Eindleik een normaalen dag

Elk nadeel hep zun voordeel sprak Cruijff al. Dat geldt nu ook voor Mathijs en Fredrieke. Het steeds moeten uitstellen van de chemobehandelingen maakt ons er niet geruster op. Maar het voordeel is wel dat Mathijs in steeds betere doen komt. Gewoon vrolijker, meer lachen, beter eten, meer z'n zusje plagen, meer voor zichzelf opkomen, meer zin hebben om met vriendjes te spelen. Ondertussen kunnen we ook zelf 'normaler' leven. Op school blijkt Fredrieke - zie tekening - er in haar schrift over te hebben geschreven (klikken op de foto vergroot de foto)

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

De opname is meestal om 10.30 uur. Zo ook gisteren. Om 11.30 uur kreeg ik op m'n werk al een sms van L. dat er weer een wijziging was. En hoe! Gisteren (dinsdag) was er een andere eindverantwoordelijke oncoloog op de afdeling dan eergisteren (maandag). Die van maandag besloot dat Mathijs dinsdag in verband met zijn lage bloedwaarden 2/3 van de gewenste kuur zou krijgen. Die van dinsdag kwam L. meedelen dat het HEM beter leek om helemaal geen chemo te geven. Immers, Mathijs krabbelt nu weer goed op (in weken niet in zo'n goede doen geweest) en ook zijn bloedwaarden stijgen eindelijk. Een 'uitgelezen' moment om een nieuwe poging stamceloogsting uit te voeren! Goed idee!!! Hebben we zelf drie weken geleden al gesuggereerd/gevraagd ("bloedwaarden goed = eerst oogsten, dan direct een kuur" = lekenlogica) maar toen voelde men er niet voor. Beter goed gepikt dan slecht bedacht. Toch maar weer even uit ons vel gesprongen. En dus een goed gesprek met een assistent in opleiding (de 'echte artsen' krijg je hier nauwelijks te spreken)gehad die niet veel verder kwam dan "dat ik u gelijk moet geven dat u hierover klaagt". Waar we niets aan hebben. Hoe kan dit nou weer? Hoe kan het zo zijn dat de ene arts voor een hele andere aanpak kiest dan een andere? En is Mathijs zijn eigen arts/oncoloog hier nu bij betrokken? (nee, was het antwoord). Want heel simpel: als op dinsdag dezelfde oncoloog van maandag dienst had gehad was de kuur gewoon doorgegaan, waren de bloedwaarden weer gedaald en was de stamceloogsting voorlopig weer niet aan de orde geweest. En die oogsting is nodig om Mathijs zijn leven te redden. De arts-assistent uitgelegd dat door dit soort gerommel het leven van kinderen in gevaar komt. Ze zal "het zeker bespreken in het team."

Omdat we er nu toch waren kreeg Mathijs wel een bloedtransfusie. En vanaf gisteren weer elke dag een extra prik om de aanmaak van stamcellen aan te jagen. Planning voor oogsting is in loop van volgende week. Om 21.00 uur zat Mathijs weer in de auto op weg naar huis.

Dinsdag opname

Vanochtend is bij Mathijs bloed geprikt en vanmiddag hebben we gehoord dat Mathijs morgen voor de derde chemokuur wordt opgenomen. Zijn bloedwaarden zijn nog steeds niet voldoende. Door de dokteren is dan ook besloten om Mathijs morgen 'maar' 2/3 van de kuur te geven. Wat hiervan de gevolgen zijn is onduidelijk. De artsen durven het niet aan om 100% te geven: zijn bloedwaarden kunnen dan zo laag worden dat het infectierisico nog groter wordt. ‘Trial and error”.

