Nog steeds zijn we heel druk met de kerkdienst en begrafenis. Gelukkig krijgen we veel hulp. Varierend van eten halen, eten koken tot aan het opmaken van de liturgie voor de dienst. En alles wat je 'daartussen' kan denken. Er moet aan ontzettend veel gedacht worden, ook omdat we net wat meer willen dan een gewone dienst en begrafenis. Onderstaande tekst konden we nergens meer 'kwijt'. Maar al ruim een jaar wist ik dat áls het ooit eens zo ver zou komen deze tekst ook aan bod moest komen. Het verwoordt de angst gemengd met machteloze boosheid waar wij en andere ouders van zieke kinderen mee te doen hebben. Je kijkt naar je kind, je ziet de artsen en verpleegkundigen vechten. Maar feitelijk kan je zelf aan het verloop van de ziekte niets doen.
“Woede? Ook al zo’n emotie waarvan ik niets begrijp als het om ziekte gaat. Toch zindert de woede op de ziekenzalen, op ons vertrouwde F8 Noord (kinderoncologieafdeling AMC - N). Niet bij de kinderen, die zijn hooguit boos als er weer eens geprikt moet worden, maar bij hun ouders. Het is niet eerlijk, helemaal niet. Maar op wie moet je kwaad zijn, als een groepje cellen eigenmachtig aan het voortplanten slaat? Op je genen, op de artsen, op het blinde lot? Op een Wrekende Gerechtigheid die de plank misslaat?
Hoop, nee, hoop is niet verboden, net zo min als angst uitroeibaar is. Hoop is altijd mooi. Al doe je er veel beter aan om ’s nachts goed te slapen in plaats van wanhopig te liggen hopen. En wilskracht, dat zoetsappige schoolmeestersbegrip – je kan het wel, maar het wíl niet? Het is een prachtige eigenschap. Maar helpen doet het niet, ben ik bang.
Van één jaargang kinderen op F8 Noord, het alternatieve schoolklasje van Tom, is nu bijna de helft dood. Joram, Ricardo, Linde, Maaike, Kevin, Imran, Janna en al die anderen die voorgoed voorbij zijn. Linde met haar grappige hoedjes, Joram de virtuoos op de Nintendo, Ricardo de gore-moppentapper, Kevin de bedplasser – zij tuimelden uit de statistiek. Als ze ergens tegen ‘knokten’, dan was het tegen het idee dat ze ineens geen gewone kinderen meer waren.
Middagen lang speelden we samen Monopoly en Levensweg, en fanatieke potjes toepen. Ze verheugden zich op Sinterklaas, ze maakten mooie kerstkaarten met de knutseljuf, ze deden hun huiswerk voor de ziekenhuisschool. Ze kregen pianoles en een eigen computer. En toen gingen ze dood.
Het waren niet de bangeriken, niet de minst hoopvollen en ook niet de dapperste krijgers die sneuvelden. Niet de chagrijnen en niet speciaal de zonnetjes in huis. Het waren degenen bij wie de behandeling niet werkte. Punt. De cellen in hun lichaam stelden zich schaterlachend teweer tegen het giftigste offensief: zij trokken een lange neus naar hun vindingrijke belagers. Maar ook dat is misselijke beeldspraak.
Ze hadden gewoon pech, die kinderen. Domme, onredelijke pech. Ik hoop dat het hun goed gaat, op hun verre planeet.”
Uit het boek "Geen nacht zonder" van Aleid Truijens (2004). Haar zoontje Tom is - evenals Mathijs, maar dan een paar jaar eerder - voor kanker in het AMC behandeld. In dit boek beschrijft ze haar - voor ons herkenbare - ervaringen.
