Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





dinsdag, juni 27, 2006

Dagje AMC

Omdat we om 8.15 in het AMC moesten zijn om 6.30 uur op. Fredrieke bij een aardige oppas gebracht. Geen file dus om 7.45 uur zijn we al op de afdeling kinderoncologie. Dan gaat alles snel. Om 8.45 uur naar de intensive care waar de ruggenprik zal worden uitgevoerd. Mathijs is erg gespannen. Hij vertrouwt het ook niet helemaal. Wij hebben hem verteld dat hij écht alleen een ruggenprik krijgt. We laten het én de zuster én de arts nog even aan hem bevestigen. Toedienen narcose (via infuus) gaat snel en goed, Mathijs is binnen 10 seconden ‘weg’. Wij moeten op de hal wachten, na 10 minuten worden we al weer binnengeroepen. M. slaapt heerlijk en pas om een uur of 10 zien we wat beweging. “Mag hij zo wat eten” vraagt L. “Nou dat is riskant, meldt de zuster. Ze kunnen zich dan verslikken. “Maar ik verslik me niet” klinkt er dan uit bed. 10 minuten later merk je dat de spanning bij Mathijs weg is. Hij heeft meteen weer praatjes over voetbal, laat naar bed gaan en dat hij vanmiddag wel weer naar school wil. “Ik vond het best wel meevallen. En ik sliep zo lekker”. Even gecheckt bij de arts of hij inderdaad wel weer vanmiddag naar school mag. “Als hij dat wil is dat geen probleem”. Omdat ze het wel vertrouwen bij de IC mogen we weer terug naar de afdeling kinderoncologie. Daar horen we (ziekenhuizen zijn werkelijk ongehoord slechte georganiseerde instellingen!!!!) dat we toch weer niet naar huis mogen. “Mathijs moet vanmiddag om 14.00 uur bij de poli pré-anesthesie zijn." HUH??? Waarom? Niemand die kan vertellen wat er nu weer aan de hand is. Wij balen alledrie. Het wordt weer uitgezocht. Eerst moet de arts worden gevonden. Wat blijkt: als deze ruggenprik niets oplevert wordt het onderzoek volgende week dinsdag herhaalt. Maar dan wel op de ‘normale operatiekamer’, niet de IC. Waarom? Geen idee en we vragen het ook maar niet meer. In ieder geval moeten alle patiënten die naar de normale operatiekamer gaan - zoals Mathijs dus misschien volgende week - vooraf bij anesthesie eerst worden ‘nagekeken’ op bloeddruk, gewicht etc. Nou, dat is bij Mathijs vanochtend ook al 2 x gebeurd (op kinderoncologie én bij de IC) . Wat is dit nou voor gezeur? De consequentie is dat Mathijs toch weer niet naar school kan! Sorry Mathijs. We besluiten, inmiddels is het 10.40 uur, naar huis te rijden en niet tot 14.00 uur in het AMC te gaan zitten wachten. Dan kunnen we Fredrieke gewoon uit school halen en kan Mathijs lekker doen wat ‘ie wil.

’s Middags brengt N Fredrieke naar school, L gaat met Mathijs terug naar het AMC. Bij aankomst op de poli is het dossier van Mathijs er nog niet. Wachten. Direct bij binnenkomst vraagt de anesthesist “wat u hier komt doen? Vanochtend zijn alle gegevens toch al opgenomen?” L geeft aan dat zíj hier toch niet aan hoeft te geven wat de bedoeling is van dit bezoek? De anesthesist stelt nog een paar ‘naar de bekende weg’- vragen: moet de 'slaapstof” via de port-a-cath? (daarvoor heeft die dat aanprikding!, lijkt ons dus wel zo prettig voor Mathijs ja). En of Mathijs nog ergens allergisch voor is (voorafgaand aan binnenroepen al ingevuld op een uitgebreide vragenlijst!). Afijn, met 5 minuten staan L en Mathijs weer buiten. L laaiend, omdat ze écht voor niets zijn gekomen en Mathijs dus gewoon op school had kunnen zitten. De anesthesist heeft als excuus “dat het waarschijnlijk een communicatiefout is”. Later op de middag belt N met kinderoncologie. Hoe dit nu weer kan? Er volgen 3 dozen vol met excuus waar we niets mee opschieten. “Maar de regel is dat kinderen die een narcose krijgen – zoals Mathijs volgende week – echt eerst op de afdeling anesthesie worden gecontroleerd. Ik raad u aan dat áls u wilt klagen u even met díe afdeling belt.”…