Het blijft bizar. We weten wat er aan de hand is, maar alles gaat gewoon z´n gang. Inmiddels zijn we op vakantie in Salland (voor alle lezers in het westen van het land: behalve vrijdag hier elke dag zon gehad hoor) en er wordt veel gezwommen. Gisteren naar avonturenpark Hellendoorn geweest. Het was niet druk en Mathijs heeft alle attracties afgewerkt. Incl. de achtbaan met looping en kurkentrekker.
Maar feit blijft dat er veel niet goed is. Woensdag zijn L + ik naar het Sophiakinderziekenhuis in R´dam geweest voor de second opinion. Wel verwacht, niet gehoopt: hetzelfde slechte verhaal.
Wat vreemd is om bij jezelf op te merken is dat, nu Mathijs er uitziet als ieder ander kind, je – onder deze omstandigheid – graag zou willen dat andere mensen ook zouden zien hoe hij echt geniet. Dus als hij met voetbal een keer scoort (op de camping hier is een hele mooie voetbalkooi waar Mathijs de halve dag in speelt of rondom heen hangt) wil je als de buurvrouw naast je zegt “wat geniet hij, hé” heel graag trots terug zeggen “ja, mooi he. En dat terwijl hij zo ziek is!” Maar dat hij ziek is weet hier bijna niemand. En dat houden we ook maar zo. Terwijl toen Mathijs superkaal was (vorige week die foto’s van begin dit jaar nog eens gezien. Bv. bij Huntelaar. Jemig, wat was Mathijs kaal. Dat zie/merk je als ouders in zo’n periode niet meer) je er wel eens van baalde als Mathijs en wij alle aandacht kregen als we met hem een winkel of restaurant binnenliepen. Of met hem gingen zwemmen en alle hoofden onze kant opdraaiden en je ze zag denken “dat jongetje is erg ziek. En dat zijn blijkbaar z’n ouders. Zielig hoor.” Toen was er juist te veel ‘aandacht’.
Verder proberen we elke dag natuurlijk ‘leuk’ te maken. Maar dat heeft z’n grenzen. We kunnen niet van elke dag een superdag maken. We zouden niet eens weten hoe. Mathijs is niet iemand die hoge eisen stelt, dus elke dag iets bijzonders hoeft van hem niet. Al snel komt dan de opmerking “nu wil ik wel weer gewoon een paar daagjes thuis/bij de caravan blijven om te game-cuben en te spelen”. En het lúkt ook niet altijd om er een superdag van te maken, je hebt het niet altijd in de hand. Donderdag werd er door het recreatieteam hier bv. een voetbalcompetitietje georganiseerd. Mooier kan natuurlijk niet, daar leeft Mathijs dagen naar toe. Vier teams, en het team van Mathijs werd met afstand … vierde. Heel veel chagrijn.
