Fredrieke

Het is erg stil in ons huis. Mathijs maakte altijd wel een opmerking of een grapje, hoe ziek die ook was. En de laatste maanden moest je hem ook veel verzorgen, dus was er extra veel contact.

Voor Fredrieke is het natuurlijk ook gek. Het valt haar natuurlijk wel op dat iedereen de afgelopen dagen zo lief voor haar is geweest. Maar voor ons en haar is het zoeken hoe we nu precies met z'n drieën verder moeten. Daarbij heeft ze van óns de afgelopen week door alle begrafenisdrukte (natuurlijk) minder aandacht gehad. En waren we - als ze aandacht vroeg - snel geneigd 'ja' te zeggen. Dus nu is het langzaam weer wennen: niet op de gameboy spelen onder het eten, pas op z’n vroegst om 17.00 uur de tv aan, kleren in haar kamertje zelf opruimen, weer op tijd naar bed, etc. Daarbij is Fredrieke een heel ander kind dan Mathijs. Of misschien is ze dat de afgelopen jaren wel geworden. Vier jaar een ziek broertje hebben betekent veel inleveren. Tijdens de ziekenhuisopnames van Mathijs is ze vaak ‘uitbesteed’ aan opa en oma, familieleden en ouders van vriendinnetjes. Hoe goed ze het bij hen ook had, dat heeft ze niet altijd leuk gevonden. Dat heeft ze ons ook wel een paar keer gezegd, maar een andere oplossing was er niet. En ook als Mathijs níet in het ziekenhuis lag moest ze toch regelmatig ’s middags even met iemand anders mee. Bv. omdat wij een poli-afspraak hadden in het AMC. Of een bloedtransfusie. Of even prikken, etc. Als we met z’n vieren ín huis waren ging Mathijs ook meestal voor. Omdat de voedingspomp een foutmelding gaf. Omdat Mathijs nú opeens om eten vroeg. Omdat Mathijs nú moe was en naar bed moest. Daarbij was Mathijs sinds de kerstvakantie fysiek zwak, dús moest je hem met veel dingen helpen. En dan ging hulp aan hem vaak voor de aandacht voor Fredrieke.

Fredrieke kan (hierdoor?) zichzelf goed vermaken. Er komen vriendinnetjes spelen en dan ‘zie je ze niet meer’, ze spelen boven op haar slaapkamer. Als ze alleen beneden is gaat de cd-speler aan en gaat ze dansen. Of ze gaat kleuren aan de eettafel. Activiteiten die óók geluid maken in huis, maar veel minder interactie vragen met L. en mij. Wij hebben het dus ‘rustig’.

Verder laat Fredrieke nog weinig emoties van verdriet of boosheid zien. Dit hebben we vandaag even met haar ‘praatjuf’ besproken. De juf gaf aan dat dat eigenlijk niet zo vreemd is. Want Fredrieke heeft, net als wij, bijna 4 jaar moeten vechten om het hoofd koel te houden onder alle omstandigheden. Ze moest door. En dat gaat ze nu ook.

Van neef Roelof

Lieve Mathijs,

Nu je over ons waakt
En ons alleen achter laat
Willen wij graag weten
Zal jij ons nooit vergeten?

Jij met je lieve lach
We missen je elke dag
Wat te doen zonder jou
We blijven je eeuwig trouw!

Jij dappere strijder
Een echte Ajax leider
Weet je wat jij voor elkaar hebt gekregen?
Je hebt een PSV’er in een Ajax shirt gehesen!

Ik hoop dat je de rust hebt gevonden
Het liefst ongeschonden
Want zo’n mooi jochie als jij
Maakt de hemel blij!

De hemel heeft er een super ster bij gekregen!

Inmiddels hebben wij veel mooie reacties op de uitvaartdienst van Mathijs gehad. Wij hebben het erg gewaardeerd dat zoveel mensen naar deze dienst zijn gekomen. Iedereen heel erg bedankt daarvoor. Veel mensen hebben ons geholpen. Vooraf en tijdens de dienst. Hen willen wij bijzonder bedanken.

