Wenspijlactie Doe-een-wens

(tekst Doe-een-wens)

Misschien wat vroeg voor een eindejaarswens. Maar er is een goede reden. Doe Een Wens
organiseert namelijk een speciale wenspijlen actie om de liefste wensen van kinderen met een levensbedreigende ziekte uit te laten komen.

Doe ook mee met de actie 'Doe Een Wens Pijl'. Koop voor 5 euro een digitale wenspijl op www.DoeEenWensPijl.nl en doe voor uzelf of iemand anders een mooie wens.

Nodig ook uw vrienden, medewerkers of andere relaties digitaal uit om een virtuele wenspijl te kopen en maak kans op gratis kaarten voor SnowWorld!

P.S. Kijk op zondag 23 en 30 december naar de Doe Een Wens uitzendingen op RTL 4. Dan laten Wendy van Dijk en Irene Moors 6 bijzondere kinderwensen in vervulling gaan en worden alle virtuele pijlen ook echt de lucht in geschoten

Zondag 25/11/07

Heel veel valt er niet te melden deze week. Mathijs bleef erg moe, dat verontrust ons wel. Wat is de oorzaak, hakken de dagelijkse ‘remmers’ er zo fors in? Of komt er een griepje ‘langs’? Deze komende week – sinds gisteren - gelukkig een ‘stop-week’ wat betreft het moeten innemen van de remmers. En vandaag (zondagochtend) was het al een stuk beter. Dit zal er ook mee te maken hebben dat Mathijs vandaag naar de verjaardag van z’n oom in Drachten gaat en dus z’n lievelingsneef ziet. Veel voetballen, WII-en en computeren.
Mathijs zijn haar blijft uitvallen, het wordt er niet mooier op. Met wat kammen en gel is het ergste weg te werken. Maar vooral achter, op de plek waar hij in het verleden het meest is bestraald, valt het haar echt uit. We kunnen het niet over ons hart krijgen om het haar er nu al helemaal af te scheren, dat is te definitief.
Verder was en is het natuurlijk de week van de aankomst van de Sint. Mathijs gelooft er niet meer in maar speelt voor Fredrieke het spel keurig mee. Om het enthousiasme van Fredrieke enigszins te beperken (zéér vroeg wakker) is met Sint afgesproken dat alleen op vrijdag en zaterdag de schoen mag worden gezet. Vandaag had Mathijs er de roe in wegens het zingen van niet-nette sinterklaasliedjes. Uiteraard tot genoegen van Fredrieke.
Mathijs blijft N. tips geven om de misselijkheid van de chemo’s tegen te gaan. “Je moet chips en cola eten, papa. Dat deed ik ook in het AMC. Ook als ontbijt. Dat hélpt echt”. N. moet er niet aan denken…

Een rustig weekje

De afgelopen week waren er geen bijzondere dingen. "Gewoon" halve dagen naar school, voetbaltraining, keyboardles en spelen met vriendjes. We hadden een gesprekje met de juf over het rapport van Mathijs. Nou, dat mag er zijn en dat vinden we een hele prestatie. Zeker gezien het feit dat hij vorig jaar een heleboel gemist heeft (spellingsregels, rekenvaardigheden, etc.). Ook is er in de afgelopen week een gesprek geweest met de kinderthuiszorg. Deze kunnen we, zo nodig, in gaan zetten in de daarvoor geindiceerde uren. Dat is mooi. Tot nu toe hebben we vrienden, familie en bekenden (met een medische achtergrond) ingeschakeld als er oppas nodig is. Dat willen we graag blijven doen, maar als het nodig is kunnen we nu ook een beroep doen op de kinderthuiszorg.
Sinterklaas is weer in het land. Mathijs weet inmiddels van de hoed en de rand, maar zijn zusje gelooft er nog volop in en dat kunnen we merken (windkracht 10!), maar uiteraard wel leuk. Er zijn dan ook weer genoeg leuke dingen in het vooruitzicht voor beide: verjaardagen, sinterklaasfeest, etc.

