Opnieuw een lang-weekend AMC

Vanochtend was de koorts bij Mathijs opnieuw gezakt. De arts besloot om vandaag eerst even aan te zien hoe de temperatuur zich zou ontwikkelen. Die ontwikkelde zich, maar wel de verkeerde kant op. Om 15.30 uur was die gestegen tot 40,2 C. Daar hoef je geen discussie meer over te voeren: antibiotica = minimaal 5 dagen AMC erbij. Balen dus. Extra vervelend is dat Mathijs inmiddels veel last heeft van aften in zijn mond. Eten gaat sinds vandaag maar zeer matig. Die plekjes in zijn mond - veroorzaakt door de verminderde weerstand die zijn kans grijpt - ontsteken wat. Daarop reageert het lichaam met een temperatuurstijging. En zo zitten we weer vast in het AMC.

Temperatuurwisselingen

Gisterenavond liep de temperatuur weer op. Om 22.45 uur 38,4 C. 38,5 C betekent 'het AMC in'. Een half uur later was het weer 38,2 C. Dus vannacht weer veelvuldig gecontroleerd.

Vanochtend was de temperatuur 37,0. Mooi! Maar dat bleek maar voor eventjes. Om 16.00 uur zijn we toch afgereisd naar het AMC, de temperatuur was inmiddels 39,0 C.

In het AMC gaf de thermometer.... 38,3 C aan. Deze kans gegrepen en dankzij een meewerkende arts is er snel bloed afgenomen en toen kon Mathijs om 18.00 uur alsnog naar het Sinterklaasfeest bij de Buitenboys.

De vrijheid was van korte duur. Het bloedonderzoek gaf aan dat Mathijs een laag HB heeft (4,3 voor de liefhebbers), dus is een bloedtransfusie nodig. Meteen na afloop van het Sinterklaasfeest weer terug naar het AMC. Afhankelijk van de ontwikkeling van de koorts vannacht wordt het één nachtje dan wel vijf nachtjes in het AMC/Emmakinderziekenhuis blijven.

Opnieuw spannend

Mathijs is niet in goede doen. Vandaag is hij dan ook maar thuis gebleven. De temperatuur schommelt sinds gisterenavond tussen de 37,5 en de 38,2 C. Vannacht dus allemaal een slechte nacht gehad (elke 2 uur temperaturen). De ziekenhuistas is alweer gepakt. Ondertussen maakt Mathijs zich het meest druk over Sinterklaas. Morgenmiddag (woensdag) komt Sint op bezoek bij de F-jes van de Buitenboys. Daar wil hij heel graag bij zijn. We zullen zien.

Wachten

Mathijs is in goede doen. Wel voelt 'ie zich vandaag af en toe wat misselijk zegt 'ie. Dat kan nog van de antibiotica komen. Maar het is mogelijk ook een verlaat effect van de chemokuren een paar weken terug. We moeten dus een beetje rommelen met de medicijnen: liever de helft erin dan alles erin direct gevolgd door alles er weer uit.

En verder is het nu wachten op 'de grote klapper'. Vrijdag hebben we met de behandelend oncoloog het vervolg doorgesproken. Zodra Mathijs zijn bloedwaarden weer op niveau zijn krijgt hij de laatste, zeer zware kuur. De chemo's zullen - als het goed is - alle cellen in het lichaam doden. De slechte (de kankercellen) maar ook de goede. Mathijs zijn weerstand wordt dan even nul. Dit zal 'gewoon' in het AMC/Emma gebeuren. Veel anders dan de afgelopen chemo's zal het er niet uit zien. Alleen de risico's zijn hoger, er zal nog meer gelet moeten worden op hygiene e.d.. De verwachting van de oncoloog is dat Mathijs - afhankelijk van heropbouw weerstand - minimaal 4, maximaal 9 weken in het ziekenhuis moet blijven. Op een aparte kamer (zie foto), alleen wij mogen erbij.
De oncoloog gaf de indruk snel te willen beginnen. Maar dat kan dus alleen als de bloedwaarden weer goed zijn. Onze verwachting is dat Mathijs daar nog wel minimaal tot de kerst over doet. Anders wordt het een kerst in het AMC.

Thuis!

En jawel, om 12.00 uur waren we weer thuis. Iedereen blij. Mathijs is nog wel in aplasie (verminderde weerstand) dus het blijft oppassen geblazen. Vanochtend heeft hij - toen we moesten wachten - even zijn verhaal over het verblijf in het ziekenhuis opgeschreven.

