VOKK-artikel

Door de ziekte van Mathijs zijn wij betrokken geraakt bij het nuttige werk dat de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en kanker’ (www.vokk.nl ) doet. Ook hebben we afgelopen jaren met mensen van deze stichting contact gehad als we vragen hadden. Na het overlijden hebben we met de stichting contact gehouden. Zo zit L. in een werkgroep van de VOKK die bezig is richtlijnen op te stellen voor hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, huistartsen etc) die te maken krijgen met ouders die weten dat hun kind gaat sterven. Onze ervaring is dat dit zeker nog niet goed loopt. Dieptepunt voor ons was wel toen wij juni 2006 hoorden dat Mathijs weer ziek was. En dat hij eigenlijk was opgegeven, dus zou sterven (een week later besloten de artsen toch nog een poging te doen). Er was een week eerder een MRI gemaakt en die dag werden we gebeld om meteen naar het ziekenhuis te komen. We kregen een kort gesprek met alleen de oncoloog, verlieten de bespreekkamer, een ferme handdruk van de arts en weg was ‘ie. Daar stonden we op de gang, geheel overrompeld en niet wetend meer wat nu te doen. Wat er mis ging? In ieder geval had er iemand bij het gesprek aanwezig moeten zijn (bv. een verpleegkundige) die na het gesprek met de arts ons even opving (“gaat het”, “wilt u wat drinken?”, “begrijpt u het allemaal?”, “kan ik nog wat voor u doen?”). Alle begrip dat de oncoloog het druk heeft en verder moet. Maar dit ging wel heel snel. In ieder geval zijn wij toen het noodtrapportaal ingerend en hebben daar toen maar een potje staan janken.

Door onze betrokkenheid bij de VOKK zijn we gevraagd om mee te werken aan ‘de promotie’ van een nieuwe site van de VOKK, koesterkind (www.vokk.nl/website/ned/palliatief/). “Als uw kind niet meer beter kan worden, kunt u op deze website van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ informatie vinden die u kan helpen. We geven handvatten om de eerste schrik om te zetten naar actie. En overzichten met informatieve websites, literatuur, organisaties en adressen die u nu nodig kunt hebben. Emotionele steun kunt u ervaren uit bemoedigende tips en ervaringsverhalen van andere ouders.”

Een nuttige site, die voor ons helaas (net) te laat kwam. Om ouders te bereiken die in deze situatie zitten wordt momenteel de pers/publiciteit gezocht. Afgelopen week stond er een groot artikel in een aantal dagbladen van de Wegenerpers, o.a. in het Brabants Dagblad en de Twentse Courant/Tubbantia. Hierop vooruitlopend kwam er enkele maanden geleden het verzoek vanuit de VOKK of wij mee wilden werken aan een interview over hoe het allemaal met Mathijs is gelopen. Dit omdat de journalist naast het stuk over koesterkind ook een ‘ervaringsverhaal’ wilde plaatsen. Wij hebben hier medewerking aan verleend en zo stond woensdag het volgende artikel (met de twee foto’s) in de krant.

‘Mathijs probeerde ons nog op te vrolijken’

Mathijs Krouwel was zes jaar toen hij in het voorjaar van 2004 voor het eerst klaagde over hoofdpijn. Op 18 mei van dit jaar overleed hij op 10-jarige leeftijd aan de gevolgen van kanker. In de tussenliggende periode leefden zijn ouders permanent tussen hoop en vrees. ‘Je bent compleet in shock als je hoort dat je kind kanker heeft’, vertelt Niek, de vader van Mathijs. ‘Als ouders draai je vanaf dat moment op de automatische piloot; je leven draait nog maar om één ding. Ik zal nooit vergeten wat een verpleegkundige al de eerste dag in het ziekenhuis tegen ons zei: ‘U moet goed voor uzelf zorgen, want doet u dat niet, dan kunt u ook niet goed voor Mathijs zorgen.’ Van dat advies hebben we veel profijt gehad.’

Aanvankelijk leek Mathijs volledig te genezen. De tumor in zijn hoofd werd met succes operatief verwijderd. Na bestralingen kreeg hij een jaar lang chemokuren en toen eind 2005 de laatste behandeling erop zat kon de vlag uit. ‘Maar halverwege 2006 kregen we te horen dat het opnieuw foute boel was. Dat was een enorme klap. We hebben een week geleefd met het gevoel dat zijn einde nabij was. Mijn vrouw en ik hebben het er vaak over gehad of we Mathijs de uiterste consequentie van zijn ziekte moesten vertellen. Dat besloten we niet te doen. Wel hielden we via een soort nieuwsbrief familie en vrienden op de hoogte, zodat we niet iedere keer aan iedereen hetzelfde verhaal hoefden te vertellen.’

