Congres palliatieve zorg voor kinderen met kanker

Afgelopen donderdag vond in Ede het congres plaats over een (betere) organisatie van zorg voor kinderen met kanker die niet meer beter kunnen worden. Het congres had de titel: "waar genezen stopt, gaat helen door". De congresgangers werden 'warm ontvangen'. Er waren zes sprekers, waaronder een kinderoncoloog uit Gent waar ze met het project Koesterkind een voorbeeld zijn van hoe wij het hier in Nederland graag georganiseerd zouden zien. De brochure die is gemaakt voor professionals ("Handreiking voor huisartsen en andere zorgverleners over palliatieve zorg voor kinderen met kanker") werd overhandigd aan oud-minister Borst. Wat belangrijk voor doodzieke kinderen (en hun ouders) is weten we nu. Nu moet het nog worden toegepast, gefinancierd en geregeld.

Op dezelfde dag verscheen over dit onderwerp een groot artikel in dagblad Trouw. O.a. L. is hiervoor geinterviewd. In het artikel wordt o.a. ingegaan op de situatie rond de zorg van Mathijs. De tekst van het artikel hieronder. De foto hiernaast stond bij het artikel. De overige foto's (alle foto's zijn gemaakt door Mark Kohn) zijn niet geplaatst maar hebben wij wel van de fotograaf ontvangen.



’Hoe lang heeft mijn zoon nog?’

Jaarlijks krijgen in Nederland ruim vijfhonderd kinderen (tot 16 jaar) kanker. Honderdvijftig van hen overlijden eraan. Hun ’doodverdrietige’ ouders moeten artsen en apothekers geregeld achter de vodden zitten. Ze voelen zich overbelast en te weinig gesteund door het medisch personeel. „Ik wil moeder zijn, geen zorgcoördinator.”

