Niets gevonden

Vanmiddag zijn we door het AMC gebeld over de uitslag van de ruggenprik. Er is niets in het liquor (zoals ze dat daar blijkbaar noemen) gevonden. Dat betekent dat dezelfde prik a.s. dinsdag moet worden herhaald. De arts had al eerder aangegeven dat dit scenario zich voor zou kunnen doen. Daarom worden deze prikken voor de zekerheid 3 keer herhaald. Uiteraard hebben we gevraagd hoe we deze uitslag nu moeten relateren aan de plekjes op de MRI. Daar kwam - zoals te verwachten was - het antwoord op dat dat gegeven nog steeds staat. En dat daarom ook die tweede/derde prik nodig is. Het is niet zo dat men kan zeggen dat er niets aan de hand is. Wel maakten we uit het gesprek op dat ze ook naar andere zaken zoeken. Hij noemde o.a. virussen. Hiervan waren de uitslagen nog niet binnen.

Hoe dit te interpreteren? Vandaag had er een slechte boodschap kunnen komen. Die is gelukkig niet gebracht. Dat is positief. Maar de vlag kan nog niet uit.

En Mathijs? Die is nog steeds in 100% goede doen en speelt, leert, eet en slaapt gewoon lekker door.

Dagje AMC

Omdat we om 8.15 in het AMC moesten zijn om 6.30 uur op. Fredrieke bij een aardige oppas gebracht. Geen file dus om 7.45 uur zijn we al op de afdeling kinderoncologie. Dan gaat alles snel. Om 8.45 uur naar de intensive care waar de ruggenprik zal worden uitgevoerd. Mathijs is erg gespannen. Hij vertrouwt het ook niet helemaal. Wij hebben hem verteld dat hij écht alleen een ruggenprik krijgt. We laten het én de zuster én de arts nog even aan hem bevestigen. Toedienen narcose (via infuus) gaat snel en goed, Mathijs is binnen 10 seconden ‘weg’. Wij moeten op de hal wachten, na 10 minuten worden we al weer binnengeroepen. M. slaapt heerlijk en pas om een uur of 10 zien we wat beweging. “Mag hij zo wat eten” vraagt L. “Nou dat is riskant, meldt de zuster. Ze kunnen zich dan verslikken. “Maar ik verslik me niet” klinkt er dan uit bed. 10 minuten later merk je dat de spanning bij Mathijs weg is. Hij heeft meteen weer praatjes over voetbal, laat naar bed gaan en dat hij vanmiddag wel weer naar school wil. “Ik vond het best wel meevallen. En ik sliep zo lekker”. Even gecheckt bij de arts of hij inderdaad wel weer vanmiddag naar school mag. “Als hij dat wil is dat geen probleem”. Omdat ze het wel vertrouwen bij de IC mogen we weer terug naar de afdeling kinderoncologie. Daar horen we (ziekenhuizen zijn werkelijk ongehoord slechte georganiseerde instellingen!!!!) dat we toch weer niet naar huis mogen. “Mathijs moet vanmiddag om 14.00 uur bij de poli pré-anesthesie zijn." HUH??? Waarom? Niemand die kan vertellen wat er nu weer aan de hand is. Wij balen alledrie. Het wordt weer uitgezocht. Eerst moet de arts worden gevonden. Wat blijkt: als deze ruggenprik niets oplevert wordt het onderzoek volgende week dinsdag herhaalt. Maar dan wel op de ‘normale operatiekamer’, niet de IC. Waarom? Geen idee en we vragen het ook maar niet meer. In ieder geval moeten alle patiënten die naar de normale operatiekamer gaan - zoals Mathijs dus misschien volgende week - vooraf bij anesthesie eerst worden ‘nagekeken’ op bloeddruk, gewicht etc. Nou, dat is bij Mathijs vanochtend ook al 2 x gebeurd (op kinderoncologie én bij de IC) . Wat is dit nou voor gezeur? De consequentie is dat Mathijs toch weer niet naar school kan! Sorry Mathijs. We besluiten, inmiddels is het 10.40 uur, naar huis te rijden en niet tot 14.00 uur in het AMC te gaan zitten wachten. Dan kunnen we Fredrieke gewoon uit school halen en kan Mathijs lekker doen wat ‘ie wil.

