Vandaag hadden we (eindelijk) weer een keer een ‘normale zaterdag’. Geen ziekenhuisbezoek en geen lastige dingen in het directe vooruitzicht. En dit weekend ook geen verdere ‘verplichtingen’. Rustig dus naar de markt, de AH, de bieb etc. En ja, (voor de geïnteresseerde luisteraar) de auto is ook weer gewassen! Mathijs en Fredrieke hadden dus ook alle tijd om wat te rommelen, achter de computer te zitten (de Sims), koekjes te bakken en zich te vervelen.
De afgelopen dagen zijn we toch weer regelmatig met het ziekenhuis e.d. bezig geweest. Woensdag moest Mathijs meteen weer een controleprik. Niet in zijn port-o-cat (het in zijn borstkas ingebouwde ‘prikdoosje’) maar in een ader in zijn arm. Vindt hij (wie niet) altijd vervelend. Donderdag moest hij weer een prik, nu een hele speciale. Werd onderhuids geprikt met een middel dat de aanmaak van extra stamcellen aanjaagt. Komende week wordt dat twee keer gecontroleerd en dan moet hij maandag 7 augustus het ziekenhuis in voor de ‘stamceloogsting’. Mathijs wordt dan kort geopereerd (zoals de artsen dat noemen ‘een kleine ingreep’. Maar zo noemen ze bijna alles) en krijgt dan een speciaal infuus aangebracht in de lies. Vervolgens wordt via dit infuus zijn bloed naar een soort centrifuge geleid, gefilterd, de stamcellen worden eruit gehaald en ingevroren. Later in het traject volgt een hele zware kuur waarbij alle dan aanwezige stamcellen gelijktijdig met de kankercellen worden gedood. De nu ‘geoogste’ stamcellen worden dan weer teruggeplaatst. Zo ‘simpel’ is het… (volgens de artsen)
Ondertussen voeren we alvast wat kleine oorlogjes. Voor komende week kregen we opeens drie i.p.v twee afspraken gepland in het ziekenhuis. Dat betekent voor Mathijs dus drie i.p.v. twee keer naar het AMC. L. heeft er thuis vervolgens de planning van de op vakantie zijnde eigen kinderoncoloog naast gelegd. En díe planning gaf voor komende week maar twee afspraken aan. Na de dienstdoende arts daarop te hebben aangeschoten en hem de planning van de eigen arts getoond te hebben kon de derde afspraak inderdaad vervallen. Eén dag winst, één AMC-dag minder. Een ander oorlogje betrof de anti-epilepsiemedicijnen. Sinds dinsdag moet Mathijs twee keer per dag 4,5 ml van een heel vies drankje drinken. Een crime, iedere keer ziet hij er tegenop en is dan al uren van te voren verdrietig en teruggetrokken. Gisteren eerst de apotheek gebeld of er niets anders was. Probleem uitgelegd maar “nee, een ander middel is er écht niet”. Vervolgens tóch maar even het AMC gebeld. Daar werd gemeld dat er wél een ander middel is. Geconcentreerder, speciaal voor kinderen met sinaasappelsmaak. 0,6 ml per keer (1/8 van het eerste drankje dus!). “We faxen het recept naar uw apotheek dan kunt u het direct ophalen”. En jawel hoor, we hebben het. Mathijs (heel erg!) opgelucht, wij opgelucht. Vragen waar je mee blijft zitten: a) waarom schrijft het AMC dit middel niet meteen voor en b) waarom zegt de apotheek dat er geen ander middel is? Het kost iedere keer ontzettend veel energie om wéér achter zulke dingen aan te moeten. Iedere keer stel je jezelf eerst vragen als ‘is het de moeite waard om hier achter aan te gaan” en “helpt het om nu weer te gaan zeuren?” En ondertussen lijdt Mathijs er echt onder. Onbegrijpelijk.
Verder zijn we het huis ‘oorlogsklaar’ aan het maken. D.w.z. ook op Mathijs zijn kamer staat nu een tweepersoonsbed zodat één van ons steeds bij Mathijs kan slapen en één steeds bij Fredrieke. Alles wordt extra schoongemaakt (de koelkast, de bestekbak etc). Want door de chemo’s zal de weerstand tegen infecties de komende weken fors gaan afnemen. Alles moet dus zo schoon mogelijk zijn. Het zal voor Mathijs ook (weer) gaan betekenen dat hij geen niet-verpakte of aangebroken dingen meer mag. Dus geen softijs, geen tomatenketchup uit een fles, geen snoepje uit een snoepjestrommel, etc.
En Mathijs? Die ziet er onverminderd supergezond en levendig uit.