Controle en transfusie

Deze week was er weer een controle bij de oncoloog van Mathijs in het AMC gepland. Eigenlijk valt er weinig nieuws over te melden. Klopje hier, klopje daar, wegen, lengte. Dat is het dan wel zo’n beetje. Alleen het hb in het bloed begint inmiddels flink te dalen, inmiddels tot 5,5. Wat een groot deel van de optredende vermoeidheid verklaart. Daarom heeft Mathijs vrijdag een bloedtransfusie gehad. En dat heeft geholpen, hij heeft dit weekend duidelijk weer meer energie. Vervelender is dat zijn haar nu fors begint uit te vallen. Dit was als bijwerking van de remmer door de oncoloog wel voorspelt. Daarom, kijk nog even goed naar deze afgelopen week genomen foto.
N. heeft donderdag jl. operatief een portocath ingeplant gekregen. Een kastje onder de huid, aangesloten op een hoofdader. Dit vergemakkelijkt het toedienen van de komende chemo’s.

Minder vaak naar school

Deze week hoefde Mathijs geen medicijnen (behalve drie keer antibiotica). Dat was erg lekker voor hem. Het is toch iedere avond er weer tegen aan 'hikken' als hij drie weken lang zijn chemodrankje moet.
De chemo hakt ook in zijn bloedwaarden. Bv. in het HB (ijzer). Hij is dus veel sneller moe. Sinds maandag gaat Mathijs dan ook nog halve dagen naar school. Uiteraard is hij het hier zelf helemaal niet mee eens ("dan mis ik veel te veel."). Maar school kostte hem - de juf zag het dagelijks gebeuren - inmiddels wel erg veel energie. Nu blijft er nog wat energie over voor leuke dingen als een vriendje dat komt spelen. Wat ook belangrijk is. De school regelt dat er één of twee keer per week een juf langs gaat komen die Mathijs dan onderwijst op de punten die hij op school mist.
Het leren gaat Mathijs nog heel goed af. Momenteel heeft hij veel interesse in alles wat met het milieu te maken heeft. Met name de opwarming van de aarde. N. had hem deze week op de fiets over de relatie tussen vervuiling, het smelten van de ijskappen en de stijging van de zeespiegel verteld. Mathijs was al - en nu nog erger - heel alert op lampjes of apparatuur die onnodig aan blijven staan. Wij kunnen 's avonds geen kamer meer uitlopen of - als we terugkomen - alle lampen zijn uit. "Fredrieke, ik wil later niet door jou onder water komen te staan hoor! Doe dat licht uit."
Met N. gaat het gelukkig weer wat beter, hij is niet zo misselijk meer en begint weer wat (meer) te eten.

Meer moe

We merken, dat Mathijs de laatste weken toch wat sneller moe is. Ook op school is dat het geval. Hij zet zich uiteraard nog voor meer dan de volle 100% in, maar aan het einde van de dag is de koek op. Door de chemotabletten zijn de bloedwaardes dan ook inmiddels wat gezakt. Gelukkig hoeft hij nu even een week geen chemopillen te slikken. In de afgelopen week had Mathijs ook weer een absence. Een nare ervaring, ook voor hem. Hij hoort ons wel, maar het lukt hem dan niet om een antwoord of adequaat antwoord te geven. Het gebeurde deze week net op een moment, waarop ik met Fredrieke naar Holiday on Ice zou gaan. Dat kon dus niet doorgaan. Gelukkig was juf Marianne (de juf die Fredrieke op school begeleidt op emotioneel gebied) bereid om met haar mee te gaan en kon ik samen met opa en oma voor de mannen (N. lag misselijk in bed) zorgen. Gisteren had Mathijs 's morgens een voetbalwedstrijd en's middags ben ik samen met mijn zus, vriendin en Mathijs naar een genezingsdienst in Leiderdorp geweest. Het thema van de dienst was : "genezing door de verbondsmaaltijd", een mooie dienst waarbij er bij de avondmaalsviering speciaal aandacht was en gebeden werd voor de zieken.

Naar Disney Parijs!

Dit weekend naar Disneyland Parijs geweest met en dankzij de Stichting Racen tegen Kanker (zie hiernaast onder links). We troffen het met het weer. Het was weliswaar vooral 's ochtends nog koud maar de zon scheen wel de hele dag. Vrijdag vertrokken, 3 bussen vol met kinderen + hun ouders + begeleiding (o.a. verpleegkundigen). Een hele organisatie.





