Zondag 24 augustus 2008

Het is zoals N. het zo goed in het vorige bericht vermeldde, dat je het gemis steeds meer voelt. Het besef, dat Mathijs echt niet meer in ons midden is. Bij mij komen er met name ook veel herinneringen naar boven van de ziekenhuisperiode. In de periode van de operaties, bestralingen en kuren was je maar met één ding bezig: overleven. En zorgen voor een voor Mathijs zo aangenaam mogelijke periode in het ziekenhuis. Nu dringt eigenlijk pas echt goed door wat er de afgelopen jaren zoal gebeurd is qua medische handelingen. Het doet pijn te beseffen dat Mathijs dit allemaal heeft moeten meemaken. We hadden geen keus, want je wilt alleen maar dat Mathijs beter zou worden. Dat wilde hij zelf ook en daarom was hij ook streng voor zichzelf: “het moet nu eenmaal gebeuren”. Nooit klaagde hij. Als we samen in de auto naar het AMC reden, dat waren van die kostbare ritjes met waardevolle gesprekken, dan zei hij wel eens: “mam, we maken er weer wat van hè?”. En dat deden we. Als het even kon voetbalden we (aangekoppeld aan de infuuspaal) in de hal. Mathijs was dan tussen de twee ziekenhuismuren uiteraard de keeper. Ook de dokters waren dan niet veilig… En ook mocht hij graag steppen, dan nam hij zijn eigen stepje mee. Ik er achteraan rennen met de infuuspaal. Soms even stiekem een hal in waar je eigenlijk niet mocht komen. Maar dan hadden we samen de grootste schik. We deden vaak spelletjes, met name “wie is het?” en “stratego”. Verder eens een videootje kijken of met de x-box gamen. Ik deed dan ook wel eens mee met een soort snowboardracespel. Ik verloor altijd. Dat waren dan de momenten waarin we er toch een beetje een leuke tijd van probeerden te maken. Maar wat heeft hij een hoop moeten verstouwen in die bijna 4 jaar. Operaties, zowel kleine als grote, bestralingen, MRI’s om de drie maanden, lumbaalpuncties, chemokuren, een stamceltransplantatie, heeeeeeel veel prikken, zowel uit de arm, de port-a-cath als uit de vinger, gehoortesten, controlebezoekjes, extra bezoekjes aan de tandarts, EEG onderzoek, bezoekjes aan de anesthesist, neuroloog, diëtiste, sondeslangen, maagsonde, etc. En dan zo’n positieve levensinstelling houden. Ik kan eigenlijk alleen maar bewondering voor hem hebben. En ik denk regelmatig: Mathijs, jij hebt het al die jaren vol gehouden, jij keek over bergen heen en kon een wolk en een zonnestraal tegelijk zien (dit zijn jouw eigen woorden). En dan denk ik: daar wil ik graag een voorbeeld aan nemen. Als hij het kon moet het mij ook gaan lukken. Ik heb inmiddels een kettinkje waaraan een zilveren hangertje zit met het duimafdrukje van Mathijs. Het bekende duimpje dat hij zo vaak eventjes omhoog stak. De afdruk is vlak na het overlijden gemaakt. Ik voel er vaak aan en dan is het net of hij tegen me zegt: toi, toi, toi mam.
De mooie stralende foto van Mathijs staat op een tafeltje beneden in de huiskamer. Samen met andere spulletjes, knuffeltjes, bloemen, keeperhandschoenen, etc. Fredrieke dekt elke avond zijn knuffels toe met een dekentje. Zo kan ze toch nog een beetje voor haar broer zorgen. Op een briefje schreef ze het volgende:
“Lieve Mathijs,
Ik zou zo graag jouw stem weer willen horen.
Je mooie en lieve stem in allebei mijn oren.”

Gisteren zijn we met opa en oma naar het graf van Mathijs in Drachten geweest. Er zijn weer viooltjes te koop, dus hebben we uiteraard een mand met viooltjes gebracht. Ook staat het door opa voor zijn kleinzoon gemaakte vitrinekastje er nu. Er zitten persoonlijke spulletjes van Mathijs in. En de voorkant van het kastje bestaat uit een fotolijst, daar zitten nu een aantal mooie foto’s van Mathijs in.

