Sneeuwpret in de lente

Op tweede paasdag lag er eindelijk het lang verwachtte laagje sneeuw. Om half 9 stond Fredrieke al buiten en een uurtje later ook Mathijs. Met de slee van een heuveltje af glijden, dat is echt super. En ook al lag er niet een dikke laag en was de sneeuwpret maar van zeer korte duur, de kinderen hebben wel even aan het wintersportgevoel gesnuffeld. Voor Mathijs was het naar beneden roetsen geen probleem, maar tegen de berg op lopen was teveel gevraagd. Zijn moeder diende dan als kruier. Deze week is Mathijs wat verkouden. Woensdag dan ook even niet naar school. Dinsdag moesten we naar het AMC voor een gesprek met de gastroloog over de maagsonde. Dat hij deze nodig heeft staat wel vast. Mathijs had ook nog wat vragen, o.a. over de operatie die voor het plaatsen van de maagsonde nodig is. De ingreep op zich is, zoals de artsen dat noemen, een kleine ingreep. Wel moet hij - i.v.m. infectiegevaar - hiervoor 5 dagen in het ziekenhuis opgenomen worden. Voor Mathijs was het allemaal wel veel om aan te horen. De chirurg wilde hem plaatjes laten zien over hoe zo'n sonde er dan uit ziet, maar na één plaatje gezien te hebben vond Mathijs het wel genoeg. We horen nog wanneer de sonde geplaatst kan worden, er is een lange wachtlijst. De verwachting is eind april. 's Middags konden we bij de anesthesist terecht. We moesten 3 uur overbruggen, wat we gevuld hebben met een bezoekje aan de Ajax winkel, waar genoeg te koop is.
Vandaag een bezoekje gebracht aan vrienden in Noordwijk. Hun dochter Marliz en Mathijs zijn bijna even oud (12 en 16 maart). Dus ook hier werd de verjaardag nog eens dunnetjes over gedaan. Was gezellig.

23 maart, eerste paasdag

In de afgelopen week waren er voor Mathijs een aantal hoogtepunten en wel de volgende:
- Gourmetten op zomaar een doordeweekse avond, maandagavond. Mathijs wilde dit al een hele tijd erg graag. Hij vindt dat altijd erg gezellig en we genieten hier alle vier volop van.
- Op school werd er donderdag een paasviering gehouden en daarna werd er klassikaal geluncht. Ook dit vindt Mathijs altijd erg gezellig en hij vertelde me vol trots, dat hij twee matses met bruine suiker had gegeten.
- Vrijdag kwamen tante Jenny en neef Sybren logeren. Papa moest namelijk weer kuren (donderdag- t/m zaterdagochtend) en dan zijn opa en oma of tante Jenny hier altijd. Met zijn neef is er volop op de wii gespeeld, een sims spelletje waarbij je o.a. eten kan koken. Mathijs heeft nu dan ook bedacht dat hij kok wil worden. Toch een goede invloed, zo'n spelletje.

Een dieptepunt deze week en ook schrikken was het moment waarop Mathijs even niet goed kon lopen. Donderdag, net na het avondeten wilde hij even op de bank gaan liggen, maar de wandeling er naar toe ging niet goed. Hij kon zijn rechterbeen niet goed sturen. Hij is er zelf ook van geschroken. Gelukkig kon hij na ongeveer een kwartier zijn been wel weer goed gebruiken. Hij had toen even last van heel heftige hoofdpijn, maar ook dat trok gelukkig snel weer weg. Hij is nog steeds erg snel moe merken we en hij scharrelt het liefst in zijn pyama in huis rond.