Wij hebben veel kaarten gekregen, ongelofelijk. Van bekenden en onbekenden. Van opa’s en oma’s van kinderen die Mathijs hebben gekend. Van buren en familieleden van kennissen. Van klasgenootjes en hun ouders. Van (oud-)collega’s, etc, etc. Daarbij opgeteld de mooie teksten op de in de kerk geschreven afscheidskaartjes, de tientallen mailtjes en de boodschappen in het door de school geopende condoleanceregister op internet leidt er toe dat er opgeteld ruim 700 reacties zijn. Het mag duidelijk zijn, het is voor onmogelijk om iedereen daar persoonlijk voor te bedanken. Via deze weg: heel erg bedankt voor jullie aandacht voor ons in deze dagen.


Aan het einde van de uitvaartdienst is er gecollecteerd voor Stichting Doe een wens. In de dienst is meer dan € 1.700 opgehaald. Ongelofelijk veel geld voor dit goede doel. Dit samen met Mathijs zijn spaargeld en een bedrag van ons betekent dat wij 2.500 euro kunnen overmaken op de rekening van Doe een wens. Maar net vandaag is David nog 6 euro komen brengen (van zijn ouders kreeg hij afgelopen zaterdag 1 euro per gemaakt doelpunt, met zijn eigen zakgeld verdubbeld), dat maakt € 2.506 voor Doe een wens.

Maar dat is nog niet alles. Mathijs zijn voetbalclub, de Buitenboys, maakt ook € 1.000 over naar stichting Doe een wens. Dat maakt dat de totale opbrengst van de collecte op € 3.506 komt! Daar kunnen weer mooie activiteiten voor zieke kinderen voor worden georganiseerd. Voor wie nog geld wil storten, dit kan op bankrekening 36.60.21.222 ten name van de Doe Een Wens Stichting Nederland in Woerden onder vermelding van ‘Mathijs’. Zie voor verdere informatie www.doeeenwens.nl

Als ik aan Mathijs denk... (van buurvrouw Hanneke)

Als ik aan Mathijs denk…
Zie ik een klein parmantig kereltje in een kort broekje
Bruin met guitige donkere oogjes; eerste indruk: wat een pracht van een jochie.

Zie ik een betrokken jongetje, dol op de natuur,
Dat zich zorgen maakt dat spelende jongens de berken kapotmaken.

Zie ik een jonge aardbeienkweker,
Die – lang voordat Fredrieke een leuke truc daarmee leerde –
Zijn buurvrouw Hanneke een dikke van de eerste oogst aanbood.

Zie ik een jongen (of liever hoorde ik over een jongen)
Die zijn ouders erop wijst dat alle lichten wel uit moeten (voor het milieu).

Zie ik een jongen met een scherpe blik
Altijd bereid tot commentaar op de outfit van de buurvrouw.

Zie ik een scherp toeschouwer bij het fenomeen shoarma eten:
Kijk de buurvrouw pakt sla met haar handen…!

Zie ik een absoluut eerlijke jongen
Die een pittig commentaar (met humor gekruid) niet uit de weg gaat.
(anders gezegd: hij lachte me met regelmaat in mijn gezicht uit).

Zie ik een jongetje dat een duidelijk standpunt zijn tijd niet uit de weg ging:
Langs de deuren gaan om geld te vragen: niets voor Mathijs, dat gebedel.

Zie ik ook een jongen met een enorme levenslust en levenskunst
Die er onder moeilijke omstandigheden iets van maakte.

Zie ik liefhebber van feestjes, die zich alweer op de volgende barbecue verheugde
Een doordouwer, die zich ondanks alles zelfs de barbecue voor Ineke niet liet ontglippen.

Zie ik een prachtkind van wie ik nog veel kan leren,
Van zijn doorzetten, niet zeuren, zijn humor en waarnemingsvermogen,
Zijn zachtaardigheid, zijn genieten ook van kleine dingen.

Zie ik een jongen om zo trots op te zijn,
Die niet gemist kan worden.


