Kaki

Afgelopen weekend was Fredrieke logeren bij oma en opa. Bij terugkomst thuis bleek de knuffelbeer nog in Wageningen te liggen. Tranen dus. Deze beer, naam Kika, had zij in maart 2007 tijdens de schilderactie met Klaas-Jan Huntelaar van een Kika-medewerker gehad. En uit alle knuffels die ze heeft is dit dé knuffel die overal mee naar toe gaat. Via de Kika-site kwamen we er gelukkig achter dat er inmiddels een heel netwerk van vrijwilligers is waar je deze beren voor 6,95 euro kan kopen. Aldus gedaan, het is een zwarte beer geworden en hij heeft de - originele - naam Kaki gekregen. Cadeau-idee?

Tekst van de Kika-site (daar staan ook de verkoopadressen op): "KiKa’s mascotte is de KiKabeer en deze staat symbool voor steun en liefde voor kinderen in moeilijke tijden. Onze KiKaberen zijn te koop voor 6,95 euro per stuk. De helft van dit bedrag gaat direct naar de onderzoeken, de andere helft is nodig voor de productie van de beer. De beren zijn verkrijgbaar in verschillende kleuren o.a. zwart, donkerbruin, lichtbruin, beige en wit. De beren zijn goed te wassen in de wasmachine (in een kussensloop) op 30 graden en zijn wasdroger bestendig.

Door het hele land hebben we enthousiaste vrijwilligers die de beren voor ons verkopen. Hieronder treft u een lijst van verkooppunten.

Ontzettend bedankt als u besluit ons te steunen door de aankoop van een beer. Wij wensen u veel plezier met de beer."

Zie verder de site van Kika: http://www.kika.nl/4.5-kikaberen/verkooppunten-van-kikaberen.html . Ook te vinden door www.kika.nl --> knop 'steun kika'. Vaak is het een mailadres, je moet de vrijwilliger even mailen om een afspraak te maken om de beer op te halen/kopen. Dit is niet het geval in Almere, daar kan je hem direct kopen bij de showroom van Baderie badkamers, Hopperzuigerstraat 1B (achter Shell-tankstation aan Polderdreef in Almere-Buiten).

Start Krokusvakantie

Het is krokusvakantie. De krokussen in onze tuin bloeien al volop. Mathijs vindt dit een hele mooie bloem. Het was zijn idee om op Valentijnsdag (stiekem) een mandje met krokusbollen aan een meisje te geven. Fredrieke heeft bij de psych-juf van school ook voor iedereen een gedicht, geschreven op een groot rood hart, gemaakt. Dus ook voor Mathijs:

M athijs, je bent mijn broer
A ls je boos bent ook
T og vind ik je lief
H et kan gebeuren dat je mopert
IJ s vind je lekker, ik ook
S oms ben je lief en soms een moperpot
maar broers en zus doen dat.

Van je zusje

De komende week even geen verplichtingen én geen medicijnen, het is ‘de stopweek’. Heerlijk. Wel moet de port-a-cath (onderhuids prikkastje op de borst) worden doorgespoten en hebben we een controleafspraak met de kinderoncoloog. Wat wel opviel was dat Mathijs de afgelopen weken wat met zijn rechteroog ‘kneep’. De ondertiteling bij het televisiekijken wordt lastig. Meteen maar even bij de opticien langs gegaan. Deze bevestigde dat er een lichte afwijking is. Er is nu een afspraak met de oogarts gemaakt.

zondag 17 februari

We zijn net terug van een korte logeerpartij bij tante Jenny, ome Lieuwe en neef Sybren in Friesland. Mathijs is altijd enthousiast vanaf het moment dat hij zijn neef (inmiddels 15) ziet en ze zijn vanaf dan ook onafscheidelijk van elkaar. Kortom, het was voor hem en ook voor ons allemaal even fijn om daar te zijn. Eigenlijk valt er verder niet zo erg veel te melden. Mathijs gaat weer wat frequenter naar school. In ieder geval elke dag 1 keer. Wel fijn, want dan houdt hij toch aansluiting met de klas en de klas met hem. Afgelopen donderdag hebben we nog even overleg met de kinderneuroloog gehad over hoe het nu gaat voor wat betreft de epilepsie. De toevalletjes blijven tot nu toe uit. Dat is positief. Zowel voor hem (niet meer die enge ervaring en ontzettend moe zijn na die tijd) als voor ons. Wij kunnen nu ook weer wat geruster slapen. Een vervelende bijwerking is echter, dat hij in zijn doen en laten vertraagd is. Als oplossing hiervoor zou je de dosering aan kunnen passen. Iets waar we over aan het nadenken zijn. Morgenochtend moeten we weer bloed prikken. Dit is een wekelijks terugkerende activiteit. Dinsdag belt de kinderoncoloog dan om aan de hand van de bloedwaarden te bepalen om deze week wel of niet verder te gaan met de chemodrankjes. Vorige week waren de bloedwaardes keurig. Dus we zijn benieuwd.

