Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





zondag, juli 30, 2006

Helaas, toch weer in het AMC/EKZ

Al een paar dagen was Mathijs wat zenuwachtig en stiekem bezig. Maar hij had er veel plezier in. Zaterdag wilde hij alleen naar de Etos en mochten we niet op zijn kamer komen. Gisterenavond vonden we beide onder ons kussen een soortgelijk briefje: “Mama, kijk in mijn kamer en ga naar de kast. Doe de deur open en dan zie je een kadoo. Het is voor jou, waarom omdat je zo goed voor mij zorgt. Mathijs.” L. kreeg een fles douchegel, ik deodorant van Adidas en Fredrieke lipglos. Natuurlijk was Mathijs zeer trots dat wij er zo blij mee waren. En het hem allemaal was gelukt. Wij dachten eerst dat opa hier achter zat maar dat blijkt niet het geval. Hij heeft het zelf bedacht.

Maar in de loop van zondagochtend werd Mathijs stiller. Om 12.00 uur viel hij op ons bed in slaap. Al snel kwam L. er achter dat hij koorts had. Die liep in de loop van de middag op richting 39,5 en daarom zijn we gaan bellen met het AMC/EKZ. De artsen vertrouwden het niet dus om 16.30 uur zaten we (alweer) in het AMC bij 'spoedeisende hulp'. Bloed afgenomen en ja hoor, waar we bang voor waren was waar: Mathijs zijn weerstand is door de chemokuren fors achteruitgegaan. Hij heeft nu te weinig rode bloedlichaampjes (aplasie). Wat betekende: opname om risico’s op infectie te voorkomen. Ofwel, Mathijs mocht op het bed blijven liggen en direct met de lift naar boven, naar afdeling kinderoncologie.

Mathijs was/is erg verdrietig, Hij heeft flink gehuild. Aplasie betekent ook fors meer medicijnen (o.a. antibiotica) . En om die in te nemen, daar ziet hij heel erg tegenop. Fredrieke was er de hele tijd bij en ook zij was fors in tranen: “Waarom hebben ze Mathijs niet meteen de eerste keer beter kunnen maken?” L. en ik zijn behalve verdrietig (wéér krijgt Mathijs een opdonder) het ook ongelofelijk zat. Iedere keer denk je een beetje een balans te hebben, een beetje de richting te weten waar het de komende dagen heen gaat en dan gebeurt er weer iets wat alles helemaal in de war gooit.

Mathijs zal zeker 3 tot 5 dagen in het AMC/Emma Kinderziekenhuis (afdeling kinderoncologie F8-Noord) moeten blijven. Hij mag i.v.m. infectie-/ziektegevaar weinig bezoek ontvangen.

zaterdag, juli 29, 2006

Oorlog

Vandaag hadden we (eindelijk) weer een keer een ‘normale zaterdag’. Geen ziekenhuisbezoek en geen lastige dingen in het directe vooruitzicht. En dit weekend ook geen verdere ‘verplichtingen’. Rustig dus naar de markt, de AH, de bieb etc. En ja, (voor de geïnteresseerde luisteraar) de auto is ook weer gewassen! Mathijs en Fredrieke hadden dus ook alle tijd om wat te rommelen, achter de computer te zitten (de Sims), koekjes te bakken en zich te vervelen.

De afgelopen dagen zijn we toch weer regelmatig met het ziekenhuis e.d. bezig geweest. Woensdag moest Mathijs meteen weer een controleprik. Niet in zijn port-o-cat (het in zijn borstkas ingebouwde ‘prikdoosje’) maar in een ader in zijn arm. Vindt hij (wie niet) altijd vervelend. Donderdag moest hij weer een prik, nu een hele speciale. Werd onderhuids geprikt met een middel dat de aanmaak van extra stamcellen aanjaagt. Komende week wordt dat twee keer gecontroleerd en dan moet hij maandag 7 augustus het ziekenhuis in voor de ‘stamceloogsting’. Mathijs wordt dan kort geopereerd (zoals de artsen dat noemen ‘een kleine ingreep’. Maar zo noemen ze bijna alles) en krijgt dan een speciaal infuus aangebracht in de lies. Vervolgens wordt via dit infuus zijn bloed naar een soort centrifuge geleid, gefilterd, de stamcellen worden eruit gehaald en ingevroren. Later in het traject volgt een hele zware kuur waarbij alle dan aanwezige stamcellen gelijktijdig met de kankercellen worden gedood. De nu ‘geoogste’ stamcellen worden dan weer teruggeplaatst. Zo ‘simpel’ is het… (volgens de artsen)

