Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





vrijdag, februari 24, 2006

Gaat allemaal niet echt hard

Iedereen denkt dat Mathijs weer ‘de ouwe’ is. En iedereen behandelt hem dus ook weer normaal. Wij ook vaak. Maar de ouwe Mathijs is hij toch echt nog niet. Afgelopen week zijn we een paar dagen naar een Landal-huisje geweest. En dan blijkt hoe weinig kracht hij heeft. Ondanks zijn zwemdiploma A blijft hij bij het zwemmen toch maar net boven water. Met bowlen haalt de bal amper de kegels. En met een door het recreatieteam georganiseerd voetbaltoernooi krijgt hij nauwelijks een bal aangespeeld door de andere jongens. Wat Mathijs dan weer erg verdrietig maakt. Want voetballen … is echt alles voor hem. En uiteraard wordt hij boos. Ook op zichzelf. Natuurlijk proberen we het hem wel uit te leggen. Maar voor hem is het moeilijk te accepteren, zeker ook als hij ziet dat zijn zusje wel veel meer kan. En dan moet hij van ons ook nog eens ‘sportief' blijven doen tegen iedereen in plaats van in zichzelf boos te lopen mopperen/half te lopen huilen. Het valt hem zwaar (en ons bij deze gelegenheden ook (weer)).

De afbouw van de sondevoeding gaat – i.v.m. andere kinderen – erg langzaam. Dat zegt ook de diëtiste van het AMC. We hebben wat geminderd (hij krijgt nu 400 kcal per avond) en daarmee is hij de afgelopen 2 weken net op gewicht (= 20,7 kilo) gebleven. In overleg met de diëtiste gaan we de komende week naar de 300kcal. Maar inmiddels zit zijn sondeslangetje al weer ruim 3 maanden. Een gemiddelde hiervoor is 8 weken. Dus het is ‘hopen en bidden’ dat dit slangetje het nog even vol houdt. Anders moet hij binnenkort toch weer een nieuwe hebben.