Fredrieke

Mathijs is logeren bij zijn opa en oma. Wat betekent dat wij deze dagen meer tijd hebben voor Fredrieke. Die komt het laatste half jaar (opnieuw) vaak op ‘de tweede plaats’. Ze klaagt er niet over, maar heeft het wel degelijk door. Simpel gesteld: ook als we alle vier thuis zijn gaat 70% van onze aandacht naar Mathijs en 30% naar Fredrieke. Hoe wij onze best ook doen, je richt je aandacht toch steeds het meest op degene die ziek is. Want voor Mathijs moet het nú leuk zijn. Je weet immers niet hoe hij er morgen, of over een week, weer voor staat. Plus dat Mathijs cadeautjes krijgt, kaartjes krijgt, alle gesprekken over hem gaan, naar Ajax mag, de Opkikkerdag voor hem wordt georganiseerd etc etc. En ook iedereen die je bezoekt, op bezoek komt of spreekt/belt informeert (uiteraard) eerst naar Mathijs. En af en toe zie je Fredrieke daar wel wat bedremmeld/teleurgesteld bij staan kijken.

Op school wordt Fredrieke gelukkig goed in de gaten gehouden. Elke donderdag haalt een speciale juf haar een uurtje uit de klas om iets met haar te gaan bakken, te gaan knutselen of een spelletje met haar te doen. En hoort haar dan ondertussen ‘uit’ over hoe zij alles nu ervaart. Tot nu toe hebben we nog nooit iets verontrustends uit school teruggehoord. Ook in de klas blijft Fredrieke het gewoon goed doen. Voor ons het erg prettig dat ze op deze manier ook in de gaten wordt gehouden.

Verder zijn deze feestdagen – met alles wat er binnenkort aan gaat komen – toch vreemde dagen geweest. Het voelt een beetje als op een mooie zomerdag hard in een auto rijden. Mooi weer/blauwe lucht, radio aan, alles kits. Maar in de verte zie je een betonnen muur. En je weet: hier rijden we binnenkort knetterhard tegenop.

Ajax en beroemd

En gelukkig won Ajax met 2-0! Mathijs had een geweldige avond. Uiteraard ruim op tijd in de Arena aanwezig om 'de sfeer te proeven'. Daarna een mooie wedstrijd meegemaakt.
En als het lukt, zo had Talpa geschreven, zorgen we er ook voor dat je even in beeld komt. Zie hier de foto gemaakt van het voetbalprogramma 'de Wedstrijden' van vannacht om 0.00 uur.

Vanavond naar Ajax - Roda JC

Het gaat (fysiek) de goede kant op met Mathijs. Afgelopen zaterdag begon hij plotseling duidelijk beter te eten. Ook staan zijn ogen helderder en zowaar, er begint al weer wat haar op z'n bol te groeien. Verder mocht hij vandaag met het anti-schimmeldrankje stoppen dat hij al een paar weken twee keer daags moet innemen. Wij denken dat dat ook zijn eetlust verminderde. Dus we hopen dat het nu (nog) beter gaat. Verder heeft Mathijs het erg naar zijn zin gehad deze feestdagen. Hoe meer familie, hoe gezelliger.
En vanavond... naar Ajax. Dankzij een vriendin van een vriendin van mijn zus die bij Talpa werkt (bedankt Talpa!). Mathijs kreeg zes kaartjes toegestuurd. Hopen dat ze vanavond wel eens een keer winnen....

Op z'n vroegst na de kerstvakantie

Gisteren bloed geprikt, vandaag het (telefonisch) gesprek met de oncoloog. Die was erg duidelijk: om met de volgende (zware) kuur te starten moet Mathijs volledig "in topconditie" zijn. Eerder wil hij er niet aan beginnen. De bloedwaarden geven aan dat dit voorlopig niet het geval is. Daarom: op 5 januari opnieuw bloed prikken en op maandag 8 januari een nieuwe afspraak met de oncoloog. Verderop in die week worden dan (ter voorbereiding op de kuur) een hartfilmpje en longfoto's gemaakt.
L. heeft even gerekend. Na de vorige zware kuur duurde het 7 weken voordat Mathijs weer een nieuwe kuur aan kon. Op 8 januari zal het 9 weken hebben geduurd: het is merkbaar dat het lichaam er na ieder kuur langer over doet om weer op te krabbelen.
We hebben ook nog even gevraagd wat er nu op de eind november gemaakte MRI (foto's) nog te zien is. Volgens de oncoloog zeer weinig. "Een minimale aankleuring, zo weinig dat je dit niet in een percentage uit kan drukken." Het doel van de laatste kuur is om wat er nog zit definitief te verwijderen.