’s Middags brengt N Fredrieke naar school, L gaat met Mathijs terug naar het AMC. Bij aankomst op de poli is het dossier van Mathijs er nog niet. Wachten. Direct bij binnenkomst vraagt de anesthesist “wat u hier komt doen? Vanochtend zijn alle gegevens toch al opgenomen?” L geeft aan dat zíj hier toch niet aan hoeft te geven wat de bedoeling is van dit bezoek? De anesthesist stelt nog een paar ‘naar de bekende weg’- vragen: moet de 'slaapstof” via de port-a-cath? (daarvoor heeft die dat aanprikding!, lijkt ons dus wel zo prettig voor Mathijs ja). En of Mathijs nog ergens allergisch voor is (voorafgaand aan binnenroepen al ingevuld op een uitgebreide vragenlijst!). Afijn, met 5 minuten staan L en Mathijs weer buiten. L laaiend, omdat ze écht voor niets zijn gekomen en Mathijs dus gewoon op school had kunnen zitten. De anesthesist heeft als excuus “dat het waarschijnlijk een communicatiefout is”. Later op de middag belt N met kinderoncologie. Hoe dit nu weer kan? Er volgen 3 dozen vol met excuus waar we niets mee opschieten. “Maar de regel is dat kinderen die een narcose krijgen – zoals Mathijs volgende week – echt eerst op de afdeling anesthesie worden gecontroleerd. Ik raad u aan dat áls u wilt klagen u even met díe afdeling belt.”…

Nieuwe MRI

Vanmiddag om half vier zijn we door de behandelend oncoloog gebeld. Gisteren had de huisarts de verwachtingen al wat getemperd: ook deze MRI zal geen duidelijkheid bieden. Dat klopte: de oncoloog had niets nieuws te melden: het kan linksom, het kan rechtsom.
A.s. dinsdag krijgt Mathijs de ruggenprik.

Beste Marco,

Ik vind het jammer dat je klaasjan huntelaar hebt thuisgelaaten maar ik heb een nieuwe opstelling. Keep van der sar. De verdediging: ooier, boularous en heitinga. Middenveld: sneider, van bommel, cocu en van der vaart. In de aanval van persie, dirk kuit en robben.

Mathijs uit Almere

(gemaakt n.a.v. reclameactie 'stuur een kaartje naar Marco' van de Staatsloterij)

MRI en Argentinie

Gisteren kregen we telefoon dat er voor Mathijs vandaag nog plaats was bij de MRI. Dus vanochtend is een nieuwe MRI gemaakt. Uitslag duurt altijd wel enkele dagen.
De ruggenprik is nu verzet naar volgende week dinsdag.

Mathijs vindt zo'n MRI niet leuk. O.a. omdat hij moet worden aangeprikt (contrastvloeistof inspuiten). Maar voor hem staat deze dag toch echt in het teken van de wedstrijd Argentinie - Nederland. Hoewel Lies en ik daar onze twijfels bij hebben heeft opa - die ook komt kijken - verordeneerd dat Mathijs op mag blijven om de wedstrijd te zien. En dan morgen weer vroeg op voor het hoogtepunt van het schooljaar: het schoolreisje.

P.s. Let bij de foto vooral niet op de (wollen) sokken. Z'n lievelingssokken, gebreid door oma Sofie. Hij slaapt er het liefst mee...

Gesprek oncoloog

Dag allemaal,

In de eerste plaats het verzoek om alles wat hieronder volgt niet aan Fredrieke en Mathijs te laten merken.

De oncoloog gaf geen goed nieuws. De MRI geeft de verkeerde signalen af. Maar de artsen durven niet 100% zekerheid te geven. Niet naar ‘fout’, niet naar ‘goed’. De komende weken zal er – naast de ruggenprik(ken) – opnieuw een MRI worden gemaakt.

Wij kunnen allerlei scenario’s bedenken. De artsen ook. Zij adviseren hier voorzichtig mee te zijn. Dat doen we dus ook.

Groet,

Liesbeth en Niek

Overval

Dit is echt een waanzinnig vreemd weekend. We weten eigenlijk niks. Wat gaat de arts ons maandag vertellen? Hoe erg is het? ‘Het kan meevallen’. Tja, dat kan. Maar de arts nodigt ons vast niet uit om een kopje thee te komen drinken. Daarbij, wij vinden dat Mathijs wel genoeg heeft gehad.

