Dinsdag 31 juli

 

Even thuis, tijd om wat foto's op de site te zetten. Bij de foto aan kantoortafel hoort nog een verhaaltje. Begin juli zijn we naar Madame Tussaud geweest. Vooraf wilde Fredrieke eerst chocolademelk drinken op mijn werk. "Want die is zo lekker". Dus kwamen ze even langs. Mathijs wilde ook even op de kamer naast mijn kamer kijken. "Die is van de baas" had ik gezegd. Mathijs vond al die meubelen van afvalhout maar niets. Verder wilde hij weten waarom ik naast de baas zit. Mijn vraag aan hem "wat denk jij?". Mathijs: "nou, omdat die jou in de gaten moet houden". (...)

Zondag 29 juli 2007

“Als het slecht weer wordt gaan we een Wii (spelcomputer) kopen”, hadden we Mathijs vorige week beloofd. Maandag was het zo ver. Dus ’s middags naar de Mediamarkt in Hengelo. Gelijke monniken etc dus Fredrieke kreeg meteen de lang gevraagde skeelers (met led-lichtjes in de wielen als je rijdt, mooier kan niet). Dinsdag was net als maandag een regendag die we dus met wii-sport zijn doorgekomen. Gelukkig knapte het weer woensdag flink op.
Het recreatieteam op de camping had deze week alle activiteiten in het teken van ‘de musical’ staan. Dus decor bouwen, kleren maken en natuurlijk veel oefenen. Mathijs en Fredrieke hebben er de hele week actief – elke dag toch zo’n drie uur – en met veel plezier aan mee gedaan. Vrijdag was de uitvoering. Opa en oma waren hier die dag ook, dus die zijn mee geweest.
Tot op heden hebben wij het hier bewust stil gehouden dat Mathijs ernstig ziek is. Er wordt toch meteen anders naar je gekeken. Maar deze week is Mathijs is een nieuw vriendje tegen gekomen, Dani. Die zag op een gegeven moment, toen Mathijs in zijn blote bast liep, dat Mathijs een bobbel rechts boven op z´n borstkas heeft zitten (de porth-o-cat). Dani vroeg Mathijs wat dat was. Waarop Mathijs aangaf dat hij daar een kastje heeft zitten om in te prikken omdat hij ziek is. Toen vroeg Dani “wat voor ziekte is dat dan?”. Volgens eigen zeggen heeft Mathijs toen gewoon gezegd ‘kanker’. Tsja.
Het is inmiddels zondag en het regent hier vreselijk. Een paar dagen naar huis of toch in de caravan blijven? Er is voor het laatste gekozen. Vanmiddag naar de bioscoop in Zutphen: Zoop in Zuid-Amerika.

Zondag 22 juli

Het blijft bizar. We weten wat er aan de hand is, maar alles gaat gewoon z´n gang. Inmiddels zijn we op vakantie in Salland (voor alle lezers in het westen van het land: behalve vrijdag hier elke dag zon gehad hoor) en er wordt veel gezwommen. Gisteren naar avonturenpark Hellendoorn geweest. Het was niet druk en Mathijs heeft alle attracties afgewerkt. Incl. de achtbaan met looping en kurkentrekker.
Maar feit blijft dat er veel niet goed is. Woensdag zijn L + ik naar het Sophiakinderziekenhuis in R´dam geweest voor de second opinion. Wel verwacht, niet gehoopt: hetzelfde slechte verhaal.
Wat vreemd is om bij jezelf op te merken is dat, nu Mathijs er uitziet als ieder ander kind, je – onder deze omstandigheid – graag zou willen dat andere mensen ook zouden zien hoe hij echt geniet. Dus als hij met voetbal een keer scoort (op de camping hier is een hele mooie voetbalkooi waar Mathijs de halve dag in speelt of rondom heen hangt) wil je als de buurvrouw naast je zegt “wat geniet hij, hé” heel graag trots terug zeggen “ja, mooi he. En dat terwijl hij zo ziek is!” Maar dat hij ziek is weet hier bijna niemand. En dat houden we ook maar zo. Terwijl toen Mathijs superkaal was (vorige week die foto’s van begin dit jaar nog eens gezien. Bv. bij Huntelaar. Jemig, wat was Mathijs kaal. Dat zie/merk je als ouders in zo’n periode niet meer) je er wel eens van baalde als Mathijs en wij alle aandacht kregen als we met hem een winkel of restaurant binnenliepen. Of met hem gingen zwemmen en alle hoofden onze kant opdraaiden en je ze zag denken “dat jongetje is erg ziek. En dat zijn blijkbaar z’n ouders. Zielig hoor.” Toen was er juist te veel ‘aandacht’.
Verder proberen we elke dag natuurlijk ‘leuk’ te maken. Maar dat heeft z’n grenzen. We kunnen niet van elke dag een superdag maken. We zouden niet eens weten hoe. Mathijs is niet iemand die hoge eisen stelt, dus elke dag iets bijzonders hoeft van hem niet. Al snel komt dan de opmerking “nu wil ik wel weer gewoon een paar daagjes thuis/bij de caravan blijven om te game-cuben en te spelen”. En het lúkt ook niet altijd om er een superdag van te maken, je hebt het niet altijd in de hand. Donderdag werd er door het recreatieteam hier bv. een voetbalcompetitietje georganiseerd. Mooier kan natuurlijk niet, daar leeft Mathijs dagen naar toe. Vier teams, en het team van Mathijs werd met afstand … vierde. Heel veel chagrijn.