Kerst thuis!

De prik vanochtend geeft aan dat de bloedwaarden nog niet hoog genoeg zijn om de kuur te starten. Het gaat vooral om de 'trombo's' (bloedplaatjes), die moeten de waarde 100 bereiken. Maandag was de waarde 17, vandaag 30. Onduidelijk is hoe snel zich dit nu verder ontwikkelt. We zullen zien, de kerstdagen gaan we in ieder geval halen.

Kerst thuis?

Vandaag de eerste prik om te bepalen of de laatste kuur al kan starten. Niet dus. De gemeten hoeveelheid bloedplaatjes moet de waarde 100 bereiken. Vorige week was het net 10 en vandaag werd 17 gemeten. De groei gaat dus niet echt snel. Ook het hb (ijzer) is nog erg laag. De laatste chemo - chemokuren vernielen de aanwezige bloedplaatjes en verstoren de ontwikkeling van nieuwe plaatjes - doet z'n werk nog steeds 'goed'. Donderdag moet Mathijs weer prikken.

Wat doen we met de kerst?

Is ook bij ons dit jaar de vraag. Is Mathijs al in het AMC opgenomen voor de laatste zware kuur en ‘vieren’ we de kerst daar? Of zijn de bloedwaarden nog zo laag dat de kuur pas na nieuwjaar begint? We weten het niet en dat maakt het lastig om een ‘we-gaan-naar-de-kerst’-gevoel te krijgen. Voor Mathijs zou het waarschijnlijk het beste zijn als de kuur zo snel mogelijk wordt gestart. Door alle gedoe de afgelopen maanden loopt hij inmiddels ruim een maand achter op het in juli gepresenteerde schema. Ruim voor de kerst zou alles zijn afgerond was toen de insteek. Maar de andere kant is dat wij hem en onszelf wel een ‘normale kerst’ gunnen. Een kleine tien dagen bloedwaarden die nog niet op orde zijn - dus tot 2 januari - zou ons niet slecht uitkomen. Zou dat Mathijs zijn herstel schaden? Wij weten het niet. En ik weet zeker: de artsen weten het ook niet. De laatste kuur werkt inmiddels nog steeds stevig door. Mathijs praat weer langzamer, dat deed ‘ie twee maanden geleden ook een paar weken. De chemo’s hebben zijn spraakcentrum aangetast. Anderzijds zien we dat bepaalde plekjes op zijn huid wegtrekken. Wat er op duidt dat zijn bloedwaarden aan het verbeteren zijn. De oncoloog wil in ieder geval zo snel mogelijk aan de slag. Hij heeft voor zowel a.s. maandag als donderdag een bloedafname gepland zodat hij kan zien hoe het er voor staat.

En Voltijd thuis (woensdag)

Gelukt, Mathijs is weer thuis. Vanmiddag stond 'ie al weer op het veld van de Buitenboys. Het was vanochtend allemaal wel even spannend/moeilijk. De Zorggroep Almere kon vanwege de wachtlijst geen thuiszorg regelen. Dus dreigden we toch steeds 's avonds terug te moeten naar het AMC om Mathijs aan het infuus te leggen. Dan denk je: ik bel de zorgverzekeraar, die bemiddelen toch tegenwoordig als er wachtlijsten zijn? De mijnheer achter de telefoon het probleem uitgelegd. Inclusief: elke dag dat Mathijs in het AMC blijft kost dat de verzekeraar ruim 1000 euro. En dan is er nog geen medicijn aangehangen of dokter langs geweest, dit is de kale prijs voor een kamer op de afdeling kinderoncologie. De verzekeraar heeft er dus ook belang bij dat er snel een oplossing komt. Denk je. Maar "helaas" kon men niets voor ons doen. Dan maar zelf drie andere thuiszorgmaatschappijen gebeld (leve google). Of te druk, of men had Almere niet in het werkgebied omdat de Zorggroep hier zit. Uiteindelijk werden we gered door de bel. Mathijs was vanochtend geprikt op zijn bloedwaarden. Die waren de afgelopen twee dagen opeens fors verbeterd bleek aan het begin van de middag. Mathijs kan nu stoppen met zijn aplasiemedicijnen. Het antischimmelmiddel dat via een infuus zou moeten inlopen kan nu worden vervangen door een middel dat twee maal daags als drankje kan worden ingenomen. En zo komt vandaag alles toch nog op zijn pootjes terecht. En slaapt Mathijs gewoon thuis.

