Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





dinsdag, oktober 31, 2006

Wat gaat er nu verder gebeuren?

Maandag hebben we gehoord dat de volgende kuur inderdaad donderdag begint. Althans, als Mathijs zijn bloedwaarden goed zijn. Dit wordt als we donderdag in het AMC komen eerst nog een keer gecontroleerd. Deze kuur is - in onze ogen - weer een 'zware'. Het is dezelfde als Mathijs in augustus kreeg en zijn lichaam heeft er toen zeven weken over gedaan om weer een beetje op te krabbelen. Wij verwachten dat het nu zeker ook zo lang zal duren. Zijn conditie neemt bij iedere kuur verder af.

Dit is de laatste 'gewone' kuur. De volgende en laatste (half/eind december, misschien wel begin januari) wordt 'de klapper' die de kanker definitief moet bezweren. Wat die kuur precies in gaat houden weten we nog niet. Begin juli is ons het hele traject wel geschetst maar toen ging de aandacht toch eerst uit naar de komende maanden. En - zo is onze ervaring - artsen vertellen ook niet alles in één keer. Omdat ze de informatie willen doseren én omdat de patient/ouders het vaak niet in één keer kunnen bevatten. Daarbij: eigenlijk wilden wij het toen allemaal ook gewoon nog niet weten!

Wat we wel weten is dat de kuur in december heftig wordt. De aanmaak en groei van alle cellen in zijn lichaam wordt dan stilgelegd. Mathijs zal geen enkele afweer meer hebben en moet daarom een aantal weken 'geisoleerd' (apart op een kamer, alleen verpleging + ouders erbij) in het AMC blijven. Daarna worden de begin oktober geoogste stamcellen in zijn lichaam teruggeplaatst. Die moeten er voor gaan zorgen dat er weer nieuwe cellen worden aangemaakt en dat zijn afweer/zijn lichaam zich weer herstelt.

maandag, oktober 30, 2006

Uit aplasie

Goed nieuws, Mathijs is - zo hoorden we vrijdag - weer uit aplasie (verminderde weerstand). Dus de vele pilletjes en drankjes kunnen worden gestopt. En kan hij - dat gaat vanmiddag gebeuren - weer een keer bij oma en opa logeren.
Maandag wordt hij weer geprikt, de kuur start waarschijnlijk niet woensdag 1 maar donderdag 2 november. Áls de bloedwaarden dan goed zijn.

woensdag, oktober 25, 2006

Kuur uitgesteld tot 1/11

Yo man, we zijn weer terug op aarde. De vorige twee dagen zijn erg leuk geweest, maar emotioneel was het ook wel een soort achtbaan. Enerzijds zie je Mathijs 200% genieten als hij daar naast Ali B. zit (“Hé man, je bent toch mijn vriend?”), gelijktijdig weet je dat niet alle kinderen zo’n kans krijgen. Maar dat de enige reden dat Mathijs daar mag zitten is omdat hij zo ernstig ziek is. Een soort niet-gewenst-voor-hem-wel-leuk-maar-het-zou-niet-moeten-dat-hij-daar-zit uitzonderingspositiegevoel dus (of zoiets).

Dinsdagmiddag heeft het AMC gebeld dat Mathijs nog steeds in aplasie (verminderde weerstand) is. Op het randje, maar toch. Dus ook de komende dagen is het voor Mathijs nog pillen en drankjes slikken. Vrijdag wordt hij opnieuw geprikt. De voor morgen/donderdag geplande chemokuur kan vanwege de bijbehorende lage bloedwaarden niet doorgaan. Waarschijnlijk start de volgende kuur volgende week woensdag (1/11). En dan moet Mathijs 5 dagen in het ziekenhuis blijven.

