Psych of geen psych?

Het eten gaat goed, eigenlijk weer als vanouds. Heel langzaam krijgt Mathijs wat meer vet op de botten. Dat voel je als hij bv op je schoot komt zitten.
De afgelopen weken merken we wel dat Mathijs erg boos is om wat hem is overkomen. Hij wil ons er niet mee lastig vallen maar als het hem wat te veel wordt (bv bij de sportdag op school als hij wéér laatste wordt) dan maakt hij wel opmerkingen die die richting op wijzen. ‘Moet je daar nou iets mee’ is de vraag die wij ons stellen. Misschien moet hij gewoon eens met iemand anders over de afgelopen anderhalf jaar gaan praten. Iemand die er verder van af staat. Hij moet iets met die frustratie doen. Dan kom je al snel bij een kinderpsycholoog. Maar ja, willen we ‘m die ‘psychomolen’ wel in hebben? We zijn er nog niet uit maar we gaan wel eens over praten met het AMC of de huisarts ‘wat wijs is’.

Positief/negatief

Vandaag opnieuw een 'gewone' controle. Dus bloedprikken, met lamp in ogen kijken, gewicht en lengte meten, etc. De behandelend oncoloog vond dat Mathijs er goed uit ziet. Wij ook. Sinds vorige week zijn sondeslangetje er uit is eet hij redelijk door. Alleen brood smaakt 'm nog niet echt. Dus 's ochtends honey smacks met melk en s'middags tosti, pasta, pannekoek oid.

Maar z'n evenwicht/balans blijft beroerd. En dat merkt hij telkens weer bij het sporten. Vanochtend hadden ze op school peanutball (een soort honkbal) gedaan. Dat lukt hem dan helemaal niet. En hij krijgt (natuurlijk) geen bal aangespeeld. Op de terugweg naar huis zit hij dan te snikken voorop de stang op de fiets. Vanavond in bed bleek hij goed onthouden te hebben dat door de oncoloog een paar maanden terug was geschat dat zijn balans/kracht "in april" wel weer een heel stuk beter zou zijn. En dat is nu nog zeker niet het geval. "Wanneer is dat dan weer helemaal goed?" vraagt hij nu. Tsja, daar hebben Lies en ik het vanmiddag juist met de arts over gehad. Blijkbaar heeft Mathijs dat niet helemaal begrepen/gehoord. Er is eigenlijk altijd blijvende schade op dit terrein. Eén van de medicijnen kan nog jaren 'doorwerken'. Maar hoeveel de schade uiteindelijk zal zijn is erg moeilijk te voorspellen. Hoe leg je dat uit aan een jongetje van acht dat serieus denkt dat hij over tien jaar Huntelaar bij Ajax op kan volgen?

Sondeslangetje er nu ook uit

Vorige week ging Mathijs gelukkig weer snel wat beter eten. Afgelopen maandag hebben we dit doorgesproken met de dietiste van het AMC en zij gaf aan dat de 'bijvoeding' nu wel kon worden gestopt. Mathijs wilde zelf eerst nog niet dat het slangetje er uit ging: "want als ik dan weer ziek wordt moet ik weer een nieuwe". Toch is hij snel aan het idee gewend. En vanmiddag heeft hij het slangetje zelf uit zijn neus getrokken.

Na 11 maanden weer een gezicht zonder pleister. En eigenlijk hebben we nu na 19 maanden Mathijs (zolang is de eerste opname in het AMC geleden) weer zoals 'ie was/hoort te zijn.

"Een kaartje voor Fredrieke"

Vorige mail gaven we aan dat Fredrieke zich af en toe wat achtergesteld voelt. Niet zo vreemd met al die aandacht voor Mathijs. Na haar afzwemmen afgelopen zaterdag hebben een aantal mensen haar gefeliciteerd. O.a. is door de telefoon voor haar gezongen en ook zijn deze week veel kaartjes binnengekomen. Zoals vanochtend weer twee. Haar letterlijke reactie toen ik de twee enveloppen aan haar gaf: "nou krijg ik ook eens wat. Eindelijk."

Mathijs is vanaf dinsdag weer naar school gegaan. En zoals ook tijdens de ziekenhuistijd steeds bleek: hij knapte weer zienderogen op. Mathijs houdt van regelmaat/'het gewone'. Of zoals hij begin dit jaar uit zichzelf een keer aangaf (lang leve de tv-reclame!): "ik ben net Hans Anders. Ik weet graag waar ik aan toe ben."

