Weekendje weg

Van het weekend naar een vakantiehuisje geweest op de Veluwe. Zeer naar onze zin gehad. Op de foto Mathijs-met-uil tijdens een demonstratie van roofvogels. Bij het zwemmen is goed te zien dat Mathijs flink in gewicht is aangekomen. Vrijdag in het omkleedhokje van het zwembad: "Kijk pa, ik heb een buikje!". Het eten gaat dus goed. Wel blijft Mathijs zijn hoofd zo kaal als een knikker. Dus nog steeds zie je de ogen van andere mensen 'denken' als wij ergens met Mathijs binnen komen. Mathijs doet er niet moeilijk over en wij dus ook niet. Maar wennen doet het ook niet helemaal.

In de krant!

Dinsdagavond gaf Mathijs zelf aan dat hij het sondeslangetje er wel uit wilde halen. En dat vervolgens meteen maar gedaan. Het eten gaat dus nu weer op 'eigen kracht'. En dat gaat goed. Ook de vandaag geprikte bloedwaarden waren prima in orde. Dat is dus erg mooi.
Inmiddels krijgen wij weer een bijna-normaal gezinsleven. Ook wel erg prettig. 'Bijna' omdat we toch vaak bezig moeten of zijn met Mathijs zijn ziekte. Soms ook met iets leuks. Zoals gisteren werden we opeens benaderd voor medewerking aan artikel in het dagelijks verschijnende Almeerse huis-aan-huisblad 'Almere Vandaag'. Het artikel staat vandaag in de Almere Vandaag. Bijschrift bij de foto van het hoofdartikel: "Voetballen bij Buitenboys houdt de achtjarige Mathijs op de been". Het kleine (blauwe) artikeltje staat op de voorpagina. Klikken op de foto's vergroot de artikelen. En anders is dit de tekst van het grote artikel:


Mathijs eregast tijdens derby tussen Buitenboys en AS'80

Zoals de meeste achtjarige jongens is Mathijs gek op voetbal. Helaas kan de Almeerder niet zo vaak voetballen als zijn leeftijdsgenootjes. Mathijs heeft kanker en brengt daardoor sinds 2004 veel tijd door in het ziekenhuis. Tijdens deze moeilijke tijden houdt zijn passie voor voetbal hem op de been. Zijn ouders twijfelden dan ook geen moment toen Mathijs in september vorig jaar lid wilde worden van Buitenboys. Bij die club voetbalt Mathijs nu in de F9. Hoewel zijn conditie en motoriek door de bestralingen en chemokuren behoorlijk achteruit zijn gegaan, verschijnt de achtjarige regelmatig binnen de lijnen. ,,Voetbal betekent alles voor Mathijs. Het is dan ook al regelmatig voorgekomen dat we 's ochtends voor onderzoek naar het ziekenhuis moesten en we daarna direct doorreden naar het voetbalveld'', vertelt moeder Liesbeth.
Behalve op 'zijn' Buitenboys is Mathijs gek op Ajax. Toen hij in 2004 ziek werd, kreeg het Almeerdertje een 'Doe een wensdag' aangeboden die draaide om het bezoeken van de Europacupwedstrijd tegen Brøndby. Via de Ajax Kids Club heeft de familie sindsdien contact gehouden met de club. ,,Toen zij hoorden dat Mathijs vorig jaar zomer weer ziek geworden is, werd hij uitgenodigd om voor het Ajax Kids Clubblad van maart een interview te houden met Edgar Davids. Dit heeft hij eind vorige week afgenomen'', aldus zijn moeder.
Buitenboys heeft nu ook het plan opgevat om Mathijs in het zonnetje te zetten. Tijdens de derby van zondag 4 maart tegen AS'80 maakt de F-pupil deel uit van de zondagselectie. Tijdens de wedstrijd wordt er gecollecteerd voor stichting Kika, het kinder kankerfonds."

DE FOTO'S

Mathijs is nog wel snel moe. Dat is de reden dat hij ook nog niet altijd naar school gaat. Eten gaat inmiddels veel beter. Gisteren hebben we hem geen sondevoeding meer gegeven. Sondeslangetje wil Mathijs (en wij ook) nog wel even inhouden, even kijken of het ook echt goed gaat (blijft hij op gewicht?). Bijgaand de mooie foto's van het interview met Edgar Davids afgelopen vrijdag.