dinsdag, oktober 24, 2006

Effe shoppen met Ali B





Verrassing! Opnieuw, net als gisteren, reed vanmiddag de auto van de Opkikker voor. Wat nu dan? Snel daarna stopte ook een motoragent voor ons huis. De auto in, agent voorop en met sirene aan door de rode stoplichten heen. Naar... het kantoor van Ali B. dat in Almere blijkt te zitten. Dat zie je van buiten niet, dus Mathijs dacht - gezien de vorm en entree van het gebouw - dat we in een bejaardenhuis waren aangekomen. Dat veranderde toen Ali B. de kamer instapte. "He, vriend. Wat leuk dat je hier bent". De ogen van Mathijs, Fredrieke en neef Sybren rolden er bijna uit. Wouw. Eerst een beetje gepraat over wat hij nu doet (met Marco optreden in het Gelredome), wat hij doet als hij vrij is (voetballen) en natuurlijk over Ajax. "Welke speler vind jij de beste van Ajax", vroeg Ali aan Mathijs. "Sneijder" antwoordde Mathijs. "Zal ik die dan even voor je bellen?" was de vraag van Ali B. Mathijs verbaast dat dat zomaar kan. "Natuurlijk, jij bent nu toch mijn vriend. Dan kan ik ook Wesley voor je bellen". En zo zat Mathijs even later met Wesley Sneijder te praten. Daarna heeft Ali B. drie tasjes gepakt en die helemaal volgestopt met Ali B-petjes, Ali B-cd's/dvd's en agenda's etc etc. Na bijna een uur (!) met Ali B. gesproken en geshopt te hebben meer dan tevreden terug naar huis. De zilveren beker op de foto’s is de door Ali B gewonnen TMF-award.

maandag, oktober 23, 2006

Opkikkerdag!




Voor Mathijs, Fredrieke en neef Sybren die op bezoek is was het een verrassing. Vandaag bleek er een opkikkerdag door Stichting de Opkikker georganiseerd te zijn (zie hiernaast onder ‘links’). Plotseling stopte er om 8.20 uur een auto voor de deur. Daar kwam een grote ontbijtmand uit. Broodjes, vruchtensap, ei, vleeswaren, kaas etc etc. De komende dagen eten we er nog van. Om 9.00 uur arriveerden Margriet en Michel van de Opkikker. Inmiddels waren Mathijs zijn vrienden Nasser en Sjoerd er ook. In een busje op weg naar… de Efteling. Uiteraard daar niet het sprookjesbos in geweest(“kinderachtig”) maar wel de grootste attracties geprobeerd. En meteen maar twee keer in de achtbaan de Python (voor alle duidelijkheid: sommigen van ons…). Tussendoor patat, kroket en cola. En dan snel weer verder. De weersvoorspellingen voor vandaag waren slecht maar we hielden het de hele dag droog! Zelfs een mooi najaarszonnetje gezien. Om 16.00 uur terug richting Almere. We dachten rechtstreeks naar huis te rijden maar arriveerden bij een wokrestaurant. Dat was toch ook wel feest. Zelf kiezen wat je wilt en dat dan laten bakken. Je kan het er druk mee hebben. Eenmaal om 21.00 uur in bed gaf Mathijs deze dag het cijfer 10!

donderdag, oktober 19, 2006

Bloedtransfusie weer gelukt


Het went al. Vanochtend om 10.30 uur in het AMC en om 17.30 uur er weer uit. Mathijs baalde dat hij nu al weer naar het AMC moest. "Waarom hebben ze mij vorige week niet meteen genoeg gegeven?" Bij binnenkomst op afdeling kinderoncologie meldde hij zich - hij liep een eindje voor mij uit - met de woorden: "Doe maar twee zakken trombo's en twee zakken bloed". De bloedtransfusie ging zonder problemen. Wel vond ook de behandelend arts het ook wat vreemd dat Mathijs al weer zo snel een transfusie nodig had. Maar een echte reden wist men niet te bedenken. De volgende (zware) kuur staat voor volgende week donderdag gepland. De vraag is of de bloedwaarden dan al weer goed genoeg zijn. De artsen zeggen dat ze dat wel verwachten.We zullen zien. Nu op naar de herfstvakantie waarin Mathijs o.a. van Stichting de Opkikker een Opkikkerdag aangeboden krijgt (zie bij 'links' in linkerkolom).

