Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





zondag, december 30, 2007

Zondag 30 december 2007
















Het was spannend. Al wekenlang, zo ongeveer vanaf de Sinterklaasweek. Elke keer als er weer een nieuw vuurwerkfoldertje door de brievenbus viel werd het verslonden. Lijstjes met te kopen vuurwerk werden door Mathijs opgesteld. Een dag later werd het lijstje herzien want er was een nieuw, beter foldertje. Bijna elke avond discussie aan de eettafel. “Nee, we gaan géén vuurwerk kopen. Zonde van het geld en daarbij, je bent nog maar negen. Veels te gevaarlijk. Trouwens, op zolder staat nog een halve plastic tas van vorig jaar. Daar doe je het maar mee.” Gelukkig kwam zaterdag de redding: opa en oma op bezoek. Met opa en vriend Sjoerd naar een vuurwerkwinkel. Van oor tot oor glunderend weer terug. “Papa, heb jij ook zo’n zin in oudejaarsavond?”…



Eerder deze week gezellig de kerst gevierd met de twee families. We hoopten dat Mathijs door ‘het rijke aanbod’ aan eten deze week wat beter zou gaan eten. Dat gebeurde helaas niet. Het ‘moeten eten’ blijft dus een groot zorgpunt. Feitelijk leeft hij nu op dorito's (chips), popcorn en gele vla met slagroom.

zondag, december 23, 2007

Zondag 23 december


De afgelopen week was de laatste schoolweek voor de kerstvakantie. Op school werd het kerstfeest donderdag met een kerkdienst, knutselen en een heus kerstdiner gevierd. Mathijs is de hele dag naar school geweest, want hij wilde niets missen.
Vrijdag op tijd naar het AMC voor de verwachtte bloedtransfusie. Om 9.00 uur op de afdeling. Snel de prik aankoppelen en dan wachten op het bloed. 10.00, 11.00, 12.00… Uiteindelijk werd het 15.30 uur !!!! voordat het bloed er was! Waar het nou weer aan lag, probeer dat maar te achterhalen. Je wordt er erg moe van. Letterlijk en figuurlijk. Gelukkig werd er tussen zonsondergang vrijdag en de zonsopgang op zaterdag een sponsorfietstocht gereden. De hele nacht door rondjes fietsen rond het AMC. De opbrengst komt ten goede aan kinderoncologisch onderzoek. Op de afdeling zelf werd gefietst op een hometrainer. Mathijs heeft op een driewieler 2 rondjes op de afdeling gefietst. L. er met de infuuspaal rennend achter aan. Mathijs: “mam, wat kijken ze allemaal naar mij, ze denken zeker dat ik ziek ben. Maar ik kom alleen maar voor een bloedtransfusie en ben maar een beetje ziek”. Dit geeft aan hoe Mathijs zelf tegen de situatie aankijkt. In het AMC heb ik (L.) nog even overleg gehad met de oncoloog. De bloedwaarden waren weer zodanig gedaald dat het nodig is de dagelijks toe te dienen chemovloeistof opnieuw te verminderen. Dit moet voorkomen dat hij weer in aplasie raakt.
Zaterdag op natuurijs op de Oostvaardersplassen geschaatst en gesleed. Prachtig! Het kostte de nodige inspanning en ik moest Mathijs stevig vast houden. Maar we hebben volop genoten.
Vandaag is Mathijs weer erg moe en eet bijzonder weinig. Zondermeer zorgelijk. Hopelijk is dat de volgende week met de feestdagen beter.

maandag, december 17, 2007

17 december 2007


Veel veranderd is er niet sinds vorige week. Mathijs blijft moe en het eten blijft lastig. Stel je voor dat je tegen élke maaltijd opziet, geen zin hebt om wat dan ook maar te eten. Maar je wel weet - dat weet je als jongetje van negen ook - dat je móet eten om in leven te blijven. Dat is elke maatlijd opnieuw 'stouwen'. Daarbij geeft Mathijs zeker één keer in de week bij het eten over.
De bloeduitslag eind vorige week gaf aan dat het hb (ijzer in het bloed) laag is. De voortgaande chemo zal het deze week waarschijnlijk wel verder verlagen. Dus we verwachten dat eind deze week een bloedtransfusie nodig is.
Zoals op de foto te zien: de kerstboom is (wordt op de foto) weer opgetuigd.

maandag, december 10, 2007

10 december 2007

De vorige week begon niet goed. Maandagochtend bij het ontbijt kon Mathijs opeens zijn rechterhand niet meer gebruiken. Het lukte hem niet een kommetje op te pakken. Hij (en wij) schrok er erg van. Na een kwartiertjes was het over. Dinsdag zaten we dus weer met spoed bij de oncoloog in het AMC. Die kon niet direct iets vinden en houdt het op ‘kortsluiting’ in de hersenen waardoor kortdurende uitval optreedt. Hetzelfde dus als waardoor hij nu zo’n drie keer een ‘abscence’ (even helemaal geen contact met ons) heeft gehad. Gelukkig hoorden we dinsdag ook dat Mathijs weer uit aplasie was (geen verminderde weerstand meer) en dus weer alles mocht eten. En ook de antibiotica kon worden stopgezet. Een hele opluchting voor hem. Mathijs is wisselend wat beter en wat slechter in zijn doen. Eten gaat nog steeds erg matig. Gelukkig waren er ook nog leuke dingen deze week. Woensdag Sinterklaas gevierd met de familie van L. en gisteren een leuk verjaardagsfeest. Daar genieten Mathijs en Fredrieke erg van.

zondag, december 02, 2007

2 december 2007

Voor Fredrieke is het ook niet eenvoudig. Deze week zat ze bij L. achterop de fiets toe ze zei “mama, wij zijn geen gewoon gezin hè?” Zo’n vraag gaat je door merg en been en uiteraard is het antwoord: nee, dat kan je wel zeggen met twee kankerpatienten. Er is veel om over te piekeren. Zoals Mathijs doet. In bed deze week op een ochtend vraagt N. ‘m waar hij aan denkt. “Ik denk na over hoe ik deze dag weer met mijn energie om moet gaan.” In de vorige stukjes was te lezen dat Mathijs erg moe is. Half deze week moest hij bloed prikken. Donderdagmiddag de uitslag: verminderde weerstand/aplasie! Zijn lichaam heeft het zwaar door die chemo’s waardoor de weerstand achteruit gaat. Om te voorkomen dat hij koorts krijgt en dan het ziekenhuis in moet moest er meteen worden gestart met het innemen van veel medicijnen. Drie keer daags 3 tabletjes + 2 drankjes. Dat is veel. Tevens is het uitkijken geblazen met wie je Mathijs in contact laat komen. Als je bijvoorbeeld weet, dat iemand verkouden is, kies je er voor om zo iemand even “buiten de deur te houden”. Het betekent ook extra opletten met eten: zuivelproducten mag je bijvoorbeeld na opening niet langer dan een dag bewaren, geen gestrooide pepernoten eten, niet uit een snoepbak grabbelen waar al allerlei andere handjes in hebben gezeten etc. etc. Gisteren hebben we het sinterklaasfeest bij opa en oma, zij het in aangepaste vorm, toch kunnen vieren. Het was gezellig en allebei waren ze heel blij met de cadeautjes die ze gekregen hadden. Vandaag wordt daar volop mee gespeeld.