Het eten pakt hij gelukkig weer goed op. Voor het eerst sinds ruim een jaar (!) zat hij woensdag op het aanrecht - een klim op weg naar de snoeptrommel - toen Lies de keuken binnenkwam. Hij "had wel zin in iets te eten". In overleg met het AMC bouwen we de sondervoeding deze week versneld af richting (weer) 200 kcal. Ondertussen de weegschaal goed in de gaten houdend.

Weer goed!!!

“Er is niets te zien, het ziet er gewoon goed uit”, aldus de behandelend oncoloog een half uurtje terug. Dit als uitslag van de afgelopen woensdag gemaakte MRI. Pffff, zulke dagen (of eigenlijk de hele week vanaf zondagavond) zijn altijd spannend. Zeker vandaag: je moet wat blijven doen. Dus het voordeel is wel: het huis wordt er schoon van!! Maar de uitslag is zeer mooi. Het was toch extra spannend omdat Mathijs nu al 3,5 maand geen ‘anti-kanker’-medicijnen meer krijgt. Ook had de kinderoncoloog de uitslag van het audiogram: zag er ook goed uit. Wel is er verlies in de hoge tonen (wisten we al, dat zal niet meer verbeteren) maar m.b.t. ‘gewoon’ gespreksniveau is er wel verbetering. Dat merken we ook. Hij vraagt veel minder vaak dan 3 maanden terug “wat zeg je?” als je tegen hem praat.

Overigens: Mathijs vertellen we hier allemaal nooit wat over. Dus hij en Fredrieke hebben geen weet van MRI-spanningen e.d. (hopen we). Mathijs heeft sinds afgelopen zondag overigens griep/een forse verkoudheid. Hij is de hele week niet naar school geweest. Extra vervelend daarbij is dat hij ook niet veel eet. In overleg met de dietiste van het AMC hebben we daarom de sondevoeding weer fors (naar 600 kcal per avond) moeten ophogen. Jammer, hij was er (zie vorige bericht) bijna van af.

Op naar het volgende hoogtepunt: morgen zwemt Fredrieke af voor haar B-diploma! Fredrieke voelt zich nog steeds achtergesteld bij Mathijs. Niet zo gek natuurlijk, veel aandacht en tijd gaat naar hem. Daarom, wie haar blij wil maken (en ons ook): stuur haar s.v.p. even een felicitatiekaartje. Dat ze morgen slaagt staat - na het proefafzwemmen afgelopen zaterdag - vast.

1 centimeter gegroeid!

Vandaag opnieuw een controle bij de behandelend oncoloog. Die is tevreden. Ook volgens hem ziet Mathijs er goed uit. Behalve een prik (bloedonderzoek), gewicht wegen en 'de situatie doorpraten' stelt zo'n controle maar erg weinig voor. Ook werd Mathijs zijn lengte even gemeten. En hij blijkt in 7 weken bijna 1 cm gegroeid! Dat lijkt misschien niet zo belangrijk maar dat is het wel: het geeft aan dat de bestraling en chemokuren zijn lichaamsgroei niet volledig hebben stilgelegd. En dat er een goede kans is dat de groei zichzelf weer herstelt. Groeihormonen zijn dan niet nodig (wat toch vaak wél het geval is bij deze patientjes).

Het eten gaat steeds beter. Sinds een week eet Mathijs 's ochtends ook wat. Soms pap, soms een paar koekjes. Dat heeft hij zeker een jaar niet gedaan. Had hij gewoon geen behoefte aan en ook was hij - tijdens de chemoperiode - 's ochtends vaak misselijk. Daarnaast eet hij ook 's avonds beter. Zijn gewicht staat nu net zo op 20,9/21 kilo. Dat is "niet slecht", zeker ook gezien het feit dat we zijn sondevoeding aan het afbouwen zijn. Eind deze week gaan we naar de 200 kcal per avond (is gelijk aan de energie die zit in 4 glaasjes appelsap).

Met de juf hebben we het vorige week nog even over de weinige kracht die Mathijs heeft (bij voetballen, bij gym, etc) gehad. Zie vorige bericht. Afgesproken met haar dat zij dat ook een keer in de klas - als Mathijs er niet is - uit zal leggen/bespreken. Ook voor zijn klasgenoten is Mathijs natuurlijk weer helemaal 'gewoon' Mathijs.