Deeltijd thuis (dinsdag)

Gisteren (maandag) knapte Mathijs snel weer op. At beter, kon weer lachen en kreeg weer praatjes. Vanochtend kwam de arts melden dat was besloten dat Mathijs naar huis mocht. Maar omdat men wel één van de medicijnen via het infuus (een anti-schimmelmiddel. Men vermoedt dat de eerdere koorts door een bepaald schimmel is veroorzaakt en wil niet dat die weer de kop op steekt) wil blijven toedienen moet er nu thuiszorg worden geregeld. Die kunnen dat dan 's avonds en 's ochtends komen doen. Tot het moment dat de thuiszorg is geregeld (hopenlijk morgen, anders donderdag) moet Mathijs zich 's avonds weer in het AMC melden en blijven slapen. Om 19.30 uur en de volgende ochtend om 07.30 krijgt hij dan via het infuus het medicijn. Daarna mag hij weer naar huis.

Weer Sint. Maar nog niet naar huis

Gisteren - net als vorige week zaterdag - een leuke Sinterklaas gevierd. Nu met de familie van L.'s kant. Om 15.15 uur was Mathijs van het infuus afgekoppeld en konden we naar Almere. Net na 21.00 uur waren we weer in het AMC en werd meteen de volgende antibioticakuur (gaat via een infuus) gestart. Mathijs zag er gisteren niet goed uit. Niet zo gek, blijkt achteraf weer. Vanochtend was zijn hb onder de 5. Dus moest hij weer een bloedtransfusie hebben. Aan het eind van de middag werd het bloed 'aangehangen'. En wat de reden is weten de artsen (nog) niet, maar Mathijs zijn temperatuur liep razendsnel op. Dus is de transfusie gestaakt. Hoe verder is nog onduidelijk.

Intussen gaat 'het' maar door en worden we 'het' aardig zat. We zitten inmiddels - met een onderbreking van 4 dagen (maar in die dagen liep de koorts steeds op dus bleef het 'spannend') nu sinds 19 november in het ziekenhuis. Of ik of L. is bij Mathijs. We spreken elkaar op de ziekenhuisgang als we elkaar aflossen. Fredrieke gaat af en toe mee naar het AMC, maar ze is er liever niet. Ze vindt het er gewoon eng en niet leuk en wil altijd weer zo snel mogelijk weg uit die omgeving. Vreemd...

Kan er dan niet af en toe iemand anders bij Mathijs oppassen, is ons een paar keer gevraagd. Afgezien dat Mathijs dat liever niet heeft (gaf hij een paar maanden terug aan), is het ook zo dat je als ouders ongeveer als een leeuwin moet waken. Dat laat je niet aan anderen, hoe goed bedoeld ook, over. Twee voorbeelden van vanochtend.
Een prikzuster komt binnen. "Ja, Mathijs moet worden geprikt. Maar ik moet nogal veel afnemen. En dat is erg lastig uit zijn vinger. Kan het niet uit zijn elleboog?" Iedereen kan zich het gezicht van Mathijs op dat moment wel voorstellen. Ik geef aan dat dat meestal moeilijk gaat. Mathijs heeft gewoon weinig zichtbare aders in zijn elleboog. Dus vraag ik: "Kan het niet gewoon uit zijn porth-o-cath" (een operatief ingebracht prikkasje in zijn borst. Via daar lopen ook de infusen in). "Nou, DÁT moet ik dan met de verpleegkundigen gaan overleggen", is de wat gepikeerde reactie. De verpleegkundige kijkt vervolgens ook niet heel opgewekt (meer werk). Maar het gebeurt wél. Mathijs opgelucht.
Een uur later, de (overigens aardige) verpleegkundige: "Ja, er is gisteren gestart met extra zout toe te dienen via het infuus. Dit omdat het zoutgehalte laag is. De arts (in opleiding) wil nu dat Mathijs vandaag begint met het drinken van een zoutdrankje. Dan is hij er maar aan gewend als hij thuis is." Pardon!!! We hebben dit spul eerder gehad en het is ondrinkbaar (wie echt solidair wil zijn: doe 5 eetlepels zout in een beker, voeg wat warm water toe, goed schudden, laten afkoelen en opdrinken). Mathijs moet al ruim een maand drie maal daags drie hele smerige drankjes innemen + drie maal daags drie pillen. Van dit alles is hij na iedere inname weer misselijk. Dit kan er echt niet meer bij. Leuk hoor, al die blonde-vrouwelijke-24-jarige- hooggehakte-met -de-doktersjas-open- precies-volgens- de-laatste mode-geklede- door-de -ziekenhuisgangen-paraderende -artsen-in-opleiding. Maar waarom moeten ze op deze afdeling oefenen? De verpleegkundige was gauw overtuigd. Geen zoutdrankje. Mathijs eet de komende dagen gewoon lekker veel chips en zoute drop.