Ondertussen voeren we alvast wat kleine oorlogjes. Voor komende week kregen we opeens drie i.p.v twee afspraken gepland in het ziekenhuis. Dat betekent voor Mathijs dus drie i.p.v. twee keer naar het AMC. L. heeft er thuis vervolgens de planning van de op vakantie zijnde eigen kinderoncoloog naast gelegd. En díe planning gaf voor komende week maar twee afspraken aan. Na de dienstdoende arts daarop te hebben aangeschoten en hem de planning van de eigen arts getoond te hebben kon de derde afspraak inderdaad vervallen. Eén dag winst, één AMC-dag minder. Een ander oorlogje betrof de anti-epilepsiemedicijnen. Sinds dinsdag moet Mathijs twee keer per dag 4,5 ml van een heel vies drankje drinken. Een crime, iedere keer ziet hij er tegenop en is dan al uren van te voren verdrietig en teruggetrokken. Gisteren eerst de apotheek gebeld of er niets anders was. Probleem uitgelegd maar “nee, een ander middel is er écht niet”. Vervolgens tóch maar even het AMC gebeld. Daar werd gemeld dat er wél een ander middel is. Geconcentreerder, speciaal voor kinderen met sinaasappelsmaak. 0,6 ml per keer (1/8 van het eerste drankje dus!). “We faxen het recept naar uw apotheek dan kunt u het direct ophalen”. En jawel hoor, we hebben het. Mathijs (heel erg!) opgelucht, wij opgelucht. Vragen waar je mee blijft zitten: a) waarom schrijft het AMC dit middel niet meteen voor en b) waarom zegt de apotheek dat er geen ander middel is? Het kost iedere keer ontzettend veel energie om wéér achter zulke dingen aan te moeten. Iedere keer stel je jezelf eerst vragen als ‘is het de moeite waard om hier achter aan te gaan” en “helpt het om nu weer te gaan zeuren?” En ondertussen lijdt Mathijs er echt onder. Onbegrijpelijk.

Verder zijn we het huis ‘oorlogsklaar’ aan het maken. D.w.z. ook op Mathijs zijn kamer staat nu een tweepersoonsbed zodat één van ons steeds bij Mathijs kan slapen en één steeds bij Fredrieke. Alles wordt extra schoongemaakt (de koelkast, de bestekbak etc). Want door de chemo’s zal de weerstand tegen infecties de komende weken fors gaan afnemen. Alles moet dus zo schoon mogelijk zijn. Het zal voor Mathijs ook (weer) gaan betekenen dat hij geen niet-verpakte of aangebroken dingen meer mag. Dus geen softijs, geen tomatenketchup uit een fles, geen snoepje uit een snoepjestrommel, etc.

En Mathijs? Die ziet er onverminderd supergezond en levendig uit.

dinsdag, juli 25, 2006

Allen weer thuis

Vanochtend zelf om half acht in het AMC. Mathijs en L. bleken nog te slapen. Dat lukte nu, want tijdens het hele gebeuren gisteren was Mathijs van een grote slaapzaal naar een aparte slaapzaal verplaatst. Veel rustiger dus. Nadat zij om 8.15 uur ook wakker waren zijn we achter de artsen aan gaan 'jagen'. We willen weg! Maar zo druk als het gisteren en vandaag op de afdeling was hebben we nog niet meegemaakt. Het eerder deze ochtend afgenomen bloed geeft om 10.30 uur aan dat niets meer ontslag in de weg staat. Ook de drie langskomende artsen zien geen reden om Mathijs in het AMC te houden. Maar dan... moeten er door artsen recepten worden uitgeschreven (hup, drie middelen (drankje, pilletje, spuit) tegen epileptische aanvallen erbij), moeten er nieuwe afspraken worden gepland (deze en volgende week verschillende prikken) en moet Mathijs nog van alle machines worden afgekoppeld. Vooral dat laatste duurt, omdat het zo druk is, erg lang. Om 13.10 uur lopen we het AMC uit. En op verzoek van Mathijs rijden we direct 500 meter verderop naar (niet verrassend) de Mac D. Even stevig bijgegeten. Aan het eind van de middag komt Fredrieke ook weer thuis, verwend (o.a. nieuwe kleren en een klok) door tante Sophie.