Zaterdag konden we voor het eerst het park in. Mooi, maar druk!!! Gelukkig had de stichting voor 'invalidenkaarten' gezorgd. Dus wij hoefden niet in de wachtrijen van 50 minuten of langer te staan. Maar konden meteen doorlopen en instappen. Elk nadeel hep z'n voordeel. Veel attracties zo kunnen doen. Natuurlijk is zo'n dag vermoeiend. We durfden het - gezien conditie Mathijs - niet aan om aan de avondprogramma's (bv. rondrit + rondvaart Parijs) mee te doen.




Zondag ook nog tot bijna twaalf uur 's middags in het park gelopen. Snel even nóg een keer de allerleukste attracties gedaan. Om 13.00 uur de bus in en op huis aan. Dat was natuurlijk nog een heel eind, om 23.15 weer thuis.

Weekendje weg: zonnig maar wel met donkere wolken

Afgelopen week had Mathijs een terugval op school qua gedrag. Hij was wat tegendraads en teruggetrokken zei de juf. Toen we dit met Mathijs bespraken zei hij, dat het hem allemaal wat teveel werd: het ziek zijn, het medicijnen slikken, papa die ook nog eens ziek is. Vandaar deze reactie, die eigenlijk wel heel begrijpelijk is. Mathijs zei tegen ons: "tot januari kan ik het nog wel volhouden, want dan zijn er allemaal leuke dingen waar ik naar uit kan kijken (Disneyland, verjaardagen, sint en kerst), maar daarna? Hij moest deze week voor controle naar de tandarts, hij dacht dat hij een gaatje had, maar gelukkig viel het mee. Datgene wat hij voelde had te maken met het wisselen van kiezen. De tandarts was zeer tevreden over zijn gebit. Mathijs zei: "een hele geruststelling is dat mam, want al die medicijnen zijn niet goed voor mijn tanden en nu weet ik dat het goed is". Afgelopen weekend hebben we vertoefd in een vakantiehuisje in Hoenderloo op park de Miggelenberg, ons favoriete park. Het was prachtig weer, de natuur was mooi met die herfstkleuren, veel eekhoorntjes en konijnen gezien. De kinderen zijn veel buiten geweest, hebben op heuvels geklommen, gestept, gezwommen, opa en oma zijn nog op bezoek geweest en met hen hebben we lekker crepes gebakken. Gisteravond was het echter ineens mis. Mathijs was erg stil, moest overgeven en ik vond hem vreemd reageren. Ik vroeg hem of hij nog wel wist wie ik was... Nee dus, hij was helemaal afwezig en had een absence. Hoe lang het precies heeft geduurd weten we niet, maar het was enorm schrikken. Gelukkig is hij lekker gaan slapen en vandaag gaat het tot nu toe goed. Voor wat betreft N. hebben we te horen gekregen, dat hij het zwaarste chemotraject zal krijgen. Dat betekent 1 dagopname met een infuus (en dus ook een port-a-cath, prikkastje wat onder de huid wordt geplaatst) en 2 weken chemopillen slikken, vervolgens 1 week niets. Het zijn in totaal 8 blokken van 3 weken.

Geen thee meer, wel nieuwe medicijnen

Een gesprekje tussen moeder en zoon: Iedere avond vragen we voor het slapen gaan aan de kinderen of ze nog ergens mee zitten of nog vragen hebben. Meestal komt er niets, maar op een avond vroeg Mathijs: mama, geloof jij in de werking van die kruidenthee en in het eten van vis ?(over vis eten hadden we het gehad n.a.v. de ziekte van N., dit zou goed zijn) Ik geloof er niet in, zei hij. Mama moest even nadenken en antwoordde: "ik geloof niet zozeer in de werking van die kruidenthee, maar denk wel dat gezond eten belangrijk is. Wat ik wel geloof is, dat artsen veel kennis hebben om mensen beter te maken en geloof ik ook in datgene wat er hierover in de bijbel staat". Inmiddels zijn we gestopt met de kruidenthee. Vanaf zaterdag slikt Mathijs een nieuw medicijn, wat hij 3 weken iedere avond moet nemen en daarna 1 week niet. Bij dit medicijn hoort ook 3 keer in de week het slikken van anti-biotica. Al met al een extra belasting voor Mathijs. De reactie van Mathijs was dan ook: kan ik geen "gewone" chemo's krijgen in het ziekenhuis? Toediening via het infuus vond hij blijkbaar niet zo belastend als dit. Gisteravond is het goed gegaan, Mathijs heeft niet overgegeven. We hopen dat dat zo blijft. In de afgelopen week hebben we de oncoloog nog persoonlijk gesproken en ons is duidelijk geworden, dat ze ook met dit middel de kwaliteit van leven goed in de gaten houden. Zonodig passen ze bijvoorbeeld de dosering aan. Voor Mathijs was het hoogtepunt van de week de wedstrijd Ajax - Kroatie, waar hij met zijn opa naar toe is geweest.
Morgen hebben we in het Flevoziekenhuis een gesprek met de oncoloog over het chemotraject wat N. zal gaan krijgen. Ook weer spannend.