Liefs, Hanneke

De afgelopen dagen

En toen werd het vrijdag. De laatste uren dat wij Mathijs nog konden zien en aanraken. Ik was vroeg wakker en dus eerst maar rustig bij hem de krant gaan zitten ‘lezen’. Na het ontbijt kwam al snel de begrafenisonderneemster. Mathijs uit zijn slaapkamer naar de huiskamer gedragen en hem daar in de donderdag gehaalde witte kist gelegd. Dat waren moeilijke momenten. Om 9.15 uur naar de kerk vertrokken. Alles was goed doorgesproken en we konden Mathijs snel op zijn plekje achter in de kerk plaatsen. Om 10.15 uur samen met L. de kerk verlaten. 300 – 500 mensen (we hadden geen idee hoeveel mensen we konden verwachten, de kerk had maximaal 520 zitplaatsen) in een uur een hand geven leek ons een te grote en emotionele opgave. Wij zijn een kop koffie gaan drinken. Ondertussen kon wie wilde nog één keer afscheid nemen van Mathijs. Een uur later waren we terug in een inmiddels bijna volle kerk. De dienst verliep – met hulp van veel familie en bekenden – zoals wij hadden gehoopt. Naar wij merkten en hoorden was de sfeer vrij ontspannen. Mathijs zou er zeker ook tevreden over zijn geweest. Na afloop zijn de ballonnen opgelaten bij de gracht vlakbij de kerk. Daarna door naar Drachten voor de begrafenis. Het weer bleef stralend, dat maakte het allemaal wel wat makkelijker. Samen met de familie hebben we het graf helemaal dichtgemaakt en de enorme hoeveelheid bloemen er netjes op gelegd.


Zo’n dag beleef je in een roes. Pas de zaterdag begonnen dingen op te vallen. Bij het wakker worden klonk geen (hoog stemmetje) ‘joehoe, ik ben wakker’ uit een andere slaapkamer. Geen maagsonde die na het wakker worden meteen moet worden afgekoppeld. Geen door de hele dag heen medicijnen moeten toedienen aan Mathijs. Op de fiets stappen richting winkel en denken “oeps, mobiel vergeten. O nee, ik hoef dat ding nu niet steeds meer bij me te hebben.” Geen “mama, mag ik wat eten”-geroep uit een stoel in de woonkamer. Vooral de laatste anderhalve maand, sinds de plaatsing van de maagsonde, zijn gewoon 100% zorgweken geweest waar vooral L. het druk mee had. De zaterdag gebruikt om op te ruimen. Verder hoorden we via via dat er nog steeds veel mensen met het afscheid nemen van Mathijs bezig zijn. Op voetbaltournooien in Soest en Hilversum is voorafgaand aan de wedstrijden 1 minuut stilte gehouden voor Mathijs. Ontroerend. Wat we ook leuk vonden om te horen is dat Mathijs in verschillende huishoudens wordt gequoted als gezinsleden energie verspillen: “ik wil dankzij jou straks niet in het water staan!”. Mathijs zou er veel plezier om hebben én het waarderen.

Vanmiddag had tante Giena de hele familie (45 mens) weer bijeengeroepen om na te praten. Het familieweekend vorig weekend was immers toch in zwaar mineur geëindigd. Nu stond er weer eten voor alle familieleden klaar. Klasse. Uiteraard veel nagepraat over vrijdag. En anekdotes opgehaald over Mathijs.

(op de foto's klikken zorgt voor een vergroting)

Een wolk ballonnen (gemaakt door Elise)

Heel even
wilde
de zon
niet kijken

Het verdriet
was te groot

ze verstopte zich
voor te oneerlijk
en veel te veel

maar
ze moest wel

schijnen

voor zo’n dapper kind

Rood Witte ballonnen
dartelden omhoog
naar zonovergoten blauw

Een wolk,

van liefde
en vervlogen dromen

van voor altijd
en nooit meer

van nooit vergeten
en altijd missen

van immens veel houden van
en onmenselijk veel verdriet

voor zo’n mooi mensenkind

zo voelbaar dichtbij
en zo onmetelijk ver

Een wolk
van liefde
die blijft

altijd.



(foto is te vergroten door er op te klikken)

-------------------------- Mathijs Douwe Krouwel ---------------------------

---------------------- 12 maart 1998 - 18 mei 2008 --------------------------

Aan Mathijs

Woensdag 21 mei. Geschreven aan je bed, waar jij stil in ligt.



Lieve, lieve schat,

Wat mis ik jouw gezelligheid nu al. Je bent zo lief, zo denkend aan anderen, zo gezellig, zo rustig, zo bedachtzaam, zo … alles!

Nooit meer een knuffeltje van jou.
Nooit meer stoeien met jou, daar hield je zo van.

Je had zo’n speciaal lachje als ik achter jou aan rende. De laatste keer dat we ‘pakkertje’ speelden was twee weken terug in Noordwijk. Het ging moeizaam, want je evenwicht was slecht en je kon al niet zo goed meer lopen. Maar je gooide het laatste beetje energie in de strijd. Man, wat een doorzettingsvermogen.

