Door onze betrokkenheid bij de VOKK zijn we gevraagd om mee te werken aan ‘de promotie’ van een nieuwe site van de VOKK, koesterkind (www.vokk.nl/website/ned/palliatief/). “Als uw kind niet meer beter kan worden, kunt u op deze website van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ informatie vinden die u kan helpen. We geven handvatten om de eerste schrik om te zetten naar actie. En overzichten met informatieve websites, literatuur, organisaties en adressen die u nu nodig kunt hebben. Emotionele steun kunt u ervaren uit bemoedigende tips en ervaringsverhalen van andere ouders.”
Een nuttige site, die voor ons helaas (net) te laat kwam. Om ouders te bereiken die in deze situatie zitten wordt momenteel de pers/publiciteit gezocht. Afgelopen week stond er een groot artikel in een aantal dagbladen van de Wegenerpers, o.a. in het Brabants Dagblad en de Twentse Courant/Tubbantia. Hierop vooruitlopend kwam er enkele maanden geleden het verzoek vanuit de VOKK of wij mee wilden werken aan een interview over hoe het allemaal met Mathijs is gelopen. Dit omdat de journalist naast het stuk over koesterkind ook een ‘ervaringsverhaal’ wilde plaatsen. Wij hebben hier medewerking aan verleend en zo stond woensdag het volgende artikel (met de twee foto’s) in de krant.
‘Mathijs probeerde ons nog op te vrolijken’
Mathijs Krouwel was zes jaar toen hij in het voorjaar van 2004 voor het eerst klaagde over hoofdpijn. Op 18 mei van dit jaar overleed hij op 10-jarige leeftijd aan de gevolgen van kanker. In de tussenliggende periode leefden zijn ouders permanent tussen hoop en vrees. ‘Je bent compleet in shock als je hoort dat je kind kanker heeft’, vertelt Niek, de vader van Mathijs. ‘Als ouders draai je vanaf dat moment op de automatische piloot; je leven draait nog maar om één ding. Ik zal nooit vergeten wat een verpleegkundige al de eerste dag in het ziekenhuis tegen ons zei: ‘U moet goed voor uzelf zorgen, want doet u dat niet, dan kunt u ook niet goed voor Mathijs zorgen.’ Van dat advies hebben we veel profijt gehad.’
Aanvankelijk leek Mathijs volledig te genezen. De tumor in zijn hoofd werd met succes operatief verwijderd. Na bestralingen kreeg hij een jaar lang chemokuren en toen eind 2005 de laatste behandeling erop zat kon de vlag uit. ‘Maar halverwege 2006 kregen we te horen dat het opnieuw foute boel was. Dat was een enorme klap. We hebben een week geleefd met het gevoel dat zijn einde nabij was. Mijn vrouw en ik hebben het er vaak over gehad of we Mathijs de uiterste consequentie van zijn ziekte moesten vertellen. Dat besloten we niet te doen. Wel hielden we via een soort nieuwsbrief familie en vrienden op de hoogte, zodat we niet iedere keer aan iedereen hetzelfde verhaal hoefden te vertellen.’Mathijs kreeg opnieuw chemokuren en onderging een stamceltransplantatie. Alles leek goed te gaan, maar halverwege 2007 ging opnieuw de telefoon. De kanker was weer teruggekeerd. De artsen konden niets meer doen en gaven hem nog driekwart jaar. ‘Op zo’n moment weet je niet wat je moet doen’, vertelt Niek. ‘Thuis troffen we onze dochter die met een vriendinnetje stoelendans deed. Dus amper een uur na die verschrikkelijke boodschap stonden we met z’n allen dansend in de kamer. En Mathijs deed vrolijk mee.’
Hij valt even stil. Zegt dan: ‘Omdat we nog steeds niet wisten of we Mathijs alles moesten vertellen hebben we diverse mensen om advies gevraagd. Een dominee gaf ons het advies om van een ziek kind niet meteen een stervensgeval te maken. Want Mathijs zag er nog heel normaal en gezond uit, ging nog gewoon naar school, hij voetbalde, speelde op straat. Die raad hebben we opgevolgd. Via het weblog dat we inmiddels bijhielden adviseerden we vrienden en familie om Mathijs zo normaal mogelijk te behandelen.
.jpg)
’Mathijs wist natuurlijk wel dat hij ziek was en voelde dat het steeds slechter met hem ging, maar als we hem vroegen of hij daarover wilde praten hield hij de boot af. Mijn vrouw heeft het meerdere keren geprobeerd, maar hij wilde zich alleen maar richten op leuke dingen. Nog steeds vragen we ons af of we de goede beslissing hebben genomen door met Mathijs niet over zijn naderende dood te praten. We weten het niet. Er is niet één waarheid; in ons geval leek ‘t het beste. Stel dat we hem verteld hadden dat hij er een jaar later waarschijnlijk niet meer zou zijn. Wat zou hij daaraan gehad hebben?’Aan het begin van dit jaar ging het snel slechter met Mathijs. Toch maakte hij nog steeds plannen voor de toekomst. In 2018 wilde hij met zijn opa naar het EK, dat dan in Nederland plaatsvindt. ‘Hij spaarde ons, probeerde ons op te vrolijken. Tot op het laatst bleef hij positief, al vermoeden we dat hij de laatste weken wel iets door had. Drie weken voor zijn overleden zei hij: ‘Ik kan over grote bergen heen kijken en zie een zon en een wolk tegelijk.’
FOTOBIJSCHRIFTEN
Mathijs Krouwel overleed in mei van dit jaar aan kanker. Hij werd 10 jaar oud.
Mathijs maakte een lijst met alle leuke dingen die hij wilde doen na zijn laatste chemokuur.