Goed nieuws (vrijdag)

Vorige week is er een nieuwe MRI gemaakt. Vandaag kwam de oncoloog melden dat de foto's er "boven verwachting goed uitzien." Dat is heel mooi nieuws. Voor de laatste grote kuur is het nu wachten tot het moment dat Mathijs weer uit aplasie is. Vannacht had hij nog koorts (38,9 C). Niemand die het snapt/de oorzaak weet. En zolang hij koorts heeft mag hij het AMC niet uit.

Donderdag

Vandaag was Mathijs opnieuw wat beter. Hij heeft weer wat dingetjes gegeten (een broodje, een danoontje, waterijs, wat warm), maar echt veel is het nog niet. Wel was hij duidelijk beter gehumeurd gelukkig. Als 'ie zo stil is als afgelopen dagen ga je je al snel zorgen maken.
Het slechte nieuws vandaag is dat de doktoren hebben besloten - omdat de temperatuur toch nog af en toe gekke uitschieters toont - de anti-bioticakuur te verlengen tot 10 dagen. Dus in ieder geval zitten we hier nog tot zondag.

Weer iets beter (woensdag)

Vanochtend was Mathijs wat spraakzamer. En in de loop van de dag heeft hij ook wat/niet veel gegeten. De koorts is iets gedaald, maar er is nog wel verhoging (37,5 - 38,3). Vanochtend klaagde hij tegen een zuster even over "wat wazig zien". En dan blijkt dat de artsen echt niet weten waar en hoe te zoeken. "Misschien wel het ...???-virus!" Dus in de loop van de dag volgde een longecho, een nierecho en een oogarts. Heeft allemaal niets opgeleverd behalve veel gezeul met bed en al door het AMC. Mathijs gaf het aan het eind van de dag zelf aan: hij bedenkt zich een volgende keer wel twee maal voordat hij weer een keer voorzichtig iets roept.

Iets (meer niet) beter (dinsdag)

Mathijs is iets helderder, ziet er wat beter uit en heeft overdag ook niet zo veel geslapen als gisteren. Vanochtend was de koorts gezakt maar om 18.00 uur was die weer 38,3C. Eten is minimaal/niets en praten doet 'ie ook nog nauwelijks uit zichzelf.
Een 'historische dag' vandaag. Op 5 december vorig jaar haalde Mathijs - dachten we toen - zijn laatste chemoprik van de kuur. Helaas, 't loopt anders.

Helemaal niet in goede doen (maandag)

Mathijs was vandaag niet Mathijs. Veel geslapen, hoge koorts (18.00 uur 39,9 C), geen praatjes (zelfs niet toen zijn twee juffen het cadeau van Sinterklaas vanmiddag kwamen brengen). Heel vervelend om te zien. Inmiddels snappen de artsen het ook niet helemaal meer. De anti-biotica slaat - dat is inmiddels wel duidelijk - niet aan. Die wordt morgen (laatste dag van de kuur) waarschijnlijk gestopt. Ze denken nu dat het een 'gewoon' virus is. Bv. griep. Daar is niets tegen, behalve uitzieken. En in de conditie waarin Mathijs is duurt dat gewoon lang. Het meeste baart ons nog zorgen dat Mathijs bijna niets meer eet. De kilo's vliegen er zo zienderogen af. En voor je het weet moet 'ie dan weer aan zo'n sonde. Maar snel door naar dinsdag graag.