woensdag, oktober 18, 2006

Balen

Mathijs is nu zeker een week in aplasie (verminderde weerstand). Wat betekent: overal op letten (wat hij mag eten, hygiene) en veel (3 x daags drie drankjes + pillen) medicijnen. We dachten dat hij daar vandaag wel ongeveer uit zou zijn. Alles wees daar ook op: Mathijs is, nee lijkt, in 'superconditie'. Speelt, gaat naar school, voetbalt, stoeit etc. Maar helaas, vanochtend is hij geprikt. De bloedwaarden zijn nog veel te laag. Morgen moet hij dan ook weer naar het AMC voor een bloedtransfusie.

zaterdag, oktober 14, 2006

Topdag


De bloedtransfusie gisteren is goed gegaan. Om 13.00 uur waren we in het AMC en om 20.00 uur liepen we er weer uit. Van die zeven uur ben je vier uur kwijt aan het inlopen van het bloed. Daaraan voorafgaand wordt Mathijs gewogen, bloeddruk, hartslag etc. Ook wordt eerst bloed afgenomen. Dat wordt 'gekruist' met het toe te dienen bloed om te zien of het elkaar wel verdraagt.

Vanochtend heeft Mathijs weer een wedstrijd gevoetbald. Groot feest. Hij heeft drie (van de elf waar zijn team mee won...) keer gescoord. "Dit is een topdag", zei hij na afloop tevreden.

donderdag, oktober 12, 2006

Artsen weten het niet …

… en duimen helpt ook niet (variant op laatste twee zinnen vorige stukje). Dat blijkt maar weer. “Nee, Mathijs raakt van deze kuur niet in aplasie”, is de reactie op onze vraag aan de artsen aan het einde van de derde kuur vorige week vrijdag. Wij vertrouwen het niet helemaal en gaan ‘dubbend’ het weekend in. Bij dezelfde kuur twee maanden terug was hij wél in aplasie. En diep. Waarom zou dat nu dan niet gebeuren? Op maandag (wijfel, wijfel, zeuren we niet teveel bij die artsen?) toch maar weer naar het AMC gebeld. “Nee, Mathijs raakt deze keer niet in aplasie. En dat denken wij omdat de uitgangswaarden van zijn bloed bij aanvang van deze kuur goed waren. Vrijdag prikken (= bloedonderzoek/testen op aplasie) is vroeg genoeg”.

Wíj wilden liever gisteren (woensdag) al prikken. Want als hij in aplasie is is er gewoon een hoog risico op infecties. En ís hij in aplasie dan moeten er meteen voorzorgmaatregelen worden genomen: opletten wat hij te eten krijgt (bv. niet in snoeptrommel graaien, geen frites uit een friteszaak, geen softijs), huis/sanitair zeer schoon houden en niet in de laatste (voor Mathijs zeer vervelende) plaats starten met anti-biotica.

Vrijdag prikken vindt het AMC vroeg genoeg. Wij willen liever woensdag – 5 dagen na de kuur – al prikken. “Wij buigen niet naar links, wij buigen niet naar rechts” (Van Agt, 1976): als goedgeaarde christen-democraten de gulden middenweg gekozen en Mathijs dus op donderdag (vanochtend) laten prikken.

Vanmiddag (donderdag) belt het AMC: Mathijs is fors in aplasie. Ook het ijzergehalte in zijn bloed is erg laag. Voor dit laatste krijgt hij morgen een bloedtransfusie.

woensdag, oktober 11, 2006

Gaat het goed?


Eind van de middag weer met Mathijs naar de voetbaltraining van de Buitenboys geweest. Voor hem niets mooiers dan dat. Zo willen we eigenlijk al een paar weken een ‘weekendjeweg’ (door alle gebeurtenissen hebben we geen ‘grote vakantie’ gehad), maar Mathijs is onvermurwbaar: “op woensdag wil ik trainen en op zaterdagochtend wil ik de wedstrijd voetballen.” Weg weekendjeweg.

