"Een kaartje voor Fredrieke"

Vorige mail gaven we aan dat Fredrieke zich af en toe wat achtergesteld voelt. Niet zo vreemd met al die aandacht voor Mathijs. Na haar afzwemmen afgelopen zaterdag hebben een aantal mensen haar gefeliciteerd. O.a. is door de telefoon voor haar gezongen en ook zijn deze week veel kaartjes binnengekomen. Zoals vanochtend weer twee. Haar letterlijke reactie toen ik de twee enveloppen aan haar gaf: "nou krijg ik ook eens wat. Eindelijk."

Mathijs is vanaf dinsdag weer naar school gegaan. En zoals ook tijdens de ziekenhuistijd steeds bleek: hij knapte weer zienderogen op. Mathijs houdt van regelmaat/'het gewone'. Of zoals hij begin dit jaar uit zichzelf een keer aangaf (lang leve de tv-reclame!): "ik ben net Hans Anders. Ik weet graag waar ik aan toe ben."

Het eten pakt hij gelukkig weer goed op. Voor het eerst sinds ruim een jaar (!) zat hij woensdag op het aanrecht - een klim op weg naar de snoeptrommel - toen Lies de keuken binnenkwam. Hij "had wel zin in iets te eten". In overleg met het AMC bouwen we de sondervoeding deze week versneld af richting (weer) 200 kcal. Ondertussen de weegschaal goed in de gaten houdend.

Weer goed!!!

“Er is niets te zien, het ziet er gewoon goed uit”, aldus de behandelend oncoloog een half uurtje terug. Dit als uitslag van de afgelopen woensdag gemaakte MRI. Pffff, zulke dagen (of eigenlijk de hele week vanaf zondagavond) zijn altijd spannend. Zeker vandaag: je moet wat blijven doen. Dus het voordeel is wel: het huis wordt er schoon van!! Maar de uitslag is zeer mooi. Het was toch extra spannend omdat Mathijs nu al 3,5 maand geen ‘anti-kanker’-medicijnen meer krijgt. Ook had de kinderoncoloog de uitslag van het audiogram: zag er ook goed uit. Wel is er verlies in de hoge tonen (wisten we al, dat zal niet meer verbeteren) maar m.b.t. ‘gewoon’ gespreksniveau is er wel verbetering. Dat merken we ook. Hij vraagt veel minder vaak dan 3 maanden terug “wat zeg je?” als je tegen hem praat.

Overigens: Mathijs vertellen we hier allemaal nooit wat over. Dus hij en Fredrieke hebben geen weet van MRI-spanningen e.d. (hopen we). Mathijs heeft sinds afgelopen zondag overigens griep/een forse verkoudheid. Hij is de hele week niet naar school geweest. Extra vervelend daarbij is dat hij ook niet veel eet. In overleg met de dietiste van het AMC hebben we daarom de sondevoeding weer fors (naar 600 kcal per avond) moeten ophogen. Jammer, hij was er (zie vorige bericht) bijna van af.

Op naar het volgende hoogtepunt: morgen zwemt Fredrieke af voor haar B-diploma! Fredrieke voelt zich nog steeds achtergesteld bij Mathijs. Niet zo gek natuurlijk, veel aandacht en tijd gaat naar hem. Daarom, wie haar blij wil maken (en ons ook): stuur haar s.v.p. even een felicitatiekaartje. Dat ze morgen slaagt staat - na het proefafzwemmen afgelopen zaterdag - vast.

1 centimeter gegroeid!

Vandaag opnieuw een controle bij de behandelend oncoloog. Die is tevreden. Ook volgens hem ziet Mathijs er goed uit. Behalve een prik (bloedonderzoek), gewicht wegen en 'de situatie doorpraten' stelt zo'n controle maar erg weinig voor. Ook werd Mathijs zijn lengte even gemeten. En hij blijkt in 7 weken bijna 1 cm gegroeid! Dat lijkt misschien niet zo belangrijk maar dat is het wel: het geeft aan dat de bestraling en chemokuren zijn lichaamsgroei niet volledig hebben stilgelegd. En dat er een goede kans is dat de groei zichzelf weer herstelt. Groeihormonen zijn dan niet nodig (wat toch vaak wél het geval is bij deze patientjes).

Het eten gaat steeds beter. Sinds een week eet Mathijs 's ochtends ook wat. Soms pap, soms een paar koekjes. Dat heeft hij zeker een jaar niet gedaan. Had hij gewoon geen behoefte aan en ook was hij - tijdens de chemoperiode - 's ochtends vaak misselijk. Daarnaast eet hij ook 's avonds beter. Zijn gewicht staat nu net zo op 20,9/21 kilo. Dat is "niet slecht", zeker ook gezien het feit dat we zijn sondevoeding aan het afbouwen zijn. Eind deze week gaan we naar de 200 kcal per avond (is gelijk aan de energie die zit in 4 glaasjes appelsap).

Met de juf hebben we het vorige week nog even over de weinige kracht die Mathijs heeft (bij voetballen, bij gym, etc) gehad. Zie vorige bericht. Afgesproken met haar dat zij dat ook een keer in de klas - als Mathijs er niet is - uit zal leggen/bespreken. Ook voor zijn klasgenoten is Mathijs natuurlijk weer helemaal 'gewoon' Mathijs.

Deze maand krijgt Mathijs verder een audiogram (= gehoortest. Door één van de chemomiddelen is het gehoor toch aangetast. In welke mate zich dit herstelt moet uit zulke tests blijken) en een nieuwe MRI.