Bwuhh (zondag)

Vandaag gewisseld. Van woensdagavond tot vrijdagochtend is L. bij Mathijs in het AMC gebleven. Daarna ben ik er tot vanmiddag 13.00 uur geweest. L. heeft het nu weer overgenomen. Mathijs eet inmiddels weer wat en ziet er ook beter uit. Gelukkig. Maar het slechte nieuws vanavond is dat de koorts niet echt daalt. Zojuist (19.00 uur), hoor ik van L., 38,3 C. Dat schiet niet echt op. De verpleegkundigen geven al aan dat een ontslag dinsdag niet erg waarschijnlijk meer is.

Bijna geen sinterklaas...

Vrijdagavond begon de temperatuur wéér op te lopen. Ook kreeg Mathijs steeds vaker last van een (kleine) bloedneus. Zijn mond begon steeds meer pijn te doen en hij begon er steeds beroerder uit te zien. Van slapen – vooral door die bloedneus – kwam niet veel. Kortom, algehele malaise in en rond het bed. Om 22.30 uur besloot de dienstdoend arts dat het bloeden te lang duurde en Mathijs een ‘zak trombo’s’ moest krijgen (trombosieten zorgen voor stolling bij bloeden). Die was er om 23.15 uur en zat er om 23.30 uur in. Dat spul werkt meteen: het bloeden stopte en er kon geslapen worden.
Nu was vrijdag met de artsen besproken dat Mathijs – als het enigszins kon – tussen de antibioticazakjes door (elke zes uur krijgt hij een zakje) zaterdag naar het Sinterklaasfeest bij oma en opa mocht. De zaterdagochtend begint niet goed: 38,6C. En Mathijs ligt er nog steeds beroerd bij. Veroorzaakt door de koorts? Of door nu al een paar dagen nauwelijks eten vanwege de zeer, zeer pijnlijke en ontstoken mond? Duidelijk is wel: in deze conditie is er voor Mathijs vanmiddag geen sintfeest. Dan blijkt Mathijs deze dag een superverpleegkundige te hebben. Allereerst een zetpil erin om de koorts te helpen verlagen. Uit het deze ochtend geprikte bloed blijkt dat het hb (ijzer) ook weer erg laag is. Een nieuwe bloedtransfusie is nodig. Maar het ‘inlopen’ van dat bloed duurt bijna 4 uur. Dus dan moet het bloed, wat van de bloedbank in Amsterdam-West moet komen, er wel snel zijn willen we nog tijdig, tussen de anti-bioticakuren door, naar sint kunnen. Inmiddels is het al 10.00 uur geweest. Met een speciale spoedtaxi wordt het bloed in het AMC aangeleverd. In het AMC moeten er dan nog controles op het bloed plaats vinden. Om 11.30 uur gaat de zak er aan. Mathijs is erg moe en valt tot 15.00 uur in een diepe slaap. Na het inlopen van het bloed direct de antibiotica er achter aan. 15.15: temperatuur 39,4!! Oeps, dit gaat helemaal niet goed. De zuster haalt Mathijs uit het warme bed en zet ‘m op een stoel. Even wassen (de zuster: “maar wel met koud water hoor!”). Inmiddels is wel duidelijk dat de verpleegkundige niet meer zelf mag besluiten over of Mathijs met deze temperatuut weg mag. Overleg met de dienstdoend oncoloog. Een andere arts (in opleiding, die krijgen deze klusjes om lekker te oefenen) krijgt opdracht Mathijs van top tot teen te onderzoeken. Niets te vinden, behalve flinke koorts. Oordeel: Mathijs mag gaan, hou het goed in de gaten. Om 16.00 uur staan we bij de lift van het AMC. Wegwezen. Bij oma en opa krijgt Mathijs van Sint o.a. een mini Ajax-spelersbus, een Ajax badjas en een Ajax-toilettas. Hij heeft genoten. Om 21.45 uur weer terug in het AMC. Temperatuur: 36,9 C.