Zondag 15 juli 2007

Donderdag zijn we gestart met de nieuwe medicijnen ('de remmer'). De arts had al aangegeven dat de één er wel en de ander er niet misselijk van zou worden. Omdat Mathijs meestal meer last heeft van de ant-misselijkheidsmiddelen dan van de medicijnen zelf ervoor gekozen hem donderdag geen anti-misselijkheidspil te geven. Helaas, dat ging meteen fout. Vier uur na inname van de remmer - op het verjaardagsfeestje van Siem - kwam alles er weer uit. Tranen. De volgende dag toch maar twee uur van te voren het anti-misselijkheidsmiddel gegeven (een zetpil). Daarna ging het moeiteloos, niks misselijk meer geweest. Het is inmiddels zondag 16.30 uur en hij heeft vanmiddag de vierde toediening gehad. Morgen de laatste in deze reeks en dan drie weken niks.
Verder is Mathijs in zeer gewone doen. Speelt, lacht, niets aan te merken.

'Gewoon'

Zoals in vorige berichten aangegeven: er lijkt niets aan de hand. Alles gaat gewoon z’n gang. Behalve dat inmiddels de eerste plastic tas vol medicijnen (o.a. ‘de remmer’) is geleverd. Daar start Mathijs morgen mee. ‘Gewoon’ betekent ook dat we de frequentie van dit weblog weer terugbrengen naar zo ongeveer 1 bericht per week (in of net na het weekend). Veel ‘nieuws’ is er nml niet te vertellen.

Boos

Veel mensen vinden het nu (weer) lastig om te reageren op de opnieuw bij ons ontstane situatie. Heel begrijpelijk, wat moet iedereen zeggen? Wat valt er te zeggen? Daarbij ben ik (N.) zelf ook nogal gesloten, hetgeen ‘de communicatie’ er niet makkelijker op maakt. Ik schrijf beter/makkelijker dan dat ik praat dus bij deze zet ik het maar op papier. Maakt het voor iedereen eenvoudiger hoop ik.