“Hoe kan het dat hij zo goed blijft ondanks die chemokuren”, vroeg iemand vandaag. Tsja, het verwondert ons ook. Mathijs voetbalt, speelt, stept, gaat gewoon naar school. Natuurlijk gaat het allemaal motorisch minder (de chemo’s tasten zijn spieren aan), maar hij doet het wel. En met veel inzet en plezier. Dat het zo goed blijft gaan is waarschijnlijk toch een kwestie van een beetje geluk hebben. De ene persoon heeft meer last van de bijwerkingen van de chemo’s dan de andere.

Het is niet zo dat wij al die activiteiten van Mathijs ‘zorgeloos’ aanzien. Bv. het voetballen houden we goed in de gaten. Hij mag op het veld geen kou vatten (weinig weerstand --> verkouden --> koorts = minimaal 5 dagen anti-biotica in het AMC). Hij moet geen al te harde trappen krijgen die tot een bloeding leiden (lage bloedwaarden, we weten nu niet exact hoe laag die zijn, kan leiden tot slechte stolling bloedingen = riskant als het een inwendige bloeding is). Zeker nu Mathijs zo'n vijf/zes dagen na de laatste kuur zit. De kuur van vorige week was dezelfde kuur die hij eind juli kreeg. Tóen lag Mathijs zes dagen na die kuur met spoed en veel zorgelijke doktersgezichten (koorts!) weer in het AMC. De bloedwaarden waren door de toegediende chemomiddelen razendsnel gezakt en zorgelijk laag. Of dat nu weer gebeurt hebben we vorige week aan de artsen gevraagd. De artsen denken van niet. De bloedwaarden bij de start van deze kuur waren vrij goed. Dat verlaagt de kans op een situatie als eind juli. De artsen behoren het te weten. En wij blijven duimen.

vrijdag, oktober 06, 2006

Weer thuis

In verband met de epilepsieaanval tijdens de eerste kuur in juli - hij heeft deze dagen dezelfde kuur als toen gehad - houdt men het zoutgehalte in het bloed van Mathijs goed in de gaten. Vannacht is er een paar keer bloed afgenomen en extra gecontroleerd. Alles is goed verlopen. In de loop van de dag bleek het toch nog nodig om wat extra zout toe te dienen. Hierdoor kon Mathijs niet direct na de chemokuur vanmiddag weg maar heeft hij via het infuus nog wat zout gehad. Mathijs was de hele dag wat stil en nors. Maar eenmaal uit bed en los van de pompen, om 18.00 uur vanavond, scheurde hij weer luid schreeuwend op zijn step door de ziekenhuisgangen. Om 19.30 uur waren we allemaal weer thuis.

Eerste dag chemo (donderdag)

Mathijs krijgt deze keer de 'korte kuur'. Twee chemomiddelen op donderdag, waarvan één op vrijdag wordt herhaald. Alles is donderdag goed gegaan, Mathijs is nog steeds in goede en vrolijke doen. De tweede stamceloogsting heeft woensdag veel minder opgeleverd dan de eerste oogsting op dinsdag: 1,7. Is geen ramp, in totaal moest er minimaal 2 punten worden behaald. Ergens in een diepvries in Amsterdam-West liggen dus nu stamcellen van Mathijs met een waarde 6, meer dan voldoende. Maar het geeft wel aan hoe lastig het ook voor de artsen is om exact de piek van de oogsting te vinden. Een dag later oogsten (is begin augustus waarschijnlijk ook gebeurd, net te laat geweest) en er wordt bij een patient te weinig gescoord.
Voor de liefhebbers van de serie 'de gezondheidszorg in Nederland' de volgende anekdote: gisteren om 13.30 uur belde L. naar mijn werk. In het AMC was men Mathijs zijn protocol voor deze chemo kwijt. Er kon dan ook nog niet worden gestart. In het protocol staat gespecificeerd hoe snel de chemo's moeten inlopen, welke pauzes daar tussen moeten zitten en hoe de chemo's moeten worden afgewisseld met anti-misselijkheidsmiddelen. Ofwel, de exacte wijze van toedienen van chemo's. Toevallig had ik het vorige protocol in m'n tas, dus 'leve de fax'.

