Mathijs vindt dit "een domme week", zo meldde hij vanmiddag half huilend en erg boos. Dit nadat we vanacht om 1 uur wakker werden door zijn dan altijd heel hoge huiltje. Zijn sondeslang (via zijn neus naar zijn maag, deze dient om hem 's avonds vloeibaar voedsel toe te dienen) bleek er uit te zijn. Hoe dat gekomen is weten wij niet. Waarschijnlijk heeft hij door een onhandige beweging (krabben aan zijn neus) het slangetje er zelf uitgetrokken. Maar... die moet er ook snel weer in. Want anders krijgt hij geen eten binnen. En dat is een uiterst vervelende handeling die in het AMC moet gebeuren. Stel je voor dat iemand een flexibel maar weerbarstig ijzerdraadje door je neusgat via je keel je maag induwt. En ondertussen moet je slikken plus half overgeven/kokhalzen. Zoiets is het dus. Geen feest en Mathijs zag er dan ook erg tegen op. Daarbij genomen dat hij vandaag ook al een chemopil moest innnemen: een domme week inderdaad.
Gisteren heeft Mathijs zijn twee-na-laatste chemoprik gehad. En wij een gesprek met de behandelend oncoloog over het vervolg. Dat was (laten we het maar zo noemen) 'confronterend'. Hij maakte ons wel duidelijk dat we dan wel aan het einde van de chemobehandelingen zijn. Maar dat dit nog niet het einde van de warme relatie met het AMC is. Komend jaar moet Mathijs elke zes weken bij de oncoloog langs. Dan wordt gekeken hoe hij op neurologische testjes reageert. Plus dat er bloed wordt afgenomen/gecontroleerd. Ook duwde hij er nog even stevig in dat de gevolgen van vooral de bestraling goed in de gaten moeten worden gehouden. Bv. sociaal gedrag, rekenvaardigheid, taal, etc. Die gevolgen gaan pas op de wat langere termijn optreden en daar willen ze in het AMC - als het nodig is - snel bij zijn. Juist bij kinderen met de ziekte die Mathijs heeft/heeft gehad komen die gevolgen frequent voor door de eerdere bestraling direct op de hersenen.
Er zijn vrolijkere verhalen denkbaar.