Maandag 18 augustus

Vandaag is het precies drie maanden geleden – op zondag 18 mei – dat Mathijs overleed. Voor ons toch nog onverwacht. Natuurlijk wisten we al sinds juli 2007 dat Mathijs de kanker nooit zou overwinnen. En ook merkten we de laatste weken dat het steeds slechter ging. Maar de donderdag voor zijn overlijden waren we net gestart met een laatste tijdelijk redmiddel (dexamethason). Bij veel kinderen zorgt dit middel er voor dat ze weer een poosje ‘opleven’ omdat het middel de druk van de tumor op de hersenen vermindert. Typerend was dat toen L. Mathijs donderdags vertelde dat dit middel er naast de andere medicijnen bij kwam Mathijs uitriep “Houdt het dan nooit eens op!” en diep onder de dekens wegkroop. Mathijs zijn conditie was slecht, wij twijfelden of we wel naar het familieweekend moesten gaan dat vrijdagavond startte. Maar Mathijs wilde persé. En voor Fredrieke zou het eveneens erg sneu zijn om niet te gaan. Ook toen we op zaterdagmiddag – nadat Mathijs een zware epilepsieaanval had gehad – in het Radboudziekenhuis in Nijmegen belandden hadden we nog niet het idee dat het voorbij zou zijn. Die zaterdagavond belde Mathijs zijn oncoloog nog. Zij vertelde ons dat het goed mogelijk was dat Mathijs - nadat de afgelopen uren in grote hoeveelheden toegediende anti-epilepsiemiddelen uitgewerkt zouden zijn - de volgende ochtend gewoon weer wakker zou worden. “En hij kan dan nog best een hele goede periode hebben.” De arts hield (uiteraard) ook andere, slechtere opties open. Maar wij twijfelden niet. Mathijs had al zo veel vervelende en zware periodes gekend, ook uit deze diepte zou hij weer opklauteren. Hiervan overtuigd hebben wij die zaterdagnacht beide heel goed en vast naast Mathijs op zijn ziekenhuiskamer geslapen. Maar de volgende ochtend was Mathijs niet ‘bij’. Mathijs sliep veel. Opa, oma, Fredrieke en wat familieleden kwamen ’s ochtends nog op bezoek. Fredrieke vroeg: “Mathijs hoe gaat het?”. Mathijs stak in reactie even zijn duimpje omhoog. Dat was het afscheid van Fredrieke, oma en opa. ’s Middags om 14.00 uur kwamen de ambulancebroeders om Mathijs over te brengen naar het AMC waar Mathijs vlak na aankomst om 16.37 uur overleed.

De weken en maanden daarna zijn omgevlogen. We zijn steeds bezig geweest. Na de begrafenis kreeg ik (N.) eerst aanvullende onderzoeken. Die gelukkig goed afliepen, maar ook die 3 weken waren weer spannend en eisten onze volle aandacht. Aansluitend zijn wij langdurig op vakantie gegaan. In Griekenland was alles ver weg. Terug in Nederland op de camping in Markelo merkten we al dat we meer met Mathijs bezig waren. En tijdens de laatste twee weken zeilen hebben we in heel veel situaties en op heel veel aanlegplaatsjes aan Mathijs moeten denken. Omdat hij zeilen en varen zo leuk vond. Omdat het zulk mooi weer was en hij dan erg genoten zou hebben. Omdat we het plekje zagen waar hij heeft leren vissen. Omdat we op het lievelingseiland in het Tjeukemeer lagen waar we vaak een paar dagen bleven liggen omdat er veel kinderen waren. Etc. En zo beginnen we nu pas te beseffen dat Mathijs er écht niet meer is. Natuurlijk wísten we dat al, maar het vóelen is toch net een ander niveau. Zeker nu er de afgelopen week weer meer structuur in ons leven komt (werk, school) merk je het. Praktisch: voor het ontbijt worden geen 4 maar 3 bordjes klaar gezet. Toen Fredrieke deze week een keer bij een vriendinnetje bleef eten zaten L. en ik opeens met z’n tweeën aan de eettafel. Je hoeft nog maar één kind bij de deur van school af te leveren. Maar ook het gevoel: Mathijs ís er gewoon niet meer. Zijn slaapkamer is niet veranderd maar wel elke ochtend gewoon leeg. Geen vriendjes aan de deur die komen vragen of hij komt voetballen. De voetbalpool voor de eredivisie (Mathijs verloor vorige jaar grandioos, maar dit jaar – zo verkondigde hij - zou hij een veel beter team opstellen) hoeft niet worden ingevuld. Niet zijn lach en humor in huis. Het verlies wordt nu ‘voelbaar’.