Zaterdag 29 september

Deze week heeft Mathijs weer een MRI gehad. En daar is niet uitgekomen waar wij - zeker nu even, nu alles al zo hectisch is - op hoopten. De 'remmer' remt onvoldoende. Eind komende week wil de arts starten met een ander middel. Dat als groot nadeel extra bijwerkingen heeft.
N. is sinds maandag jl thuis en herstelt langzaam wat.

Drukke week

Ondanks de situatie proberen we alles zo “gewoon” mogelijk door te laten gaan Het werd wel een drukke week hierdoor. Uiteraard de nodige oppas (opa en oma, tante) in huis vanwege de situatie. En met een van hen of ons gewoon naar de voetbaltraining, voetbalwedstrijd, keyboardles, verjaardag van Fredrieke en oma vieren, naar school, etc. En gezien Mathijs zich altijd voor de volle (of liever nog meer) 100 % geeft is een dagje rust vandaag dan ook geen overbodige luxe.
Afgelopen maandag de laatste keer medicijnen innemen van de serie, altijd een fijn moment. Dinsdag zijn we voor een controlebezoekje naar de oncoloog geweest. Deze was erg tevreden over Mathijs. Volgende week bloedprikken, om te kijken of zijn bloedwaardes een beetje op peil blijven. Hopenlijk is dat zo.
N. wordt woensdag opgenomen en donderdag geopereerd.

Mathijs heeft zijn eerste keyboardles gehad en kan nu een heel klein wijsje spelen. Daar is hij erg trots op. Afgelopen donderdag is hij weer met een nieuwe ronde chemo (remmer) begonnen. Helaas ging dat twee keer mis en moest hij overgeven. Vandaag gelukkig de laatste keer.
Gisterenavond heeft Mathijs aan z’n papa uitgelegd hoe je over een vervelende situatie heen kan kijken. Dit vanwege het feit dat er bij zijn papa ook kanker is geconstateerd. Mathijs en Fredrieke zijn hier erg diep van onder de indruk. Dit feit is ook de reden dat L. nu het schrijven van deze weblog overneemt. Wij hebben het erg druk en de weblog zal dus minder frequent worden bijgewerkt.

Thee

De afgelopen maanden hebben we veel goedbedoelde tips en adviezen gehad over alternatieve geneeswijzen. Om precies te zijn: we hebben de keus uit 6 middelen. Er zijn pilletjes, poedertjes, zoutoplossingen en zelfs spuiten met spul dat uit Amerika moet overkomen. Grote vraag natuurlijk: wat helpt nu (…) en wat willen we hem wel of niet geven? We kunnen Mathijs moeilijk alles tegelijk toedienen. Uiteindelijk hebben we gekozen voor… thee. In een boekje dat over deze thee is gemaakt wordt zelfs gesteld dat het “wetenschappelijk is bewezen” dat deze thee kanker bestrijdt.

Na de thee te hebben gezet hebben we Mathijs een slokje laten proeven. Brrrr. Dat was geen succes. Nee, dat gaat hij écht niet drinken stelde hij. Twee dagen later dachten we slim te zijn en hebben we een beetje van dat spul door de gewone thee gedaan. Mathijs dronk de thee keurig op. L. en ik zachtjes tegen elkaar: “niets zeggen!”. Mathijs 20 minuten later op de trap, bij het aantrekken van zijn schoenen om naar school te gaan: “ik weet het wel hoor. Er zat van die kruidenthee door mijn thee. Ik heb een hele sterke proef!”

