Weekendje weg: zonnig maar wel met donkere wolken

Afgelopen week had Mathijs een terugval op school qua gedrag. Hij was wat tegendraads en teruggetrokken zei de juf. Toen we dit met Mathijs bespraken zei hij, dat het hem allemaal wat teveel werd: het ziek zijn, het medicijnen slikken, papa die ook nog eens ziek is. Vandaar deze reactie, die eigenlijk wel heel begrijpelijk is. Mathijs zei tegen ons: "tot januari kan ik het nog wel volhouden, want dan zijn er allemaal leuke dingen waar ik naar uit kan kijken (Disneyland, verjaardagen, sint en kerst), maar daarna? Hij moest deze week voor controle naar de tandarts, hij dacht dat hij een gaatje had, maar gelukkig viel het mee. Datgene wat hij voelde had te maken met het wisselen van kiezen. De tandarts was zeer tevreden over zijn gebit. Mathijs zei: "een hele geruststelling is dat mam, want al die medicijnen zijn niet goed voor mijn tanden en nu weet ik dat het goed is". Afgelopen weekend hebben we vertoefd in een vakantiehuisje in Hoenderloo op park de Miggelenberg, ons favoriete park. Het was prachtig weer, de natuur was mooi met die herfstkleuren, veel eekhoorntjes en konijnen gezien. De kinderen zijn veel buiten geweest, hebben op heuvels geklommen, gestept, gezwommen, opa en oma zijn nog op bezoek geweest en met hen hebben we lekker crepes gebakken. Gisteravond was het echter ineens mis. Mathijs was erg stil, moest overgeven en ik vond hem vreemd reageren. Ik vroeg hem of hij nog wel wist wie ik was... Nee dus, hij was helemaal afwezig en had een absence. Hoe lang het precies heeft geduurd weten we niet, maar het was enorm schrikken. Gelukkig is hij lekker gaan slapen en vandaag gaat het tot nu toe goed. Voor wat betreft N. hebben we te horen gekregen, dat hij het zwaarste chemotraject zal krijgen. Dat betekent 1 dagopname met een infuus (en dus ook een port-a-cath, prikkastje wat onder de huid wordt geplaatst) en 2 weken chemopillen slikken, vervolgens 1 week niets. Het zijn in totaal 8 blokken van 3 weken.

Geen thee meer, wel nieuwe medicijnen

Een gesprekje tussen moeder en zoon: Iedere avond vragen we voor het slapen gaan aan de kinderen of ze nog ergens mee zitten of nog vragen hebben. Meestal komt er niets, maar op een avond vroeg Mathijs: mama, geloof jij in de werking van die kruidenthee en in het eten van vis ?(over vis eten hadden we het gehad n.a.v. de ziekte van N., dit zou goed zijn) Ik geloof er niet in, zei hij. Mama moest even nadenken en antwoordde: "ik geloof niet zozeer in de werking van die kruidenthee, maar denk wel dat gezond eten belangrijk is. Wat ik wel geloof is, dat artsen veel kennis hebben om mensen beter te maken en geloof ik ook in datgene wat er hierover in de bijbel staat". Inmiddels zijn we gestopt met de kruidenthee. Vanaf zaterdag slikt Mathijs een nieuw medicijn, wat hij 3 weken iedere avond moet nemen en daarna 1 week niet. Bij dit medicijn hoort ook 3 keer in de week het slikken van anti-biotica. Al met al een extra belasting voor Mathijs. De reactie van Mathijs was dan ook: kan ik geen "gewone" chemo's krijgen in het ziekenhuis? Toediening via het infuus vond hij blijkbaar niet zo belastend als dit. Gisteravond is het goed gegaan, Mathijs heeft niet overgegeven. We hopen dat dat zo blijft. In de afgelopen week hebben we de oncoloog nog persoonlijk gesproken en ons is duidelijk geworden, dat ze ook met dit middel de kwaliteit van leven goed in de gaten houden. Zonodig passen ze bijvoorbeeld de dosering aan. Voor Mathijs was het hoogtepunt van de week de wedstrijd Ajax - Kroatie, waar hij met zijn opa naar toe is geweest.
Morgen hebben we in het Flevoziekenhuis een gesprek met de oncoloog over het chemotraject wat N. zal gaan krijgen. Ook weer spannend.

