Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





vrijdag, april 21, 2006

Positief/negatief

Vandaag opnieuw een 'gewone' controle. Dus bloedprikken, met lamp in ogen kijken, gewicht en lengte meten, etc. De behandelend oncoloog vond dat Mathijs er goed uit ziet. Wij ook. Sinds vorige week zijn sondeslangetje er uit is eet hij redelijk door. Alleen brood smaakt 'm nog niet echt. Dus 's ochtends honey smacks met melk en s'middags tosti, pasta, pannekoek oid.

Maar z'n evenwicht/balans blijft beroerd. En dat merkt hij telkens weer bij het sporten. Vanochtend hadden ze op school peanutball (een soort honkbal) gedaan. Dat lukt hem dan helemaal niet. En hij krijgt (natuurlijk) geen bal aangespeeld. Op de terugweg naar huis zit hij dan te snikken voorop de stang op de fiets. Vanavond in bed bleek hij goed onthouden te hebben dat door de oncoloog een paar maanden terug was geschat dat zijn balans/kracht "in april" wel weer een heel stuk beter zou zijn. En dat is nu nog zeker niet het geval. "Wanneer is dat dan weer helemaal goed?" vraagt hij nu. Tsja, daar hebben Lies en ik het vanmiddag juist met de arts over gehad. Blijkbaar heeft Mathijs dat niet helemaal begrepen/gehoord. Er is eigenlijk altijd blijvende schade op dit terrein. Eén van de medicijnen kan nog jaren 'doorwerken'. Maar hoeveel de schade uiteindelijk zal zijn is erg moeilijk te voorspellen. Hoe leg je dat uit aan een jongetje van acht dat serieus denkt dat hij over tien jaar Huntelaar bij Ajax op kan volgen?

woensdag, april 12, 2006

Sondeslangetje er nu ook uit


Vorige week ging Mathijs gelukkig weer snel wat beter eten. Afgelopen maandag hebben we dit doorgesproken met de dietiste van het AMC en zij gaf aan dat de 'bijvoeding' nu wel kon worden gestopt. Mathijs wilde zelf eerst nog niet dat het slangetje er uit ging: "want als ik dan weer ziek wordt moet ik weer een nieuwe". Toch is hij snel aan het idee gewend. En vanmiddag heeft hij het slangetje zelf uit zijn neus getrokken.

Na 11 maanden weer een gezicht zonder pleister. En eigenlijk hebben we nu na 19 maanden Mathijs (zolang is de eerste opname in het AMC geleden) weer zoals 'ie was/hoort te zijn.