Ben je bang voor de dood, vroeg zijn moeder hem een keer. Welnee, zei Mathijs Krouwel, een sportief en levenslustig joch. „Die mep ik zo aan de kant.” Voetbal, dat hield hem bezig, en dan vooral zijn favoriete club Ajax. Een wedstrijd tegen Feyenoord baarde hem lange tijd meer zorgen dan de hersentumor in zijn hoofd.
Maar het was de tumor die won. Op 18 mei vorig jaar overleed Mathijs, op tienjarige leeftijd, na bijna vier jaar van operaties, onderzoeken, chemoshots, bestralingen, hersendrains en pillen. In die periode maakte hij intensief kennis met de afdeling kinderoncologie. Dat is ’de hel op aarde’, aldus moeder Liesbeth Krouwel. „Met al die kale koppies. Ik wist niet dat zoiets bestond.”
Op de bank in haar woonkamer vertelt Krouwel over de wereld die haar vóór Mathijs’ ziekte compleet vreemd was: die van specialisten en huisarts, apotheek en thuiszorg. Daarin moesten zij en haar man zelf hun weg zoeken. „Ik noemde mezelf de zorgcoördinator van Mathijs, omdat ik alles in de gaten hield. Want er gaat nog wel eens wat fout.”
Tot die conclusie komen veel lotgenoten van Krouwel, zegt Marie-José Pulles van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK).
Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n vijfhonderd kinderen onder de 16 jaar kanker – in 2008 waren het er 530. Gemiddeld honderdvijftig van hen overlijden. Zij krijgen palliatieve zorg, die hun lijden zoveel mogelijk verzacht. Maar al zijn medici meestal heel welwillend, in die palliatieve zorg schieten ze volgens Pulles toch vaak tekort.
Na het slechtnieuwsgesprek wellen er steevast drie vragen op bij deze ouders, en waarschijnlijk ook in andere mantelzorgers van terminaal zieke patiënten. Wat staat ons te wachten? Mijn zoon of dochter zal toch geen pijn lijden? En: Hoe gaan we dit in godsnaam redden?
Medici concentreren zich op de eerste twee vragen, zegt Pulles: op eventuele levensverlengende behandelingen, op het verloop van het ziekteproces, op pijnbestrijding. Maar het antwoord op de derde vraag blijven ze wel eens schuldig. Daarom organiseert de VOKK vandaag een congres voor medische professionals over palliatieve zorg bij kinderen. „Bij de voorbereidingen waren negentig ouders betrokken”, aldus Pulles. „Stuk voor stuk zeggen ze: wij kregen onvoldoende psychosociale ondersteuning.”
Hoe moeilijk dat is, en hoe alleen ’doodverdrietige’ ouders zich kunnen voelen, vertelt Angela Poort, moeder van Sjoerd. Die overleed in november 2005 aan een hersentumor. De ziekte sloeg snel en genadeloos toe, vertelt Poort aan haar keukentafel, waarboven een geschilderd portret van haar zoon in rode sweater hangt. Zo speelde Sjoerd de sterren van de hemel op het hockeyveld – veertien maanden later was hij dood.
In die veertien maanden stuitten Poort en haar man, net als de Krouwels, op vele hindernissen. Niet op misstanden of moedwil, zegt Poort. „Iedereen was warm en betrokken, maar als ouder wil je meer.”
Haar verhaal begint in het ziekenhuis, waar Sjoerd geopereerd werd nadat hij een week of twee ’wat grieperig’ was en ineens ontzettend scheel keek. De artsen hadden gezegd dat het gezwel ’waarschijnlijk goedaardig’ was en dat Sjoerd als gevolg van de operatie ’mogelijk een stijf been of stijve arm’ zou hebben.
Maar de tumor bleek kwaadaardig. Sjoerd was halfzijdig verlamd en kon nauwelijks nog zijn hoofd optillen. „In het ziekenhuis zeiden ze: neem hem maar mee naar huis”, vertelt Poort. „Zij zouden zorgen dat we het juiste bed, een po-stoel en dat soort dingen zouden krijgen. Maar eenmaal thuis met Sjoerd was hier niks.”
Dus gingen Poort en haar man die spullen zelf maar halen. Zo verging het hun en ook de Krouwels steeds: ze moesten alert zijn, vragen stellen, controleren, de telefoon grijpen. Want de apotheek levert wel eens de verkeerde medicijnen. De arts in opleiding heeft wel eens het dossier van een ander kind voor zijn neus. De oncoloog en de neurochirurg spreken elkaar wel eens tegen. En de huisarts, die beloofde vaak te zullen komen, moet soms helaas wel eens aan die belofte worden herinnerd.
Coördinatie en communicatie. Dat zijn volgens Poort de toverwoorden waarmee het leven van ouders en hun kinderen met kanker kan worden verlicht. Communicatie tussen het ziekenhuis en de medici daarbuiten. Zoals die aardige fysiotherapeut, die niet zoveel ervaring heeft met kankerpatiënten. En die net zo vriendelijke huisarts, die in zijn hele carrière maar één of twee kinderen ziet overlijden.
Communicatie ook met de ouders, zegt Liesbeth Krouwel. Zij herinnert zich nog levendig het gesprek waarin de oncoloog hun vertelde dat Mathijs niet meer beter zou worden. „Hij gaf ons een hand, en daar stonden we dan, met z’n tweeën in die kille gang van het ziekenhuis. We zijn het trapportaal in gevlucht om een potje te huilen.”
Hoe en wanneer vertel ik het mijn kind? Wat beseft hij wel of niet? Wat zeg ik tegen zijn zusje, zijn klasgenoten, de buren, zijn voetbalteam? Over dit soort kwesties hadden de Krouwels graag met deze arts of een verpleegkundige gepraat.
Angela Poort geeft een ander voorbeeld van wel verlangde, maar niet gekregen steun: zij was zo graag nog één keer op vakantie gegaan met Sjoerd en het complete gezin. Maar die door haar geuite wens werd in het ziekenhuis niet opgepikt. Sjoerd moest de hele zomer paraat blijven voor een operatie die uiteindelijk, om medische redenen, toch niet plaatsvond.
Ouders zijn en blijven de belangrijkste verzorgers van hun doodzieke kind, dat vaak zijn laatste dagen thuis doorbrengt. Maar alleen al ’gewoon moeder’ zijn van een stervend kind is ’topsport’, zegt Krouwel.
Ziekenhuizen gaan ervan uit dat jij zelfredzaam bent als ouder”, zegt Poort. „Maar dat ben je niet als je kind zo ziek is. Je moet ervoor vechten om de dag aan te kunnen. Steeds word je geplaagd door vragen als: wat gebeurt er nu in zijn hoofd? Hoe lang heeft mijn zoon nog?”
Ouders moeten ontlast worden, vinden Poort, Krouwel en de VOKK. Bijvoorbeeld door een zorgcoördinator die hun praktische beslommeringen uit handen neemt. Die zorgt dat de apotheek wél de juiste pillen levert, en dat de fysiotherapeut en de huisarts zo nodig wekelijks informatie krijgen over de veranderende conditie en mogelijkheden van het kind. Die ouders, kortom, de gelegenheid geeft om voltijds vader en moeder te zijn, in de moeilijkst denkbare omstandigheden.
Maar stellen deze ouders misschien té hoge eisen aan de medische zorg? Nee, zegt Netteke Schouten, kinderoncoloog in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en voorzitter van de palliatieve werkgroep van Stichting Kinderoncologie Nederland.
Al benadrukt Schouten dat er op het gebied van palliatieve zorg al veel gebeurt in verscheidene ziekenhuizen, ze geeft de VOKK wel gelijk: „De coördinatie van de zorg voor kinderen met kanker kan beter. Het is gerechtvaardigd dat deze ouders veeleisend zijn. Ik zou ook knokken voor mijn kind.”




