Sondevoeding blijft nog nodig

Het weer zelfstandig eten gaat nog niet echt zoals Mathijs en wij zouden wensen. Wij hadden gehoopt nu al lang van de sondevoeding af te zijn. Maar dat kan echt nog niet. Eind vorige week de dietiste van het ziekenhuis maar weer gebeld. Mathijs doet écht zijn best, hij eet ook beter dan 3 - 4 weken terug. Maar aankomen ho maar. De dietiste denkt dat de energie die hij nu extra binnen krijgt door het lichaam vooral wordt gebruikt om zijn spieren weer te versterken. Het gaat dus niet in zijn vet(dus gewicht) zitten. Nou ja, dat hopen we dan maar. En de sondevoedinsgpomp blijft dus elke avond aan.

Mathijs valt het natuurlijk ook wat tegen. Het duurt allemaal lang, zeker nadat hij 5 december de laatste prik kreeg en wij aangaven dat hij nu klaar met de behandeling was.

Toch heeft Mathijs veel 'geluk' gehad, hoorden wij vandaag weer. Deze keer via de schoolbegeleidingsdienst. Die zouden Mathijs les hebben gegeven als hij bedlegerig was geworden. Maar dat is niet nodig geweest. Veel kinderen met een hersentumor komen tijdens de behandeling op een gegeven moment wel in bed terecht. Omdat ze door de medicijnen niet meer kunnen lopen. Of zelfs deels verlamd raken, ook in het gezicht. Dat is Mathijs gelukkig allemaal niet gebeurd. Behalve wat krachtverlies, zijn wat mindere stabiliteit (alleen merkbaar als hij bv voetbalt) en dat ellendig zichtbare sondeslangetje is alles 'normaal' aan hem.

Eerste 'nacontrole'

Nu de feitelijke behandeling is afgerond wordt Mathijs zeswekelijks gecontroleerd door de oncoloog in het AMC. Dat betekende vandaag - de eerste controleafspraak - vooral bloedafname en doorspreken 'hoe het gaat'. Mathijs kan het niet snel genoeg gaan en hij vroeg de oncoloog dan ook wanneer hij weer net zo hard kan lopen als voor de operatie september 2004. Het steekt 'm vooral dat hij bij het voetballen niet zo hard kan/steeds ballen mist. Herstel is per kind verschillend, maar de arts schat het op april mei. Dan moet de schade die de spieren door de chemo's hebben opgelopen zijn verdwenen.
Inmiddels proberen wij de sondevoeding af te bouwen. Zodat ook dat stigmatiserende sondeslangetje uit Mathijs zijn neus kan. Maar dat afbouwen gaat nog niet zo eenvoudig zolang wij er 's avonds via de sonde voeding in pompen. Mathijs zal zelf weer voldoende moeten gaan eten. We proberen het wel voorzichtig, maar echt flink meer eten doet Mathijs nog niet. Zolang die dat niet doet neemt alleen zijn gewicht af. En dat mag écht niet. Dus het is een beetje aanrommelen/ experimenteren.