Vandaag is het een memorabele dag. Precies twee jaar geleden besloten we om half elf ‘s ochtends ‘dat het nu genoeg was’. Mathijs had al tijden last van hoofdpijn. En die zaterdagochtend fors. In de auto en met Mathijs naar de eerste hulp in het Flevoziekenhuis. Om 11.01 uur was het eerste contact (spiekte ik later op het intakeformulier), om 13.30 uur klikte de neuroloog (dat bleek deze witte jas achteraf te zijn) een foto tegen de lichtbak en sprak de woorden “op de foto’s is een plekje te zien”. “Nou, en wat dan?” dachten L. en ik nog. “Kunt u zelf naar het AMC rijden”, vroeg de man. Hoezo? Wat een vreemde vraag. Waarom zouden wij níet zelf naar het AMC kunnen rijden? We kregen een grote enveloppe mee, geadresseerd aan afdeling F8-Noord in het AMC. De interne bewegwijzering in het AMC wees ons prima de weg. Nog steeds onwetend schoven om 15.10 uur de gele liftdeuren van de achtste verdieping open. ‘Afdeling Kinderoncologie’ stond er op het bordje voor onze neus.

Eindelijk!

Eindelijk! Mathijs wil al heel lang bij een voetbalclub. Door zijn ziekte kwam dat er steeds niet van. Maar voor de zomervakantie hebben we hem aangemeld bij de Buitenboys. Van de week heeft hij meegetraind en vandaag moest het team naar Huizen om een uitwedstrijd te spelen. Er werd (gelukkig) met 12-1 van de tegenpartij gewonnen. Je ziet dan wel dat de chemo's forse gevolgen hebben: weinig conditie en weinig kracht bij het trappen. Maar hij voelde zich helemaal de grote Huntelaar himself.

En weer...

Zelfde verhaal als de vorige weken: te lage bloedwaarden om aan een nieuwe chemokuur te beginnen. De waarden stijgen wel langzaam ietsjes. Maandag opnieuw prikken en dan dinsdag opname is de verwachting nu.
Verder is L. vandaag met Mathijs naar de neuroloog geweest. Sinds de bloedtransfusie op 4 september spreekt Mathijs langzamer en onduidelijker. Bij oudere mensen zou je aan een klein herseninfarctje o.i.d. denken. De neuroloog heeft er goed naar gekeken maar kon niets ernstigs ontdekken. Zijn andere bewegingen, ook in/met de mond, zijn normaal. Zij houdt het op de na-ijleffecten van de laatste superzware (dat is ons inmiddels wel helder) chemo. Het herstel duurt ook in dat deel van de hersenen gewoon erg lang. Ook dit zou dus weer gewoon goed moeten komen. Tsja, dat moeten we dan maar hopen.

Weer verplaatst

Vanmiddag hebben we gehoord dat de nieuwe chemokuur niet eerder dan vrijdag kan starten. Opnieuw vanwege de te lage bloedwaarden. We zijn dan 2,5 week later dan volgens het protocol zou moeten. Daar worden we niet vrolijk van. Immers, dat spul moet z'n werk doen en moet er dus 'gewoon' nu eens in!