Voetbalseizoen en school weer begonnen

Zo vrolijk als Mathijs vanochtend opstond zien we ‘m niet vaak. Meestal heeft hij wel wat last van een ochtendhumeur. Maar deze zaterdag was het meteen helemaal goed: vandaag is het voetbalseizoen bij de Buitenboys weer gestart. En wel met een onderling toernooi.

Voor Mathijs was het wel even afwachten wat voor nieuw team hij aan zou treffen. In overleg met de FC Buitenboys is Mathijs dit jaar – gezien zijn door de chemo’s aangetaste kracht en balans – niet doorgestroomd naar de E-tjes. Hij blijft een keeper van de F-jes. Dat was wel even slikken voor Mathijs. Maar zoals bij zoveel zaken: Mathijs neemt het (na wat tranen) zoals het gaat. Het keepen ging dit eerste tournooi matig. Laten we maar zeggen: Mathijs was niet echt in vorm (vond hij zelf ook). Hij heeft ook nog een tijdje gewoon in het veld gevoetbald. Dankzij een voorzet van Mathijs kon een ander teamlid scoren. Daar was hij trots op en dat maakte weer veel goed.



Verder is natuurlijk vorige week de nationale voetbalcompetitie gestart. Ook daar was de hele zomervakantie al naar toe geleefd (“hoe lang duurt het nog voordat het 17 augustus is?”). Inmiddels doet hij via internet/mail met 3 voetbalcompetities (bv 'coach van het jaar’) mee. Dat betekent voor Mathijs wekelijks veel piekeren, dus drukte (“welke speler moet ik wisselen, welke niet?”). Eigenlijk is Mathijs er dagelijks wel mee bezig. Er moet gewonnen worden!

Morgen dankzij een uitnodiging van oom Gerrit uit Castricum opnieuw naar de Arena. Voor de wedstrijd Ajax – Heerenveen. Friese neef Sybren en opa mogen ook mee. Ook daar is al weken naar uitgekeken. Nu moet Ajax natuurlijk wel winnen…

Van al die uitjes en cadeautjes geniet Mathijs wel. Deze week tegen mij, voorop op de stang op de fiets vanuit school: “Hoe lang blijf ik nou nog van die cadeautjes en leuke dagen krijgen? Zoals naar de Arena, Disney en Villa Pardoes? Dat wil ik wel tot mijn 18-de. Maar dan moet ik wél in het ziekenhuis blijven.”

Afgelopen week is ook de school weer gestart. Een nieuwe juf, dus Mathijs was erg benieuwd. Maar het gaat al weer met veel plezier. Vooral de eerste Engelse les heeft indruk gemaakt. Gewoon weer dagelijks naar school, Mathijs vindt dat heerlijk: structuur/alles normaal!

VROOAM, VROOAM

“Zou Mathijs het leuk vinden om met een Ferraridag mee te gaan?”, zo vroeg ‘onze’ vroegere Doe-een-wensvervuller een paar maanden terug. Helemaal zeker waren we niet (hééft Mathijs wel wat met auto’s?), maar Mathijs reageerde met “mwoah, dat lijkt me wel leuk”. Nou ja, een dag. Laten we het maar proberen, we zien het wel. Nou is een ‘dag’ voor ons op zaterdag zoiets van 10.00 – 16.00 uur. Dat bleek bij een Ferraridag toch net wat anders, zo lazen we in de uitnodiging die we een paar weken later ontvingen. “U wordt tussen 07.00 en 08.00 uur in het Wilhelminakinderziekenhuis in Utrecht verwacht. Daar start deze dag.” ??!!!! Zeven uur 's ochtends op zaterdag! Het einde van het programma bleek om 21.00 uur te zijn. Ahum, Mathijs móest het dus nu wel héél leuk gaan vinden… En dan hebben we het nog niet over L en mijzelf.

