Afgelopen week kwam Fredrieke uit school. Zoals vaker een kopje thee aan de keukentafel. En dan zomaar ineens vraagt Fredrieke of we Mathijs ook hadden verteld dat hij niet meer beter zou kunnen worden en dood zou gaan. Ik merk, dat er bij haar soms vragen spelen die op onvoorspelbare momenten omhoog komen. Ik antwoordde haar dat ik dat een goede vraag vond en dat dat papa en mama vier jaar geleden met deze vraag hebben geworsteld.
(foto: Mathijs en Fredrieke juni 2005, Mathijs 9 maanden ziek)
Mathijs was negen jaar toen we het definitieve slechte nieuws kregen. Mathijs was zelf niet bij dat gesprek met de oncologe aanwezig. Ja, wat vertel je je kind dan? Sommigen zijn ervan overtuigd dat je altijd de waarheid moet zeggen. Maar Mathijs leefde nog zo lekker, had nog zoveel plannen, was zo levenslustig. Moet je dat ineens boem-bats afbreken? We hebben er toen voor gekozen, in overleg met de oncoloog, om gedoseerd de waarheid te vertellen. We hebben ook nog een predikant geraadpleegd, die zelf een kind heeft verloren. Hij zei: “maak van je zieke kind geen sterfgeval”. Dat was een lijn waar wij ons in konden vinden. We spraken af dat wanneer Mathijs er naar zou vragen we wel eerlijk zouden zijn. Maar hij heeft er nooit naar gevraagd. Ik heb wel eens geprobeerd om het bespreekbaar te maken. Gevraagd of hij bang was, want aan kanker kun je ook doodgaan. Dat wist Mathijs ook. “Welnee, antwoordde Mathijs: ik sla de dood zo aan de kant”. En dat was het dan weer. Hij maakte volop plannen en zei altijd: “mijn tijd komt nog wel” als weer eens iets niet lukte of als hij weer eens iets vanwege zijn slechte conditie moest missen. Hij bleef positief tot aan het einde. Genoot van wat er op zijn pad kwam en wilde alles beleven wat mogelijk was.
Wat Fredrieke (zij is anderhalf jaar jonger als Mathijs) moeilijk vond is dat zij er niet bij was toen Mathijs 18 mei 1998 stierf. Wij waren toen net met de ambulance vanuit Nijmegen naar het AMC gebracht. En daar is Mathijs net na aankomst overleden. Zij zat op dat moment bij opa en oma in de auto aan het einde van een familieweekend.
Het is goed dat Fredrieke met vragen komt. Afgelopen woensdag in de auto zette ze uit zichzelf de cd weer eens op met de liedjes die zijzelf gemaakt en gezongen heeft over Mathijs, zijn ziekte en het missen van haar broer. Vorige week hebben we samen ook weer eens een DVD bekeken (2005/2006). Herinneringen aan haar broer Mathijs worden opgehaald.
In de tijd dat Mathijs en later ook zijn vader ziek (2007-2008) was leefde je in twee werelden. De wereld waarin je als gezin aan het knokken bent, je leeft bij de dag. Want je kunt immers geen dagen aan het leven toevoegen, maar wel leven aan de dagen. Je probeert zoveel mogelijk bij het moment stil te staan. En dan is er ook nog de andere wereld: de jachtige wereld die maar doorgaat en waarbij men zich bijv. druk maakt over de lengte van de rij voor de kassa bij de Albert Heijn. Ik heb me hierover vaak verbaasd. Kunnen mensen zich daar werkelijk druk over maken? Ook Mathijs dacht er vaak zo over. Nu we bijna vier jaar verder zijn merk ik dat je je ook weer wat meer druk kunt maken over gewone dingen, maar dat je voor sommige dingen waar mensen mee zitten moeilijk begrip op kunt brengen. We praten uit beleefdheid dan wel wat begripvol mee, maar denken ondertussen “is dit alles?”. Je merkt dat je toch “gehard” bent door wat we hebben meegemaakt.
Op dit moment volgen we een aantal weblogs van kinderen die tegen de ziekte kanker strijden. Afgelopen vrijdag heeft een jongen van 17 te horen gekregen dat hij niet meer beter kan worden. Wat vreselijk voor die jongen en zijn ouders. Zo’n bericht raakt ons zeer, en neemt ons ook meteen terug in de tijd naar toen wij ditzelfde bericht kregen (ook wij hoorden het op een vrijdag). Die jongen en ouders hebben een onvoorstelbaar zwaar weekend. Een meisje van zes jaar oud strijdt ook tegen de kanker. Haar broertje is afgelopen zomer aan dezelfde soort kanker die zij nu heeft overleden. Hoe is het mogelijk en wat moeten die ouders een berg verzetten: midden in een rouwproces zitten en dan ook nog eens moeten knokken voor je andere kind. En horrorverhaal, maar dan helaas wel onbegrijpelijke realiteit. Het voelt dan ook goed dat er organisaties zijn als Alpe d’HuZes, KIKA, StopHersentumoren en KWF, die allemaal gericht zijn op het bestrijden van de vreselijke ziekte kanker.
