Naar de camping

De afgelopen dagen zijn we op de camping in Markelo geweest. In de stacaravan van mijn zus en zwager. Het is toch lekker om even in een andere omgeving te zijn. Alles wat er thuis allemaal gebeurt lijkt dan verder weg. De andere kant is wel dat je in zo'n omgeving veel bekijks hebt als je zo'n jongetje van 10 met een rode pet en een rood Ajax-jasje in een rode rolstoel over de camping duwt. Je bent zo bij iedereen 'bekend'. In ieder geval heb je dat gevoel, prettig is het niet om nagekeken te worden. Maar dit mag je niet weerhouden om - als Mathijs zin heeft - rollend de camping over te gaan. Ook was het voor Mathijs allemaal - om het welzijnstaaltje maar te gebruiken - erg 'confronterend'. In vergelijking met vorig jaar, toen we in de zomer ook op deze camping waren, kan hij veel niet meer. Niet meer zwemmen, niet meer voetballen met andere jongens in de voetbalkooi, niet meer fietsen etc etc. Mathijs klaagt zelf niet. Maar het moet hem veel pijn doen.

Nee, elke dag een slukje sléchter

De titel van het vorige weblogstukje was niet goed gekozen. Krabbelde Mathijs zondag wat op, maandag was opnieuw een heftig dieptepunt. Mathijs is ’s ochtends uit bed gekomen, de trap afgegaan en in de woonkamer weer in het daar staande bed gekropen. Daar is hij eigenlijk de hele dag niet uitgekomen. Opnieuw klaagde hij – net als voorgaande week een aantal keren – over hoofdpijn. Via het AMC hebben we nu nieuwe en zware pijnstillers in huis. Dinsdagochtend begon niet veel anders, maar in de loop van de ochtend krabbelde hij wat op. Wat betekent dat hij wat meer praat, een keer een spelletje wil doen en zelfs een poosje op de spelcomputer heeft gespeeld. Maar toen we om 16.00 uur even een paar kleine boodschappen gingen doen was de fut er weer snel uit. Woensdag en donderdag verliepen ook ‘redelijk’. Maar al met al weten we het niet goed meer. Duidelijk is wel dat het steeds minder gaat. Mathijs loopt als een oud mannetje/moet steeds ondersteund worden, kan slecht tegen licht, is snel (en voor de artsen onverklaarbaar) moe en slaapt slecht. Naar school gaan is er, afgezien van af en toe een uurtje, niet meer bij. De leerachterstand loopt nu dus fors op. En het vreemde is, dat was eerder niks voor Mathijs, het doet hem niet veel/hij legt zich er bij neer.
Al met al is de fysieke zorg rondom Mathijs de laatste 3 weken fors toegenomen. We vergelijken het wel met de verzorging van een peuter: hij kan niets zelf meer. Aankleden niet, de trap op gaan niet, schoenen aandoen niet, naar buiten gaan niet, wat eten (snoep) pakken niet etc.
Uiteraard vragen we ons – en zeker op een dag als de maandag – af hoe Mathijs dit nu zelf allemaal beleefd. Woensdag is L. even met Mathijs naar de stad gegaan. Daar had hij opeens zin in. Dus jas aan, rolstoel in, naar de bus. Eenmaal in de stad had hij zin in frietjes van beroemde gele M. Aldus gekocht, 8 stokjes gegeten. Maar zittend op het bankje in de zon vroeg hij L. opeens: “Mama, vind jij het leven nog wel leuk?” Daarmee doelde hij er vooral ook op dat hij ziet dat wij door zijn ziekte in veel zaken (bv. een nieuwe baan zoeken door L.) worden belemmerd. L. heeft geantwoord dat zij het leven zeker nog wel leuk vindt, maar het ook heel erg moeilijk en zwaar vindt om te zien hoe ziek Mathijs is. En vervolgens heeft ze Mathijs gevraag of híj het leven nog wel leuk vindt dan. Het antwoord van Mathijs was dat je gewoon door moet gaan, “je hebt er niets aan om te zeuren en negatief te doen.”

Elke dag een stukje beter

"Het gaat iedere dag een stukje beter", zegt Mathijs. Hij loopt inmiddels niet meer zo voorovergebogen en krampachtig. De afstanden die hij loopt zijn nog minimaal en met name in huis, maar hij kan zichzelf weer beter redden. Donderdagavond was er een projectavond op school waar hij wel graag even naar toe wilde. Zo gezegd zo gedaan, met de rolstoel de klassen rond om alle werkjes rondom het thema 'de zee' te bekijken. Was leuk. Vrijdagmiddag is Mathijs een uurtje naar school geweest. Hij vond het fijn om weer bij zijn schoolkameraden te zijn. Inmiddels geven we alleen 's avonds en 's nachts nog voeding en is hij overdag "vrij".
Mathijs is trots op zijn zusje en vindt het knap, dat zij zich gisteren met haar ritmische gymnastiekgroepje geplaatst heeft voor de Nederlandse kampioenschappen op C- niveau (niveau's zijn van A t/m E). Zowel met de baloefening als met de oefening zonder materiaal zijn ze door naar deze wedstrijden, die op 7 juni in Almere worden gehouden. Spannend.