Mathijs kreeg opnieuw chemokuren en onderging een stamceltransplantatie. Alles leek goed te gaan, maar halverwege 2007 ging opnieuw de telefoon. De kanker was weer teruggekeerd. De artsen konden niets meer doen en gaven hem nog driekwart jaar. ‘Op zo’n moment weet je niet wat je moet doen’, vertelt Niek. ‘Thuis troffen we onze dochter die met een vriendinnetje stoelendans deed. Dus amper een uur na die verschrikkelijke boodschap stonden we met z’n allen dansend in de kamer. En Mathijs deed vrolijk mee.’
Hij valt even stil. Zegt dan: ‘Omdat we nog steeds niet wisten of we Mathijs alles moesten vertellen hebben we diverse mensen om advies gevraagd. Een dominee gaf ons het advies om van een ziek kind niet meteen een stervensgeval te maken. Want Mathijs zag er nog heel normaal en gezond uit, ging nog gewoon naar school, hij voetbalde, speelde op straat. Die raad hebben we opgevolgd. Via het weblog dat we inmiddels bijhielden adviseerden we vrienden en familie om Mathijs zo normaal mogelijk te behandelen.

’Mathijs wist natuurlijk wel dat hij ziek was en voelde dat het steeds slechter met hem ging, maar als we hem vroegen of hij daarover wilde praten hield hij de boot af. Mijn vrouw heeft het meerdere keren geprobeerd, maar hij wilde zich alleen maar richten op leuke dingen. Nog steeds vragen we ons af of we de goede beslissing hebben genomen door met Mathijs niet over zijn naderende dood te praten. We weten het niet. Er is niet één waarheid; in ons geval leek ‘t het beste. Stel dat we hem verteld hadden dat hij er een jaar later waarschijnlijk niet meer zou zijn. Wat zou hij daaraan gehad hebben?’

Aan het begin van dit jaar ging het snel slechter met Mathijs. Toch maakte hij nog steeds plannen voor de toekomst. In 2018 wilde hij met zijn opa naar het EK, dat dan in Nederland plaatsvindt. ‘Hij spaarde ons, probeerde ons op te vrolijken. Tot op het laatst bleef hij positief, al vermoeden we dat hij de laatste weken wel iets door had. Drie weken voor zijn overleden zei hij: ‘Ik kan over grote bergen heen kijken en zie een zon en een wolk tegelijk.’


FOTOBIJSCHRIFTEN

Mathijs Krouwel overleed in mei van dit jaar aan kanker. Hij werd 10 jaar oud.

Mathijs maakte een lijst met alle leuke dingen die hij wilde doen na zijn laatste chemokuur.

Eeuwigheidszondag

Vandaag is het Eeuwigheidszondag, een dag waarop alle overledenen van het afgelopen jaar in de kerken worden herdacht. Zo ook onze Mathijs in onze kerk. Het blijft raar om de naam van jouw kind tussen een rij andere namen van overleden mensen die allemaal ouder zijn geworden dan Mathijs te zien staan. Dat hoort niet. De dominee benoemde nog dat behulpzaamheid in zijn korte leven iets was wat Mathijs typeerde. En dat klopt. Mathijs dacht veel aan anderen en kon zich ook goed in de ander verplaatsen. Voor een kind van 10 geen vanzelfsprekendheid. Natuurlijk ben je trots als dat over je kind gezegd wordt. Maar tegelijk wordt het daardoor ook zo onbegrijpelijk en pijnlijk, dat hij zo jong gestorven is. Hij had nog zoveel voor mens en maatschappij kunnen betekenen, hij had zoveel te geven. Dat hij daar geen verdere invulling aan kan geven is voor ons moeilijk te verteren. Het was een prachtjong om het zo maar te zeggen.

Tijdens de kerkdienst hebben we een kaarsje voor hem aangestoken. Na de kerkdienst zijn we naar de begraafplaats in Drachten gereden. In het door opa gemaakte kastje ligt inmiddels een chocoladeletter en een velletje ajax-stickers. Zo heb je het gevoel, dat je toch ook nog wat voor hem doet in de aanloop naar Sinterklaas.