Ouders moeten overal zelf achteraan gaan
Het is al zwaar genoeg, als je te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is. Een slechte communicatie door artsen en ziekenhuizen is dan het laatste wat je kunt gebruiken. Een belangenvereniging pleit voor een zorgcoördinator.
Ouders van ongeneeslijk zieke kinderen moeten een beroep kunnen doen op een zorgcoördinator die zowel het ziekenhuis, de thuiszorg als de huisarts goed kent. Financiering daarvan moet onderdeel worden van de ziektekostenverzekering. Dat vindt de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Vandaag organiseert die onder de titel ’Waar genezen stopt, gaat helen door’, een congres over palliatieve zorg voor kinderen.
„Er gaat nu veel niet goed”, zegt Marie-José Pulles, projectleider palliatieve zorg van de VOKK. De huisarts is lang niet altijd bereikbaar, de informatie vanuit het ziekenhuis wordt soms niet goed overgedragen en het kost ouders vaak veel moeite om uit te zoeken welke zorg geregeld kan worden, terwijl ze het liefst zoveel mogelijk tijd met hun kind thuis doorbrengen.
Een zorgcoördinator kan de ouders ontlasten, aldus Pulles. „De meeste kinderen sterven thuis. Vanuit een bureau in het ziekenhuis kun je gewoon niet zien wat er in een specifieke situatie nodig is. Dus je moet naar mensen toegaan.”
In het ziekenhuis van het Belgische Gent zijn al enige jaren zogeheten koesterverpleegkundigen werkzaam die ouders van een ongeneeslijk ziek kind bijstaan. „Zoals het daar gaat, is ons ideaal”, zegt Pulles.
Een team van vier, zoveel mogelijk vaste verpleegkundigen staat ouders bij, zodat die 24 uur per dag een aanspreekpunt hebben. „De verpleegkundigen kennen het kind vanuit het ziekenhuis en leggen contact met huisarts en thuiszorg.” Ze regelen praktische zaken, vormen een klankbord voor de ouders en vaak ook de huisarts. „Want huisartsen vinden deze zorg vaak eng”, weet Pulles uit gesprekken met zorgverleners. „Ze maken het niet vaak mee. Het is het meest existentiële waarmee iemand in aanraking kan komen: een kind dat sterft.”
Netteke Schouten, kinderoncoloog in het Amsterdamse Emma-kinderziekenhuis, erkent dat de zorg rond doodzieke kinderen beter gecoördineerd moet worden. Er zijn in de zeven kinderoncologische centra die Nederland heeft wel mensen die de taak hebben de verschillende soorten zorg op elkaar te laten aansluiten. Wie dat doet, verschilt per centrum. „Bij ons is het de kinderoncoloog, in andere ziekenhuizen is het vaak een verpleegkundige.”
Schouten, tevens voorzitter van de werkgroep palliatieve zorg van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), weet niet zeker of het Gentse voorbeeld per se voor ieder ziekenhuis de oplossing is. „Je krijgt er dan ook weer een laag bij in de communicatie.” Natuurlijk, zegt ze, zou het heerlijk zijn „als ik aan iemand een briefje kon geven met: regel jij voor patiënt A en B dit en dat even. Maar voor zo’n ondersteunende kracht is nu geen geld.”
Ze hoopt dat dat beter wordt. „De bedoeling is de zorg voor kinderen met kanker te centreren in een nationaal kinderoncologisch centrum, waar alle kinderen in ieder geval voor diagnose en het opzetten van een behandelplan terechtkomen. Dan krijg je te maken met een grotere groep patiënten en is het makkelijker en beter betaalbaar om mensen aan te stellen die zich specifiek met zorgcoördinatie bezighouden.”
In ongeveer een kwart van de kankergevallen bij kinderen in Nederland gaat het om leukemie en bij ongeveer eenzelfde aantal kinderen om een hersentumor, aldus Schouten. Het Emma-kinderziekenhuis behandelt nu jaarlijks ongeveer 120 kinderen, van wie er ongeveer 25 tot 30 sterven. „Ieder kind is uniek. Kanker komt gelukkig weinig voor, maar juist daarom is iedere situatie weer anders. Ook daarom zou het goed zijn om alle kinderen op één plek te zien, zodat je alle expertise kunt bundelen.”