Gisterenmorgen om 7.30 uur stonden wij dus inderdaad in de hal van het WKZ. Het was ons bij aankomst al duidelijk geworden dat het toch iets meer werd dan een beetje snelle auto’s kijken. Voor de deur van het ziekenhuis stonden ruim 40 politiemotoren en –wagens opgesteld. Die bleken de stoet te gaan begeleiden. Ook reden er bijna 100 Ferrari’s voor. Veel rood en nog veel meer lawaai (allemaal grote kleine jongens achter het stuur: vrooam, vroaam). Mathijs bleek met Ferrari nr. 46 mee te rijden. En dan moet het die dag maar klikken tussen de bestuurder en Mathijs… Dat deed het!! Toen we Mathijs om 12.00 uur terugzagen op vliegveld Zestienhoven R’dam (alle aanhang werd de hele dag met bussen vervoerd) glunderde die helemaal! Het laatste half uur hadden alle Ferrari’s nog even los gemogen op de startbaan van Zestienhoven. Dus alle grote jongens plankgas, 200- 270 km per uur, die baan over.

De middag was een bezoek aan de Autosalon in Ahoy. Eén grote snoepwinkel voor racefanaten. De 100 Ferrari’s reden ook een ronde door één van de hallen van Ahoy. Veel zwaaien en nog meer lawaai. Wat aan het einde van de dag weer werd gevolgd door een flink dinerbuffet. Volgens Mathijs - en ons - “was dit een héle leuke dag.”

(de dag werd georganiseerd door de Ferrariclub Nederland (www.ferrari-club.nl), de vereniging van ouders van kinderen met reuma (www.jeugdreuma.com) en de stichting Doe een wens (www.doeeenwens.nl)).

Maandag 13 augustus

Nog een paar vakantiefoto's. O.a. Fredrieke met de bij de playbackshow op de camping gewonnen derde prijs. Vandaag heeft Mathijs de laatste van de 5 chemopillen ingenomen. Dat ging goed. Nu weer 3 weken 'rust'.

Zaterdag 11 augustus

Bijna het einde van onze vakantie in het Salland, 879 km boven Parijs. Zondag komen we weer thuis na ruim 4 weken in de stacaravan van m’n zwager en zus gebivakkeerd te hebben. Op een mooie camping, waar M + F graag naar de activiteiten van het recreatieteam gingen. Na jaren met een zeilboot gevaren te hebben (je ligt dan elke dag op een ander plaatsje) is de rust van een camping wel effe wennen. Maar ook wij hebben het ´naar omstandigheden´ naar onze zin gehad. Niets hoefde en ´alles´ lijkt veel verder weg dan wanneer je thuis zit. Het weer was dan wel niet altijd superzomers, maar tussen de bomen in het bos op een paar dagen na altijd wel zo´n 22/23 C. Mathijs vindt het overigens niet zo erg dat de vakantie voorbij is. Hij telt de dagen naar 19 augustus af: de start van de nationale voetbalcompetitie. En een week later de begint het zelf voetballen bij de Buitenboys weer.
Omdat het deze week geen zwemweer was een paar keer er op uitgegaan. Zo bijvoorbeeld dinsdag naar een presentatie kaasmaken op een boerderij. L. vond het nodig en nuttig dat de kinderen dit eens zouden zien. Ze bleek gelijk te krijgen. Er was veel belangstelling voor deze presentatie, de groep bestond uit zo’n 40 personen. De boerin legde uit dat na de geboorte de vrouwelijke kalfjes op de boerderij blijven voor de melk- en vervolgens kaasproductie. De mannelijke kalfjes worden verkocht. Toen er vragen mochten worden gesteld stak Mathijs zijn vinger op (hij had al medelijden met de kalfjes die verkocht worden): “ waarom geven mannetjeskoeien geen melk?” (…) Ik heb nog niet eerder meegemaakt dat L zich voor Mathijs schaamde. Maar nu hoorde ik haar roepen “we komen uit de grote stad hoor, we komen uit de grote stad hoor, het is een stadskind”.
Verder is donderdag gestart met de ‘tweede ronde’ toedienen van de medicijnen. Ook deze keer ging het helaas de eerste keer mis en moest Mathijs na een paar uur overgeven. Waarschijnlijk was de oorzaak dat de anti-misselijkheidsmiddelen niet goed werkten. Die worden een paar uur voor het geven van de medicijnen via een zetpil toegediend. Vlak daarna moest Mathijs naar het toilet… En dus hebben de middelen niet goed gewerkt. Blijft vervelend. Vrijdag ging het goed. Tot aan maandag moet hij dit medicijn dagelijks weer krijgen.