Een half jaar

Vandaag precies een half jaar geleden overleed Mathijs. Om 16.37 uur, op een éénpersoonskamer van het Emma-Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ondanks dat we al tien maanden – sinds juni ‘07 – wisten dat dit zo ongeveer binnen een jaar zou gaan gebeuren overviel het ons toch. Noch dat weekend, ja zelfs niet de paar uren daarvoor wisten we niet dat het hier voor Mathijs zou eindigen. En dat leidt - nog steeds – tot vragen aan jezelf, zeker nu er weer zo’n peildatum verstrijkt. “Ben ik wel lief genoeg geweest voor hem die laatste dagen?” (= het gevoel). Het verstand: “niet liever – of lastiger – dan anders. We wilden ‘m toch ‘zo gewoon mogelijk’ blijven behandelen?” Gevoel: “hoe heb je het nou kunnen maken om die laatste nacht in het ziekenhuis gewoon te gaan slapen? En dan ook nog zo lekker vast. Je had aan z’n bed moeten zitten, misschien is die wel wakker geweest en zag hij ons niet.” Verstand: “we wísten niet dat het zijn laatste nacht was. Tuurlijk waren we anders blijven waken. Maar Mathijs had wel vaker slechte momenten gehad. Ook nu zou hij ’s ochtends gewoon weer wat beter zijn. Dus we waren er ons helemaal niet van bewust dat dit zijn laatste nacht zou zijn.” Gevoel: “hoe heb je het kunnen maken dat je in dat laatste half uur je kind hebt laten sterven. Die artsen besloten zomaar met het ademen te stoppen en verlieten de kamer. Dat doe je toch niet, je staat toch niet toe dat ze je kind dood laten gaan, je grijpt toch in! Die artsen hadden wat moeten doen.” Verstand: “Kom op, dat was de afweging die we ongeveer een maand eerder samen met de artsen hadden gemaakt. Er was niets meer te redden. Een langer leven zou mogelijk tot een nog langere lijdensweg en mogelijk nog vreselijkere dood leiden. Geen levensverlengende acties meer. Dát was de ‘verstandige afspraak’ en die is uitgevoerd.”

En zo piekeren we nog wel door. Gevoel en verstand zijn zeker nog niet in evenwicht. En dat gaat soms ver. Afgelopen zaterdagnacht reden we vanaf een leuk feestje met de auto naar huis terug. Zo’n feestje wat Mathijs ook echt geweldig zou hebben gevonden. Het was donker en stil in de auto. In de passagierstoel naast mij en ook rechts achter mij op de achterbank werd duidelijk geslapen. Toch maar even ‘voor de zekerheid’ met mijn arm achter de bestuurdersstoel gevoeld of Mathijs er niet zat. En verdomd, hij zat er niet.

Afgelopen donderdag is de grafsteen geplaatst. Het grafmonument moeten we zeggen (zo heet dat tegenwoordig). En het is geen steen maar van glas. Het is mooi geworden, precies zoals we graag wilden. Glas is niet ‘te zwaar’, in het ronde geval kan je zien wat je wil: een bal, de regenboog, een parel.

En ondertussen gaat het goed met Fredrieke. Ze krijgt volgende week een mooi rapport mee naar huis. Op school krijgt ze van de juf de vrijheid om – als ze dat nodig heeft/wil – over Mathijs te schrijven. Dat doet ze dan altijd via liedjes. Zoals deze weer:


Strijden

Hij heeft me verlaten
Ik kan niet meer met hem praten
Ik mis hem zo, ze lach maar ook zijn gekke gedrag
Hij heeft me behandeld als een zusje
Ik geef hem een plusje
Helaas heb ik hem maar 9 jaar gezien
Maar zijn leeftijd was 10.

(refrein)
Strijden tegen de pijn
Strijden tegen de tranen
Strijden tegen huilen
Strijden tegen verdriet
Maar weet wel dat iedereen je ziet

De strijd heeft hij verloren
Het begint nu weer van voren
Niet hier maar boven
Hij zij: je moet me iets beloven
Ga door en geef niet op
Jij gaat verder tot de top

(refrein)

Ik zou zo graag
Je stem weer willen horen
Jou stem in allebei mijn oren
Mathijs je bent er niet meer
Dus het doet zo zeer
Je bent nu weg dus dat is flinke pech

(refrein)

Hij heeft het verloren
Maar hij wou winnen
We zitten met ze 3en binnen
De 4 mist nog, dat ben jij
Want jij hoort voor altijd bij mij

Herdenkingsdienst AMC

De afgelopen week zijn we twee keer naar het AMC geweest. Donderdag voor een eindgesprek met de oncoloog en gisteren was er een herdenkingsdienst voor ouders van alle kinderen die het afgelopen half jaar in het AMC zijn overleden. Om het AMC te bereiken moet je vanaf de A9 afslaan richting AMC. Toen we daar 25 september 2004 reden, we waren die zaterdagochtend toch wat in paniek naar de eerste hulp in het Flevoziekenhuis gereden want Mathijs had weer zo’n hoofdpijn, dacht N. nog “ik hoop maar dat we deze afslag niet te vaak gaan nemen”. Helaas, we hebben deze afslag enkele honderden keren gezien.

