Zondag 27 januari 2008

Afgelopen (mid)week hebben we een vakantiehuisje op de Veluwe gehuurd. Was wel even de vraag of het verstandig/handig was i.v.m. Mathijs z’n conditie. Maar hij gaf zelf aan er ook zin in te hebben. Dus snel geboekt en maandag vertrokken. Het was lekker om er uit te zijn. Even ergens anders, in een andere omgeving, in een ander Albert Heijn op safari :-). Fredrieke had het op het vakantiepark heel erg naar haar zin. Omdat alle kinderen op school zaten was zij het enige kind dat aan de activiteiten van het recreatieteam deelnam. “Lekker alle aandacht voor mijzelf.”
De omgeving was wel anders, de conditie van Mathijs helaas niet. Hij blijft moe en ligt/lag veel op de bank/hangt in de stoel. Eten gaat nog steeds slecht. Van het twee keer zwemmen – de watertemperatuur was 30 C - heeft hij wel erg genoten. Vervelend voor hem is dat hij vorig weekend een erg nare droom heeft gehad. Een mannetje kwam achter hem aan, sloeg hem (en ons) en wilde hem doodmaken. Die droom kan hij maar niet uit zijn hoofd zetten en hij was de afgelopen week erg bang om naar bed te gaan/te gaan slapen. Verder zien we dat hij z’n zusje veel plaagt en onaardig doet. Waarschijnlijk is dit deels ook frustratie: zij kan allerlei dingen doen die hij niet meer kan.
Gisteren/zaterdag zijn wij voor de tweede keer naar een genezingsdienst onder leiding van evangelist Jan Zijlstra in Leiderdorp geweest. Het was een dienst waarin er speciaal en persoonlijk voor zieken gebeden werd. En dus ook voor Mathijs. Op de terugweg naar huis zei Mathijs “Zo dit hebben we maar mooi weer even meegemaakt”. Het was een fijne ervaring en uiteraard hopen we op volledige genezing.

Zondag 20 januari

Wat doen jullie nou de hele week? Eerlijk gezegd is het best wel druk. Maar niet met leuke dingen. En omdat wij (L+N) beide niet meer werken is er ook weinig om met elkaar over te praten. Je beleeft niks (leuks), dus veel verder dan “het was druk bij de Albert Heijn” komen we in onze gesprekken niet. Maar toch zijn we wel bezig. Al is het maar met medische zaken. Bv. deze week. Maandagochtend moest Mathijs bloed prikken. Maandagmiddag naar het AMC voor een EEG-onderzoek. Dinsdagmiddag een telefonische afspraak met de oncoloog in het AMC. Mathijs was deze dag ontzettend moe, nauwelijks aanspreekbaar en lag eigenlijk voornamelijk op de bank. We waren erg ongerust. Woensdagochtend was dit niet verbeterd en hebben we de huisarts gevraagd langs te komen om vocht, hart etc te controleren. Donderdagochtend naar het AMC om de uitslag van het EEG-onderzoek met een neuroloog te bespreken. Hier werd bevestigd dat de aanvallen epileptische aanvallen zijn. Direct gestart met medicatie die de aanvallen moeten (gaan) onderdrukken. Donderdagmiddag hadden we opnieuw telefonisch overleg met de oncoloog. In de nacht van donderdag op vrijdag kreeg Mathijs weer één of meerdere (zware) aanvallen. Exact kan je het nooit zeggen want niet altijd wordt degene die naast Mathijs slaapt wakker als Mathijs zo’n aanval heeft. Zaterdag om 8.30 uur naar het AMC voor een bloedtransfusie. Het hb bleek gedaald tot 4,5. De transfusie deed Mathijs goed. Hij gaf zelf aan het begin van de middag aan dat hij na de transfusie (17.00 uur klaar) nog graag naar het verjaardagsfeestje van neef Joni wilde. We waren (blij) verrast door dit eigen initiatief en zijn dus rechtstreeks uit het AMC even naar Vianen gegaan. Ook vandaag (zondag) zit er duidelijk meer fut in Mathijs in vergelijking met afgelopen dagen. Hopen dat het zo blijft.