Vandaag kwam de dominee, die regelmatig op bezoek komt, een paaskaars brengen. Een hele mooie, symbool voor hoop en leven. Vanavond hadden we het ook (weer) even over het aanbrengen van een eventuele maagsonde. A.s. dinsdag gaan we daar in het AMC over praten en Mathijs ziet daar - net als wij - tegen op. Opeens zien we Mathijs - terwijl hij in gedachten is - een soort slag met z'n hand maken. Op onze vraag waarom hij dat deed: "o, ik dacht 'mij krijgen ze er niet onder'. In het ziekenhuis niet, de dokters niet, nergens niet." (foto van 3 weken terug)

Een goede en gevulde week

Na de extra edities van deze week nog een kort verslag van wat verder de afgelopen week speelde. Maandag is Mathijs naar de oogarts geweest. Zij kon geen oogafwijking (qua sterkte) ontdekken. Een MRI zal eventueel uit moeten wijzen wat de oorzaak van het af en toe wegkijken van het rechteroog is. Deze week ook bloed geprikt om te bepalen of de depakinespiegel (tegen epilepsie) nu op peil is. Een vervelende prik uit de arm. Het lijkt erop, dat Mathijs nu goed 'ingesteld' is. Morgen (maandag) hiervoor opnieuw prikken. Afgelopen woensdag hebben we Mathijs zijn 10-de verjaardag gevierd, maar hiervan zijn jullie hieronder al op de hoogte gesteld. Vrijdag kwamen de rapporten mee. Zowel Mathijs als Fredrieke hadden een prachtig rapport. Mathijs had allemaal voldoendes, ruim voldoendes, een goed en prima scores voor de toetsen. Een geweldige prestatie nu hij maar vier dagdelen naar school gaat. Het rapport van Fredrieke was al even goed. Dit ondanks wat zij allemaal mee moet maken. Gisteren (zaterdag) zijn we naar de kindergenezingsdienst in Leiderdorp geweest. Toen we aankwamen bleken er al familieleden in de kerk te zitten. Hier wisten we niets van. Twee tantes, een schoonzus, opa, oma, twee neefjes en oma van 92! Wat een verrassing en fijn, dat ze dit met ons wilden delen. Op een gegeven moment werd Mathijs door Ds. Zijlstra naar voren geroepen. Na een gesprekje met Mathijs en L. werd er voor totale genezing gebeden. Een heel mooi moment. Toen ik Mathijs 's avonds vroeg wat ik hierover op de weblog zou kunnen zetten zei hij het volgende: "Ik ben er optimistich van geworden. Ds. Zijlstra was er even stil van he, toen je zei waar ik allemaal last van had (maag, evenwicht, oog, epilepsie). Ik ben er door 'opgepimpt'. Het heeft me moed en vertrouwen gegeven dat ik weer beter word." Graag willen we iedereen bedanken die de tijd heeft genomen om met name gisteren voor ons te bidden of aan ons te denken.
Vandaag is Mathijs met opa, Bram en oom Gerrit naar de Arena, naar de wedstrijd Ajax - Willem 2. Met een gunstige afloop voor Ajax. Gelukkig.

Wereldberoemd in Almere!

Vandaag stond Fredrieke opeens op de voorpagina van de Almere Vandaag. De afgelopen weken had ze met drie vriendinnetjes een dans ingestudeerd voor het open podium (zie hieronder). Daarnaast had ze nog apart een (ritmische) dans-met-bal ingestudeerd. Een foto van het laatste optreden stond vandaag plotseling in de krant!. Bericht in de Almere Vandaag (link naar krant http://www.almerevandaag.nl/nieuws/almere/article3271445.ece?secId=633):

“Kinderen van basisschool De Olijfboom namen het gisteravond tijdens Podium Afrika in de glasbak tegen elkaar op. De wedstrijd was georganiseerd door de 22-jarige Gaby Waakhuijsen. De Almeerse vertrekt 29 juni samen met haar moeder en zusje naar Zuid-Afrika om daar vrijwilligerswerk in een weeshuis te gaan doen. Eén van de plannen is om bij het weeshuis een podium te bouwen. De opbrengst van de activiteiten in de Glasbak zijn dan ook bedoeld voor dit project.” (zie voor meer informatie over het project : http://gabywaakhuijsen.helptmee.nl ).

Uit de 17 stukjes/dansen die werden opgevoerd zijn er drie geselecteerd die doorgaan naar een grote finale op 23 mei. En… Fredrieke en haar vriendinnetjes zijn met hun dans door naar die finale!

