Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team

Ter nagedachtenis aan Mathijs, 18 mei 2008 op tien-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor.





zondag, februari 17, 2008

zondag 17 februari


We zijn net terug van een korte logeerpartij bij tante Jenny, ome Lieuwe en neef Sybren in Friesland. Mathijs is altijd enthousiast vanaf het moment dat hij zijn neef (inmiddels 15) ziet en ze zijn vanaf dan ook onafscheidelijk van elkaar. Kortom, het was voor hem en ook voor ons allemaal even fijn om daar te zijn. Eigenlijk valt er verder niet zo erg veel te melden. Mathijs gaat weer wat frequenter naar school. In ieder geval elke dag 1 keer. Wel fijn, want dan houdt hij toch aansluiting met de klas en de klas met hem. Afgelopen donderdag hebben we nog even overleg met de kinderneuroloog gehad over hoe het nu gaat voor wat betreft de epilepsie. De toevalletjes blijven tot nu toe uit. Dat is positief. Zowel voor hem (niet meer die enge ervaring en ontzettend moe zijn na die tijd) als voor ons. Wij kunnen nu ook weer wat geruster slapen. Een vervelende bijwerking is echter, dat hij in zijn doen en laten vertraagd is. Als oplossing hiervoor zou je de dosering aan kunnen passen. Iets waar we over aan het nadenken zijn. Morgenochtend moeten we weer bloed prikken. Dit is een wekelijks terugkerende activiteit. Dinsdag belt de kinderoncoloog dan om aan de hand van de bloedwaarden te bepalen om deze week wel of niet verder te gaan met de chemodrankjes. Vorige week waren de bloedwaardes keurig. Dus we zijn benieuwd.