"Het ziekenhuis

Er gebeuren veel fouten en dan worden mijn vader en moeder heel kwaad! De zuster kruipt dan in een hoekje. En als mijn moeder er dan nog bij komt is het voor die zuster helemaal een invasie. Volgende verhaal. Als ik niet in mijn bed lig ligt mijn moeder er in."

Eén-na-laatste-dag (donderdag)

Meteen 'feest' vanochtend. Een zuster begon op een toontje van (letterlijk!) "en wat gaan WIJ daaraan doen?" ons even de les te lezen. Over een medicijn dat Mathijs eigenlijk altijd 's nachts om 12.00 uur moet hebben. Maar wat wij - inmiddels dus al 4 maanden - elke avond bij het slapen gaan vast aan hem geven. Dan hoeft hij immers niet meer wakker gemaakt te worden. En dat na overleg destijds met andere zusters! Dat toontje was natuurlijk om 8.30 uur in de ochtend net helemaal fout. Dus de zuster kreeg de volle laag over wat er hier in het AMC allemaal niet deugt. Bv. dat wij deze vier maanden - ondanks dat wij dat inmiddels -tig keer hebben gemeld - regelmatig foute medicijnen voor Mathijs krijgen. Afgelopen dinsdag twee (van de vier) keer fout op één dag! Die medicijnen gaan als we thuis zijn meteen terug naar de apotheek. En als we in het ziekenhuis zijn gaan ze de prullebak in omdat ze in een spuit zitten. Ja, trouwe kiezer, dáár betaalt u uw ziektekostenpremie voor!! ("efficiency in de zorg", wie had het in de verkiezingsdebatten daar ook al steeds weer over?).
Eén goede start dus. Vanmiddag kreeg Mathijs bezoek van Juf Antonette. Leuk! Een spelletje scrabble met de juf gedaan. Natuurlijk gewonnen. En wat later kwam... de Sint langs. Of - volgens Mathijs - was het een hulpsint? Op dat moment lag L. net even lekker in het ziekenhuisbed. "Betrapt, wie is hier de patient!" vroeg Sint. 't Kwam toch goed en een leuk spel gehad. Vanavond Ajax op tv. Altijd feest in het AMC.

En dit was woensdag....

Niks nieuws. Mathijs is weer de opgewekte Mathijs. Vanavond met hem de verkiezingen besproken. Dat was natuurlijk ook in het nieuws op het Jeugdjournaal. Even een zelfbedachte eenvoudige 'stemwijzer' gedaan. Werd me al snel duidelijk: veel milieu, minder armoede, minder auto's, meer dieren. De brede visie is er duidelijk nog niet.
Verder ook even paniek. Zondagnacht zijn we hals-over-kop het AMC ingegaan. Mathijs uit bed geplukt, de auto in en in het AMC meteen weer in bed. Geen schoenen mee dus!! En dat terwijl de Sint zaterdagnacht in een brief had aangegeven dat hij en Fredrieke op woensdag, vrijdag en zaterdag de schoen mogen zetten. Na een telefoontje met thuis bleken er wel schoenen in een tas te zitten. Gelukkig. 'k Heb nog geopperd dan maar mijn schoen te gebruiken. Maar dat vertrouwt Mathijs toch niet helemaal. Gezellig samen Sinterklaas kapoentje en "loop niet stilletjes mijn ziekenhuisje voorbij" gezongen.

Stuk beter

Mathijs heeft weer meer lol. Vanochtend meteen een kussengevecht. Dat was een goede start. Verder huiswerk gemaakt, spelletjes (schaken, dammen) gedaan, spelcomputer. Hij krijgt ook meer praatjes en was duidelijk minder moe. Verder saaaaaiiii.

Niet happy

Mathijs was erg stil vandaag. En ziet er ook slecht uit. Weinig geslapen + koorts + aplasie = geen goede combinatie. Vannacht, direct na binnenkomst, is de anti-bioticakuur gestart. Ook heeft hij via het infuus trombo's (bepaalde bloeddeeltjes) toegediend gekregen. Die zorgen er bv voor dat bloedingen stoppen. Heb je te weinig van die trombo's dan zijn de risico's bij (vooral inwendige) bloedingen erg groot. In de loop van de dag liep de temperatuur verder op tot 40,3 C. De anti-biotica gaat pas na 24 uur echt werken. Snel naar morgen.

39,4 = direct opname in AMC

Een paar uur na het vorige berichtje loopt de lichaamstemperatuur bij Mathijs toch op. Tot 38,5 C om 22.15 uur. En om 22.45 uur is die dat nog steeds. Dus mijn ouders gebeld (die hierheen zijn gekomen), de buurvrouw gevraagd om totdat mijn ouders er waren op Fredrieke te passen en het AMC gebeld om te overleggen. "38,5 C is de grens. U moet hier heen komen", was de niet-verrassende boodschap. En zo ligt Mathijs (erg verdrietig en teleurgesteld) sinds 00.15 uur weer in het AMC. Waar de thermometer inmiddels 39,4 C aangaf.