Hoe vertel je het een kind?
„Wij vertelden hem gedoseerd de waarheid”, zegt Liesbeth Krouwel, moeder van Mathijs (10). Die overleed vorig jaar aan een hersentumor. „Als hij er zelf naar vroeg, dan zeiden we: je bent heel erg ziek, er is een wondertje nodig om jou weer beter te maken.”
Hoe vertel ik mijn kind dat het gaat sterven? Met die vraag worstelen veel ouders van doodzieke kinderen, zegt kinderoncoloog Netteke Schouten. Zij streeft ernaar om het de jonge patiënt één keer, in het bijzijn van de ouders, te vertellen.
Gebeurt dat niet, dan treedt de ’wet van de dubbele bescherming’ in werking. Ouders willen hun kind beschermen en zwijgen over de dood. Het kind wéét intussen wel dat het zal overlijden, maar wil zijn ouders niet met vragen hierover belasten. „Openheid is belangrijk”, zegt Schouten. „Praten hoeft niet, maar kan wel – dat moet de boodschap zijn aan het kind.”

Terugkijken

We kijken regelmatig even op de kalender van vorig jaar om te lezen wat we toen op een dag als vandaag een jaar geleden deden. De maand april was een maand waarin het steeds slechter ging met Mathijs. Ja, slechter dan dat wij zelf wilden zien. Op een gegeven moment kwam de huisarts op bezoek. In de deur zei hij tegen ons “het gaat nu wel snel”. We keken de man aan met een blik “waar heeft ‘ie het over?” En dachten: “ja, help ons even lekker vooruit…” Mathijs kreeg een maagsonde, wat enorm tegen viel. En het lopen werd steeds moeilijker. Dus kwam er een rolstoel van de thuiszorgwinkel. Mathijs ging niet meer naar school. Het spelletje 4 op een rij was favoriet evenals een uitje met de rolstoel naar de winkel. Hij had dan zijn zonnebril op, want hij kon het licht niet zo goed meer verdragen.
Het leven van Mathijs was in schril contrast met de natuur. De natuur die tot bloei kwam en waar Mathijs zo van genoot en Mathijs zelf die lichamelijk steeds meer uitgebloeid raakte..
Nooit zal ik een ritje wat we samen naar de stad maakten vergeten. We gingen met de rolstoel in de bus. Een andere passagier hielp ons de bus in. Mathijs vond dit “zo’n aardige meneer”, zo behulpzaam. Bij de markt stapten we uit. We liepen langs een draaiorgelman. “Die meneer moet wat hebben, mama, hij maakt zulke mooie muziek”. Waarna Mathijs wat in zijn geldpotje stopte. Toen op naar de Jamin, waar hij iets van chocolade voor papa wilde kopen. Dat had papa verdiend vond hij. Tot slot nog een ijsje eten. Nou ja, eten, het was meer het idee want hij at bijna niets meer. We zaten even gezellig te babbelen. Ineens vraagt Mathijs mij “mama, vind jij het leven nog wel leuk?” “Waarom vraag je dat?” zeg ik. “Nou gewoon, anders werkte je nog wel eens wat en nu ben je alleen maar thuis”. Ik dacht op dat moment “wat een vraag voor zo’n kerel”. Ik antwoordde:” ach lieverd, dat maakt niet uit. Ik ben blij, dat ik voor jou kan zorgen en ik vind het leven nog wel leuk hoor. Wat ik niet leuk vind is dat jij zo ziek bent, dat had ik voor jou en voor ons allemaal zo graag anders gewild!” Toen heb ik de vraag terug gesteld. “En jij Mathijs, vind jij het leven nog wel leuk?” Hierop antwoordde hij: “je hebt er niks aan om het erbij te laten zitten. Gewoon doorgaan mama!”
En dat is wat wij nu proberen te doen “gewoon doorgaan”. Dat valt lang niet altijd mee. Fredrieke doet het ook, maar vertelde ons op tweede paasdag toen wij in de auto zaten en ineens het gemis van Mathijs zo overduidelijk aanwezig is, dat ze ’s avonds in bed vaak moet huilen omdat ze haar broer mist.

We gaan door. Zo zijn N en ik aanstaande donderdag allebeide betrokken bij een dag over palliatieve zorg (is zorg in de laatste levensfase) aan kinderen met kanker. Er wordt o.a. een brochure met richtlijnen voor professionals uitgereikt aan Els Borst. Dit congres wordt bezocht door allerlei professionals: oncologen, huisartsen, etc. Zo proberen we toch nog iets met onze ervaringen te doen. Ook komt er donderdag een artikel in dagblad Trouw over dit onderwerp. Twee ouders (waaronder ik) en een oncoloog zijn geïnterviewd. En er zijn o.a. foto’s gemaakt van Mathijs zijn kamer voor bij dit artikel. Het doet ons goed, dat zijn naam nog steeds genoemd wordt.