maandag, juli 24, 2006

Aanval

Vanochtend om 6.45 uur heeft Mathijs een epileptische aanval gehad. L sliep op dat moment naast hem in het ziekenhuis. Eigenlijk heeft de aanval - met tussenpozen - tot ongeveer 11.00 uur geduurd. Mathijs herkende ons op dat moment niet meer, was erg afwezig en suf. Ondertussen kwam een hele batterij artsen langs en die besloten een nieuwe CT-scan te maken om te kijken of er iets mis/beschadigd was in de hersenen. Daar is niets (extra's) verontustends uitgekomen. In de loop van de middag kwam Mathijs weer wat bij. Inmiddels is hij weer - lijkt het - in gewone doen. Dwz hij praat weer tegen ons, beweegt zijn armen en benen weer, plast etc. Wel slaapt hij 90% van de tijd, wat na zo'n aanval 'normaal' schijnt te zijn. Vanmiddag hebben we een 'geruststellende' verklaring van de artsen gehad: waarschijnlijk is de aanval veroorzaakt door een te laag zoutgehalte in het bloed. Dit in combinatie met alles wat er door de ziekte en chemo's rond zijn zenuwstelsel mis is (' extra geprikkeld' noemen de artsen dat) kan zo'n aanval veroorzaken. Mathijs krijgt nu via het infuus zout toegediend. De voor vandaag geplande chemokuur kon dan ook gewoon doorgaan maar werd verschoven naar de middag. Die duurt tot vanavond laat en hij kan dus vandaag ook niet naar huis.

maandag, juli 17, 2006

Nieuwe serie kuren

Vandaag de behandelend oncoloog gesproken. A.s. zondag wordt Mathijs opgenomen voor de eerste van een nieuwe serie chemokuren. Deze serie zal zwaarder zijn dan de serie die hij in 2005 heeft gehad en bestaat uit – afhankelijk van het resultaat – 4 tot 5 kuren. Mathijs hebben we het vandaag - direct na het gesprek met de oncoloog - verteld. Inmiddels had hij ook wel door dat er (veel) speelde. Mathijs was in tranen en erg verdrietig. Maar ook weer snel op de been: binnen het uur was hij al weer schaterend met zijn vriend Sjoerd aan het spelen. Voor Fredrieke is het ook een hele schrik. De eerste vraag die ze stelde was “waar ik dan weer heen moet”. Al eerder heeft ze aangegeven het heel vervelend te vinden steeds ‘uitbesteed’ te worden (hoe goed ze altijd ook wordt opgevangen). Ze mag ook mee naar het AMC maar dat wil/durft ze zelf niet. Gelukkig zal de eerste kuur twee hooguit drie dagen duren. Dus dat is voor haar overzienbaar.

donderdag, juli 13, 2006

Gesprek met de oncoloog..

over het 'hoe verder' is nu verschoven naar maandagmiddag.

dinsdag, juli 11, 2006

...

Vanmiddag, nu in het AMC aan tafel, met de behandelend oncoloog gesproken. Over het vervolgtraject is men het nog niet eens. We hebben de verschillende opties doorgesproken (voor zover de dat als leek/ouders kan). Alle scenario's betekenen een zwaarder traject dan vorige behandeling. Met alle bijbehorende hogere risico's. Nog deze week hebben we opnieuw een gesprek met de arts.
En Mathijs? Die gaat nog steeds 100% goed en (relatief, voor zover wij na kunnen gaan) zorgeloos. Vanavond bij het naar bed brengen: "ik heb toch zo'n zin in 18 augustus". Wij verbaasd: "wat is er dan 18 augustus?" (in de situatie waar Mathijs in zit is dit nog een hele lange periode waarin veel zal/moet gebeuren. Zo ver kijken wij in ieder geval nog niet vooruit). Mathijs: "nou dan begint het eredivisievoetbal weer!"

maandag, juli 10, 2006

Bevestigd

Vanmiddag zijn wij gebeld door de behandelend oncoloog. De laatste ruggenprik heeft bevestigd wat de artsen al dachten: de ziekte is terug. Morgenmiddag hebben wij een afspraak met de arts over wat, hoe en hoe verder.

dinsdag, juli 04, 2006

Prik Twee

Mathijs kreeg vandaag zijn tweede ruggenprik. Om 14.00 uur moesten we in het AMC aanwezig zijn. We waren een kwartiertje later want op school was er vanwege de hitte net een waterfeest. Mathijs kon nog een half uurtje meespelen. Eenmaal binnen bij kinderoncologie was er opeens haast. Eigenlijk zou Mathijs naar een gewone operatiekamer gaan. Maar daar kwam een spoedgeval tussen. En werd de prik verplaatst naar de Intensive Care Kinderen. Net als vorige week dus. Daar was om 15.00 uur even plaats. Dus na de controles op de afdeling kinderoncologie door naar de IC. Om 15.10 werd Mathijs 'onder zeil' gebracht, een kwartier later mochten we weer bij hem, om 16.00 uur werd hij wakker, om 16.45 uur zaten we in de hal van het AMC aan het softijs en om 17.00 uur reden we de A9 weer op. Om 18.00 uur zat hij op deze computer al weer The Sims te spelen.

Het wordt bijna routine...

De uitslag van deze prik horen we na het weekend.