Aangekomen in de centrale hal van het ziekenhuis schiet ik (L.) helemaal vol. Daar liggen zoveel herinneringen. Regelmatig nam Mathijs zijn stepje mee naar het ziekenhuis. Zo maakten we dat saaie eind lopen van de hal naar de G-lift wat aantrekkelijk. En steppen ging hem vaak beter af dan lopen. In de hal is een boekwinkel die je kunt bereiken door een trapje of een helling (voor rolstoelen) op te lopen. Niks was leuker dan met de step van het hellinkje af roetsen. Ik was dan altijd de verkeersregelaar en gaf aan wanneer het veilig was en hij naar beneden mocht rijden. Ik hield mijn hart wel eens vast. Want dat ging best snel en er liepen allemaal mensen in de hal. Maar ik dacht: niet betuttelen, geef hem ook de ruimte voor zulke dingen. Ook hebben we regelmatig, afhankelijk van het seizoen, in de hal bij het restaurant een aardbeiensoftijsje of een oliebol gehaald. Voor de vitrinekast met sieraden van het winkeltje bleven we ook altijd even staan en dan wees Mathijs de mooiste sieraden voor mij aan. N. en ik hebben er ook heel wat uurtjes rondgeslenterd als we even van de afdeling af wilden. Je kende op een gegeven moment de inhoud van de winkeltjes uit je hoofd.

Voor de herdenking moesten we in het stiltecentrum zijn. Aan iedere ouder was gevraagd om voor je kind een bloem mee te nemen. Al deze bloemen bij elkaar vormden nu een prachtig boeket dat vooraan stond tijdens de dienst. Wij hadden een rode (Ajaxkleur) roos meegenomen. Fredrieke had een kaartje versierd en er iets opgeschreven voor Mathijs. Dit kaartje wordt daar in een speciaal gedenkboek bewaard. Opa, oma en Jenny waren ook meegekomen. De zaal zat helemaal vol. Fredrieke was erg onder de indruk en verdrietig. Dit i.t.t. tot de begrafenisdienst op 23 mei. Toen huppelde ze de kerkzaal rond. Blijkbaar was het toen nog te onwerkelijk. En kreeg ze veel aandacht van iedereen plus had ze een taak in de dienst. Zij wilde vandaag zelf ook graag iets schrijven over de herdenkingsdienst gisteren:

Gister dus zaterdag 8 november was er een herdenkingsdienst voor de kinderen die het afgelopen half jaar zijn overleden in het AMC. Het was een hele zwaare dag voor ons, want om 18.00 uur ware we nog bij een feestje van nichtje Lin en dat was lastig. Bij de herdenkingsdienst was het moeilijk. Er werden namen opgenoemd en dat Mathijs er toch tussen moest zitten. En dat er in het halfe afgelopen jaar wel 50 kindjes zijn doodgegaan is meer dan zielig. Maar de mevrouw die het deed was heel goed. We hebben ook drie kaarsjes aan gestoken voor Mathijs.
1 voor: dat hij het fijn heeft
2 voor: dat hij blij is
3 voor: dat wij hem super veel missen
We dachten dat het niet erger kon en we hopen niet meer in het ziekenhuis te komen!
Maar Mathijs blijft doorzetten zelfs in de hemel.

Het was een indrukwekkende herdenkingsdienst, waarin de kinderen herdacht zijn en waarin benoemd werd, dat voor de familie het leven nu overleven is geworden. En zo voelt het ook voor mij.

Na afloop zijn we nog even over ‘de afdeling van Mathijs’, F8 Noord gelopen. In bijna alle boxen (1 persoonskamers) en alle zalen heeft Mathijs wel een keer gelegen. Elke box of zaal roept herinneringen op. Ook hebben we stil gestaan bij de box waar Mathijs overleden is.
De afdeling ligt nog steeds vol. Je weet wat de kinderen en hun familie meemaken: leven tussen hoop en vrees. We lopen naar de lift, de lift waar we in september 2004 voor het eerst uitstapten en terecht kwamen in een voor ons toen onbekende wereld, de afdeling kinderoncologie. Nu stappen we de lift in, drukken op het knopje uitgang en hopen er nooit meer te hoeven zijn.


Namen

Streep hun naam niet door
Al zijn zij tot stof vergaan.
Streep hun naam niet door
Alsof ze nooit hebben bestaan.

’t Liefste dat ik heb bezeten
’t toekomstbeeld van mijn bestaan,
vraag me niet dat te vergeten
en gewoon weer door te gaan.

Want ik wil weer verder leven
Maar ik weet niet hoe dat moet.
‘k Hoor bij hen die achterbleven.
Overleven vergt veel moed.

Streep daarom hun naam niet door.
Noem hun naam en laat me weten
Dat ook jij niet zult vergeten.
Zo alleen kan ‘k verder gaan.


(door Gerry den Otter, een moeder
die ook een kind heeft verloren)