Meer moe

We merken, dat Mathijs de laatste weken toch wat sneller moe is. Ook op school is dat het geval. Hij zet zich uiteraard nog voor meer dan de volle 100% in, maar aan het einde van de dag is de koek op. Door de chemotabletten zijn de bloedwaardes dan ook inmiddels wat gezakt. Gelukkig hoeft hij nu even een week geen chemopillen te slikken. In de afgelopen week had Mathijs ook weer een absence. Een nare ervaring, ook voor hem. Hij hoort ons wel, maar het lukt hem dan niet om een antwoord of adequaat antwoord te geven. Het gebeurde deze week net op een moment, waarop ik met Fredrieke naar Holiday on Ice zou gaan. Dat kon dus niet doorgaan. Gelukkig was juf Marianne (de juf die Fredrieke op school begeleidt op emotioneel gebied) bereid om met haar mee te gaan en kon ik samen met opa en oma voor de mannen (N. lag misselijk in bed) zorgen. Gisteren had Mathijs 's morgens een voetbalwedstrijd en's middags ben ik samen met mijn zus, vriendin en Mathijs naar een genezingsdienst in Leiderdorp geweest. Het thema van de dienst was : "genezing door de verbondsmaaltijd", een mooie dienst waarbij er bij de avondmaalsviering speciaal aandacht was en gebeden werd voor de zieken.

Naar Disney Parijs!

Dit weekend naar Disneyland Parijs geweest met en dankzij de Stichting Racen tegen Kanker (zie hiernaast onder links). We troffen het met het weer. Het was weliswaar vooral 's ochtends nog koud maar de zon scheen wel de hele dag. Vrijdag vertrokken, 3 bussen vol met kinderen + hun ouders + begeleiding (o.a. verpleegkundigen). Een hele organisatie.





Zaterdag konden we voor het eerst het park in. Mooi, maar druk!!! Gelukkig had de stichting voor 'invalidenkaarten' gezorgd. Dus wij hoefden niet in de wachtrijen van 50 minuten of langer te staan. Maar konden meteen doorlopen en instappen. Elk nadeel hep z'n voordeel. Veel attracties zo kunnen doen. Natuurlijk is zo'n dag vermoeiend. We durfden het - gezien conditie Mathijs - niet aan om aan de avondprogramma's (bv. rondrit + rondvaart Parijs) mee te doen.




Zondag ook nog tot bijna twaalf uur 's middags in het park gelopen. Snel even nóg een keer de allerleukste attracties gedaan. Om 13.00 uur de bus in en op huis aan. Dat was natuurlijk nog een heel eind, om 23.15 weer thuis.

Weekendje weg: zonnig maar wel met donkere wolken

Afgelopen week had Mathijs een terugval op school qua gedrag. Hij was wat tegendraads en teruggetrokken zei de juf. Toen we dit met Mathijs bespraken zei hij, dat het hem allemaal wat teveel werd: het ziek zijn, het medicijnen slikken, papa die ook nog eens ziek is. Vandaar deze reactie, die eigenlijk wel heel begrijpelijk is. Mathijs zei tegen ons: "tot januari kan ik het nog wel volhouden, want dan zijn er allemaal leuke dingen waar ik naar uit kan kijken (Disneyland, verjaardagen, sint en kerst), maar daarna? Hij moest deze week voor controle naar de tandarts, hij dacht dat hij een gaatje had, maar gelukkig viel het mee. Datgene wat hij voelde had te maken met het wisselen van kiezen. De tandarts was zeer tevreden over zijn gebit. Mathijs zei: "een hele geruststelling is dat mam, want al die medicijnen zijn niet goed voor mijn tanden en nu weet ik dat het goed is". Afgelopen weekend hebben we vertoefd in een vakantiehuisje in Hoenderloo op park de Miggelenberg, ons favoriete park. Het was prachtig weer, de natuur was mooi met die herfstkleuren, veel eekhoorntjes en konijnen gezien. De kinderen zijn veel buiten geweest, hebben op heuvels geklommen, gestept, gezwommen, opa en oma zijn nog op bezoek geweest en met hen hebben we lekker crepes gebakken. Gisteravond was het echter ineens mis. Mathijs was erg stil, moest overgeven en ik vond hem vreemd reageren. Ik vroeg hem of hij nog wel wist wie ik was... Nee dus, hij was helemaal afwezig en had een absence. Hoe lang het precies heeft geduurd weten we niet, maar het was enorm schrikken. Gelukkig is hij lekker gaan slapen en vandaag gaat het tot nu toe goed. Voor wat betreft N. hebben we te horen gekregen, dat hij het zwaarste chemotraject zal krijgen. Dat betekent 1 dagopname met een infuus (en dus ook een port-a-cath, prikkastje wat onder de huid wordt geplaatst) en 2 weken chemopillen slikken, vervolgens 1 week niets. Het zijn in totaal 8 blokken van 3 weken.

Geen thee meer, wel nieuwe medicijnen

Een gesprekje tussen moeder en zoon: Iedere avond vragen we voor het slapen gaan aan de kinderen of ze nog ergens mee zitten of nog vragen hebben. Meestal komt er niets, maar op een avond vroeg Mathijs: mama, geloof jij in de werking van die kruidenthee en in het eten van vis ?(over vis eten hadden we het gehad n.a.v. de ziekte van N., dit zou goed zijn) Ik geloof er niet in, zei hij. Mama moest even nadenken en antwoordde: "ik geloof niet zozeer in de werking van die kruidenthee, maar denk wel dat gezond eten belangrijk is. Wat ik wel geloof is, dat artsen veel kennis hebben om mensen beter te maken en geloof ik ook in datgene wat er hierover in de bijbel staat". Inmiddels zijn we gestopt met de kruidenthee. Vanaf zaterdag slikt Mathijs een nieuw medicijn, wat hij 3 weken iedere avond moet nemen en daarna 1 week niet. Bij dit medicijn hoort ook 3 keer in de week het slikken van anti-biotica. Al met al een extra belasting voor Mathijs. De reactie van Mathijs was dan ook: kan ik geen "gewone" chemo's krijgen in het ziekenhuis? Toediening via het infuus vond hij blijkbaar niet zo belastend als dit. Gisteravond is het goed gegaan, Mathijs heeft niet overgegeven. We hopen dat dat zo blijft. In de afgelopen week hebben we de oncoloog nog persoonlijk gesproken en ons is duidelijk geworden, dat ze ook met dit middel de kwaliteit van leven goed in de gaten houden. Zonodig passen ze bijvoorbeeld de dosering aan. Voor Mathijs was het hoogtepunt van de week de wedstrijd Ajax - Kroatie, waar hij met zijn opa naar toe is geweest.
Morgen hebben we in het Flevoziekenhuis een gesprek met de oncoloog over het chemotraject wat N. zal gaan krijgen. Ook weer spannend.