Bloedtransfusie

Een klein minpuntje gisteren was dat Mathijs 's ochtends weer moest prikken. Aan het eind van de dag hoorden we dat zijn hb erg laag was. Dus dat betekende vanochtend eerst voetballen (opnieuw wonnen de Buitenboys, deze keer met 8-1) en daarna direct door naar het AMC voor een bloedtransfusie. Inmiddels gaan Mathijs en wij hier 'uiterst relaxed' mee om: 't hoort er gewoon bij. Gelukkig ging het allemaal erg voorspoedig, om 17.45 uur was Mathijs weer thuis.

Edgar Davids interviewen

Mathijs geniet momenteel van alles. We houden (natuurlijk) goed in de gaten hoe Mathijs zich voelt. Vanochtend in bed vroeg ik aan hem of hij zin had in vandaag. “Ik heb zin in vandaag (zie hieronder), morgen (wedstrijd met Buitenboys) en zondag”. Zondag wordt neefje Guus gedoopt. Maar dat bleek niet de reden voor de ’zin’ te zijn. Nee, “( neef) Bram heeft ook All-star-voetbalplaatjes” (weer zo’n album waar je pakjes plaatjes voor moet kopen a €1,50 per pakje).

Maar vandaag werd zeker ook bijzonder. Ajax heeft een kids-club waar Mathijs (uiteraard) lid van is. En nu was deze week aan hem gevraagd of hij voor het volgende nummer een interview met een speler wilde doen. Natuurlijk! Omdat opa een grote voetbalfan is is hij vandaag met Mathijs mee geweest naar de Arena. Hier opa’s relaas:

“Nou het was het dagje wel. Gisterenavond vroeg N. (de vader van Mathijs) of ik geen zin had om morgen met Mathijs mee te gaan naar Ajax. Mathijs was door de Ajax Kids-club gevraagd om Edgar Davids te interviewen. Ik schrok daar wel een beetje van want ik had al een afspraak. Mijn eerste reactie was dus dat ik echt niet kon. Maar het zat mij niet lekker en gisterenavond kon ik dan ook niet in slaap komen. Vanochtend vroeg de afspraak maar afgebeld en in de auto naar Almere gestapt. Om 11.10 uur was ik op het schoolplein. Samen met Mathijs op weg naar de Arena. Bij het stadion moesten we door een slagboom om op het parkeerdek te komen. Het noemen van de naam van de Ajax-medewerkster die dit (weer!) voor Mathijs had geregeld deed wonderen. De slagboom ging open en de auto keurig exclusief geparkeerd. In de auto zagen wij al dat het elftal op het oefenveld aan het trainen was. Maar hoe komen we nu zo dicht mogelijk bij de spelers? Bij de afzetting voor het trainingsveld stond een suppoost. Opnieuw de naam van de Ajax-medewerkster genoemd en ja hoor, even later stonden we helemaal aan de zijlijn van het oefenveld. Vlak bij de spelers. Ze waren er allemaal. Van Huntelaar tot Stekelenburg plus de hoofd- en hulptrainers. Wij hadden het gevoel dat ze flink werden afgeknepen. Je kon zien dat Edgar het goed naar zijn zin had want hij ging als laatste van het veld af. Intussen waren we op het veld een andere Ajax-medewerker tegen gekomen. Hij herkende Mathijs nog van de DOE EEN WENS-dag in augustus 2005 en nodigde ons uit om voor het interview even mee te gaan om het Ajax-museum te bekijken. Nou dat wilden we wel! Vooral de Wereldbeker en de Cup met de Grote Oren maakte diepe indruk op ons. Ook de Johan Cruijff -hoek en de Van Basten-hoek met zijn afgetrapte voetbalschoenen en andere leuke persoonlijke relikwieën waren het bekijken waard. Midden in de film over Van Basten werden we opgepiept om naar de hoofdingang te komen. Samen met een echte fotograaf zijn we naar het hoofdveld (ja, dat veld wat je altijd op tv ziet!) gegaan voor het interview met Edgar Davids. De Ajax-medewerkster vertelde ons dat Edgar Davids weinig interviews geeft maar dat hij voor de Ajax kids-club graag een uitzondering wilde maken. Na een poosje kwam Edgar het veld op en kon het interview van Mathijs met Edgar beginnen. Welke vragen Mathijs heeft gesteld vertellen we niet. Dat kun je later in het Ajax-Kids-clubblad lezen. Ik wil wel verklappen dat er tussen Mathijs en Edgar een levendig gesprek ontstond. En dat Edgar heel open op de vragen van Mathijs reageerde. Het gesprek heeft zeker een half uur geduurd met vragen over en weer. Na een foto sessie nam Edgar afscheid van ons omdat hij weer aan het werk moest. Edgar, bedankt voor je openhartigheid!