Deze maand krijgt Mathijs verder een audiogram (= gehoortest. Door één van de chemomiddelen is het gehoor toch aangetast. In welke mate zich dit herstelt moet uit zulke tests blijken) en een nieuwe MRI.

Gaat allemaal niet echt hard

Iedereen denkt dat Mathijs weer ‘de ouwe’ is. En iedereen behandelt hem dus ook weer normaal. Wij ook vaak. Maar de ouwe Mathijs is hij toch echt nog niet. Afgelopen week zijn we een paar dagen naar een Landal-huisje geweest. En dan blijkt hoe weinig kracht hij heeft. Ondanks zijn zwemdiploma A blijft hij bij het zwemmen toch maar net boven water. Met bowlen haalt de bal amper de kegels. En met een door het recreatieteam georganiseerd voetbaltoernooi krijgt hij nauwelijks een bal aangespeeld door de andere jongens. Wat Mathijs dan weer erg verdrietig maakt. Want voetballen … is echt alles voor hem. En uiteraard wordt hij boos. Ook op zichzelf. Natuurlijk proberen we het hem wel uit te leggen. Maar voor hem is het moeilijk te accepteren, zeker ook als hij ziet dat zijn zusje wel veel meer kan. En dan moet hij van ons ook nog eens ‘sportief' blijven doen tegen iedereen in plaats van in zichzelf boos te lopen mopperen/half te lopen huilen. Het valt hem zwaar (en ons bij deze gelegenheden ook (weer)).

De afbouw van de sondevoeding gaat – i.v.m. andere kinderen – erg langzaam. Dat zegt ook de diëtiste van het AMC. We hebben wat geminderd (hij krijgt nu 400 kcal per avond) en daarmee is hij de afgelopen 2 weken net op gewicht (= 20,7 kilo) gebleven. In overleg met de diëtiste gaan we de komende week naar de 300kcal. Maar inmiddels zit zijn sondeslangetje al weer ruim 3 maanden. Een gemiddelde hiervoor is 8 weken. Dus het is ‘hopen en bidden’ dat dit slangetje het nog even vol houdt. Anders moet hij binnenkort toch weer een nieuwe hebben.

Sondevoeding blijft nog nodig

Het weer zelfstandig eten gaat nog niet echt zoals Mathijs en wij zouden wensen. Wij hadden gehoopt nu al lang van de sondevoeding af te zijn. Maar dat kan echt nog niet. Eind vorige week de dietiste van het ziekenhuis maar weer gebeld. Mathijs doet écht zijn best, hij eet ook beter dan 3 - 4 weken terug. Maar aankomen ho maar. De dietiste denkt dat de energie die hij nu extra binnen krijgt door het lichaam vooral wordt gebruikt om zijn spieren weer te versterken. Het gaat dus niet in zijn vet(dus gewicht) zitten. Nou ja, dat hopen we dan maar. En de sondevoedinsgpomp blijft dus elke avond aan.

Mathijs valt het natuurlijk ook wat tegen. Het duurt allemaal lang, zeker nadat hij 5 december de laatste prik kreeg en wij aangaven dat hij nu klaar met de behandeling was.

Toch heeft Mathijs veel 'geluk' gehad, hoorden wij vandaag weer. Deze keer via de schoolbegeleidingsdienst. Die zouden Mathijs les hebben gegeven als hij bedlegerig was geworden. Maar dat is niet nodig geweest. Veel kinderen met een hersentumor komen tijdens de behandeling op een gegeven moment wel in bed terecht. Omdat ze door de medicijnen niet meer kunnen lopen. Of zelfs deels verlamd raken, ook in het gezicht. Dat is Mathijs gelukkig allemaal niet gebeurd. Behalve wat krachtverlies, zijn wat mindere stabiliteit (alleen merkbaar als hij bv voetbalt) en dat ellendig zichtbare sondeslangetje is alles 'normaal' aan hem.