Het vlot niet echt

Het herstel na de operatie gaat langzamer dan we hadden gehoopt. We zijn inmiddels anderhalve week verder en pas vanavond hebben we voor het eerst weer eens met elkaar aan tafel in de keuken gegeten. Voor Mathijs is de druk van de ketel. Het is nu niet erg meer, dat hij slechts 2 hapjes van een speklapje en een paar slokjes melk neemt. De rest krijgt hij nu automatisch. We zijn de sondevoeding nog steeds aan het opbouwen. Hij krijgt overdag 2 uurtjes sondevoeding en verder vanaf ’s avonds 6 uur tot 8 uur ‘s ochtends. Inmiddels is hij in 1 week tijd een halve kilo aangekomen. Dat was ook het streven van de diëtiste, dus dat is mooi. Het dompelen en draaien van de sonde, wat 1 keer op een dag moet gebeuren, is geen pretje. Maar dat moet om te voorkomen dat de sonde aan de buikwand vast groeit. Mathijs is dan al boos als je alleen maar naar het slangetje kijkt. Hij had vandaag voor het eerst een dag, waarin hij weer wat meer praatjes kreeg en weer zin had in een klein spelletje (4 op een rij). Zijn bezigheden bestaan voornamelijk uit: gewoon op het bed in de kamer liggen, een beetje op de Nintendo spelen en tv kijken. Toen ik vanmorgen voorstelde om de topotoets te oefenen zei hij: “dat is nog teveel voor mij”. Zelf is hij er ook niet tevreden mee. “Er is altijd wat”, mopperde hij vandaag. En daar heeft hij gelijk in. Uiteraard zijn we er wel ongerust over. Wat veroorzaakt die vermoeidheid? De nasleep van het plaatsen van de sonde? Het feit dat Mathijs maandenlang te weinig te eten kreeg? Of is het de kanker die zijn tol begint te eisen? Wij weten het niet. In ieder geval proberen we Mathijs te ‘mobiliseren’. Elke dag een stukje lopen. Vandaag tot de hoek van de straat, zo’n 40 meter.

Maandag 14 april 2008

Vandaag met Mathijs naar het AMC geweest voor een wondcontrole van de vorige week geplaatste maagsonde. Mathijs zag er erg tegen op, hij was erg stil en gespannen in de auto op weg er naar toe. En terecht, zo bleek. Het afhalen van de pleister deed veel pijn. Mathijs heeft de afgelopen jaren bij al die behandelingen bijna nooit gehuild, maar vandaag kwamen de tranen wel. Het verzorgen van zo’n sonde blijkt ook nog niet eenvoudig. L. en ik kregen instructies van de verpleegkundige. Brrr. Uiteraard hebben we gemopperd dat we vooraf niet goed geïnformeerd zijn over de gevolgen van de operatie, dat Mathijs er zo’n last van zou hebben. Maar helaas niet het idee gekregen dat daar nu wat mee gedaan wordt in het AMC. Al die afdelingen blijven eilandjes.
Verder blijft Mathijs moe. Dus de hele dag hangen in de stoel of liggen in z’n bed in de woonkamer. Wel wordt hij iets mobieler, bv. vandaag zelf – zonder ondersteuning – naar het toilet gelopen. De sondevoeding verdraagt hij gelukkig goed, we zijn de hoeveelheid langzaam aan het ophogen.

Bloedtransfusie

De bloedtransfusie verliep gelukkig vlot vandaag. We liepen om negen uur het ziekenhuis in en om half zes er weer uit. Toch ben je weer een hele dag van huis. Mathijs heeft tijdens de transfusie in bed gelegen. Als hij ligt voelt hij het minste van het sondeslangetje. Hij gaat met hele kleine stapjes iets vooruit. Zo kan hij nu (wel heeeeel langzaam, maar het lukt) zelf weer de trap oplopen en uit bed komen en hij begint weer iets meer te praten. Het lopen is nog erg pijnlijk. Hij loopt als een oud mannetje heel voorzichtig en voorovergebogen. Als je hem vraagt hoe het gaat antwoordt hij met: “het gaat zoals het gaat”. Het antwoord wat wij anders meestal op deze vraag kregen was: "goed". Duidelijke taal lijkt mij, hij is nog niet weer 'in zijn doen’.
Datgene wat er nu weer allemaal gebeurt is erg veel voor Mathijs, ook al was het nodig. De ingreep, het slangetje wat vervolgens in je lichaam zit en waar je last van hebt en niet omheen kan, de transfusie (weer een prik)…. Gelukkig verdraagt hij de sondevoeding goed en zijn we rustig aan het opbouwen. De kaartjes blijven binnen stromen. Ook in het AMC lag nog een hele stapel kaarten. Iedereen bedankt!