Altijd verrassend

Om 7.30 uur liepen we met een zware tas - voorbereid op een verblijf van minimaal zes nachten - het AMC in. Te vroeg, maar met de files (die tunnel langs het Naardermeer moet er gewoon snel komen) kan je geen risico nemen. Want - zo hadden de artsen aangegeven - "we hebben haast vandaag". Immers er zou waarschijnlijk een nieuwe poging worden gedaan om stamcellen te oogsten en aansluitend zou dan de derde chemokuur volgen. Om 8.15 uur werd bloed afgenomen en toen was het wachten op de uitslag. Wachten, wachten, wachten. Om 11.30 uur dan de uitslag. Alle bloedwaarden zijn nog steeds te laag meldt de verpleegkundige, het pogen om stamcellen te oogsten wordt nu gestaakt. Slik, geen goed nieuws dus! Wat nu? Over het hoe verder zou de arts "zo meteen" komen praten. Wachten, wachten, wachten. Uiteindelijk om 12.50 uur het gesprek met de 'eigen' oncoloog. Die relativeerde gelukkig al snel het probleem van het oogsten van stamcellen. Zijn verklaring is dat de samenstelling (cocktail) van de laatste chemo - had een andere samenstelling als de eerste chemo - in Mathijs zijn lichaam als effect heeft dat de aanmaak van nieuwe stamcellen maar zeer langzaam gaat. De vorige/eerste chemo had dat effect niet, toen kwam Mathijs er binnen een week weer bovenop. Dus is nu besloten de derde chemo weer de samenstelling van de eerste chemo te geven. Tsja, zo kan dat blijkbaar. Heel gelukkig worden we hier niet van. Als je zo makkelijk even kan switchen van het ene naar het andere middel... het lijkt zo wel erg veel op een 'trial and error'-traject. De derde kuur start waarschijnlijk a.s. maandag. En dan willen ze na deze derde kuur weer een poging doen om de stamcellen te oogsten.
Mathijs is ook erg teleurgesteld. Niet zo zeer omdat de kuur niet doorgaat (naar huis en naar school!!), maar omdat de arts aangaf dat hij - risico's van (inwendige dan wel uitwendige) bloedingen die niet stoppen door lage bloedwaarden - nog niet mag voetballen. En dat terwijl vanmiddag de eerste training van zijn F-team bij de Buitenboys plaats vindt + dat zaterdag de eerste wedstrijd wordt gespeeld.

Naar huis, woensdag terugkomen

Vanochtend waren de bloedwaarden opnieuw te laag. Maar... ze beginnen iets op te lopen. Dus kreeg Mathijs vandaag ontslag. Woensdagochtend (zeer) vroeg terugkomen. De hoop van de artsen (en ons!) is dat die dag geoogst kan worden. Dus bij binnenkomst bloedafname, naar de IC om de lieslijn aan te leggen, vervolgens oogsten stamcellen. Waarschijnlijk wordt diezelfde dag dan nog gestart met de volgende chemokuur. Want daar willen de artsen ook niet meer mee wachten.

Fredrieke moest op school iets schrijven en tekenen over de 'zoomervakansie'. Wel treffend. Het feestje dat "niet doorging" (= we konden er niet heen omdat Mathijs plotseling koorts kreeg en we naar het AMC moesten) betrof het feestje van neef Joris. Het AMC is ook mooi getekend. Kinderoncologie is inderdaad op de 8e etage. En Mathijs kijkt niet erg vrolijk van achter het raam.

En een slechte dag

Nee, Mathijs werd vandaag nog niet uit het ziekenhuis ontslagen. En ook over de komende dagen wist men nog helemaal niets te zeggen (artsen hebben ook zondag). Vanochtend is - zoals bijna elke dag - bloed afgenomen. De waarden waren niet nog erg hoopgevend. In ieder geval is Mathijs nog steeds in aplasie (verminderde weerstand, dus veel medicijnen). Wel mochten we net als gisteren weer tussen 10.45 en 16.00 uur naar huis. Maar Mathijs is het zat: de medicijnen, het AMC, het niet naar school kunnen, het anders zijn. Het werd hem allemaal teveel bij het verjaardagsfeestje van een achterbuurjongetje. Een vette dip met veel tranen volgde. Gelukkig was er vanavond 'de wedstrijden' op tv. En won Ajax met 3-0 van Vitesse.

Eindelijk weer een keer een 'goede dag'

Vandaag hebben we Mathijs weer een beetje gezien zoals die normaal is. Vrolijk, grapjes, met z'n vriendjes. Want we mochten vandaag tussen de twee anti-bioticakuren door even naar huis. Om 10.45 uur dus het AMC uit, thuis kwam Sjoerd al snel spelen en om 16.00 uur waren we weer op zijn kamer in het AMC.