Eerste 'nacontrole'

Nu de feitelijke behandeling is afgerond wordt Mathijs zeswekelijks gecontroleerd door de oncoloog in het AMC. Dat betekende vandaag - de eerste controleafspraak - vooral bloedafname en doorspreken 'hoe het gaat'. Mathijs kan het niet snel genoeg gaan en hij vroeg de oncoloog dan ook wanneer hij weer net zo hard kan lopen als voor de operatie september 2004. Het steekt 'm vooral dat hij bij het voetballen niet zo hard kan/steeds ballen mist. Herstel is per kind verschillend, maar de arts schat het op april mei. Dan moet de schade die de spieren door de chemo's hebben opgelopen zijn verdwenen.
Inmiddels proberen wij de sondevoeding af te bouwen. Zodat ook dat stigmatiserende sondeslangetje uit Mathijs zijn neus kan. Maar dat afbouwen gaat nog niet zo eenvoudig zolang wij er 's avonds via de sonde voeding in pompen. Mathijs zal zelf weer voldoende moeten gaan eten. We proberen het wel voorzichtig, maar echt flink meer eten doet Mathijs nog niet. Zolang die dat niet doet neemt alleen zijn gewicht af. En dat mag écht niet. Dus het is een beetje aanrommelen/ experimenteren.

MRI-uitslag goed!!

Vandaag kregen wij de uitslag van de MRI die afgelopen zaterdag werd gemaakt. "Niets op te zien, zag er 100% goed uit", volgens de oncoloog. Pffffff... de kerstboom kan opgetuigd worden.

Op de foto Mathijs met Kuifje, de cavia. Die heeft hij van de familie gehad omdat de chemokuur nu ook afgelopen is.

5-12/3

5/12-2

Laatste chemoprik!!

Eindelijk!! Vanmiddag heeft Mathijs zijn laatste chemoprik gehad. Wat betekent dat de hele chemobehandeling nu is afgesloten. Dit 'was het', zullen we maar zeggen/hopen we te zeggen. Alles wat nu volgt is nabehandeling en controle.
In de straat hingen vandaag veel vlaggen uit, in het ziekenhuis kwamen we nog net Sint én Ernst + Bobby tegen.

Groetjes,
Liesbeth en Niek

Domme week - II

Na dinsdag in het ziekenhuis geweest te zijn voor een nieuwe sonde moest Mathijs dinsdagavond overgeven. Mogelijk is hij misselijk geworden door de chemopil. Exact weten doe je het niet. De net die dag geplaatste sondeslang lag er dus meteen weer uit. Woensdag zijn we maar niet naar het AMC gegaan. Even wat rust voor Mathijs. Maar donderdag is opnieuw - en met moeite, het slangetje kwam vast te zitten in zijn keel - een sondeslang geplaatst.

Domme week

Mathijs vindt dit "een domme week", zo meldde hij vanmiddag half huilend en erg boos. Dit nadat we vanacht om 1 uur wakker werden door zijn dan altijd heel hoge huiltje. Zijn sondeslang (via zijn neus naar zijn maag, deze dient om hem 's avonds vloeibaar voedsel toe te dienen) bleek er uit te zijn. Hoe dat gekomen is weten wij niet. Waarschijnlijk heeft hij door een onhandige beweging (krabben aan zijn neus) het slangetje er zelf uitgetrokken. Maar... die moet er ook snel weer in. Want anders krijgt hij geen eten binnen. En dat is een uiterst vervelende handeling die in het AMC moet gebeuren. Stel je voor dat iemand een flexibel maar weerbarstig ijzerdraadje door je neusgat via je keel je maag induwt. En ondertussen moet je slikken plus half overgeven/kokhalzen. Zoiets is het dus. Geen feest en Mathijs zag er dan ook erg tegen op. Daarbij genomen dat hij vandaag ook al een chemopil moest innnemen: een domme week inderdaad.
Gisteren heeft Mathijs zijn twee-na-laatste chemoprik gehad. En wij een gesprek met de behandelend oncoloog over het vervolg. Dat was (laten we het maar zo noemen) 'confronterend'. Hij maakte ons wel duidelijk dat we dan wel aan het einde van de chemobehandelingen zijn. Maar dat dit nog niet het einde van de warme relatie met het AMC is. Komend jaar moet Mathijs elke zes weken bij de oncoloog langs. Dan wordt gekeken hoe hij op neurologische testjes reageert. Plus dat er bloed wordt afgenomen/gecontroleerd. Ook duwde hij er nog even stevig in dat de gevolgen van vooral de bestraling goed in de gaten moeten worden gehouden. Bv. sociaal gedrag, rekenvaardigheid, taal, etc. Die gevolgen gaan pas op de wat langere termijn optreden en daar willen ze in het AMC - als het nodig is - snel bij zijn. Juist bij kinderen met de ziekte die Mathijs heeft/heeft gehad komen die gevolgen frequent voor door de eerdere bestraling direct op de hersenen.
Er zijn vrolijkere verhalen denkbaar.