Zaterdag 29 september

Deze week heeft Mathijs weer een MRI gehad. En daar is niet uitgekomen waar wij - zeker nu even, nu alles al zo hectisch is - op hoopten. De 'remmer' remt onvoldoende. Eind komende week wil de arts starten met een ander middel. Dat als groot nadeel extra bijwerkingen heeft.
N. is sinds maandag jl thuis en herstelt langzaam wat.

Drukke week

Ondanks de situatie proberen we alles zo “gewoon” mogelijk door te laten gaan Het werd wel een drukke week hierdoor. Uiteraard de nodige oppas (opa en oma, tante) in huis vanwege de situatie. En met een van hen of ons gewoon naar de voetbaltraining, voetbalwedstrijd, keyboardles, verjaardag van Fredrieke en oma vieren, naar school, etc. En gezien Mathijs zich altijd voor de volle (of liever nog meer) 100 % geeft is een dagje rust vandaag dan ook geen overbodige luxe.
Afgelopen maandag de laatste keer medicijnen innemen van de serie, altijd een fijn moment. Dinsdag zijn we voor een controlebezoekje naar de oncoloog geweest. Deze was erg tevreden over Mathijs. Volgende week bloedprikken, om te kijken of zijn bloedwaardes een beetje op peil blijven. Hopenlijk is dat zo.
N. wordt woensdag opgenomen en donderdag geopereerd.

Mathijs heeft zijn eerste keyboardles gehad en kan nu een heel klein wijsje spelen. Daar is hij erg trots op. Afgelopen donderdag is hij weer met een nieuwe ronde chemo (remmer) begonnen. Helaas ging dat twee keer mis en moest hij overgeven. Vandaag gelukkig de laatste keer.
Gisterenavond heeft Mathijs aan z’n papa uitgelegd hoe je over een vervelende situatie heen kan kijken. Dit vanwege het feit dat er bij zijn papa ook kanker is geconstateerd. Mathijs en Fredrieke zijn hier erg diep van onder de indruk. Dit feit is ook de reden dat L. nu het schrijven van deze weblog overneemt. Wij hebben het erg druk en de weblog zal dus minder frequent worden bijgewerkt.

Thee

De afgelopen maanden hebben we veel goedbedoelde tips en adviezen gehad over alternatieve geneeswijzen. Om precies te zijn: we hebben de keus uit 6 middelen. Er zijn pilletjes, poedertjes, zoutoplossingen en zelfs spuiten met spul dat uit Amerika moet overkomen. Grote vraag natuurlijk: wat helpt nu (…) en wat willen we hem wel of niet geven? We kunnen Mathijs moeilijk alles tegelijk toedienen. Uiteindelijk hebben we gekozen voor… thee. In een boekje dat over deze thee is gemaakt wordt zelfs gesteld dat het “wetenschappelijk is bewezen” dat deze thee kanker bestrijdt.

Na de thee te hebben gezet hebben we Mathijs een slokje laten proeven. Brrrr. Dat was geen succes. Nee, dat gaat hij écht niet drinken stelde hij. Twee dagen later dachten we slim te zijn en hebben we een beetje van dat spul door de gewone thee gedaan. Mathijs dronk de thee keurig op. L. en ik zachtjes tegen elkaar: “niets zeggen!”. Mathijs 20 minuten later op de trap, bij het aantrekken van zijn schoenen om naar school te gaan: “ik weet het wel hoor. Er zat van die kruidenthee door mijn thee. Ik heb een hele sterke proef!”

Voetbalseizoen en school weer begonnen

Zo vrolijk als Mathijs vanochtend opstond zien we ‘m niet vaak. Meestal heeft hij wel wat last van een ochtendhumeur. Maar deze zaterdag was het meteen helemaal goed: vandaag is het voetbalseizoen bij de Buitenboys weer gestart. En wel met een onderling toernooi.

Voor Mathijs was het wel even afwachten wat voor nieuw team hij aan zou treffen. In overleg met de FC Buitenboys is Mathijs dit jaar – gezien zijn door de chemo’s aangetaste kracht en balans – niet doorgestroomd naar de E-tjes. Hij blijft een keeper van de F-jes. Dat was wel even slikken voor Mathijs. Maar zoals bij zoveel zaken: Mathijs neemt het (na wat tranen) zoals het gaat. Het keepen ging dit eerste tournooi matig. Laten we maar zeggen: Mathijs was niet echt in vorm (vond hij zelf ook). Hij heeft ook nog een tijdje gewoon in het veld gevoetbald. Dankzij een voorzet van Mathijs kon een ander teamlid scoren. Daar was hij trots op en dat maakte weer veel goed.