woensdag, oktober 04, 2006

Lieslijn verwijderd

Vanochtend is bij Mathijs een laatste stamceloogsting gedaan. Hoeveel dit heeft opgeleverd hebben we nog niet gehoord. Vanavond is de lieslijn er uit gehaald. De vorige keer was dit erg pijnlijk en Mathijs zag er dan ook erg tegen op. In overleg met de artsen is hij eerst verdoofd (slaapmiddel). Nu ging het 'moeiteloos'.

dinsdag, oktober 03, 2006

Twee keer goed!

Vandaag twee keer goed nieuws. A.s. donderdagmiddag - zo hadden we met onze oncoloog afgesproken - zouden we de uitslag van de vorige week gemaakte MRI horen. We hadden dit maar echt in de agenda gepland want anders zit je elke dag gespannen te wachten wanneer het goede dan wel slechte nieuws aan ons wordt gebracht. Maar vanochtend kon de oncoloog het nieuws toch niet voor zich houden en vertelde L. dat er in vergelijking met de vorige MRI een verbetering van 80% is!
Vanmiddag kregen we de uitslag van de vanochtend gehouden stamceloogsting. Mathijs dus weer aan zo'n groot apparaat, een soort centrifuge die de stamcellen uit zijn bloed filtert. Die stamcellen zullen later in het proces worden 'teruggeplaatst' in het lichaam. Bij de eerste poging een paar weken terug werd met moeite, bij twee dagen achter elkaar oogsten, maar 1 punt geoogst. 2 punten zijn minimaal nodig. Vandaag werd 3,6 punt geoogst! Meer dan voldoende dus. Op voorstel van de arts wordt morgenochtend nog een keer geoogst. Als een soort reserve. Dan kan morgenmiddag de lieslijn eruit. Donderdag krijgt Mathijs de derde chemokuur. Die duurt twee dagen. Als alles gaat zoals het gaat mag Mathijs dan vrijdag naar huis.

maandag, oktober 02, 2006

Lieslijn geplaatst

Het ging zowaar snel deze keer. Al om 14.45 uur kwam de verpleegkundige melden dat Mathijs naar de operatiekamer kon. Om 15.00 uur kwam ze "een vervelende mededeling" brengen. Bij het bloedprikken vanochtend was de dienstdoende arts vergeten om aan te kruisen dat ook 'de stolling' moest worden gecontroleerd. En of het bloed na een ingreep wel goed stolt, tsja dat is wel handig te weten voor een Intensive Care, niet? Ofwel, bij Mathijs moest nu - niet verdoofd, daar was geen tijd meer voor - meteen wéér bloed worden geprikt. Veel verdriet, boosheid en tranen. De prik in de arm leverde geen bloed op, toen nog maar een prik in een ader in de hand. De gezondheidszorg in Nederland. Om 16.00 uur dan toch naar de IC. De eigenlijke ingreep - ze plaatsen twee plastic buisjes met 'kraantjes' in de lies, gekoppeld aan een ader - duurde hooguit 15 minuten. Met narcose erbij was Mathijs ongeveer een uur van de wereld. Zolang de lieslijn erin zit - uiterlijk tot woensdagmiddag - moet Mathijs in bed blijven liggen.

Bloedwaarden goed ---> starten!

Vanochtend al vroeg in het AMC om bloed te prikken. Zojuist om 13.00 uur gehoord dat Mathijs zijn bloedwaarden eindelijk goed zijn. Dit betekent: blijven, vanmiddag een kleine operatie (lieslijn aanleggen) en dan morgen stamcellen oogsten. Daarna volgt direct een nieuwe chemokuur. Dit betekent dat Mathijs de komende dagen, zeker tot vrijdag, in het AMC moet blijven.