ze bleek gelijk te krijgen. Er was veel belangstelling voor deze presentatie, de groep bestond uit zo’n 40 personen. De boerin legde uit dat na de geboorte de vrouwelijke kalfjes op de boerderij blijven voor de melk- en vervolgens kaasproductie. De mannelijke kalfjes worden verkocht. Toen er vragen mochten worden gesteld stak Mathijs zijn vinger op (hij had al medelijden met de kalfjes die verkocht worden): “ waarom geven mannetjeskoeien geen melk?” (…) Ik heb nog niet eerder meegemaakt dat L zich voor Mathijs schaamde. Maar nu hoorde ik haar roepen “we komen uit de grote stad hoor, we komen uit de grote stad hoor, het is een stadskind”.
Verder is donderdag gestart met de ‘tweede ronde’ toedienen van de medicijnen. Ook deze keer ging het helaas de eerste keer mis en moest Mathijs na een paar uur overgeven. Waarschijnlijk was de oorzaak dat de anti-misselijkheidsmiddelen niet goed werkten. Die worden een paar uur voor het geven van de medicijnen via een zetpil toegediend. Vlak daarna moest Mathijs naar het toilet… En dus hebben de middelen niet goed gewerkt. Blijft vervelend. Vrijdag ging het goed. Tot aan maandag moet hij dit medicijn dagelijks weer krijgen.

maandag 6 augustus

Eindelijk weer een paar dagen echt zomers weer gehad. Op de camping kon dus veel en vaak worden gezwommen. Tussendoor deze week toch de nodige medische zaken. ’s Maandags (30/6) moest Mathijs worden geprikt. De medicijnen kunnen zijn bloedwaarden beïnvloeden (moe worden etc) dus dat moet in de gaten worden gehouden. Opnieuw zien we weer eens een ander ziekenhuis van binnen, nu dat van Hengelo. We hebben zo door de jaren heen al heel wat ponsplaatjes (moet je eerst laten maken i.v.m. administratie binnen zo’n ziekenhuis) verzameld. Dinsdag hebben oma en opa opgepast en zijn L. en ik naar het AMC geweest voor een ‘hoe nu verder-gesprek’ met één van de oncologen. Dezelfde dag met de eigen huisarts gesproken. Die zal op termijn ook veel met Mathijs te maken krijgen.
Donderdag is Mathijs (weer) met opa naar Ajax geweest. Nu in de Arena, na afloop is hij bij oma en opa blijven slapen. Dezelfde avond was er een playbackshow op de camping. Een hele happening blijkt, veel mensen op de camping (velen staan hier al jaren, van kindsaf aan) zijn er druk mee. Fredrieke deed ook mee en werd derde (medaille!) in de categorie tot 9 jaar met een liedje uit de musical ‘Annie’. Zondag (gisteren) met neef Berry en aanhang gezellig wezen zeilen op de Fluessen in Friesland.