Verder is natuurlijk vorige week de nationale voetbalcompetitie gestart. Ook daar was de hele zomervakantie al naar toe geleefd (“hoe lang duurt het nog voordat het 17 augustus is?”). Inmiddels doet hij via internet/mail met 3 voetbalcompetities (bv 'coach van het jaar’) mee. Dat betekent voor Mathijs wekelijks veel piekeren, dus drukte (“welke speler moet ik wisselen, welke niet?”). Eigenlijk is Mathijs er dagelijks wel mee bezig. Er moet gewonnen worden!

Morgen dankzij een uitnodiging van oom Gerrit uit Castricum opnieuw naar de Arena. Voor de wedstrijd Ajax – Heerenveen. Friese neef Sybren en opa mogen ook mee. Ook daar is al weken naar uitgekeken. Nu moet Ajax natuurlijk wel winnen…

Van al die uitjes en cadeautjes geniet Mathijs wel. Deze week tegen mij, voorop op de stang op de fiets vanuit school: “Hoe lang blijf ik nou nog van die cadeautjes en leuke dagen krijgen? Zoals naar de Arena, Disney en Villa Pardoes? Dat wil ik wel tot mijn 18-de. Maar dan moet ik wél in het ziekenhuis blijven.”

Afgelopen week is ook de school weer gestart. Een nieuwe juf, dus Mathijs was erg benieuwd. Maar het gaat al weer met veel plezier. Vooral de eerste Engelse les heeft indruk gemaakt. Gewoon weer dagelijks naar school, Mathijs vindt dat heerlijk: structuur/alles normaal!

VROOAM, VROOAM

“Zou Mathijs het leuk vinden om met een Ferraridag mee te gaan?”, zo vroeg ‘onze’ vroegere Doe-een-wensvervuller een paar maanden terug. Helemaal zeker waren we niet (hééft Mathijs wel wat met auto’s?), maar Mathijs reageerde met “mwoah, dat lijkt me wel leuk”. Nou ja, een dag. Laten we het maar proberen, we zien het wel. Nou is een ‘dag’ voor ons op zaterdag zoiets van 10.00 – 16.00 uur. Dat bleek bij een Ferraridag toch net wat anders, zo lazen we in de uitnodiging die we een paar weken later ontvingen. “U wordt tussen 07.00 en 08.00 uur in het Wilhelminakinderziekenhuis in Utrecht verwacht. Daar start deze dag.” ??!!!! Zeven uur 's ochtends op zaterdag! Het einde van het programma bleek om 21.00 uur te zijn. Ahum, Mathijs móest het dus nu wel héél leuk gaan vinden… En dan hebben we het nog niet over L en mijzelf.

Gisterenmorgen om 7.30 uur stonden wij dus inderdaad in de hal van het WKZ. Het was ons bij aankomst al duidelijk geworden dat het toch iets meer werd dan een beetje snelle auto’s kijken. Voor de deur van het ziekenhuis stonden ruim 40 politiemotoren en –wagens opgesteld. Die bleken de stoet te gaan begeleiden. Ook reden er bijna 100 Ferrari’s voor. Veel rood en nog veel meer lawaai (allemaal grote kleine jongens achter het stuur: vrooam, vroaam). Mathijs bleek met Ferrari nr. 46 mee te rijden. En dan moet het die dag maar klikken tussen de bestuurder en Mathijs… Dat deed het!! Toen we Mathijs om 12.00 uur terugzagen op vliegveld Zestienhoven R’dam (alle aanhang werd de hele dag met bussen vervoerd) glunderde die helemaal! Het laatste half uur hadden alle Ferrari’s nog even los gemogen op de startbaan van Zestienhoven. Dus alle grote jongens plankgas, 200- 270 km per uur, die baan over.

De middag was een bezoek aan de Autosalon in Ahoy. Eén grote snoepwinkel voor racefanaten. De 100 Ferrari’s reden ook een ronde door één van de hallen van Ahoy. Veel zwaaien en nog meer lawaai. Wat aan het einde van de dag weer werd gevolgd door een flink dinerbuffet. Volgens Mathijs - en ons - “was dit een héle leuke dag.”