"Wat doen jullie nou zo'n hele dag?"

Een paar keer is gevraagd wat wij nou zo’n hele dag in het AMC doen. Eigenlijk weinig, maar toch is het de hele dag ‘druk’ op en rond de kamer. De tijd verglijdt eigenlijk. We hebben het nu een keer een dag bijgehouden.

6.30 medicijnen worden gebracht / 6.45 M. moet plassen / 7.00 M. wil water (droge, pijnlijke mond) / 7.15 M. kan niet meer slapen. Opgestaan, ouderbed opgeruimd / 7.20 zuster komt temperaturen / 7.45 zuster komt voor bloedafname (bloedkweek) / 7.55 M. valt weer wat in slaap / 8.15 ontbijt M. wordt gebracht / 8.30 N. ontbijt halen bij AH beneden / 8.45 M. eet danoontje / 9.00 schoonmaakster maakt kamer schoon / 9.10 zuster komt opnieuw bloed afnemen (iets vergeten…) / 9.15 medicijnpaal piept (moet er weer een ander medicijn aan, dus moet een zuster komen) / 9.30 speeljuf komt binnen of M. vandaag nog iets wil / 9.35 medicijnen innemen, tanden poetsen, mond spoelen / 9.45 zuster komt bed verschonen / 9.55 cliniclowns op de gang / 10.10 medicijnpaal piept, zuster komt / 10.10 invullijst lunch wordt gebracht / 10.30 tv aan / 10.35 keukenjuf: of M. nog iets te drinken wil / 10.35 zuster komt met weegstoel / 10.40 M. moet poepen / 10.50 medicijnpaal piept, zuster komt / 11.00 spelletje rummicub / 11.05 medicijnpaal piept, zuster komt / 11.10 schooljuf komt voor huiswerk, M. geen zin (moe) / 11.15 M. wint rummicub (nipt!) / 11.20 potje schaken (N. wint) / 11.15 medicijnpaal piept, zuster komt / 12.00 M. wil danoontje / 12.10 brood wordt gebracht, M. geen zin (zere mond) / 12.20 medicijnpaal piept / 12.30 gameboyen / 12.40 zuster voor ‘pil in de bil’ / 12.50 N. lunch kopen bij AH beneden / 13.00 M. moet plassen / 13.15 M. wil nog een danoontje / 13.20 afstandsbediening tv omgeruild (stuk) / 13.20 zuster komt om voorraadkast bij te vullen / 13.30 tv aan / 13.40 medicijnen innemen, tanden poetsen, mond spoelen 13.55 medicijnpaal piept, zuster komt / 14.10 M. moet plassen / 14.30 zuster vanwege wel erg zere mond gebeld / 14.40 tv kijken / 15.00 zuster voor temperatuur en medicijnen / 15.15 3 drankjes en pillen wegwerken / 15.25 ‘eigen’ juf Antonette op bezoek met schoolrapport (leuk!) / 15.55 juf A. weer weg, computeren 16.15 bloedneus, zuster komt / 16.45 speeljuf komt nog even langs: wil Mathijs nog iets voor het weekend? / 17.00 illegaal (mag niet in AMC) skypen met opa / 17.15 eetlijsten voor morgen worden gebracht / 17.40 medicijnpaal piept, zuster komt / 17.45 zuster komt voor neusdruppels 17.55 medicijnpaal piept, zuster komt / 18.00 avondeten wordt gebracht

Zoiets dus. En dit is een ‘gewone dag’, geen spannende zaken als aanhangen chemo’s etc. En daarbij: dit is de situatie zoals nu wanneer Mathijs alleen op een kamer ligt vanwege de aplasie. Meestal lig je met 3 andere kinderen (+ ouders) op zaal…

Bloedneus (vrijdag)

Mathijs heeft erg veel last van verkoudheid. Zit erg 'vol'. Vervelend en weer een nieuw medicijn (een neusspray) erbij. Snuiten mag niet ivm de lage trombo's (slechte stolling), bij het minste of geringste heeft hij een bloedneus. Gecombineerd met aften/bloedinkjes in zijn mond is het geen feest. Gelukkig is hij tussen al het gedoe door toch vrij opgewekt.