Mathijs en ik hebben een fantastische dag gehad met heel veel goede momenten om nooit te vergeten. AJAX (en vooral ook de twee Ajax-medewerkers): BEDANKT!

Zover het relaas van opa. Vanavond aan tafel hadden we het even over werk etc. Ik vraag zo aan Mathijs “Wil je later nog steeds voetballer, rapper of dokter worden?” Mathijs: “Of journalist denk ik”. ?????????????? Mathijs: “Nou, het ging best goed vandaag!”

(foto’s en interview komen tzt op deze site)

Dinsdag 13 februari

Elke dag zien we dat Mathijs fysiek weer wat vooruit gaat. Hoewel wij ook weten dat het herstel nog maanden zal duren (spieren moeten zich weer opbouwen) en het lang niet zeker is dat hij helemaal hersteld. Op school heeft hij het op dit moment wat zwaarder. Hij is er duidelijk 3 weken uit geweest en heeft dus het een en ander gemist. Had hij bij vorige ziekenhuisopnames nog wel zin om wat huiswerk in het ziekenhuis te maken, bij de laatste opname is dat vaak niet het geval geweest. Was hij gewoon te moe/te misselijk. Dus moet hij nu wat van school inlopen. Daarbij is het (ook voor de juf) laveren tussen daadwerkelijk inhalen en hem ook weer niet te moe maken.
Verder kijkt Mathijs overal weer naar uit. Uiteraard naar voetballen. Maar ook gaat hij deze maand naar een 'keepersclinic' op het Ajaxterrein en is hij alweer uitgenodigd om in april een keer mee te gaan naar een Ajax-wedstrijd. Verder gaf hij vandaag aan veel zin te hebben in het jaarlijkse familieweekend in mei ("dat duurt nog wel héél lang dan").

Zondag 11 februari

Veel nieuws valt er niet te vertellen. Mathijs raakt in steeds betere doen. Gisterenochtend natuurlijk met de Buitenboys gevoetbald. Ze wonnen opnieuw, deze keer met 4-1. Het was vreselijk koud (rond vriespunt + wind), maar Mathijs heeft het in zijn goal volgehouden. Nou had hij het ook niet druk, hij heeft twee ballen gehad. En ja, voor de snelle rekenaar, er daarvan dus één doorgelaten. Maar het is voor hem al mooi dát hij mag/kan doen. Verder zien we duidelijk dat hij beter gaat eten (we geven alleen 's avonds nog sondevoeding), hij loopt meer, en wil bv ook weer stoeien.

Vrijdag 9 februari

“Ik voel me heerlijk”. Aldus Mathijs toen hij vanmiddag om 12.00 uur weer zingend uit school kwam. Gisterenmiddag natuurlijk lekker in de sneeuw gespeeld. Hij is nog steeds wel snel moe en heeft veel last van spierpijn (uitvloeisel van de zware chemo). Mathijs gaat daarom niet altijd de hele dag naar school. Bv. vrijdagochtend is er altijd gym. Dat heeft hij vandaag maar laten zitten. Ook met het oog op morgen: een uitwedstrijd met de Buitenboys!

Vanmiddag was de eerste controle na de kuur bij de eigen oncoloog. We hadden chips en drinken mee. En tegen Mathijs gezegd: “gewoon opeten bij de dokter, dat geeft een goede indruk”. Zoiets hoef je Mathijs maar één keer te zeggen. De chips en het pakje drinken gingen er tijdens het korte gesprek – stoïcijns dooretend – moeiteloos in. Conclusie van de arts aan het eind van het gesprek: na zo’n kuur moet de patiënt eigenlijk wekelijks op bezoek komen. Maar gezien de conditie van Mathijs vond de arts dat nu ook wel wat veel van het goede: “we zien elkaar over twee weken weer”. De arts (een zeer deskundige maar wat introverte man die al heel veel voor Mathijs heeft gedaan) was zo enthousiast en tevreden dat hij bij het afscheid nemen – tot onze verwondering, zo hebben we ‘m nog nooit horen praten – tegen Mathijs sprak: “jij bent mijn maat!”.

Nieuwe sondeslang (woensdag 7 februari)

De dag begon gisteren niet goed, Mathijs moest hoesten. Hij was een beetje misselijk, moest overgeven en spuugde daarbij zijn sondeslang uit. Helaas. Hij was er deze keer niet zo overstuur van en ging ’s morgens dan ook gewoon naar school. Hij geniet momenteel van alles wat er in de klas gebeurt. ’s Middags konden we in het AMC terecht voor het plaatsen van een nieuwe sonde. Geen pretje, maar het is weer gelukt. Meteen maar even de diëtiste gebeld, want Mathijs begint langzaam weer wat te eten. En wellicht krijgt hij nu teveel sondevoeding binnen. Dat klopte, we mogen iets minderen met sondevoeding.