Nooit meer jouw humor.
Nooit meer jouw nuchtere opmerkingen.
Nooit meer samen een potje voetballen buiten.
Nooit meer spelletjes doen.

Hoe moet dat nu allemaal lieve schat?

De laatste tijd zat je in een rolstoel. Je was te moe om te lopen, te zwak en te wankel. Eerst heb je begin maart je keyboardles opgegeven. Het kostte je te veel energie. Vervolgens werd school niet meer belangrijk (eind maart). En als laatste ging je niet meer naar voetbal. Zaterdag 5 april stond je voor het laatst in het doel van de F4 Buitenboys.

7 april kreeg je een maagsonde. Je had die dag erge hoofdpijn. De ingreep ging goed, maar het natraject was veel zwaarder dan jij en wij hadden verwacht. Je vond het erg eng, zo’n slangetje in je buik. Je hebt ongeveer anderhalve week als een dood vogeltje in bed gelegen. De hoofdpijn nam de weken daarna ook niet af. Dus heb ik om een sterker middel gevraagd. Vanaf eind april kon ik je druppeltjes via de maagsonde toedienen die de pijn (tijdelijk) verlichtte.

Niet meer naar school willen. Je vond het wel best. Dat is niets voor jou, strevertje! Je kon niet meer. En die lastige maagsonde… De dagen komen we door met in de rolstoel uitstapjes maken naar de supermarkt of naar de stad. Dat zijn uitjes waar je naar uitkijkt, “daar heb ik zin in, mam!”

Eind april gaan we een weekend naar de camping. Ook wel confronterend. Je kunt daar niet zoveel. Het beperkt zich tot een ritje in je rolstoel over de camping of een boodschap doen in Holten. Op verzoek van jou gaan we daar met de rolstoel de dierenwinkel in waar jij de dieren aandachtig bekijkt. Vervolgens eten we samen een Italiaans ijsje. Lekker, van die kleine dingen geniet je intens. Bij de slager stap je even uit je stoel om de vleesjes te bekijken. Je kan echt watertanden bij het zien van lekker eten, ook al eet je zelf zowat niets meer. De barbecueschotel voor opa’s verjaardag – die we ook op de camping vierden – heb ik wel 10 keer uit de koelkast gehaald. “Mam, mag ik even zien wat we eten straks?”

In mei opnieuw ‘op vakantie’, nu naar Noordwijk. We hadden prachtig weer daar. Helaas had jij veel last van het licht, dus zat je het liefst binnen met de gordijnen dicht. Lieverd, wat moest je veel inleveren. En dan toch nooit zeuren! Vanuit Noordwijk hebben we veel uitstapjes gemaakt. Je genoot op jouw manier maar was erg moe. En die vervelende hoofdpijn kwam ook regelmatig de kop opsteken. Het begon ons op te vallen dat je dingen niet zo goed meer kon onthouden. Zo had je samen met papa een moederdagcadeautje gekocht maar een dag later wist je niet meer wat. Dat vond je erg vervelend. Het was een prachtige, witte lantaarn voor een kaarsje. Het kaarsje brandt nu beneden naast jouw foto. Toen je op moederdag het cadeau aan mij gaf zei je mij: “mam, ik hoop dat je nog heel lang moeder mag zijn”. Ik had jouw droom zo graag uit zien komen. Dit doet pijn.


Liefs van je mama, voor altijd.

Voorbereidingen

Nog steeds zijn we heel druk met de kerkdienst en begrafenis. Gelukkig krijgen we veel hulp. Varierend van eten halen, eten koken tot aan het opmaken van de liturgie voor de dienst. En alles wat je 'daartussen' kan denken. Er moet aan ontzettend veel gedacht worden, ook omdat we net wat meer willen dan een gewone dienst en begrafenis. Onderstaande tekst konden we nergens meer 'kwijt'. Maar al ruim een jaar wist ik dat áls het ooit eens zo ver zou komen deze tekst ook aan bod moest komen. Het verwoordt de angst gemengd met machteloze boosheid waar wij en andere ouders van zieke kinderen mee te doen hebben. Je kijkt naar je kind, je ziet de artsen en verpleegkundigen vechten. Maar feitelijk kan je zelf aan het verloop van de ziekte niets doen.