(de dag werd georganiseerd door de Ferrariclub Nederland (www.ferrari-club.nl), de vereniging van ouders van kinderen met reuma (www.jeugdreuma.com) en de stichting Doe een wens (www.doeeenwens.nl)).

Maandag 13 augustus

Nog een paar vakantiefoto's. O.a. Fredrieke met de bij de playbackshow op de camping gewonnen derde prijs. Vandaag heeft Mathijs de laatste van de 5 chemopillen ingenomen. Dat ging goed. Nu weer 3 weken 'rust'.

Zaterdag 11 augustus

Bijna het einde van onze vakantie in het Salland, 879 km boven Parijs. Zondag komen we weer thuis na ruim 4 weken in de stacaravan van m’n zwager en zus gebivakkeerd te hebben. Op een mooie camping, waar M + F graag naar de activiteiten van het recreatieteam gingen. Na jaren met een zeilboot gevaren te hebben (je ligt dan elke dag op een ander plaatsje) is de rust van een camping wel effe wennen. Maar ook wij hebben het ´naar omstandigheden´ naar onze zin gehad. Niets hoefde en ´alles´ lijkt veel verder weg dan wanneer je thuis zit. Het weer was dan wel niet altijd superzomers, maar tussen de bomen in het bos op een paar dagen na altijd wel zo´n 22/23 C. Mathijs vindt het overigens niet zo erg dat de vakantie voorbij is. Hij telt de dagen naar 19 augustus af: de start van de nationale voetbalcompetitie. En een week later de begint het zelf voetballen bij de Buitenboys weer.
Omdat het deze week geen zwemweer was een paar keer er op uitgegaan. Zo bijvoorbeeld dinsdag naar een presentatie kaasmaken op een boerderij. L. vond het nodig en nuttig dat de kinderen dit eens zouden zien. Ze bleek gelijk te krijgen. Er was veel belangstelling voor deze presentatie, de groep bestond uit zo’n 40 personen. De boerin legde uit dat na de geboorte de vrouwelijke kalfjes op de boerderij blijven voor de melk- en vervolgens kaasproductie. De mannelijke kalfjes worden verkocht. Toen er vragen mochten worden gesteld stak Mathijs zijn vinger op (hij had al medelijden met de kalfjes die verkocht worden): “ waarom geven mannetjeskoeien geen melk?” (…) Ik heb nog niet eerder meegemaakt dat L zich voor Mathijs schaamde. Maar nu hoorde ik haar roepen “we komen uit de grote stad hoor, we komen uit de grote stad hoor, het is een stadskind”.
Verder is donderdag gestart met de ‘tweede ronde’ toedienen van de medicijnen. Ook deze keer ging het helaas de eerste keer mis en moest Mathijs na een paar uur overgeven. Waarschijnlijk was de oorzaak dat de anti-misselijkheidsmiddelen niet goed werkten. Die worden een paar uur voor het geven van de medicijnen via een zetpil toegediend. Vlak daarna moest Mathijs naar het toilet… En dus hebben de middelen niet goed gewerkt. Blijft vervelend. Vrijdag ging het goed. Tot aan maandag moet hij dit medicijn dagelijks weer krijgen.

maandag 6 augustus

Eindelijk weer een paar dagen echt zomers weer gehad. Op de camping kon dus veel en vaak worden gezwommen. Tussendoor deze week toch de nodige medische zaken. ’s Maandags (30/6) moest Mathijs worden geprikt. De medicijnen kunnen zijn bloedwaarden beïnvloeden (moe worden etc) dus dat moet in de gaten worden gehouden. Opnieuw zien we weer eens een ander ziekenhuis van binnen, nu dat van Hengelo. We hebben zo door de jaren heen al heel wat ponsplaatjes (moet je eerst laten maken i.v.m. administratie binnen zo’n ziekenhuis) verzameld. Dinsdag hebben oma en opa opgepast en zijn L. en ik naar het AMC geweest voor een ‘hoe nu verder-gesprek’ met één van de oncologen. Dezelfde dag met de eigen huisarts gesproken. Die zal op termijn ook veel met Mathijs te maken krijgen.
Donderdag is Mathijs (weer) met opa naar Ajax geweest. Nu in de Arena, na afloop is hij bij oma en opa blijven slapen. Dezelfde avond was er een playbackshow op de camping. Een hele happening blijkt, veel mensen op de camping (velen staan hier al jaren, van kindsaf aan) zijn er druk mee. Fredrieke deed ook mee en werd derde (medaille!) in de categorie tot 9 jaar met een liedje uit de musical ‘Annie’. Zondag (gisteren) met neef Berry en aanhang gezellig wezen zeilen op de Fluessen in Friesland.

