Terugkijken

We kijken regelmatig even op de kalender van vorig jaar om te lezen wat we toen op een dag als vandaag een jaar geleden deden. De maand april was een maand waarin het steeds slechter ging met Mathijs. Ja, slechter dan dat wij zelf wilden zien. Op een gegeven moment kwam de huisarts op bezoek. In de deur zei hij tegen ons “het gaat nu wel snel”. We keken de man aan met een blik “waar heeft ‘ie het over?” En dachten: “ja, help ons even lekker vooruit…” Mathijs kreeg een maagsonde, wat enorm tegen viel. En het lopen werd steeds moeilijker. Dus kwam er een rolstoel van de thuiszorgwinkel. Mathijs ging niet meer naar school. Het spelletje 4 op een rij was favoriet evenals een uitje met de rolstoel naar de winkel. Hij had dan zijn zonnebril op, want hij kon het licht niet zo goed meer verdragen.
Het leven van Mathijs was in schril contrast met de natuur. De natuur die tot bloei kwam en waar Mathijs zo van genoot en Mathijs zelf die lichamelijk steeds meer uitgebloeid raakte..
Nooit zal ik een ritje wat we samen naar de stad maakten vergeten. We gingen met de rolstoel in de bus. Een andere passagier hielp ons de bus in. Mathijs vond dit “zo’n aardige meneer”, zo behulpzaam. Bij de markt stapten we uit. We liepen langs een draaiorgelman. “Die meneer moet wat hebben, mama, hij maakt zulke mooie muziek”. Waarna Mathijs wat in zijn geldpotje stopte. Toen op naar de Jamin, waar hij iets van chocolade voor papa wilde kopen. Dat had papa verdiend vond hij. Tot slot nog een ijsje eten. Nou ja, eten, het was meer het idee want hij at bijna niets meer. We zaten even gezellig te babbelen. Ineens vraagt Mathijs mij “mama, vind jij het leven nog wel leuk?” “Waarom vraag je dat?” zeg ik. “Nou gewoon, anders werkte je nog wel eens wat en nu ben je alleen maar thuis”. Ik dacht op dat moment “wat een vraag voor zo’n kerel”. Ik antwoordde:” ach lieverd, dat maakt niet uit. Ik ben blij, dat ik voor jou kan zorgen en ik vind het leven nog wel leuk hoor. Wat ik niet leuk vind is dat jij zo ziek bent, dat had ik voor jou en voor ons allemaal zo graag anders gewild!” Toen heb ik de vraag terug gesteld. “En jij Mathijs, vind jij het leven nog wel leuk?” Hierop antwoordde hij: “je hebt er niks aan om het erbij te laten zitten. Gewoon doorgaan mama!”
En dat is wat wij nu proberen te doen “gewoon doorgaan”. Dat valt lang niet altijd mee. Fredrieke doet het ook, maar vertelde ons op tweede paasdag toen wij in de auto zaten en ineens het gemis van Mathijs zo overduidelijk aanwezig is, dat ze ’s avonds in bed vaak moet huilen omdat ze haar broer mist.

We gaan door. Zo zijn N en ik aanstaande donderdag allebeide betrokken bij een dag over palliatieve zorg (is zorg in de laatste levensfase) aan kinderen met kanker. Er wordt o.a. een brochure met richtlijnen voor professionals uitgereikt aan Els Borst. Dit congres wordt bezocht door allerlei professionals: oncologen, huisartsen, etc. Zo proberen we toch nog iets met onze ervaringen te doen. Ook komt er donderdag een artikel in dagblad Trouw over dit onderwerp. Twee ouders (waaronder ik) en een oncoloog zijn geïnterviewd. En er zijn o.a. foto’s gemaakt van Mathijs zijn kamer voor bij dit artikel. Het doet ons goed, dat zijn naam nog steeds genoemd wordt.