Vandaag is Mathijs wel naar school geweest, maar niet naar de voetbaltraining. Want hij heeft enorme spierpijn overgehouden van de gymles op school gisteren. Aan dit soort reacties op inspanning merk je, dat zijn lichaam hard heeft moeten werken de afgelopen tijd en dat zijn spieren ook een flinke klap hebben gehad. Ook heeft hij in de afgelopen 3 weken met name in bed gelegen, wat uiteraard de conditie en de spieren ook niet ten goede is gekomen. Hij zal het rustig aan weer moeten opbouwen.

Maandag 5 februari

Alles begint weer een beetje normaal te worden. Vanochtend was Mathijs nog een beetje moe/niet in goede doen. Dat heeft hij vaker 's ochtends nadat hij chemo's heeft gehad. Dus hij is toch niet meteen naar school gegaan, dat werd vanmiddag. Wel vanochtend bloed geprikt. Er waren vorige week wat problemen met zijn lever. Dit lijkt de goede kant op te gaan. Verder begint hij langzaam zelf weer wat te eten. Wat knap van 'm is (en belangrijk voor de darmen), dat doet/wil hij echt zelf. Want een hongergevoel heeft hij niet zolang hij sondevoeding krijgt.

Zondag 4 februari

De eerste actie op zaterdag was naar het voetbalveld. De Buitenboys moesten 'uit' voetballen en Mathijs wilde er perse heen. Ondanks dat hij niet het veld op mocht omdat zijn trombo's (bloedplaatjes: bij een harde trap stolt het bloed niet snel genoeg) laag zijn (27). 's Middags was hij erg moe en heeft hij een tijd liggen slapen. Maar verder heeft hij overal wel weer zin in. Langzaam eet hij weer wat (zonet nog een zakje paprikachips) en ook het zelf drinken begint op gang te komen. De rest van de voeding gaat 's nachts door de sonde. Mathijs is wel erg kaal. ERG kaal, zo kaal als een biljartbal. Gaat vanzelf over. Op de foto vanmiddag aan het gamecuben met vriend Sjoerd.

Wij moeten er ook nog steeds aan wennen dat we weer thuis zijn. In december was de aankondiging dat we op 8 - 10 weken AMC moesten rekenen. Begin maart weer thuis dus. Daar waren we op ingesteld met de opvang van Fredrieke, eten (de diepvries gevuld), werk, etc. In de week voor de opname wijzigde dit. De oncoloog meldde dat ze toch niet de combinatie van middelen wilden geven die men eerst in gedachten had. Het risico voor Mathijs (o.a. uitvallen functies lever) zou te groot zijn. Door de artsen was besloten een andere kuur te geven. Met als (prettige) bijkomstigheid dat de opname beperkt kon worden tot 4 - 5 weken. Door het record-snelle herstel werd het gelukkig zelfs maar 3 weken...

En morgen? Gewoon weer naar school.

THUIS!!! (vrijdag, dag 22)

"En waarom moeten wij dan nog tot morgen hier blijven?", vroeg Liesbeth om een uur of elf aan de dienstdoende zuster. Mathijs was inmiddels al afgekoppeld van de voeding via het bloed. Dus een échte reden konden wij niet meer bedenken. Vond de zuster ook een goede vraag (maar zij gaan daar niet over), dus de artsen werden ingeschakeld. En zo kon Mathijs vanavond (eerst moest er nog van alles worden gecontroleerd, ook moesten sondevoeding en medicijnen worden geregeld) om 18.45 uur het AMC verlaten. Bij thuiskomst zijn eerst Punky en Snuit (de cavia's) uitbundig geknuffeld.

Donderdag, dag 21

't Wordt tijd om naar huis te gaan want Mathijs begint zich echt te vervelen. De speelkamer, een ziekenhuisjuf op bezoek (leren!), de eigen échte juf gezellig op bezoek (babbelen!), wat tv kijken, gamen. Zo ziet de dag er (weer) uit. Gelukkig hebben de artsen vandaag aangegeven - zoals altijd met enig voorbehoud - dat Mathijs zaterdag weg mag. Hoera! De verpleegkundigen hebben Mathijs inmiddels aangemeld bij het Guinness book of records voor de titel 'patient met snelste herstel na een stamceltransplantatie'.