Dinsdag 31 juli

 

Even thuis, tijd om wat foto's op de site te zetten. Bij de foto aan kantoortafel hoort nog een verhaaltje. Begin juli zijn we naar Madame Tussaud geweest. Vooraf wilde Fredrieke eerst chocolademelk drinken op mijn werk. "Want die is zo lekker". Dus kwamen ze even langs. Mathijs wilde ook even op de kamer naast mijn kamer kijken. "Die is van de baas" had ik gezegd. Mathijs vond al die meubelen van afvalhout maar niets. Verder wilde hij weten waarom ik naast de baas zit. Mijn vraag aan hem "wat denk jij?". Mathijs: "nou, omdat die jou in de gaten moet houden". (...)

Zondag 29 juli 2007

“Als het slecht weer wordt gaan we een Wii (spelcomputer) kopen”, hadden we Mathijs vorige week beloofd. Maandag was het zo ver. Dus ’s middags naar de Mediamarkt in Hengelo. Gelijke monniken etc dus Fredrieke kreeg meteen de lang gevraagde skeelers (met led-lichtjes in de wielen als je rijdt, mooier kan niet). Dinsdag was net als maandag een regendag die we dus met wii-sport zijn doorgekomen. Gelukkig knapte het weer woensdag flink op.
Het recreatieteam op de camping had deze week alle activiteiten in het teken van ‘de musical’ staan. Dus decor bouwen, kleren maken en natuurlijk veel oefenen. Mathijs en Fredrieke hebben er de hele week actief – elke dag toch zo’n drie uur – en met veel plezier aan mee gedaan. Vrijdag was de uitvoering. Opa en oma waren hier die dag ook, dus die zijn mee geweest.
Tot op heden hebben wij het hier bewust stil gehouden dat Mathijs ernstig ziek is. Er wordt toch meteen anders naar je gekeken. Maar deze week is Mathijs is een nieuw vriendje tegen gekomen, Dani. Die zag op een gegeven moment, toen Mathijs in zijn blote bast liep, dat Mathijs een bobbel rechts boven op z´n borstkas heeft zitten (de porth-o-cat). Dani vroeg Mathijs wat dat was. Waarop Mathijs aangaf dat hij daar een kastje heeft zitten om in te prikken omdat hij ziek is. Toen vroeg Dani “wat voor ziekte is dat dan?”. Volgens eigen zeggen heeft Mathijs toen gewoon gezegd ‘kanker’. Tsja.
Het is inmiddels zondag en het regent hier vreselijk. Een paar dagen naar huis of toch in de caravan blijven? Er is voor het laatste gekozen. Vanmiddag naar de bioscoop in Zutphen: Zoop in Zuid-Amerika.

