.JPG)
Veel mensen vinden het nu (weer) lastig om te reageren op de opnieuw bij ons ontstane situatie. Heel begrijpelijk, wat moet iedereen zeggen? Wat valt er te zeggen? Daarbij ben ik (N.) zelf ook nogal gesloten, hetgeen ‘de communicatie’ er niet makkelijker op maakt. Ik schrijf beter/makkelijker dan dat ik praat dus bij deze zet ik het maar op papier. Maakt het voor iedereen eenvoudiger hoop ik.
Natuurlijk ben ik kwaad. Wóedend. Razend. Wie flikt Mathijs en ons dit? God? De duivel? Het leven? De pech? Waarom moet Mathijs dit overkomen? Hij heeft zó hard gevochten. 27 september 2004 overleefde hij een bijna 12 uur durende hoogst risicovolle hersenoperatie. De maanden daarna, iedere keer die vreselijke bestralingen die hij alleen, liggend in een gesloten betonnen bunker, moest ondergaan. De zes chemo’s die heel 2005 in beslag namen. Opnieuw in 2006, de recidive (terugkeer tumor). L. en ik moesten beslissen of we opnieuw zo’n gevaarlijk traject wel voor hem aandurfden. Met een uitkomst die heel onzeker was. Waar we uiteindelijk ‘ja’ op zeiden, vooral omdat we dachten dat Mathijs met zijn levenslust zelf ook die keus zou hebben gemaakt als hij al kon kiezen. 24 juli 2006, toen hij ’s ochtends vroeg een epileptische aanval kreeg en de artsen met zeer bezorgde gezichten dachten dat het nu echt voorbij was. Met grote snelheid, de shockkoffer op zijn bed voor als zijn hart het zou begeven, scheurden we de gangen van het AMC door richting MRI. Voorrang op alles en iedereen. Een dag later lijkt het of er niets gebeurd is. Na het ontslag uit het AMC rijden we direct door naar de Mac Donalds. Eind november/begin december 2006, de koorts is hoog en wil – ondanks de vele antibiotica - dagenlang maar niet dalen. De zusters komen ieder uur met zorgelijke gezichten binnen. En Mathijs wint weer. De eerste weken van dit jaar. Een extreem zware chemo gevolgd door een risicovolle stamceltransplantatie. Enkele dagen voordat hij het ziekenhuis in gaat maakt hij de tekening hierboven. “Ik ga iets maken over leuke dingen voor als ik in het ziekenhuis ligt”, vertelt ‘ie mij. Na 3 weken loopt Mathijs het ziekenhuis weer uit en vervolgt z’n leven of er niets gebeurd is. “Als er vervelende dingen gebeuren kan ik over de bergen heen kijken” zegt Mathijs later. Drie jaar knokken. En dan nu deze aankondiging.
Kwaad ben ik ook omdat ons gezinsleven al jaren stil staat. Zelf weet ik vaak geen eens of het zomer of winter is. We leven tijdloos. Van chemo naar chemo, van mri naar mri. Álles staat alleen maar in het licht van Mathijs z’n ziekte. Het belangrijkste, maar het beperkt ons wel. Bv. in je werk. Hoeveel keer heb ik al niet gedacht, het is allemaal achter de rug en nú kan ik eindelijk weer ‘normaal’ aan het werk. Voorlopig wéér niet. L. is werkloos en blijft werkloos. Een nogal risicovolle sollicitante – gezien de toekomst – om voor een werkgever in dienst te nemen, niet? Fredrieke kwam en komt opnieuw de komende periode op plaats twee. We zullen weer heel veel aandacht aan Mathijs moeten besteden.
Het lastige is alleen dat je wel woedend kan zijn, maar dat het helaas zo weinig verandert. En thuis kan je er al helemaal niets mee. Integendeel, thuis moet – zo hebben L + ik dat genoemd – ‘het masker op’. Voor Mathijs en Fredrieke moet het zo normaal mogelijk zijn. Er wordt gewoon gespeeld, gegeten, vakantie gevierd, naar school gegaan etc. En dus ga ik – zoveel als mogelijk – gewoon naar m’n werk. Niet gaan werken levert thuis alleen maar verbaasde gezichten op. Afgelopen donderdag nog (ik kwam om 14.00 uur thuis) vraagt Mathijs: “moet jij niet werken vandaag?” In de schoolvakantie gaan we natuurlijk leuke dingen doen maar na de vakantie gaat Mathijs weer naar school en ik naar m’n werk. Wat voor Mathijs geldt geldt ook voor mij: school en werk geven afleiding. Bij mij is in deze hectische periodes de concentratie niet best (heeft de ervaring geleerd…) maar je bent in een andere omgeving en je wordt in ieder geval gedwongen even aan iets anders te denken.
Ofwel: we gaan/moeten gewoon door met leven. Het is – we hebben het ook al in het stukje van 6/7 geschreven – van belang dat iedereen Mathijs (en dat geldt natuurlijk ook voor Fredrieke) normaal blijven behandelen. Of zoals ik het vandaag in een boek las: “Een ziek kind is en blijft allereerst een kind.”