“Woede? Ook al zo’n emotie waarvan ik niets begrijp als het om ziekte gaat. Toch zindert de woede op de ziekenzalen, op ons vertrouwde F8 Noord (kinderoncologieafdeling AMC - N). Niet bij de kinderen, die zijn hooguit boos als er weer eens geprikt moet worden, maar bij hun ouders. Het is niet eerlijk, helemaal niet. Maar op wie moet je kwaad zijn, als een groepje cellen eigenmachtig aan het voortplanten slaat? Op je genen, op de artsen, op het blinde lot? Op een Wrekende Gerechtigheid die de plank misslaat?
Hoop, nee, hoop is niet verboden, net zo min als angst uitroeibaar is. Hoop is altijd mooi. Al doe je er veel beter aan om ’s nachts goed te slapen in plaats van wanhopig te liggen hopen. En wilskracht, dat zoetsappige schoolmeestersbegrip – je kan het wel, maar het wíl niet? Het is een prachtige eigenschap. Maar helpen doet het niet, ben ik bang.
Van één jaargang kinderen op F8 Noord, het alternatieve schoolklasje van Tom, is nu bijna de helft dood. Joram, Ricardo, Linde, Maaike, Kevin, Imran, Janna en al die anderen die voorgoed voorbij zijn. Linde met haar grappige hoedjes, Joram de virtuoos op de Nintendo, Ricardo de gore-moppentapper, Kevin de bedplasser – zij tuimelden uit de statistiek. Als ze ergens tegen ‘knokten’, dan was het tegen het idee dat ze ineens geen gewone kinderen meer waren.
Middagen lang speelden we samen Monopoly en Levensweg, en fanatieke potjes toepen. Ze verheugden zich op Sinterklaas, ze maakten mooie kerstkaarten met de knutseljuf, ze deden hun huiswerk voor de ziekenhuisschool. Ze kregen pianoles en een eigen computer. En toen gingen ze dood.
Het waren niet de bangeriken, niet de minst hoopvollen en ook niet de dapperste krijgers die sneuvelden. Niet de chagrijnen en niet speciaal de zonnetjes in huis. Het waren degenen bij wie de behandeling niet werkte. Punt. De cellen in hun lichaam stelden zich schaterlachend teweer tegen het giftigste offensief: zij trokken een lange neus naar hun vindingrijke belagers. Maar ook dat is misselijke beeldspraak.
Ze hadden gewoon pech, die kinderen. Domme, onredelijke pech. Ik hoop dat het hun goed gaat, op hun verre planeet.”


Uit het boek "Geen nacht zonder" van Aleid Truijens (2004). Haar zoontje Tom is - evenals Mathijs, maar dan een paar jaar eerder - voor kanker in het AMC behandeld. In dit boek beschrijft ze haar - voor ons herkenbare - ervaringen.

Aankondiging afscheid

Het is erg druk deze dagen. Er moet veel worden geregeld en over veel moeilijke zaken moet worden beslist. Inmiddels is duidelijk dat de dienst en begrafenis vrijdag a.s. plaats vinden. Deze weblog wordt door heel veel mensen, sommigen al jarenlang, gelezen. Wij hebben dan ook besloten geen rouwkaarten te versturen maar iedereen via deze weblog te informeren. Ken je iemand die deze weblog niet leest maar wel geïnteresseerd is, wil je deze informatie dan doorgeven?

De Dienst van Woord en Gebed vindt vrijdag 23 mei plaats in Kerkcentrum de Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10 in Almere-Stad. Van 10.30 uur tot 11.30 uur is er een inloop waarbij iedereen afscheid kan nemen van Mathijs. Wij zullen hierbij niet aanwezig zijn. Op dit moment zijn wij niet in staat om iedereen persoonlijk een hand te geven. Dat wordt ons te veel. Weet zeker dat jouw aanwezigheid hier voor ons meer betekent dan een handdruk. Mathijs hield van vrolijkheid, daarom het verzoek om in ‘gewone’ of fleurige kleding te komen.

De advertentietekst die morgen in de Almere-Vandaag wordt geplaatst, bevat alle nodige informatie:





"Want niemand weet wat leven is,
Alleen dat het gegeven is
en dat van dit geheimenis
God het begin en einde is."


Hij was al bijna 4 jaar ziek. Maar toch nog plotseling overleed zondag 18 mei onze

Mathijs Douwe Krouwel

op 10-jarige leeftijd aan de ziekte kanker.