Fredrieke

Fredrieke heeft afgelopen jaar natuurlijk ook veel meegemaakt. Eerst vorig jaar oktober twee weken bij opa en oma omdat wij met Mathijs in het ziekenhuis zaten. Vervolgens in november en december goed, maar wel élke dag, ‘uitbesteed’ i.v.m. de dagelijkse bestralingen. En ook dit hele jaar is (ook door ons) veel aandacht uitgegaan naar Mathijs. Ze begrijpt het wel, maar toch vindt ze het natuurlijk niet altijd leuk. En dat wordt – nu het steeds beter lijkt te gaan met Mathijs – steeds duidelijker. Kortom: mocht iemand een kaartje willen sturen, stuur dat svp deze keer aan Fredrieke?

Jawel, de zevende chemokuur is vandaag met een laatste prik afgerond. Nog één kuur (drie prikken + een chemopil) te gaan. Vandaag was Mathijs zijn tante (Tante Stella) mee naar het Emmakinderziekenhuis. Op 24 september is zij getrouwd en de kerkcollecte hebben zij en Arno bestemd voor het Emmakinderziekenhuis. De spelbegeleidster van het ziekenhuis had aangegeven graag een paar CD-spelers te willen hebben voor op de kinderzalen. Zodat kinderen hun eigen cd-tjes kunnen afspelen. De kinderoncologie-afdeling heeft 3 zalen waar per zaal 6 kinderen liggen. Plus 8 aparte kamers voor kinderen die in verband met besmettingsgevaar of omdat ze heel erg ziek/zwak zijn niet op een zaal mogen of kunnen liggen. Van de opbrengst van de trouwcollecte konden nu 4 (!) cd-spelers worden gekocht. Die zijn vandaag naar de afdeling gebracht. Als dank mochten Mathijs en Fredrieke wat uit de cadeaumand zoeken. Met een ijsje toe.

Deze foto's zijn gemaakt tijdens de 'Doe-een-wensdag' die Mathijs op 24 augustus beleefde. Een dag naar Ajax georganiseerd door Stichting Doe-een-wens (www.doeeenwens.nl).

De afgelopen week is de zevende chemokuur gestart. De een-na-laatste dus. Ook deze keer reageert Mathijs er weer relatief goed op. Hij is wel wat misselijk, en eet dus (nog) minder. Gelukkig dat er zoiets bestaat als sondevoeding. Sinds augustus is Mathijs - ook dankzij 'zwaardere voeding'- bijna 2 kilo aangekomen en hij zit nu tenminste weer rond de 20 kilo. Dat betekent niet alleen dat hij er weer wat steviger uitziet (niet meer zo 'vel-over-been') maar ook dat hij meer kracht krijgt. Wat voor hem belangrijk is om bv te kunnen meevoetballen en te kunnen fietsen. Wat blijft is - en dat merkt hij ook bv bij voetballen - dat zijn evenwicht toch nog wat is verstoord. Hij valt dus vaker/heeft minder evenwicht. Dat is een gevolg van de operatie een jaar geleden. En soms wordt hij daar - toevallig ook vandaag - mee geplaagd door andere kinderen. Dat is erg vervelend voor hem. Maar we blijven hem 'aanmoedigen': terugkijkend blijft het een vreselijke ziekte met een evenzozeer afgelopen vreselijk jaar. Maar Mathijs is er tot op heden ook volgens de behandelend oncoloog ivm andere kankerpatientjes opvallend goed en actief door heen gerold. Hij loopt nog relatief goed, ziet er niet al te beroerd uit en heeft toch steeds de school goed bij kunnen houden.

Als alles zo door gaat krijgt hij 5 december de laatste prik. Over hoe het dan verder gaat hebben we nog geen idee. De arts heeft het er nog niet over gehad. Bv. we hebben wel eens gehoord dat ze groeihormonen toe gaan dienen om de groei weer op gang te brengen. Maar of dat 'standaard' gebeurt dan wel dat ze eerst even kijken of de groei vanzelf weer op gang komt weten we niet.