De opname is meestal om 10.30 uur. Zo ook gisteren. Om 11.30 uur kreeg ik op m'n werk al een sms van L. dat er weer een wijziging was. En hoe! Gisteren (dinsdag) was er een andere eindverantwoordelijke oncoloog op de afdeling dan eergisteren (maandag). Die van maandag besloot dat Mathijs dinsdag in verband met zijn lage bloedwaarden 2/3 van de gewenste kuur zou krijgen. Die van dinsdag kwam L. meedelen dat het HEM beter leek om helemaal geen chemo te geven. Immers, Mathijs krabbelt nu weer goed op (in weken niet in zo'n goede doen geweest) en ook zijn bloedwaarden stijgen eindelijk. Een 'uitgelezen' moment om een nieuwe poging stamceloogsting uit te voeren! Goed idee!!! Hebben we zelf drie weken geleden al gesuggereerd/gevraagd ("bloedwaarden goed = eerst oogsten, dan direct een kuur" = lekenlogica) maar toen voelde men er niet voor. Beter goed gepikt dan slecht bedacht. Toch maar weer even uit ons vel gesprongen. En dus een goed gesprek met een assistent in opleiding (de 'echte artsen' krijg je hier nauwelijks te spreken)gehad die niet veel verder kwam dan "dat ik u gelijk moet geven dat u hierover klaagt". Waar we niets aan hebben. Hoe kan dit nou weer? Hoe kan het zo zijn dat de ene arts voor een hele andere aanpak kiest dan een andere? En is Mathijs zijn eigen arts/oncoloog hier nu bij betrokken? (nee, was het antwoord). Want heel simpel: als op dinsdag dezelfde oncoloog van maandag dienst had gehad was de kuur gewoon doorgegaan, waren de bloedwaarden weer gedaald en was de stamceloogsting voorlopig weer niet aan de orde geweest. En die oogsting is nodig om Mathijs zijn leven te redden. De arts-assistent uitgelegd dat door dit soort gerommel het leven van kinderen in gevaar komt. Ze zal "het zeker bespreken in het team."
Omdat we er nu toch waren kreeg Mathijs wel een bloedtransfusie. En vanaf gisteren weer elke dag een extra prik om de aanmaak van stamcellen aan te jagen. Planning voor oogsting is in loop van volgende week. Om 21.00 uur zat Mathijs weer in de auto op weg naar huis.