Mathijs bleef optimistisch tot het einde. De lievelingsbloemetjes van Mathijs zijn viooltjes.

De Dienst van Woord en Gebed zal vrijdag 23 mei plaats vinden in Kerkcentrum De Lichtboog, Klokkeluiderstraat 10, Almere-Stad. Vanaf 10.30 uur kan afscheid worden genomen van Mathijs, om 11.30 uur vangt de dienst aan. Na afloop wordt Mathijs in besloten kring begraven.


Liesbeth en Niek
Fredrieke







Tijdens de Dienst zal er – op aangeven van Mathijs – worden gecollecteerd voor Stichting Doe een Wens, zie www.doeeenwens.nl . Deze stichting organiseert wensdagen voor zieke kinderen. Zoals Mathijs het begin januari formuleerde: “Je kan nooit alle kinderen helpen maar ze wel een goede dag bezorgen.”

Het wordt erg druk bij de kerk en parkeren is daar lastig. Het beste kan worden gekozen voor een parkeergarage. Overal moet parkeergeld worden betaald. Wie kan, raden wij aan om op de fiets of met het openbaar vervoer te komen.

Wij ontvangen ook veel mail en telefoon. Wij waarderen dit zeer, maar het lukt ons op dit moment niet om die allemaal te beantwoorden. Na vrijdag zal het leven doorgaan en hebben wij jullie steun en betrokkenheid hard nodig.

Mathijs overleden - 2

Vorige week had Mathijs al geen goede week. Hij was veel moe. Donderdag lag hij de hele dag in zijn bed beneden of op de bank. Vrijdag startte het jaarlijkse familieweekend. Met ruim 40 man in een groot huis. We twijfelden om te gaan, maar Mathijs was heel duidelijk: “natuurlijk gaan we”. Geen groter plezier voor Mathijs dan voetbal of feestjes. Vrijdagavond werd deze keer gestart met een karaoke. Hoe gekker hoe meer lol, vooral neef Martijn als Tina Turner deed het goed. Mathijs had het enorm naar zijn zin, zat hard mee te klappen. Maar op weg naar Stevensbeek, waar het weekend werd gehouden, had hij 2 of 3 kleine toevallen gehad. Zaterdagochtend zouden we naar de Efteling met z’n allen. Maar Mathijs was te moe en L., Mathijs en ik zijn in het gehuurde klooster gebleven. Al snel wilde Mathijs weer naar onze slaapkamer. L heeft eerst een poos bij hem gelegen, en om 14.30 heb ik haar afgelost. Korte tijd later hoorde ik Mathijs weer vreemd bewegen in bed. Had hij wel vaker, wat het precies was wisten wij in het donker ’s nachts nooit. “Rustig maar, Mathijs” zei ik en aaide zijn been. Maar het stopte niet en ik zag aan zijn ogen dat het echt mis was. Even later begonnen ook zijn armen te bewegen. L. erbij geroepen en snel – voor het eerst – een zwaar anti-epilepsiemiddel ingespoten. De aanval nam niet af en 5 minuten later besloten de huisartsenpost te bellen die meteen een ambulance stuurde. Toen de ambulance arriveerde was Mathijs al weer ‘normaal’ en maakte grapjes tegen de ambulancebroeders. “Tsja, volgens het protocol moeten we hem meenemen.” Mathijs wilde niet en wij twijfelden. Maar de beslissing moest echt bij de ambulancemedewerkers liggen, dat kunnen wij niet beslissen. Naar het Radboud in Nijmegen, “want dan kunnen ze daar toch nog wat testjes doen na zo’n zware aanval”. Rustig op weg. L. achterin mee, ik op de voorbank. Onderweg veel plezier achterin, ik hoorde Mathijs lachen en praten. Zo rond 16.00 uur in het Radboudziekenhuis. Al snel na het overtillen vanaf de autobrancard kreeg Mathijs een tweede, zwaardere aanval. En de derde, weer zwaardere, volgde een uur later. Mathijs kreeg veel medicijnen toegediend en kwam in een diepe slaap. Later zijn we naar een verpleegkamer gebracht, L + ik mochten gelukkig blijven slapen.
Zondagochtend werd Mathijs pas later een beetje wakker. Communiceren ging heel af en toe en dan vooral met het duimpje omhoog of duimpje omlaag. Toen hij hoorde dat we naar het AMC zouden worden vervoerd, bekend terrein voor hem, ging zijn duimpje omhoog. Om 14.10 uur stond er opnieuw een ambulance klaar. L. ging mee, ik met de auto (+ bagage) apart. Al in Nijmegen in de ambulance kreeg Mathijs wéér een aanval. Opnieuw anti-epilepsiemiddelen, waar hij snel rustig van werd. Ik arriveerde zo’n 10 minuten na de ambulance op de afdeling in het AMC. Er was paniek zag ik en een verpleegkundige riep dat ik naar zijn kamer moest rennen. Daar werd Mathijs inmiddels handmatig beademd. Direct na aankomst op de AMC-afdeling was hij minder gaan ademen en het beademen was gestart zodat ik nog kon arriveren. Om 16.20 uur besloten de artsen alle handelingen te staken en is Mathijs in de armen van Lies overleden