't Hangt erom

Sinds gisterenavond heeft Mathijs lichte verhoging. 37,2, 37,9, 38,3C. Dat betekent dus dat we vannacht elke half uur hebben getemperatuurd. De verhoging kan verschillende oorzaken hebben. Hij is, net als ik, wat neusverkouden. Maar ook - meer voor de hand liggend - de bloedtransfusie kan als nasleep hebben dat het lichaam wat 'aanvallend' reageert op het vreemde bloed. Hoe het ook zei, het is weer spannend. Bij 38,5 C moeten we het AMC bellen. De kans op een anti-bioticakuur (dus een vijfdaags 'all-inclusive' AMC) is dan groot.

Sinterklaaskampioenstransfusie

Dit is én de dag dat het voetbalteam van Mathijs kampioen werd én de Sint komt vandaag in Nederland aan én vanmiddag in het AMC geweest voor (weer) een bloedtransfusie. Een merkwaardige dag dus.

Het begon goed. Met voetballen gewonnen (4-1), dus kampioen. Allemaal erg blij natuurlijk. Maar Mathijs was ook moe toen hij thuis kwam. De bloedtransfusie bleek echt nodig. Om 13.30 uur het AMC in en om 19.00 uur er weer uit. Ging allemaal voorspoedig (alles went).
En vanavond natuurlijk zingen voor de Sint. Bij de schoen. Vanochtend had hij het er, op de achterbank van de auto tijdens de terugweg van het voetballen, met zijn vriend Justin nog over gehad. Justin vroeg: "geloof jij nog in Sinterklaas, Mathijs". Mathijs, na een nadenkende stilte: "nou, je denkt toch niet dat mijn moeder al die dure spelletjes gaat kopen!"

Zaterdag bloedtransfusie

Mathijs is nog steeds superopgewekt, zwaarder dan ooit (24 kilo) en fysiek in zeer goede conditie. Dit was ook weer de eerste keer sinds juli dat hij de hele schoolweek zonder onderbreking mee heeft kunnen maken.
Donderdagochtend is hij wel geprikt en donderdagmiddag hoorden we de uitslag: in aplasie (verminderde weerstand, dus weer vol aan de medicijnen) én een laag hb (ijzertekort, 4,4 voor de liefhebbers). Het eerste hadden we wel verwacht, maar gezien de eerste zin van dit stukje het laatstgenoemde niet.
Zo’n laag hb betekent morgen wel een bloedtransfusie. Dat komt erg slecht uit. Mathijs zijn voetbalclub kan, als ze morgen winnen, kampioen worden. De teleurstelling was dus groot toen het AMC aangaf dat Mathijs zaterdagochtend 10.00 uur in het AMC wordt verwacht. Vandaag toch nog even gebeld met het AMC en een oplossing gevonden. Morgenochtend 9.00 uur eerst in het AMC prikken (ze nemen altijd eerst wat ‘eigen’ bloed af om te bepalen of het eigen bloed wel matcht met het donorbloed), dan naar de voetbalwedstrijd en om 14.00 uur de bloedtransfusie. Mathijs vanavond: “hé, weer een zorg minder, ik vind het zó vervelend als ik niet kan voetballen”.

Foto hierboven: afgelopen zondag met opa naar Ajax-PSV geweest. Ajax verloor. Maar toch (allebei) veel plezier gehad.

Eruit!

Wat we hoopten lukte, om 16.00 uur liep Mathijs weer vrolijk het AMC uit. Het huis is - dankzij opa en oma - schoon, neef Sybren is op bezoek. Het weekend kan beginnen.

Vroege kerstgedachte

Toen wij met deze weblog over Mathijs begonnen was die in eerste instantie alleen bekend bij vrienden en kennissen. Inmiddels zijn er enkele honderden lezers. Daar gaan wij nu (eenmalig) misbruik van maken om een goed doel te promoten. Het wordt tenslotte binnenkort kerst....

Een nicht van Mathijs en ons, Mariëtte, ging begin 2004 een paar weken vrijwilligerswerk doen in een weeshuis in Ghana. Bijna drie jaar later woont ze nog steeds in Ghana en is ze bezig met de bouw van een volledig nieuw weeshuis. De opvang van de weeskinderen gebeurt ondertussen vanuit een huurhuis. Voor de bouw van het nieuwe weeshuis is 50.000 euro nodig. Dit geld moet via acties en sponsering bijeen worden gebracht. Eén van de mogelijkheden is door symbolisch voor 10 euro een steen te kopen.