10! en één dag

Mathijs is erg tevreden over zijn vriendenfeestje. Er was ook heel wat denkwerk aan vooraf gegaan. Veel mogelijkheden om wat leuks te doen vallen immers af. Bv. bowlen of naar een Kidzity kan niet. Dat zou - zo schatte hij ook zelf in - veel te veel kracht kosten. Naar de bioscoop vindt hij te saai, zo naast elkaar zittend. Dus had Mathijs bedacht: eerst een poosje buiten spelen (boompje wisselen, flesjesvoetbal) en dan naar een wokrestaurant. Maar met een storm op komst hebben we het eerste deel van het programma moeten aanpassen naar binnenactiviteiten. Dus dat werd hints, chips eten met mes en vork, etc. Om 17.00 uur naar het wokrestaurant. Wij ook wel enigzins gespannen, want Mathijs geeft nog wel eens over bij het eten... Maar ja, hij wilde het graag en hij vindt het erg gezellig om iedereen te laten kiezen wat ze willen eten. Maar ook dit ging goed. Niet dat Mathijs veel heeft gegeten, maar z'n vriendjes des te meer. Eén at zelfs het ijs met van die chinese stokjes. Om 19.30 uur was iedereen weer thuisgebracht.



Tenslotte de ontvangen kaarten: héél veel, zoals op deze foto te zien.

10! - 10! - 10! - 10! - 10! - 10! (vervolg)

Feestje!

10! - 10! - 10! - 10! - 10! -10! -10! -10! -10!

Vandaag Mathijs zijn tiende verjaardag! Op de foto's o.a.: het (zelfgekozen) verjaardagsontbijt van pindachips, een danoontje aardbei en wat limonade. En verder: de tractatie voor in de klas, een kasteel van cake met héél veel blauwe E-nummers.

Zondag 9 maart

In de afgelopen week is er weer 'iets nieuws' bijgekomen. Duidelijk was al dat Mathijs wat minder goed ziet met zijn rechteroog. Sinds maandag blijft de iris van het oog meerdere keren op de dag in de hoek 'hangen' en ziet hij er op dat moment dubbel mee. Zorgelijk. Hier wordt hij uiteraard ook weer extra moe van.
Mathijs zijn gewicht blijft ook een zorgelijk punt. Een afspraak over een mogelijke maagsonde is pas eind maart in te plannen. Mathijs 'snaait' er de afgelopen week wel wat eten door de dag heen bij, maar in gewicht toenemen doet hij niet. Kan ook niet, want wat hij bij elkaar opgeteld binnen krijgt blijft gewoon te weinig. Weinig energie, dus is hij veel in huis geweest de afgelopen week. Hij scharrelt dan wat rond. Beetje tv kijken, spelletje doen, spelletje op de Nintendo, nieuw gekregen lego-voetbalstadion in elkaar zetten, donald duck of Ajax-blad lezen (bedankt Carl!), huiswerk maken, zusje plagen (gaat nog steeds erg goed), spelletje op de Wii. Nogal passief allemaal (logisch). Zijn motoriek is ook erg slecht. Hij zwalkt eerder dan dat je kan zeggen dat hij loopt. De trap oplopen is voor hem een hele krachtinspanning. Toch wilde hij zaterdag dolgraag keepen bij een wedstrijd van zijn club, de Buitenboys. Flink verloren. Maar toch, hij heeft weer in het doel gestaan. Voor hem een topprestatie. Tot onze schrik kreeg hij vannacht toch weer een klein epilepsie-aanvalletje. Al met al is de situatie weer net zo zorgelijk als begin januari.
Aankomende zaterdag gaan we naar een genezingsdienst in de Levensstroom in Leiderdorp. Deze dienst is speciaal gericht op kinderen. De oncoloog zei vorig jaar tegen ons dat er een wonder nodig is om te genezen. Daar blijven we op hopen en voor bidden.