Vanmiddag om 16.37 uur is Mathijs, onze held, in het AMC in de armen van Lies overleden. Verdere berichten volgen morgen via deze site.

Weekje Noordwijk

De afgelopen week (weer) weg geweest. Vrienden van ons hebben een appartement in Noordwijk. Zij waren naar het buitenland en wij mochten deze week in hun appartement. Met dit mooie weer allesbehalve een ‘straf’ natuurlijk. Fredrieke had er gelukkig meteen vriendinnetjes. Voor haar is het vreemd. Vroeger had ze altijd Mathijs als speelkameraadje. Nu doen ze weinig meer samen.



Toch heeft ook Mathijs het in Noordwijk naar zijn zin gehad. Elke dag hebben we wat leuks gedaan: Drievliet, Madurodam, Omniversum, fietsen door de duinen, strand. Steeds zo’n 2 – 3 uur in de ochtend/begin middag, dan was het voor Mathijs wel genoeg. De vele zon was voor ons erg prettig, maar voor Mathijs al snel te fel. Hij krijgt dan hoofdpijn. We zien Mathijs duidelijk achteruit gaan: behalve hoofdpijn vlakken zijn emoties af (hij lacht weinig) en is hij bang voor alles. Wij moeten steeds in zijn buurt zijn; als je een keer hoest schrikt hij ervan. Ook is hij vergeetachtig. Verder verkleint hij zijn wereld. De kleine dingen vallen hem op en benoemt hij: “kijk eens wat een mooie bloem”, “wat ben jij toch lief mama”, “kijk eens wat een mooie lucht daar”, “papa, wat ben jij lekker warm”, etc. Deze Mathijs is niet de stoere, sportieve, vrolijke Mathijs die wij jarenlang kenden.

Niet veel anders

Veel is er niet veranderd deze week. De conditie van Mathijs blijft slecht. Hoe slecht, dat wisselt per dag(deel). Bijvoorbeeld gisteren. Toch weer even naar de camping in Markelo geweest. Vooral voor Fredrieke is dat erg leuk. Zij heeft daar een vriendinnetje, er is een zwembad, een speeltuin etc. Van Mathijs hoefde het niet zo. Maar ook L. en ik hadden er wel zin in. Alles beter dan thuis zitten. In de auto op weg naar de camping ging Mathijs al weer slapen. “Dat wordt niks vandaag”, dacht ik (en ook natuurlijk: “doen we hier wel goed aan?”). Maar op de camping zelf heeft Mathijs toch weer wat rondgescharreld, is mee geweest boodschappen doen, mee achterop op de fiets geweest over de camping en heeft hij zelfs ruim twee uur achter een laptop (dank Hetty en Jan!) zitten ‘rollercoasteren’. Ook bij het naar bed brengen had hij nog praatjes.
Thuis zitten is, zoals hierboven geschreven, geen ‘feest’. Het is toch de omgeving waar ziekte nu de boventoon voert. Direct na terugkomst maandag jl. was het dinsdag meteen weer druk met medische zaken. De apotheek belde, met het AMC hadden we een afspraak, de diëtiste wilde wat weten, met de leverancier van voeding voor Mathijs moesten we wat regelen, etc etc. En meestal komen daar weer nieuwe acties uit voort, moeten weer aanvullende zaken geregeld worden. Allemaal nodig en nuttig. Maar ook allemaal ‘liever niet gewenst’.