De bovenste foto is de laatste foto die van Mathijs gemaakt is. Vrijdagavond 16 mei, kijkend naar de optredens tijdens de ‘karaoke’ op het familieweekend in Stevensbeek.
De tweede foto is gemaakt op 23 mei, de dag van zijn begrafenis, bij het oplaten van de ballonnen.
De derde foto is van 27 april jl. , toen we opa’s verjaardag vierden. We waren in Markelo, in de stacaravan van mijn zus. Mathijs was erg moe en lag vaak in dit hoekje bij het raam op de bank. Zo kon hij wel alles in de gaten houden.

Zomervakantie 2008

Na 6 weken zomervakantie zit het er op. Fredrieke moet maandag weer naar school, N. gaat weer aan het werk en ik ga op zoek naar een baan (tips welkom!). Zoals hiervoor al verslag van is gedaan zijn we eind juni eerst naar Griekenland op vakantie geweest. Eenmaal terug in Nederland zijn we naar de camping de Poppe in Markelo gegaan, in de stacaravan van mijn schoonzus. Eind april waren we hier ook nog met Mathijs om o.a. opa’s verjaardag te vieren. We kennen er inmiddels wat mensen en Fredrieke heeft hier veel vriendinnetjes.

Ondanks het slechte/koude weer half juli heeft Fredrieke er weer een supervakantie gehad. En zij won ook nog eens de eerste prijs bij de talentenjacht. De medewerkers van het recreatieteam hebben Mathijs ook gekend, zodat er ook begrip was als ze eens een dipje had omdat ze Mathijs miste. Na de camping, vanaf 25/7 zijn we wezen zeilen. Het weer kon niet beter. We hebben in een Jeanneau sun 2500 (7,5 meter) van Harderwijk naar Friesland (en terug) gevaren. We raakten – na 3 jaar niet meer gevaren te hebben – wel een beetje teleurgesteld in de ook op het water veranderde mentaliteit. Die ervoer je als je ergens aan wilde leggen. Wij zijn gewend dat je elkaar daarbij helpt. Of dat je aanbiedt dat, als het druk is en er geen aanlegplaatsen beschikbaar meer zijn, je bij iemand langzij mag liggen. Helaas was de bereidheid hiertoe minimaal. Mathijs zou hier ook erg teleurgesteld over zijn geweest. Toen ik in april wel eens met hem in de rolstoel met de bus (lastige instap) naar de stad ging en we spontaan hulp kregen zei hij altijd “wat fijn mam, dat ze ons zomaar helpen.” De zeilvakantie was mooi maar ook de meest confronterende vakantie van alle drie. Mathijs was een echte watersporter/waterrad. Hij had recent nog gevraagd of we weer met de boot op vakantie gingen. Ik kon toen niet anders antwoorden dan met “maar natuurlijk doen we dat zodra de situatie het toelaat.”

Mathijs hield van roeien, zwemmen, het knus bij elkaar zijn op de boot en dan spelletjes doen. En hij hield van het varen op zich. Bij de eigen zeilboot waar we jaren mee gevaren hebben (de Vrijheid) hadden we een bijbootje (de Blijheid). Mathijs voelde zich hier altijd verantwoordelijk voor. Poetste de Blijheid regelmatig en vooral samen met papa met het aanhangmotortje varen vond hij super. Als wij voeren speelden hij en Fredrieke vaak samen. Dat heeft Fredrieke de afgelopen zeilvakantie erg gemist. Het gevolg was dat ze nogal wat aandacht opeiste en niet altijd goed haar draai kon vinden alleen. Als we ergens aanlegden had ze meestal wel snel aansluiting met een meisje van een andere boot. Dan was het weer goed. Tijdens de zeilvakantie zijn we nog bij het graf van Mathijs geweest. Een moeilijk en emotioneel moment. Opa is nu een soort kastje met glas aan het maken dat op het graf komt te staan. We kwamen op dit idee toen we in Griekenland langs een begraafplaats kwamen, daar hebben alle graven iets dergelijks. In dit kastje kunnen straks een foto en wat spulletjes van Mathijs worden gezet.