Zondag 2 maart

“Het is eindelijk weer een beetje rustig en ontspannen”, constateerden we aan het begin van de week. Dat Mathijs af en toe een keer overgeeft, dat ‘hoort’ er inmiddels bij. Maar dinsdagmiddag kwam al weer een einde aan de rust toen we voor een controlebezoek naar de kinderoncoloog in het AMC moesten. En dan komt alles weer aan de orde: wat slechter zien met rechteroog (oncoloog: brilletje nodig), al 5 weken een hoestje (oncoloog: bij lichamelijk onderzoek niets te vinden), slecht eten (oncoloog: “zorgelijk”), slecht slapen, etc. Het goede resultaat van het gesprek was dat de kinderoncoloog uit reflexen en ander lichamelijk onderzoek niets kan vinden dat wijst op invloed van de kanker op het functioneren. Het slechte resultaat van het gesprek was dat ook de oncoloog nu constateerde dat het gewicht van Mathijs een probleem aan het worden is: 19,1 kilo ‘kaal op de plank’ in het ziekenhuis. Wat daar aan te doen? Een neus-maagsonde zoals eerder is geen oplossing: iedere keer dat Mathijs overgeeft komt die sonde er ook uit en moet dan weer worden ingebracht. Dat laatste is een hele vervelende handeling. Een alternatief is een maagsonde: een slangetje door de buikwand heen rechtstreeks de maag in, waardoor elke avond vloeibare voeding gepompt wordt. Maar dit alternatief heeft ook nadelen: wéér een operatie, risico op complicaties (infecties etc). De kinderoncoloog gaat er over overleggen met haar collega’s. Mathijs was er – uiteraard – wel even ‘af’ toen we de spreekkamer van de oncoloog verlieten. Hij had heel veel vragen over de mogelijke sonde. Maar de volgende avond in bed merkte hij op “dat die operatie wel snel moet gebeuren. Want zo slap als ik nu ben kan ik ook niet blijven”.

Zoals bekend heeft Mathijs sinds een aantal weken een middel (depakine) om epilepsie te onderdrukken. Maar – helaas en tot onze verbazing – had hij donderdag- op vrijdag- én vrijdag- op zaterdagnacht weer een aanvalletje. Hij krijgt dan tintelingen in zijn arm, been en mond. Voorgevoel bestaat, want we hadden dinsdag bij de oncoloog net besproken dat Mathijs erg duf werd van de depakine. “Kan het niet want minder?” was onze vraag. Om dat te onderzoeken was dinsdag bloed afgenomen om ‘de spiegel’ te bepalen. Wat bleek donderdag: de depakinespiegel is fors te laag i.p.v. te hoog! En zal de komende weken opgehoogd moeten worden. Maar ook de andere bloedwaarden waren na 3 weken chemomedicijnen te laag (hb 5,5), zodat er vrijdag een bloedtransfusie nodig was. Dat ging gelukkig goed en snel in het AMC. Helaas is hij daar- zo concluderen wij vandaag – nog niet echt van opgeknapt (hij is nog steeds erg moe).

Gelukkig hadden we ook tijd voor leuke dingen. Zo zijn we naar de film Asterix en naar de musical Assepoester in het Eftelingtheater geweest. Op de terugweg koninklijk bij de Mac D. gegeten want prins Maurits, prinses Marilene en kinderen zaten naast ons. Donderdag wilde Mathijs persé mee om boodschappen te doen voor zijn grotemensenverjaardagsfeestje (12 maart is hij écht jarig, de foto hierboven is van de verjaardagstaart) die hij gisteren/zaterdag heeft gevierd. Mathijs houdt erg van bezoek en feestjes en wil het de gasten aan niets laten ontbreken. Ook Fredrieke was mee om boodschappen te doen. We liepen de winkel uit, waarbij zowel Mathijs als Fredrieke aan een arm inhaakten. “Zo mam, wij zijn jouw bodyguards”, zei Mathijs. Zulke momenten zijn zo prachtig en voel je je zo trots. Maar tegelijkertijd ook zo moeilijk/emotioneel omdat je niet weet hoe lang met name die ene jouw bodyguard zal blijven.

Vandaag zijn opa en Mathijs door buurman Dick uitgenodigd om mee te gaan naar de wedstrijd Ajax – Excelsior. Iets waar Mathijs dagen naar uitkijkt. Dick had de uitslag ook goed geregeld: Ajax won met 4 – 0.