maandag 6 augustus

Eindelijk weer een paar dagen echt zomers weer gehad. Op de camping kon dus veel en vaak worden gezwommen. Tussendoor deze week toch de nodige medische zaken. ’s Maandags (30/6) moest Mathijs worden geprikt. De medicijnen kunnen zijn bloedwaarden beïnvloeden (moe worden etc) dus dat moet in de gaten worden gehouden. Opnieuw zien we weer eens een ander ziekenhuis van binnen, nu dat van Hengelo. We hebben zo door de jaren heen al heel wat ponsplaatjes (moet je eerst laten maken i.v.m. administratie binnen zo’n ziekenhuis) verzameld. Dinsdag hebben oma en opa opgepast en zijn L. en ik naar het AMC geweest voor een ‘hoe nu verder-gesprek’ met één van de oncologen. Dezelfde dag met de eigen huisarts gesproken. Die zal op termijn ook veel met Mathijs te maken krijgen.
Donderdag is Mathijs (weer) met opa naar Ajax geweest. Nu in de Arena, na afloop is hij bij oma en opa blijven slapen. Dezelfde avond was er een playbackshow op de camping. Een hele happening blijkt, veel mensen op de camping (velen staan hier al jaren, van kindsaf aan) zijn er druk mee. Fredrieke deed ook mee en werd derde (medaille!) in de categorie tot 9 jaar met een liedje uit de musical ‘Annie’. Zondag (gisteren) met neef Berry en aanhang gezellig wezen zeilen op de Fluessen in Friesland.

Dinsdag 31 juli

 

Even thuis, tijd om wat foto's op de site te zetten. Bij de foto aan kantoortafel hoort nog een verhaaltje. Begin juli zijn we naar Madame Tussaud geweest. Vooraf wilde Fredrieke eerst chocolademelk drinken op mijn werk. "Want die is zo lekker". Dus kwamen ze even langs. Mathijs wilde ook even op de kamer naast mijn kamer kijken. "Die is van de baas" had ik gezegd. Mathijs vond al die meubelen van afvalhout maar niets. Verder wilde hij weten waarom ik naast de baas zit. Mijn vraag aan hem "wat denk jij?". Mathijs: "nou, omdat die jou in de gaten moet houden". (...)

Zondag 29 juli 2007

“Als het slecht weer wordt gaan we een Wii (spelcomputer) kopen”, hadden we Mathijs vorige week beloofd. Maandag was het zo ver. Dus ’s middags naar de Mediamarkt in Hengelo. Gelijke monniken etc dus Fredrieke kreeg meteen de lang gevraagde skeelers (met led-lichtjes in de wielen als je rijdt, mooier kan niet). Dinsdag was net als maandag een regendag die we dus met wii-sport zijn doorgekomen. Gelukkig knapte het weer woensdag flink op.
Het recreatieteam op de camping had deze week alle activiteiten in het teken van ‘de musical’ staan. Dus decor bouwen, kleren maken en natuurlijk veel oefenen. Mathijs en Fredrieke hebben er de hele week actief – elke dag toch zo’n drie uur – en met veel plezier aan mee gedaan. Vrijdag was de uitvoering. Opa en oma waren hier die dag ook, dus die zijn mee geweest.
Tot op heden hebben wij het hier bewust stil gehouden dat Mathijs ernstig ziek is. Er wordt toch meteen anders naar je gekeken. Maar deze week is Mathijs is een nieuw vriendje tegen gekomen, Dani. Die zag op een gegeven moment, toen Mathijs in zijn blote bast liep, dat Mathijs een bobbel rechts boven op z´n borstkas heeft zitten (de porth-o-cat). Dani vroeg Mathijs wat dat was. Waarop Mathijs aangaf dat hij daar een kastje heeft zitten om in te prikken omdat hij ziek is. Toen vroeg Dani “wat voor ziekte is dat dan?”. Volgens eigen zeggen heeft Mathijs toen gewoon gezegd ‘kanker’. Tsja.
Het is inmiddels zondag en het regent hier vreselijk. Een paar dagen naar huis of toch in de caravan blijven? Er is voor het laatste gekozen. Vanmiddag naar de bioscoop in Zutphen: Zoop in Zuid-Amerika.