Het hele verhaal is te lezen op de www.mchildcare.nl/ (ook te vinden via de link aan de linkerzijde van deze pagina onder 'links')

Interview (donderdag)

Hoe vind je het hier, Mathijs? "Saai! Ik wil naar huis"
Wat doe je nou de hele dag? "Tv-kijken, game-boyen en lezen"
En je huiswerk? "Dat doe ik ook"
Voel je je misselijk? "Nee"
Wat mis je het meest in het ziekenhuis? "Voetballen buiten"
Ajax-PSV zondag? "2-1"

Duidelijk toch?

Derde dag (woensdag)

Het was het gebrek aan slaap en niet de chemo die Mathijs er gisteren zo slecht uit liet zien. Vandaag had hij weer meer kleur en ook weer meer praatjes. Opnieuw blijkt dat Mathijs relatief weinig last van bijwerkingen heeft bij zo'n kuur. Er zijn genoeg kinderen die dagen achtereen misselijk en brakend in bed liggen. Verder valt er weinig te melden, het zijn saaie dagen. Gelukkig kwam vanmiddag nog wel even Mathijs zijn juf op bezoek.

Tweede dag (dinsdag)

Mathijs en L. zien er moe uit. Mathijs is wit en heeft walletjes onder de ogen. Een heel ander gezicht dan gisteren. Is het de kuur of is het te weinig slaap? Zal een combinatie van beide zijn. Lastig is dat er inmiddels 3 kinderen op deze zaal liggen. De ouders van een van deze kinderen is nogal 'alternatief georienteerd'. Dat mag, maar het wordt vervelend als als onderdeel van deze alternativiteit er 's nachts om 3.00 uur een cd van Chris Rea wordt gestart. En steeds hetzelfde nummer zich herhaald. Achterliggende gedachte: van deze muziek komt zijn kind tot rust en laat je alles (bv ook boosheid) los. ?. Was dus geen succes. Dat is toch het probleem met zoveel mensen op 1 zaal. Je kiest ze niet uit. Maar verder is Mathijs wel spraakzaam en relatief vrolijk. Vanochtend twee uurtjes naar de interne AMC-school geweest. Vond 'ie wel interessant.

Vierde kuur gestart

"Ik heb het goed hier. Drinken, chips" was Mathijs zijn reactie toen ik om 16.15 uur binnen kwam en hem vroeg hoe het met hem gaat. De eerste portie chemicalien zit er inmiddels in en de tweede/laatste portie van vandaag is om 17.00 uur aangehangen.

Geen kuur

Mathijs is in opperbeste stemming en voelt zich prima. Zeker na gisterenavond (zie vorig bericht). Dus we zagen er wel tegenop om weer het AMC in te gaan. Maar de opname vandaag bleek van korte duur. Na om 11.00 uur eerst geprikt te zijn kon Mathijs om 14.00 uur weer naar huis. Te lage bloedwaarden. Maandag terug komen.

ROOD

Mathijs gekleed in het rode Ali B shirt en zijn moeder in een rood rokje op naar het concert van Marco Borsato in het Gelredome in Arnhem. Immers, Ali B had twee kaartjes geregeld! Eenmaal aangekomen op de parkeerplaats kregen we een VIP-parkeerplaats toegewezen. Na een kort telefoontje met een medewerker van Ali B, die ik moest bellen voor de kaarten, werd ik na een kwartiertje terug gebeld door Ali B himself. Ik stond in een drukke Mac Donalds en was verbaasd dat ik hem zelf aan de lijn kreeg, dus ik riep: “He, Ali B”. Verbaasde blikken en reacties als “zij heeft Ali B aan de lijn” werden mij toegeworpen. Ach ja, hij is nu de vriend van Mathijs, dan is zoiets toch heel gewoon??? De kaarten lagen voor ons klaar en snel daarna hadden we ons plekje gevonden. Een mooie plek ongeveer halverwege het stadion. Alles wat je zag was rood: kleding, decors, schitterend. Geweldig om eens zo’n concert mee te maken. Mathijs genoot het meest van het optreden van Ali B en zijn neef Yes-R. Voor hem het hoogtepunt van de avond. Want tijdens de momenten dat Marco zong zat hij vooral op zijn gameboy te spelen (sorry Marco). Op weg naar huis werden we in de auto gebeld, en jawel: weer Ali B, mag ik Mathijs even? De heren hebben de avond nog even doorgenomen en daarna viel Mathijs moe maar voldaan in de auto in slaap. We hebben samen een prachtige avond gehad.