Weinig verandering

Er is de afgelopen 24 uur helaas weinig veranderd in de conditie van Mathijs. In bed liggen, in de stoel hangen, tv kijken. Dat zijn zo wel ongeveer zijn ‘bezigheden’. Na een half uurtje op de spelcomputer, voorheen zijn meest geliefde activiteit, is Mathijs moe. Vanmiddag konden we met het AMC bellen over de bloeduitslagen van gisteren. Wat blijkt: een laag hb (5.2). Dit kan (een deel van) de vermoeidheid verklaren. Maar het is ook balen. Dit betekent dat Mathijs zaterdag al weer een dag het AMC in moet voor een bloedtransfusie.

Aan het eind van de middag stelde ik Mathijs voor om een rolstoel te gaan halen. Ik had verwacht dat hij dit meteen af zou wijzen. Maar nee, “dat lijkt mij wel lekker. Kan ik even naar buiten”. Leve de thuiszorgwinkel, waar dit tegenwoordig snel kan worden geregeld. Een half uur later vertrokken Mathijs, Fredrieke (“gezellig!”) en L. rollend naar de Albert Heijn.

Appeltje-eitje. Mooi niet dus

Je leert wel wachten, zo is de ervaring in het ziekenhuis. Om 11.00 uur was ik bij Mathijs en L.. Om die tijd zouden we bezoek krijgen van het bedrijf dat de maagsondepomp levert. Dat werd dus uiteindelijk 13.00 uur. En al die tijd ligt Mathijs daar maar te liggen en te liggen. Terwijl – zo is onze ervaring, en dat zal voor alle kinderen gelden – hoe eerder we weg kunnen uit die toch vreselijke omgeving, hoe beter het is voor Mathijs. Afijn, na de uitleg over de werking van de pomp alles in de auto geladen en naar huis. Om 15.00 uur lag Mathijs thuis in een bed voor de tv. Een uurtje later was er al weer ruzie met z’n zusje over hoeveel snoepjes ze uit zijn snoeppot mocht nemen. Zie je wel, ‘oost west, thuis best’.

Inmiddels krijgt Mathijs gelukkig wel weer wat kleur op de wangen. De voedingspomp staat laag afgesteld, elke 8 uur mag hij met 5 ml worden verhoogd. Praten doet hij nog niet veel, evenals lopen. Dat doet allemaal pijn. In die zin hebben wij ons wel vergist/zijn we niet goed voorgelicht. Zo hadden we het Mathijs ook uitgelegd: maandag een operatie en dan is het min of meer ‘klaar’. Appeltje-eitje. Maar dat er toch nog een flinke portie pijn achter aan zou komen wisten we niet. Dat valt tegen. Dat het pijnlijk is is (achteraf) wel verklaarbaar. Het is toch een kleine buikoperatie. Dus er zit daar een wond. Elke beweging doet pijn (verliggen, gaan staan, lopen), maar bv. ook praten. Daarvoor gebruik je ook een beetje je buikspieren (of iets wat daar in de buurt ligt).

In het ziekenhuis heeft Mathijs meer dan 50 kaarten gehad. Iedereen (bekenden en onbekenden. En niet te vergeten veel mensen/teams van de Buitenboys) die een kaart heeft gestuurd: erg bedankt daarvoor! Mochten mensen bv. gisteren nog een kaart hebben gestuurd: die gaat niet verloren. Maandag moeten we voor een wondcontrole naar het AMC en dan halen we de kaarten op de afdeling op.