Zondag 22 juli

Het blijft bizar. We weten wat er aan de hand is, maar alles gaat gewoon z´n gang. Inmiddels zijn we op vakantie in Salland (voor alle lezers in het westen van het land: behalve vrijdag hier elke dag zon gehad hoor) en er wordt veel gezwommen. Gisteren naar avonturenpark Hellendoorn geweest. Het was niet druk en Mathijs heeft alle attracties afgewerkt. Incl. de achtbaan met looping en kurkentrekker.
Maar feit blijft dat er veel niet goed is. Woensdag zijn L + ik naar het Sophiakinderziekenhuis in R´dam geweest voor de second opinion. Wel verwacht, niet gehoopt: hetzelfde slechte verhaal.
Wat vreemd is om bij jezelf op te merken is dat, nu Mathijs er uitziet als ieder ander kind, je – onder deze omstandigheid – graag zou willen dat andere mensen ook zouden zien hoe hij echt geniet. Dus als hij met voetbal een keer scoort (op de camping hier is een hele mooie voetbalkooi waar Mathijs de halve dag in speelt of rondom heen hangt) wil je als de buurvrouw naast je zegt “wat geniet hij, hé” heel graag trots terug zeggen “ja, mooi he. En dat terwijl hij zo ziek is!” Maar dat hij ziek is weet hier bijna niemand. En dat houden we ook maar zo. Terwijl toen Mathijs superkaal was (vorige week die foto’s van begin dit jaar nog eens gezien. Bv. bij Huntelaar. Jemig, wat was Mathijs kaal. Dat zie/merk je als ouders in zo’n periode niet meer) je er wel eens van baalde als Mathijs en wij alle aandacht kregen als we met hem een winkel of restaurant binnenliepen. Of met hem gingen zwemmen en alle hoofden onze kant opdraaiden en je ze zag denken “dat jongetje is erg ziek. En dat zijn blijkbaar z’n ouders. Zielig hoor.” Toen was er juist te veel ‘aandacht’.
Verder proberen we elke dag natuurlijk ‘leuk’ te maken. Maar dat heeft z’n grenzen. We kunnen niet van elke dag een superdag maken. We zouden niet eens weten hoe. Mathijs is niet iemand die hoge eisen stelt, dus elke dag iets bijzonders hoeft van hem niet. Al snel komt dan de opmerking “nu wil ik wel weer gewoon een paar daagjes thuis/bij de caravan blijven om te game-cuben en te spelen”. En het lúkt ook niet altijd om er een superdag van te maken, je hebt het niet altijd in de hand. Donderdag werd er door het recreatieteam hier bv. een voetbalcompetitietje georganiseerd. Mooier kan natuurlijk niet, daar leeft Mathijs dagen naar toe. Vier teams, en het team van Mathijs werd met afstand … vierde. Heel veel chagrijn.

Zondag 15 juli 2007

Donderdag zijn we gestart met de nieuwe medicijnen ('de remmer'). De arts had al aangegeven dat de één er wel en de ander er niet misselijk van zou worden. Omdat Mathijs meestal meer last heeft van de ant-misselijkheidsmiddelen dan van de medicijnen zelf ervoor gekozen hem donderdag geen anti-misselijkheidspil te geven. Helaas, dat ging meteen fout. Vier uur na inname van de remmer - op het verjaardagsfeestje van Siem - kwam alles er weer uit. Tranen. De volgende dag toch maar twee uur van te voren het anti-misselijkheidsmiddel gegeven (een zetpil). Daarna ging het moeiteloos, niks misselijk meer geweest. Het is inmiddels zondag 16.30 uur en hij heeft vanmiddag de vierde toediening gehad. Morgen de laatste in deze reeks en dan drie weken niks.
Verder is Mathijs in zeer gewone doen. Speelt, lacht, niets aan te merken.

'Gewoon'

Zoals in vorige berichten aangegeven: er lijkt niets aan de hand. Alles gaat gewoon z’n gang. Behalve dat inmiddels de eerste plastic tas vol medicijnen (o.a. ‘de remmer’) is geleverd. Daar start Mathijs morgen mee. ‘Gewoon’ betekent ook dat we de frequentie van dit weblog weer terugbrengen naar zo ongeveer 1 bericht per week (in of net na het weekend). Veel ‘nieuws’ is er nml niet te vertellen.

Boos

Veel mensen vinden het nu (weer) lastig om te reageren op de opnieuw bij ons ontstane situatie. Heel begrijpelijk, wat moet iedereen zeggen? Wat valt er te zeggen? Daarbij ben ik (N.) zelf ook nogal gesloten, hetgeen ‘de communicatie’ er niet makkelijker op maakt. Ik schrijf beter/makkelijker dan dat ik praat dus bij deze zet ik het maar op papier. Maakt het voor iedereen eenvoudiger hoop ik.