Zondag 10 februari

Vorige week zaterdag (2/2) is Mathijs weer met zijn chemodrankjes begonnen. Dat betekent dat we met onze dagen weer strak in het schema zitten. 17.30 uur eten, 18.30 depakine (anti-epilepsie), toetje eten, 19.00 uur zetpil tegen misselijkheid, 19.30 chemo innemen, 20.00 uur slapen. De afgelopen week heeft Mathijs niet hoeven overgeven. Het eten gaat ietsjes beter. Daarbij moet je niet aan borden vol denken. Maar meer in kleine hapjes tussendoor. En die hapjes kunnen per dag verschillen. Deze week is Mathijs meerdere keren de dag met een reepje slagroomtaart gestart. Toch komt hij qua gewicht nog niet aan, hij is is nu ruim 21,5 kilo. Verder was Mathijs wat snifferig de afgelopen week, wat zijn conditie ook niet ten goede komt. Wel is hij bezig volop plannen aan het maken voor zijn verjaardagsfeestje in maart.

Niet klagen, maar dragen

Bovenstaande titel past volledig bij Mathijs. Je hoort hem nooit klagen. Heel af en toe is hij wel eens verdrietig, maar meestal tilt hij zichzelf er wel weer bovenuit. Vanochtend moest ik even op zijn rug voelen. Ik voelde allemaal kleine striemetjes op zijn lijfje. Hij heeft af en toe nogal last van jeuk en als reactie krab je dan, logisch. In plaats van hierover te klagen zei hij: "stoer he mam, die striemen." Hij is afgelopen dinsdagavond voor het eerst na zo'n anderhalve maand, waarin hij te moe was om te voetballen, weer naar voetbaltraining geweest. Hij straalde van oor tot oor. Voor rennen heeft hij de conditie nog niet, maar er was een vader van één van de andere jongens aanwezig, die met hem dan een keepertraining doet. Tot slot nog een partijtje gespeeld. Het viel Fredrieke (zij was ook meegegaan) op, dat hij zelfs bleef glunderen als hij een bal door liet.
Op school is het wel pittig. Niet dat hij het niet kan, maar hij gaat maar halve dagen en er moet een hoop gebeuren: topo's oefenen, spreekbeurt, boekbespreking, werkstuk maken, toesten, etc. Hij begint nu dan ook wel een beetje achter te lopen, maar uiteraard blijft hij volop zijn best doen.
Het lijkt er op, dat de medicijnen tegen epilepsie hun werk gaan doen. Hij heeft nog wel een paar keer last van kleine tintelingetjes gehad in zijn been, maar niet zo erg dat hij er de volgende dag nog last van had. Wat moeilijk blijft gaan is het eten. Daar zit weinig progressie in. En zo'n twee keer in de week moet hij toch wel overgeven. Heel frustrerend, want hij doet erg zijn best en als het dan voor niets is geweest is dat wel heel sneu. Hij is het wel zat dat het eten van hem zoveel aandacht krijgt. Hij zei vanmorgen tegen mij: "Mam, ik vind het vervelend dat iedereen zo op me let met het eten. Ik zorg er zelf wel voor." Hij heeft ook wel gelijk, maar het is zo moeilijk om dit los te laten.
Vandaag hebben we de verjaardag van zijn neefje Bram, dat is weer fijn. En de moeder van Bram (tante van Mathijs) kennende zal het qua eten ons vanavond aan niets ontbreken en kan Mathijs volop smikkelen en smullen.

Tot slot nog een mooi gedicht van de dichter Gerrit Kloos, welke ik van mijn zus toegestuurd kreeg. Ik weet, dat er velen voor Mathijs en ons bidden, de reden waarom ik het graag met jullie wil delen.

Kracht van het Gebed

"Ik bid voor jou" (vier kleine woordjes)
Maar wat wordt er veel in gezegd
Al je verdriet, je pijn, je wanhoop,
Wordt voor Gods troon terneer gelegd.
Zo lang er mensen voor je bidden
sta je in het leven niet alleen.
Zij bouwen met gevouwen handen
Een muur beschermend om je heen.
Want zelfs de pijlen van de boze,
Ze raken je van binnen niet
't Gebed verleent je moed en kracht
't Draagt al je zorgen en verdriet.
Het zal je hoeden voor verdwalen
Bij God klop je nooit vergeefs aan
Hij hoort naar hen die naar Hem vragen
Want God laat nooit een bidder staan.