Natuurlijk ben ik kwaad. Wóedend. Razend. Wie flikt Mathijs en ons dit? God? De duivel? Het leven? De pech? Waarom moet Mathijs dit overkomen? Hij heeft zó hard gevochten. 27 september 2004 overleefde hij een bijna 12 uur durende hoogst risicovolle hersenoperatie. De maanden daarna, iedere keer die vreselijke bestralingen die hij alleen, liggend in een gesloten betonnen bunker, moest ondergaan. De zes chemo’s die heel 2005 in beslag namen. Opnieuw in 2006, de recidive (terugkeer tumor). L. en ik moesten beslissen of we opnieuw zo’n gevaarlijk traject wel voor hem aandurfden. Met een uitkomst die heel onzeker was. Waar we uiteindelijk ‘ja’ op zeiden, vooral omdat we dachten dat Mathijs met zijn levenslust zelf ook die keus zou hebben gemaakt als hij al kon kiezen. 24 juli 2006, toen hij ’s ochtends vroeg een epileptische aanval kreeg en de artsen met zeer bezorgde gezichten dachten dat het nu echt voorbij was. Met grote snelheid, de shockkoffer op zijn bed voor als zijn hart het zou begeven, scheurden we de gangen van het AMC door richting MRI. Voorrang op alles en iedereen. Een dag later lijkt het of er niets gebeurd is. Na het ontslag uit het AMC rijden we direct door naar de Mac Donalds. Eind november/begin december 2006, de koorts is hoog en wil – ondanks de vele antibiotica - dagenlang maar niet dalen. De zusters komen ieder uur met zorgelijke gezichten binnen. En Mathijs wint weer. De eerste weken van dit jaar. Een extreem zware chemo gevolgd door een risicovolle stamceltransplantatie. Enkele dagen voordat hij het ziekenhuis in gaat maakt hij de tekening hierboven. “Ik ga iets maken over leuke dingen voor als ik in het ziekenhuis ligt”, vertelt ‘ie mij. Na 3 weken loopt Mathijs het ziekenhuis weer uit en vervolgt z’n leven of er niets gebeurd is. “Als er vervelende dingen gebeuren kan ik over de bergen heen kijken” zegt Mathijs later. Drie jaar knokken. En dan nu deze aankondiging.

Kwaad ben ik ook omdat ons gezinsleven al jaren stil staat. Zelf weet ik vaak geen eens of het zomer of winter is. We leven tijdloos. Van chemo naar chemo, van mri naar mri. Álles staat alleen maar in het licht van Mathijs z’n ziekte. Het belangrijkste, maar het beperkt ons wel. Bv. in je werk. Hoeveel keer heb ik al niet gedacht, het is allemaal achter de rug en nú kan ik eindelijk weer ‘normaal’ aan het werk. Voorlopig wéér niet. L. is werkloos en blijft werkloos. Een nogal risicovolle sollicitante – gezien de toekomst – om voor een werkgever in dienst te nemen, niet? Fredrieke kwam en komt opnieuw de komende periode op plaats twee. We zullen weer heel veel aandacht aan Mathijs moeten besteden.

Het lastige is alleen dat je wel woedend kan zijn, maar dat het helaas zo weinig verandert. En thuis kan je er al helemaal niets mee. Integendeel, thuis moet – zo hebben L + ik dat genoemd – ‘het masker op’. Voor Mathijs en Fredrieke moet het zo normaal mogelijk zijn. Er wordt gewoon gespeeld, gegeten, vakantie gevierd, naar school gegaan etc. En dus ga ik – zoveel als mogelijk – gewoon naar m’n werk. Niet gaan werken levert thuis alleen maar verbaasde gezichten op. Afgelopen donderdag nog (ik kwam om 14.00 uur thuis) vraagt Mathijs: “moet jij niet werken vandaag?” In de schoolvakantie gaan we natuurlijk leuke dingen doen maar na de vakantie gaat Mathijs weer naar school en ik naar m’n werk. Wat voor Mathijs geldt geldt ook voor mij: school en werk geven afleiding. Bij mij is in deze hectische periodes de concentratie niet best (heeft de ervaring geleerd…) maar je bent in een andere omgeving en je wordt in ieder geval gedwongen even aan iets anders te denken.

Ofwel: we gaan/moeten gewoon door met leven. Het is – we hebben het ook al in het stukje van 6/7 geschreven – van belang dat iedereen Mathijs (en dat geldt natuurlijk ook voor Fredrieke) normaal blijven behandelen. Of zoals ik het vandaag in een boek las: “Een ziek kind is en blijft allereerst een kind.”

Uitslag MRI (II)

Woensdag kregen we het slechte nieuws van de oncoloog. Pas eind vrijdagmiddag hebben we het Mathijs en Fredrieke verteld. De tussenliggende tijd hadden we vooral nodig om te bedenken hoe we dit nieuws nu aan Mathijs en Fredrieke moesten melden. En wát dan precies? Moet je echt het uiteindelijk zwartste scenario vertellen? Mede op basis van adviezen hebben we dat niet gedaan. Op internet gekeken en o.a. contact met het maatschappelijk werk in het AMC gezocht. Vrijdag was de dag die we in gedachten hadden voor dit slechtnieuwsgesprek. En aan het eind van de middag deed zich het (gevoelsmatig) juiste moment voor.