Wat er de komende dagen gaat gebeuren weten we niet. Dit hangt erg af van zijn bloedwaarden morgenochtend. De mogelijkheden zijn:
- bloedwaarden nog niet voldoende, risico infectie nog te groot --> blijven voor doorgaan anti-bioticakuren
- bloedwaarden nog niet voldoende, weinig risico --> naar huis totdat bloedwaarden wel goed zijn voor vervolgbehandeling
- bloedwaarden voldoende --> snel aanleggen lieslijn en zsm nieuwe ronde stamcellen oogsten (maandag of dinsdag)
- bloedwaarden voldoende --> meteen starten met nieuwe vijfdaagse chemokuur
- de twee laatste mogelijkheden direct achter elkaar aan.
En de artsen weten vast nog wel een zesde variant te bedenken. Het is dus onduidelijk waar we morgenavond om deze tijd (21.20 uur) zitten/liggen.

Vrijdag 8 september

Mathijs ziet er weer wat beter uit. De blauwe plekken worden lichter en in zijn mond worden de aften kleiner. Ook stijgen zijn bloedwaarden. Dat moet aub niet te hard gaan want in het weekend kunnen er geen stamcellen worden geoogst (= de gezondheidszorg in Nederland). Verder kwam vanmiddag Joris met Frieda op bezoek, vond Mathijs erg leuk. Dat is het goede nieuws van vandaag.
Het slechtere nieuws is dat Mathijs toch nog weer een lichte verhoging heeft, vanavond 38,0. Oorzaak onbekend. Ook is hij nog steeds snel moe.
Het slechte nieuws van vandaag is dat we te horen kregen dat een kind dat we kennen - afgelopen maanden hier regelmatig op deze afdeling gezien, ongeveer even oud als Mathijs - gisteren is overleden.

Donderdag 7 augustus

Woensdagmorgen heeft Mathijs opnieuw een bloedtransfusie gehad. Hij knapte er zichtbaar van op (kleur wangen, kreeg weer wat praatjes). 's Middags is vriend Sjoerd op bezoek geweest. Ook vandaag was Mathijs in betere doen en nu kwam juf Antoinette langs. Leuk, maar het herinnert hem er meteen weer aan dat híj niet naar school kan. Daar is hij dan ook verdrietig over.
Vanochtend een kort gesprek met de behandelend oncoloog gehad. Die gaf toch wel aan dat het de artsen ook wat tegenvalt dat het opnieuw kunnen oogsten van stamcellen bij Mathijs zo lang duurt. Gisteren had er een nieuwe chemokuur moeten worden gestart. Dat kan - net als het oogsten van stamcellen - niet als de bloedwaarden zo laag zijn. Wij vrezen dat we de komende 7 - 10 dagen het AMC niet uitkomen.

Woensdag 6 september

Vanochtend heeft Mathijs weer een 'zakje bloed' gehad. Daar knapte die wel van op, hij werd wat levendiger. En (juf!) meteen zijn huiswerk gemaakt. Toch is 'ie nog wel moe. Vanmiddag heeft Mathijs van 14.00 - 16.00 uur geslapen (ook ter voorbereiding op voetbal vanavond). Aan het eind van de middag kwam vriend Sjoerd op bezoek.
Bij de artsen is - inmiddels enigzins tot onze verwondering - er nog steeds de gedachte dat 'ineens' de bloedwaarden fors kunnen stijgen. Dus Mathijs mag iedere ochtend totdat de bloedwaarden bekend zijn niet eten voor het geval dat hij toch naar de operatiekamer moet voor de aanleg van een lieslijn.
En verder: de arts had gisteren gelijk m.b.t. het starten van de anti-bioticakuur. Mathijs heeft nog steeds koorts (38,2). Zo'n 24 - 28 uur na start van de kuur - dus vanaf morgenochtend - moet dit effect gaan hebben op de koorts.

We zijn weer thuis!