Onduidelijke situatie

De situatie is wat onduidelijk. Om met het goede nieuws te beginnen: morgen (i.p.v. de verwachtte vrijdag) aan het begin van de middag mag Mathijs al naar huis. De wond ziet er rustig en netjes uit, dus dat durven de artsen aan. Dat zou opnieuw een record zijn. Iedere keer blijkt Mathijs het ziekenhuis (gelukkig) veel eerder te mogen verlaten dan de artsen van te voren verwachtten.
Dan het mindere nieuws waarvan L. en ik niet weten hoe dit te interpreteren. Toen ik vanmiddag in het ziekenhuis aankwam lag Mathijs er als een ‘dood vogeltje’ bij. Op mijn vraag “hoe gaat het” antwoordde Mathijs “dat het nog wel erg wennen is.” Meer heeft hij vanmiddag niet tegen mij gezegd. Mathijs lag óf te slapen óf in de verte weg te staren. En dat bleek de hele dag al zo het geval te zijn. Dat is – zie de voorgaande verslagjes – niets voor Mathijs. Altijd heeft hij wel een grapje of ziet ergens een lichtpuntje. Aan het eind van de middag sprak ik één van de verpleegkundigen en die gaf ook aan Mathijs zo niet te kennen. Wat er aan de hand is? Een (leken)verklaring kan zijn dat Mathijs daar gewoon ligt te hongeren. Sinds zondagmiddag heeft hij niets meer gegeten (zondagavond gaf hij over, vanaf maandagochtend moest hij nuchter zijn). Mathijs is/was zo’n 19 kilo, extreem laag dus, en als je dan 50 uur geen voedsel krijgt… Maar of het de verklaring is weten wij ook niet. Vanaf het eind van de middag is gestart met het langzaam via de aangelegde maagsonde toedienen van vloeibaar voedsel. Nu moet blijken of de darmen de (geconcentreerde) voeding verdragen. Hopelijk knapt hij daar snel wat van op.

Maagsonde aangelegd

Heel lekker had Mathijs vannacht niet geslapen. Toen om 7.10 uur de wekker ging kwam er dan ook niet veel uit. Om 7.50 Mathijs en L. op de trein gezet. Gezien de files de meest safe oplossing om om 9.00 uur in het AMC te zijn. Na Fredrieke naar school gebracht te hebben en wat te hebben opgeruimd om 10.15 uur met de koffer ook richting ziekenhuis gereden. Daar bleek Mathijs maar een ding te willen: slapen. Om 12.00 uur richting operatiekamer. Maar 1 ouder mag mee de operatiekamer in (totdat het kind in slaap is gebracht). L. ging mee en moest dus van die groene operatiekamerkleding (jas, sloffen, muts) aan. Mathijs werd merkbaar zenuwachtiger, klaagde o.a. over hoofdpijn. Toch wist hij er nog een grapje uit te persen toen hij zijn moeder in die groene kleren zag: "Je lijkt op Assepoester zo. Straks moet je me maar wakker kussen." Dat werd beloofd. Om 12.50 uur richting operatiekamer. Zoals door de artsen voorgespiegeld ging het snel en een half uur later mocht Lies er al weer bij. Eenmaal om 15.00 op zaal terug mopperde Mathijs dat hij honger heeft. Maar tot morgen mag hij echt niets eten en de sonde wordt dan pas aangesloten. Mathijs: "Zal je net zien. Heb ik een keer honger, mag ik niet eten. Ze zullen hier wel zeggen: 'die maagsonde geven we 'm niet voor niets'. "

zondag 6 april

De tas staat inmiddels klaar in de hal. Toch met enigszins een knoop in mijn maag heb ik die ingepakt. Het is al weer een poosje geleden, dat we meerdere dagen in het AMC moesten verblijven. Behalve, dat het altijd weer confronterend is, is het ook een organisatie. De zorg voor Fredrieke moet ook gewoon doorgaan. En N. is nog niet helemaal hersteld van de laatste kuur en heeft sinds vandaag plotseling erg veel last van een soort slijmbeursontsteking, dus hoe dat zich gaat ontwikkelen... Gelukkig komen opa en oma morgen weer. De narcose staat morgen om 13.00 uur gepland. Mathijs zat vanavond nog zingend onder de douche en lijkt het allemaal over zich heen te laten komen. Hij blijft vrolijk en had de afgelopen dagen praatjes voor 10. Ook heeft hij gisteren weer op het voetbalveld gestaan, zowel in het doel als op het veld. We hopen dat de voeding die hij gaat krijgen hem weer wat energie gaat geven, waardoor hij weer wat sterker en mobieler gaat worden.

Maagsonde plaatsen gebeurt maandag a.s.

Vanmiddag hebben we gehoord dat maandag a.s. de maagsonde bij Mathijs wordt geplaatst. Even slikken, dat is veel sneller dan verwacht. De maag-darm-leverarts die we vorige week in het AMC spraken heeft duidelijk haar best gedaan om de eerder genoemde datum (wachtlijst!) van eind april te vervroegen. Anderzijds zijn we er 'natuurlijk' wel blij mee, het is hard nodig. Mathijs is veel en erg moe. De trap alleen opkomen gaat enkel met grote inspanning en vaak vraagt hij om ondersteuning.

Mathijs moet, als er geen complicaties optreden, 5 dagen in het AMC blijven. Ook is geregeld dat Mathijs op zijn 'vertrouwde' kinderoncologieafdeling komt te liggen i.p.v. op een gewone kinderafdeling. Dat wil hij zelf graag. Wie een kaartje wil sturen kan dit doen naar AMC, afdeling F8-Noord, t.a.v. Mathijs, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam.