Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





maandag, april 30, 2007

Leve de Koningin!




Vandaag natuurlijk waardevolle spullen verkopen op de vrijmarkt. Vorige keren zaten we in het stadscentrum. Maar omdat we niet zo vroeg opwilden deze keer voor een plekje bij de kinderverkoop in het park gekozen. “Niet vroeg op” betekende toch dat we gewoon om 8.30 uur op ons kleedje zaten. Koud! En omdat er eigenlijk meer kopers als verkopers waren stond de prijsvorming ernstig onder druk. Om elf uur moesten we uit commerciele overwegingen het "alles voor 1 euro" sein al geven. Nee, volgend jaar toch maar weer om 5.00 uur op voor een plekje in het centrum.

Mathijs heeft afgelopen dagen bij opa en oma gelogeerd. In de caravan op de camping in Markelo. Met dit weer was dat natuurlijk erg leuk. Gisteren vierde opa zijn verjaardag. Samen met de rest van de familie de finale (PSV, Ajax, AZ) van de voetbalcompetitie op tv gezien. Tsja, wat zullen we zeggen. PSV won. Volgens Mathijs “hadden ze gewoon geluk”.

In vergelijking met 3 – 4 weken terug zie je de conditie van Mathijs (opnieuw) verbeteren. Hij fietst bv. weer vrij moeiteloos naar school. Zwemmen (op de camping) gaat een stuk beter en ook bij voetbal zie je dat hij een stuk krachtiger trapt. Zijn bloeduitslagen deze week waren dan ook goed. Voordat we drie weken terug op vakantie gingen hebben we nog met de arts overlegd over een bloedtransfusie. Mathijs wilde wel, voelde zich wat moe. En wij ook wel, want wij wilden niet op Gran Canaria in de problemen komen. Plus dat het ook voor Mathijs een leukere vakantie zou worden als hij zich fitter zou voelen. Mathijs heeft toen nog zelf onderhandeld met de oncoloog. Zonder succes, die zag toen al langzaam een verbetering in de bloedwaarden. En koos ervoor “dat het lichaam het zelf ging doen”. Goed gezien, op alle punten was de uitslag deze week een stuk beter.

Zoals merkbaar loopt de frequentie dat wij een verhaaltje op het weblog plaatsen terug. Toen Mathijs erg ziek was, was er het nodige te melden. Nu is het afwachten en is er dus ook weinig nieuws. Eigenlijk geldt hier: hoe minder nieuws voor dit weblog hoe beter. Wij kunnen zien dat er dagelijks toch nog zo’n 60 mensen op dit weblog klikken. Vaak staat er dan dus niets nieuws op. Laten ‘we’ afspreken dat wij elk week wat over Mathijs laten weten. Meestal zal zo’n stukje in het weekend worden geschreven. En het mooiste zou zijn als wij dit weblog dan bv. over een jaar kunnen ‘sluiten’ omdat er dan echt niets bijzonders meer is te vertellen.

zondag, april 22, 2007

Voetbal, voetbal, voetbal en haar




Dit was wel ongeveer het ‘meest optimale weekend’ denkbaar voor Mathijs. Gisterenochtend werden de F9-jes van de Buitenboys kampioen in hun klasse. Deze wedstrijd werd tegen de grote Almeerse concurrent Omniworld gespeeld. Winnen was noodzakelijk om de titel te halen. En dat werd met 2-0 bereikt dus Mathijs kwam gisterenochtend zeer tevreden terug van het veld.
Vervolgens gisterenmiddag met zijn vrienden hier voor het huis gevoetbald. Zoals eerder gemeld: tijdens de vakantie miste hij zijn vrienden wel. Dus met hun voetballen gaf weer erg veel voldoening. Eenmaal thuis zij hij tegen L.: “ik heb weer zo lekker gevoetbald vanmiddag”. Al eerder opgemerkt, Mathijs kan de laatste maanden zó genieten van alles wat hij meemaakt. Zelfs als het wat tegen zit blijft hij meestal optimistisch. Toen wij een keer tijdens alle ellende opmerkten dat wij dat zo knap van hem vonden zij hij: “maar ik kan over de bergen heen kijken als het niet goed gaat”.
En dan vanmiddag met opa, buurjongen Rik en oom Gerrit (bedankt!) naar de wedstrijd Ajax-Sparta. Een mooie, spannende wedstrijd met uiteindelijk 5-2 als uitslag. En nu (20.00 uur) zit hij nog samen beneden met opa Talpa/de Wedstrijden te kijken. Helemaal goed dus dit weekend. (bijgaande foto is in de Arena gemaakt bij de wedstrijd Ajax – Heracles begin deze maand. De tweede foto door ‘de andere opa’, die samen met Mathijs op Gran Canaria de voetbalwedstrijden op tv volgde).

En jawel: Mathijs zijn haar groeit weer! Het is nu ongeveer een 0,4 centimeter lang, maar L. kon het vanochtend niet laten om er voor het eerst weer gel in te smeren.

vrijdag, april 20, 2007

Weer terug uit Canaria





Helaas, de vakantie is weer over. Einde woensdagmiddag waren we weer thuis. De laatste dagen nog goed benut. Onder andere naar een groot ‘aqualand’ geweest. Met superglijbanen die echt razendhard naar beneden gaan (ook leuk voor papa’s). Mathijs en Fredrieke hebben het erg naar hun zin gehad. Mathijs trof het ook doordat net in de eerste week elke avond (o.a. Europees) voetbal op tv was te zien. En toen hij ook nog ‘een andere opa’ tegen kwam die erg van voetbal bleek te houden was het geregeld: elke avond samen voetbal kijken in Hollands café ‘Henk en Betty’ (waar via Tele2 de (volledige) wedstrijden waren te volgen). Verder zie je Mathijs genieten van dergelijke dagen: ’s ochtend uitgebreid ontbijten, dan naar de kinderclub, lunchen, zwemmen, weer naar de kinderclub, uitgebreid eten en dan voetbal. Ook veel gelopen in de vakantie, o.a. door de duinen van Maspalomas, een schitterend gebied, heuveltje op, heuveltje af, of naar zee en daarna zwemmen in de oceaan. Allemaal nieuwe ervaringen, waar hij zichtbaar van genoot. Na 12 dagen verlangde Mathijs ook wel weer naar school en naar zijn vrienden. Het ‘gewone leven’ is dan ook weer begonnen.

vrijdag, april 13, 2007

Zomervakantie 2006

Zoals een aantal mensen bekend vieren wij nu zomervakantie 2006 in Gran Canaria. Kan het niet laten en heb even de computer in de hal van het hotel gehuurd. Het is hier vrijdag 12.45 uur en L., Mathijs en Fredrieke zijn naar een dierentuin. Had ik niet veel zin in. Het is er helaas vandaag wel het weer voor: veel bewolking. In NL is het warmer dan hier!!! lezen we.

Het is een erg mooi hotel. Ook een mooi zwembad, precies volgens de plaatjes. De bungalow is ook prachtig. Alles er op en er aan en met mooi uitzicht op de groene (elke nacht sproeien) tuin. Mathijs en Fredrieke hebben het naar hun zin. Er is een recreatieteam dat 3 x daags een programma van 1,5 uur heeft waar ze graag naar toe gaan. De rest van de dag liggen ze in het zwembad.

Maar buiten het hotel.... is het vreselijk. Hebben erg onze best gedaan maar een spaans restaurant is hier in de verre omgeving niet te vinden. Alle restaurants lijken op elkaar. Sterker nog, ze hebben vaak dezelfde kaart. Alleen de naam van het restaurant boveaan de kaart verschilt. Gisteren maar gegeten bij (overvolle!!) cafe ´Henny en Jan´ (....). Saté van de haas en ondertussen naar voetbal (AZ-Bremen) kijkend.
Mathijs verheugt zich erg op vanavond. Zelfde café en dan Ajax- NAC...

vrijdag, april 06, 2007

Controle

Afgelopen maandag zijn we weer voor controle bij de oncoloog geweest. Hij is zeer tevreden over datgene wat Mathijs laat zien; bloedbeeld, algemene indruk van Mathijs, zijn fysieke gesteldheid (gezien de chemo’s die hij gehad heeft). Over dit laatste is Mathijs echter absoluut niet tevreden. Hij voelt zich “sloom” zoals hij dat zelf noemt. Zijn lichaam wil nog niet wat hij graag zou kunnen, gewoon weer net zoals de andere kinderen kunnen rennen, voetballen, etc. De arts vertelde dat het herstel wel heel lang kan duren, misschien zelfs wel jaren en voor een jongen van 9 is dat niet te overzien.
Na de controle zijn we even naar afdeling Kinderoncologie (F8 Noord) gegaan om het personeel nog te bedanken voor alle goede zorgen voor Mathijs in de afgelopen periode. Al steppend, het is heerlijk steppen in die lange ziekenhuisgangen, heeft Mathijs daar paaseitjes uitgedeeld. Bij die eitjes hoorde een kaart, waarop stond: goede paasdagen toegewenst, het feest van een nieuw begin. Bij deze wensen we ook de lezers van de weblog: fijne paasdagen!!

dinsdag, april 03, 2007

Met opa naar Ajax -Heracles



Zondagochtend met een goed gevoel opgestaan. Eindelijk weer eens met Mathijs naar een wedstrijd in de Arena. Jullie vragen je natuurlijk af: hoe komen die lui steeds aan die kaartjes? Ja, dan moet je het treffen dat je de opa bent van Mathijs en zijn vader niet van voetbal houdt. Mathijs heeft de kaartjes gekregen van zijn voetbalclub “Buitenboys” op zijn VIP dag en het zijn nog speciale kaartjes ook. Wij werden uitgenodigd om de wedstrijd Ajax – Heracles bij te wonen in de skybox van vermogensbeheerder Wijs & van Oostveen. Dus echt op een superplaats met alles erop en er aan. Om 13.00 uur werden we opgehaald door Rob en zijn zoon Jesse (Feijenoordfans die ook wel eens een leuke wedstrijd wilden zien). Met wat vertraging kwamen we om ongeveer 14.00 uur bij de Arena aan en mochten de auto op een vip-plaats vlak bij de spelersbus van Heracles parkeren. Dus zonder ook maar enig oponthoud met de roltrap naar de skybox. Deze box was voorzien van alle luxe: een bar, rondom een leren bank met kussens en op het balkon van de box 10 zitplaatsen met verwarmde stoelen. Wij kregen direct koffie aangeboden in een Ajaxkopje. Op het balkon van de eerste ring heb je een fantastisch uitzicht op de grasmat en je zit ter hoogte van de middenstip. Mathijs en zijn opa genoten vanaf het eerste moment. Vlak voor de wedstrijd arriveerde de familie Wijs en werden we aan de familie voorgesteld. Tijdens de wedstrijd ontbrak het ons aan niets. Zo kregen we een lunch met alles erop en eraan. Mathijs liet zich van zijn beste kant zien en at 3 bolletjes met het nodige drinken, pindas en snoep.
Ook de wedstrijd liep volgens verwachting. Ajax won met 3-0. 1 doelpunt van Snijder en 2 treffers van Klaas Jan Huntelaar. Nog 3 puntjes en PSV is ingehaald. Na de wedstrijd werden we door Rob en Jesse weer keurig in Almere afgeleverd.

Iedereen die heeft meegewerkt aan deze fantastische en niet te vergeten dag willen we heel erg bedanken!