Waarmee we natuurlijk het AMC bedoelen. Van de afgelopen 45 dagen zijn we 31 dagen in het AMC geweest. Soms dag en nacht, soms - zoals vorige week - elke dag steeds 's ochtends. Ook vandaag weer. Vanochtend is Mathijs gewoon naar school geweest, maar vanmiddag was hij toch vrij moe. Dus heeft L. hem thuis gehouden. In de loop van de middag begon de koorts op te lopen richting de 39. Telefonisch contact met het AMC leverde het inmiddels bekende antwoord op: meteen komen. En zo lag Mathijs om 18.15 uur weer in een ziekenhuisbed. De artsen schreven meteen een anti-bioticakuur voor. Als die kuur eenmaal start weten we het wel: minimaal vijf nachten in het AMC blijven. De kuur moest eerst in de ziekenhuisapotheek worden besteld. Dat duurde ruim een uur en in die tijd begon de koorts te dalen naar 37,6. We zijn nog even de discussie met de arts aangegaan of we het toch niet nog even een paar uur konden aanzien welke richting het uit zou gaan. Maar ze was 'onverbiddelijk': "stel dat er wél een bacterie of virus aanwezig is. Dat risico durven wij niet te nemen". Tsja, dat is voor L en mij altijd lastig. De artsen weten niet of zij gelijk hebben en er echt iets aan de hand is. Wij weten het evenmin. Wat moet je dan? Dus de anti-bioticakuur is gestart.
Mathijs is erg boos. Eigenlijk al eind vorige week, toen hij zo'n last kreeg van de bultjes in zijn mond. Dat boos-zijn uit zich in dat hij eigenlijk niet meer praat. Met niemand niet. "Ja" of "nee" krijg je er nog net uit als het heel erg nodig is.

Koorts!

Om 22.00 uur gisterenavond - een paar uur nadat het voorgaande berichtje was geschreven - belde L. Mathijs bleek koorts te hebben, 39,3. Dat vinden de artsen niet leuk. Sterker nog, koorts is erg riskant. Eerst leek het erop dat Mathijs meteen weer een antibioticakuur zou krijgen (dit zou weer 5 dagen AMC betekenen!), maar een uur later - na overleg met Mathijs zijn 'eigen' oncoloog - besloten de artsen dat ze toch even zouden zien of Mathijs zijn lichaam het zelf zou herstellen. Ondertussen mijn ouders vast naar Almere laten komen voor het geval ik ook naar het ziekenhuis zou moeten. Vanochtend bleek de koorts gelukkig gezakt. De artsen vermoeden dat de bloedtransfusie de verhoging heeft veroorzaakt. Het lichaam moest even 'wennen'. Om 11.30 uur mochten we allemaal naar huis en om 13.45 uur... zat Mathijs deze eerste schooldag van het jaar weer in de klas.

Zondag al weer in AMC

Elke avond krijgt Mathijs een prik met een middel dat de productie van stamcellen aan moet jagen (inderdaad, tot nu toe helaas weinig succesvol....). Gisteren kreeg Mathijs steeds meer blauwe plekken over zijn lichaam. De buurvrouw - in het 'dagelijks leven' huisarts - die gisterenavond de prik gaf vond de hoeveelheid blauwe plekken verontrustend. Bij een bloeding bestaat de kans dat het bloeden niet meer stopt. Contact met het AMC leverde op dat Mathijs vandaag een transfusie met een bepaald onderdeel van het bloed zou krijgen (trombosieten) . In het AMC, aan het begin van de middag, bleek dat meer bloedwaarden ernstig te laag zijn. Wat verklaart waarom Mathijs vanochtend steeds stiller en duffer werd. En dat Mathijs dus - naast de extra trombo's - vandaag ook een 'gewone' bloedtransfusie moet krijgen. Dit duurt samen toch al snel zo'n 6-8 uur. Omdat hij maandagmorgen toch weer geprikt moet worden overnachten Mathijs en L. in het AMC.

Vrijdag niet

Bloedwaarden opnieuw te laag. Dus is het: maandag weer melden.