Door de nachtelijke epileptische aanvallen is de situatie voor ons ook veranderd. Tot ruim een week terug ging Mathijs zo rond 20.00 uur slapen en wisten wij dat wij vanaf dat moment een nacht rust hadden. Even niks geen medisch gedoe. Maar dat is nu anders, ook ’s nachts moeten we nu alert zijn.

Kortom, het was een zeer heftige week. Fredrieke proberen we zoveel mogelijk haar eigen gang te laten gaan. En haar te ontzien. Maar dat lukt (duidelijk) niet altijd, ze is zeer stemmingsgevoelig. Gisteren kreeg ik een briefje van haar met de volgende tekst: “Deze brief is voor papa. Wil je voortaan niet meer zo ongerust zijn want daar word ik verdrietig van. Fredrieke.”

Zondag 13 januari 2008

De situatie wijzigt niet. Of wordt eigenlijk alleen maar slechter. Mathijs is moe, zit veel in de stoel in de huiskamer. Hij is hier zelf ook ontevreden over. Deze week kon hij maar 4 dagdelen naar school. En als je zo moe bent lukt het thuis huiswerk maken ook niet goed. De topografie van Flevoland en de spreekbeurt over het milieu liggen dus nog te wachten. Dinsdag waren we bij de behandelend oncoloog in het AMC. Zij had geen pasklare verklaring voor de moeheid, de uitvalletjes (deze week ’s nachts weer een paar keer) en het slechte eten/vaak overgeven van Mathijs. De half december gemaakte MRI geeft geen aanleiding om een directe relatie tot de kankercellen te leggen. Maar wat is het dan? En: er moet wel wat gebeuren want zo gaat het ook niet. Maandag wordt er een EEG gemaakt om te zoeken naar eventuele vormen van epilepsie. Er is immers door operatie, bestraling en chemo’s heel wat gebeurd in de hersenen.
Mathijs weet natuurlijk ook dat eten wél belangrijk is. Deze week zat hij nog even alleen aan de tafel toen L. de keuken binnenkwam. Mathijs zijn hoofd kwam snel onder de tafel vandaan. L.: “Wat doe je Mathijs?”. Mathijs: “Ik praat met mijn commandeur”. ??? L.: “Wie is dát dan?” Mathijs: “Nou, die vertelt mij wanneer ik moet eten. En hij zegt nu ETEN ETEN ETEN.” …
Dinsdag zat Mathijs (en wij) echt in een dip. Gelukkig belde oom Koert: twee kaartjes voor de wedstrijd Ajax – AZ vandaag! Dat was tenminste iets om de hele week naar uit te kijken. Opa en Mathijs dus naar de Arena. En gelukkig: Ajax won overtuigend.

Zondag 6 januari 2008

Dankzij opa was het vuurwerk kopen gered. Maar toen wij Mathijs 31/12 om 23.45 wakker maakten klaagde hij over een 'slapende arm'. Iets wat zich later uitbreidde naar zijn been en mond (slecht spreken). Mathijs heeft dus weinig meegemaakt van oud&nieuw, hij lag om 01.00 uur al weer zeer vermoeid op bed. Een soort hersenbloeding lijkt het. Twee dagen eerder was dit ook al gebeurd. En gisterenavond (zaterdag) gebeurde het opnieuw. I.t.t. andere keren knapte Mathijs deze keer niet snel op en hebben we om 03.00 uur het AMC/EKZ gebeld. Maar ook zij weten weinig te doen, afwachten hoe Mathijs er doorkomt. Vanochtend was het grotendeels over, alleen praat Mathijs nog wat langzaam. Het zal duidelijk zijn, het is allemaal ontzettend eng en vreselijk. Geen minuut is zeker. Dit gekoppeld aan zijn weinige eetlust maakt het geen goede start van 2008.