Dromen

Regelmatig droom ik (L.) over Mathijs. Heel vertrouwd om hem dan weer “te zien”, maar extra moeilijk om wakker te worden. Het is niet altijd een prettige droom. Een paar dagen geleden droomde ik dat Mathijs in een ziekenhuisbed lag, vastzittend aan allerlei slangetjes. Alles over de ziekenhuisperiode komt dan weer naar boven. Hoe wij er doorheen zijn gegaan als gezin, maar vooral ook hoe hij er doorheen is gegaan. Als ik daaraan denk schiet ik gemakkelijk vol.

Een poosje geleden las ik in Attent (blad van de Vereniging ouders kinderen met kanker) een verhaal van een moeder, waarin ik zoveel herkende van onze situatie, dat ik eruit citeer. Bij het kereltje waar het verhaal over ging werd ook een hersentumor ontdekt, hij werd behandeld maar kreeg ook snel weer een recidief (= terugkeer van de kanker). Net als Mathijs, alleen heeft Mathijs twee keer een recidief gehad. Op het moment dat je dat hoort voel je “ontgoocheling, het gevoel zover te zijn gegaan met hem en dan toch terug bij af te zijn.” De moeder schrijft over haar kind en daar kun je zo de naam van Mathijs invullen: “je bent een bijzonder kind. Heel zacht, ongelofelijk lief voor iedereen, vrolijk en weinig ruimte innemend. Je leefde je leven vol overgave en acceptatie. Je kon lachen en gek doen, had humor tot vlak voor het overlijden. Een ware levenskunstenaar die voor ons gevoel met een missie op de wereld is gekomen.”

Als het jongetje meer last krijgt van hoofdpijn, net als Mathijs de laatste maanden, schrijft zij het volgende: “Dit is wat we wisten dat zou gebeuren. Maar dat maakt het er niet minder moeilijk op. Het onder ogen zien dat je zal sterven en het aangaan van het proces daar naar toe is het moeilijkste en pijnlijkste van alles wat we ooit hebben meegemaakt. Het doet echt letterlijk pijn in onze hele hartstreek. Konden we je maar onder onze armen meenemen naar een plek waar het vredig en rustig is.” En als het moment van overlijden dan gekomen is zegt deze moeder iets wat het moeilijkste is om te zeggen: “Ga maar lieve jongen, zo kan het niet langer. Wij zullen je enorm missen, maar je energie en liefde die je bracht zullen blijven. Ons lieve kind, onze mooie jongen, wat heb je ons veel moois gebracht!”

Alleen had het nog zoveel meer moeten zijn!

Toen wij met Mathijs in de laatste fase kwamen (juni 2007, melding tweede recidief) was er nog weinig informatie over de begeleiding van kinderen in de palliatieve fase (“palliatieve zorgverlening is aan de orde zodra behandelingen die op genezing gericht zijn niet of niet meer genoeg helpen de ziekte te bestrijden. Afhankelijk van de situatie, kan dagen, weken, maanden of jaren palliatieve zorgverlening vereist zijn.”). Daar komt langzaam verandering in. Samen met ouders die hun kind hebben moeten loslaten heeft de VOKK (www.vokk.nl) het boek en de website Koesterkind (www.koesterkind.nl) ontwikkeld om ouders te steunen – zover dat natuurlijk mogelijk is – die voor deze onmogelijke opgave staan. Inmiddels is een vervolgproject gestart om ook voor professionals (oncologen, verpleegkundigen, huisartsen, etc etc) een brochure te maken hoe zij kind én ouders in deze periode kunnen begeleiden en ondersteunen. Zelf ben ik actief in de werkgroep die het opstellen van de brochure begeleidt, N. helpt mee aan de conferentie over dit onderwerp die op 16 april voor professionals wordt georganiseerd en waar de brochure wordt gepresenteerd. Zo hebben we het gevoel, dat we toch nog iets kunnen doen.