Natuurlijk ben ik kwaad. Wóedend. Razend. Wie flikt Mathijs en ons dit? God? De duivel? Het leven? De pech? Waarom moet Mathijs dit overkomen? Hij heeft zó hard gevochten. 27 september 2004 overleefde hij een bijna 12 uur durende hoogst risicovolle hersenoperatie. De maanden daarna, iedere keer die vreselijke bestralingen die hij alleen, liggend in een gesloten betonnen bunker, moest ondergaan. De zes chemo’s die heel 2005 in beslag namen. Opnieuw in 2006, de recidive (terugkeer tumor). L. en ik moesten beslissen of we opnieuw zo’n gevaarlijk traject wel voor hem aandurfden. Met een uitkomst die heel onzeker was. Waar we uiteindelijk ‘ja’ op zeiden, vooral omdat we dachten dat Mathijs met zijn levenslust zelf ook die keus zou hebben gemaakt als hij al kon kiezen. 24 juli 2006, toen hij ’s ochtends vroeg een epileptische aanval kreeg en de artsen met zeer bezorgde gezichten dachten dat het nu echt voorbij was. Met grote snelheid, de shockkoffer op zijn bed voor als zijn hart het zou begeven, scheurden we de gangen van het AMC door richting MRI. Voorrang op alles en iedereen. Een dag later lijkt het of er niets gebeurd is. Na het ontslag uit het AMC rijden we direct door naar de Mac Donalds. Eind november/begin december 2006, de koorts is hoog en wil – ondanks de vele antibiotica - dagenlang maar niet dalen. De zusters komen ieder uur met zorgelijke gezichten binnen. En Mathijs wint weer. De eerste weken van dit jaar. Een extreem zware chemo gevolgd door een risicovolle stamceltransplantatie. Enkele dagen voordat hij het ziekenhuis in gaat maakt hij de tekening hierboven. “Ik ga iets maken over leuke dingen voor als ik in het ziekenhuis ligt”, vertelt ‘ie mij. Na 3 weken loopt Mathijs het ziekenhuis weer uit en vervolgt z’n leven of er niets gebeurd is. “Als er vervelende dingen gebeuren kan ik over de bergen heen kijken” zegt Mathijs later. Drie jaar knokken. En dan nu deze aankondiging.

Kwaad ben ik ook omdat ons gezinsleven al jaren stil staat. Zelf weet ik vaak geen eens of het zomer of winter is. We leven tijdloos. Van chemo naar chemo, van mri naar mri. Álles staat alleen maar in het licht van Mathijs z’n ziekte. Het belangrijkste, maar het beperkt ons wel. Bv. in je werk. Hoeveel keer heb ik al niet gedacht, het is allemaal achter de rug en nú kan ik eindelijk weer ‘normaal’ aan het werk. Voorlopig wéér niet. L. is werkloos en blijft werkloos. Een nogal risicovolle sollicitante – gezien de toekomst – om voor een werkgever in dienst te nemen, niet? Fredrieke kwam en komt opnieuw de komende periode op plaats twee. We zullen weer heel veel aandacht aan Mathijs moeten besteden.

Het lastige is alleen dat je wel woedend kan zijn, maar dat het helaas zo weinig verandert. En thuis kan je er al helemaal niets mee. Integendeel, thuis moet – zo hebben L + ik dat genoemd – ‘het masker op’. Voor Mathijs en Fredrieke moet het zo normaal mogelijk zijn. Er wordt gewoon gespeeld, gegeten, vakantie gevierd, naar school gegaan etc. En dus ga ik – zoveel als mogelijk – gewoon naar m’n werk. Niet gaan werken levert thuis alleen maar verbaasde gezichten op. Afgelopen donderdag nog (ik kwam om 14.00 uur thuis) vraagt Mathijs: “moet jij niet werken vandaag?” In de schoolvakantie gaan we natuurlijk leuke dingen doen maar na de vakantie gaat Mathijs weer naar school en ik naar m’n werk. Wat voor Mathijs geldt geldt ook voor mij: school en werk geven afleiding. Bij mij is in deze hectische periodes de concentratie niet best (heeft de ervaring geleerd…) maar je bent in een andere omgeving en je wordt in ieder geval gedwongen even aan iets anders te denken.

Ofwel: we gaan/moeten gewoon door met leven. Het is – we hebben het ook al in het stukje van 6/7 geschreven – van belang dat iedereen Mathijs (en dat geldt natuurlijk ook voor Fredrieke) normaal blijven behandelen. Of zoals ik het vandaag in een boek las: “Een ziek kind is en blijft allereerst een kind.”

Uitslag MRI (II)

Woensdag kregen we het slechte nieuws van de oncoloog. Pas eind vrijdagmiddag hebben we het Mathijs en Fredrieke verteld. De tussenliggende tijd hadden we vooral nodig om te bedenken hoe we dit nieuws nu aan Mathijs en Fredrieke moesten melden. En wát dan precies? Moet je echt het uiteindelijk zwartste scenario vertellen? Mede op basis van adviezen hebben we dat niet gedaan. Op internet gekeken en o.a. contact met het maatschappelijk werk in het AMC gezocht. Vrijdag was de dag die we in gedachten hadden voor dit slechtnieuwsgesprek. En aan het eind van de middag deed zich het (gevoelsmatig) juiste moment voor.