Mathijs en Oop

zondag, april 01, 2007

Kika, de prikdokter en Ajax


Aan het eind van het weblogstukje afgelopen keer citeerde ik de ‘leus’ van Kika: "Stel: voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker hebben 2 onderzoekers nog 4 jaar nodig. 4 onderzoekers hebben dan 2 jaar nodig." Eerlijk gezeg had ik deze leus nooit eerder gezien. Het ‘treffende’ is dat dit argument 12 juli vorig jaar ook werd gebruikt door de second-opinion-arts uit Rotterdam. Inmiddels hadden wij toen van onze ‘eigen’ oncoloog het behandelvoorstel gekregen dat Mathijs de afgelopen maanden heeft doorlopen. Maar deze oncoloog had ook de grote risico’s en onzekerheden geschetst. Wij wilden dus – en daar was het AMC het helemaal mee eens – een second opinion hebben. Zo kwamen we bij de oncoloog in het Sophia Kinderziekenhuis in R’dam terecht. Naast andere argumenten die hij gebruikte om wél deze behandeling aan te durven zei hij ook: “de ontwikkelingen in de behandeling van kinderkanker gaan snel. Stel dat je door nu te behandelen toch weer een aantal jaren verder bent met Mathijs en hij wordt opnieuw ziek. Wie weet waar de wetenschap dan weer staat. Dát moet je ook in je afwegingen betrekken.” Een paar maanden terug hoorde ik ook een gesprek met een andere kinderoncoloog op Radio 1 (naam vergeten). Die stelde ook “dat de hoop/verwachting is dat de wetenschap over 20 jaar zover is dat kinderen niet meer aan kanker overlijden”.

Zoals ook in het vorige stukje te lezen was: al het geld dat via de actie van de Buitenboys/het schilderen met Klaas-Jan is binnengehaald wordt gebruikt voor het onderzoek LATER. Dat is, citaat van de Kika-site, "een onderzoek dat KiKa samen met de KWF/Kankerbestrijding doet. Dit onderzoek richt zich op kinderen en volwassenen die op jonge leeftijd kanker hebben gehad. De late effecten waar deze kinderen last van hebben gaan door 7 kankercentra geregistreerd worden. Deze gegevens worden gezamenlijk onderzocht. We hopen met deze kennis de zorg voor ex-patiënten te kunnen verbeteren én de huidige behandeling aan te passen zodat de kans op late effecten kleiner wordt. Daarnaast lopen er 7 onderzoeken in de 7 centra gericht op minder beschadigende behandelmethoden door moleculair genetisch onderzoek en onderzoek om genetische afwijkingen te vinden bij tumoren en leukemie. Deze 8 onderzoeken hebben een looptijd van 4 jaar. De totale kosten bedragen € 2.4 miljoen. KiKa heeft nog veel steun nodig voor deze onderzoeken!!"

Op de foto Mathijs met zijn favoriete prikdokter uit het Flevoziekenhuis. Regelmatig wordt het bloed van Mathijs onderzocht. Onder andere op hb, bloedplaatjes en zout. Daarvoor hoeven we dan niet helemaal naar het AMC maar dat kan hier gewoon in ‘het Flevo’ gebeuren. Inmiddels is Mathijs daar kind-aan-huis en vraagt hij altijd naar deze ‘prikdokter’. Zoals te zien hebben ze ook al een hechte band. Afgelopen keer was deze man er echter niet en toen moest een andere zuster hem helpen. Mathijs ’s avonds: “ze zei dat ze het een eer vond om mij te prikken omdat ik zo beroemd ben”.

Tenslotte: Mathijs is vandaag nog als uitvloeisel van de VIP-dag van de Buitenboys naar de wedstrijd Ajax – Heracles in de Arena geweest. Vermogensbeheerder Wijs & Van Oostveen had hem in de skybox uitgenodigd. Dat was prachtig, een fantastisch zicht op het veld. En minstens zo mooi was de uitslag 3-0 voor Ajax. Opa was natuurlijk mee en schrijft komende week nog een verslagje voor deze site.