En dan gaat het tóch weer anders dan je in alle varianten de afgelopen twee dagen overdag en ’s nachts hebt bedacht. Binnen 10 minuten (7?) was het gesprek afgelopen. Mathijs reageerde met dat hij wel had zien aankomen dat hij opnieuw ziek zou zijn. “Want ik had toch weer een MRI gehad?” (zaterdag 30/6). En vertrok al snel weer naar boven om achter de computer het spel Generals verder te spelen. Fredrieke ging meteen haar vriendinnetje bellen dat ze tóch zou komen logeren. Omdat we wisten dat we het ‘ergens’ vrijdag met hen zouden bespreken hadden we namelijk eerder gezegd dat logeren vrijdag niet mocht. Maar dat kon nu dus wel weer.

Bij het slechte nieuws hebben we meteen ook gemeld dat we (toevallig) donderdag door/via het AMC waren uitgenodigd om in oktober een weekend geheel verzorgd naar Disneyland in Parijs te gaan. Gezien de huidige situatie gaan we nu aan alles wat leuk is meedoen. Dus hebben we maar al te graag ja gezegd. En gelijk ook maar gevraagd of we ook een weekje naar Villa Pardoes (naast de Efteling) mogen. Wordt ook aan gewerkt/aangevraagd. Dus én Disney én (misschien) Pardoes konden we nu aan het eind van het gesprek met Fredrieke en Mathijs aankondigen.

Dat had z’n effect. Toen Fredrieke haar vriendinnetje voor de deur stond was meteen in de deuropening het verhaal: “Mathijs heeft weer kanker. Dat vind ik niet zo leuk. Maar wel leuk is dat we naar Disney en naar de Efteling gaan. En dan mogen we overal gratis in.” Tien minuten na het gesprek ging ik naar boven, even naast Mathijs zitten die een veldslag in Generals aan het winnen was. Je zag ‘m denken/uit z’n ooghoeken kijken: wat moet die hier? Mathijs reageerde meteen maar (problemen voorkomen dacht ‘ie): “maar ik ga zo meteen het spel afsluiten hoor”. Toen ik ‘m zei dat ik daar niet voor kwam, maar gewoon wilde weten of hij niet erg geschrokken was: “Mwah, nee hoor. Het zijn twee leuke dingen en één niet zo leuk ding.”

Uitslag MRI

Vorige week zaterdag (30 juni ) is er een nieuwe MRI gemaakt. Voor vandaag (vrijdag) hadden we een afspraak met Mathijs zijn oncoloog. Maar woensdagmiddag ging de telefoon al. Of we direct voor een gesprek naar het AMC konden komen. Anderhalf uur na het telefoontje was het helder: de laatste MRI laat in vergelijking met de MRI van eind mei op een nieuwe plaats op het hersenvlies ‘activiteit’ zien (zoals de artsen dat noemen). De kanker breidt zich langzaam uit. Daar is niets meer aan te doen. Het enige wat de artsen bieden is een ‘remmer’, een middel dat de uitbreiding vertraagt. Daar wordt komende week mee gestart. Het middel (de remmer) is een pil die Mathijs vijf dagen achter elkaar in moet nemen. Aansluitend drie weken niets. Geen ziekenhuisopname's, en de bijwerkingen zijn over het algemeen gering. Hoe lang het middel remt is moeilijk te zeggen. Dat verschilt per mens.

WAT NU?

Voor Mathijs is belangrijk dat het leven doorgaat. Aan Mathijs is niets te zien, hij heeft nergens last van. Dit betekent dat hij 'dankzij' de remmer half augustus gewoon zijn nieuwe klas binnen zal lopen, in zijn nieuwe tenue in het doel bij SC Buitenboys zal staan en nog steeds veel te veel zijn zusje zal plagen. Dat moet ook gewoon doorgaan en het is dus zaak dat iedereen hem normaal, als een negen jaar oud jongetje, blijft behandelen/tegemoet blijft treden.

Z'n gang

't Wordt eentonig, maar er valt niets te melden. Alles gaat z'n gewone gang, zie vorige berichten. Het lijkt dus 'rustig', maar dat is erg betrekkelijk nu er op niet al te lange termijn meer duidelijkheid moet komen d.m.v. een nieuwe MRI (zie bericht 25/5).