En dan gaat het tóch weer anders dan je in alle varianten de afgelopen twee dagen overdag en ’s nachts hebt bedacht. Binnen 10 minuten (7?) was het gesprek afgelopen. Mathijs reageerde met dat hij wel had zien aankomen dat hij opnieuw ziek zou zijn. “Want ik had toch weer een MRI gehad?” (zaterdag 30/6). En vertrok al snel weer naar boven om achter de computer het spel Generals verder te spelen. Fredrieke ging meteen haar vriendinnetje bellen dat ze tóch zou komen logeren. Omdat we wisten dat we het ‘ergens’ vrijdag met hen zouden bespreken hadden we namelijk eerder gezegd dat logeren vrijdag niet mocht. Maar dat kon nu dus wel weer.

Bij het slechte nieuws hebben we meteen ook gemeld dat we (toevallig) donderdag door/via het AMC waren uitgenodigd om in oktober een weekend geheel verzorgd naar Disneyland in Parijs te gaan. Gezien de huidige situatie gaan we nu aan alles wat leuk is meedoen. Dus hebben we maar al te graag ja gezegd. En gelijk ook maar gevraagd of we ook een weekje naar Villa Pardoes (naast de Efteling) mogen. Wordt ook aan gewerkt/aangevraagd. Dus én Disney én (misschien) Pardoes konden we nu aan het eind van het gesprek met Fredrieke en Mathijs aankondigen.

Dat had z’n effect. Toen Fredrieke haar vriendinnetje voor de deur stond was meteen in de deuropening het verhaal: “Mathijs heeft weer kanker. Dat vind ik niet zo leuk. Maar wel leuk is dat we naar Disney en naar de Efteling gaan. En dan mogen we overal gratis in.” Tien minuten na het gesprek ging ik naar boven, even naast Mathijs zitten die een veldslag in Generals aan het winnen was. Je zag ‘m denken/uit z’n ooghoeken kijken: wat moet die hier? Mathijs reageerde meteen maar (problemen voorkomen dacht ‘ie): “maar ik ga zo meteen het spel afsluiten hoor”. Toen ik ‘m zei dat ik daar niet voor kwam, maar gewoon wilde weten of hij niet erg geschrokken was: “Mwah, nee hoor. Het zijn twee leuke dingen en één niet zo leuk ding.”

Uitslag MRI

Vorige week zaterdag (30 juni ) is er een nieuwe MRI gemaakt. Voor vandaag (vrijdag) hadden we een afspraak met Mathijs zijn oncoloog. Maar woensdagmiddag ging de telefoon al. Of we direct voor een gesprek naar het AMC konden komen. Anderhalf uur na het telefoontje was het helder: de laatste MRI laat in vergelijking met de MRI van eind mei op een nieuwe plaats op het hersenvlies ‘activiteit’ zien (zoals de artsen dat noemen). De kanker breidt zich langzaam uit. Daar is niets meer aan te doen. Het enige wat de artsen bieden is een ‘remmer’, een middel dat de uitbreiding vertraagt. Daar wordt komende week mee gestart. Het middel (de remmer) is een pil die Mathijs vijf dagen achter elkaar in moet nemen. Aansluitend drie weken niets. Geen ziekenhuisopname's, en de bijwerkingen zijn over het algemeen gering. Hoe lang het middel remt is moeilijk te zeggen. Dat verschilt per mens.

WAT NU?

Voor Mathijs is belangrijk dat het leven doorgaat. Aan Mathijs is niets te zien, hij heeft nergens last van. Dit betekent dat hij 'dankzij' de remmer half augustus gewoon zijn nieuwe klas binnen zal lopen, in zijn nieuwe tenue in het doel bij SC Buitenboys zal staan en nog steeds veel te veel zijn zusje zal plagen. Dat moet ook gewoon doorgaan en het is dus zaak dat iedereen hem normaal, als een negen jaar oud jongetje, blijft behandelen/tegemoet blijft treden.

Z'n gang

't Wordt eentonig, maar er valt niets te melden. Alles gaat z'n gewone gang, zie vorige berichten. Het lijkt dus 'rustig', maar dat is erg betrekkelijk nu er op niet al te lange termijn meer duidelijkheid moet komen d.m.v. een nieuwe MRI (zie bericht 25/5).