En terwijl we doorpiekeren, spelen we ondertussen – samen met de mensen hier in de buurt – het ‘er is niets aan de hand spel’. We willen Mathijs en Fredrieke niet ongerust maken. Dus doen we gewoon boodschappen, voeren we luchtige gesprekjes, is Mathijs zaterdagmiddag naar een leuk verjaardagsfeestje geweest en spelen we spelletjes met ze. En ook vanochtend weer: je moet Mathijs in z'n eentje op z'n slaapkamer horen juichen als hij op zijn computervoetbalspel WK 2006 Ronaldinho opníeuw tegen Engeland laat scoren. De situatie is echt bizar.

Deze mededeling van de arts hadden we ook echt helemaal niet verwacht. Juist de afgelopen weken zagen we dat Mathijs weer veel meer in z’n oude doen kwam. Hij loopt weer stabieler, wil weer stoeien en krijgt (heel) regelmatig op z’n kop omdat hij niet lief genoeg is voor z’n zusje. Ook waren we beide minder zenuwachtig dan bij vorige uitslagen (dit is de 6^e of 7^e mri die Mathijs heeft gehad). Natuurlijk waren we wel wat gespannen, maar we hebben bv. beiden de afgelopen week redelijk goed geslapen. Dat is wel eens heel anders geweest. Het ‘voorgevoel’ heeft ons erg in de steek gelaten.

Fout, fout, fout

Vanmiddag zijn wij door de oncoloog gebeld dat het foute boel is. Er zijn dingen op de foto gezien die er niet ophoren. O.a. in het hersenvlies (?). Veel is ons nog onduidelijk en weten wij niet.

Maandag 14.00 uur worden we in het AMC verwacht voor een gesprek met de arts. Vast staat dat Mathijs donderdag 22/6 onder narcose een ruggeprik krijgt.

Vanavond, na de wedstrijd Nederland - Ivoorkust waar die zich erg op verheugde, hebben we het Mathijs en Fredrieke verteld. Zoals altijd reageerde Mathijs er vrij neutraal op. Veel konden we 'm ook nog niet vertellen. Maar beide zijn ook niet gek en ze hadden al wel gemerkt dat er bij ons iets speelde.

Omdat mensen vast snel via via geinformeerd gaan worden even dit korte bericht. Als we wat weten zetten we het hier op deze site.

Ondertussen het verzoek svp niet te bellen naar ons. Uiteraard zijn we sprakeloos en nogal in verwarring.

Groet

Hormonen

Gisteren weer een 6-wekelijkse controle. Vorige keer was veel bloed bij Mathijs afgenomen omdat men een groot aantal controles wilden doen. Die controles heben aangetoond dat de aansturing van de schildklier door de bestraling niet meer goed functioneert. Het aanmaken van bepaalde hormonen loopt hierdoor gevaar. En (wat we er van begrepen) die hormonen moeten weer zorgen voor groei/functioneren van andere organen. Dit alles gaan ze vanaf nu scherper in de gaten houden. Als dit zich niet herstelt zal er met hormoonpreparaten gewerkt gaan worden. De oncoloog keek er niet van op (komt vaker voor), maar het is natuurlijk ook geen ‘vreugdevolle ontwikkeling’.

Mathijs had het verhaal van de arts zelf half begrepen. Toen ik thuis kwam (ik was deze keer niet mee geweest - NK) zag ik hem als eerste. En vroeg dus hoe het in het AMC was gegaan. Turend naar zijn gamecubespel op tv: “Oh, goed. Er is bij mij alleen iets mis door de bestraling”. Nu is het zo dat we via internet zondag – al bijna een week terug dus – het spel Fifa WK-2006 voor zijn spelcomputer hebben besteld. ’s Avonds als Mathijs naar bed gaat besluit ik toch nog maar even te checken of Mathijs zich nou druk maakt over wat hij vandaag in het AMC van de arts heeft gehoord. “Je maak je toch geen zorgen Mathijs?” Mathijs serieus terug: “Jawel. Of mijn gamecubespel nog wel komt”.
Hij heeft (gelukkig) dus nog steeds hele andere zorgen!

Bovenstaande foto is afgelopen zondag gemaakt op Zandvoort. Daar mocht een tiental kinderen die ernstig ziek waren/zijn geweest meerijden met een aantal ‘classic cars’ die van 15 juli tot half augustus een race Amsterdam - Peking rijden. 18.000 km, door 14 landen, woestijnen, bergen etc. (zie verder www.abr2006.com ). De organiserende stichting sponsort de Doe-een-wens-stichting waar Mathijs vorig jaar zomer ook mee naar Ajax is geweest (www.doeeenwens.nl ) .