Congres palliatieve zorg voor kinderen met kanker

Afgelopen donderdag vond in Ede het congres plaats over een (betere) organisatie van zorg voor kinderen met kanker die niet meer beter kunnen worden. Het congres had de titel: "waar genezen stopt, gaat helen door". De congresgangers werden 'warm ontvangen'. Er waren zes sprekers, waaronder een kinderoncoloog uit Gent waar ze met het project Koesterkind een voorbeeld zijn van hoe wij het hier in Nederland graag georganiseerd zouden zien. De brochure die is gemaakt voor professionals ("Handreiking voor huisartsen en andere zorgverleners over palliatieve zorg voor kinderen met kanker") werd overhandigd aan oud-minister Borst. Wat belangrijk voor doodzieke kinderen (en hun ouders) is weten we nu. Nu moet het nog worden toegepast, gefinancierd en geregeld.

Op dezelfde dag verscheen over dit onderwerp een groot artikel in dagblad Trouw. O.a. L. is hiervoor geinterviewd. In het artikel wordt o.a. ingegaan op de situatie rond de zorg van Mathijs. De tekst van het artikel hieronder. De foto hiernaast stond bij het artikel. De overige foto's (alle foto's zijn gemaakt door Mark Kohn) zijn niet geplaatst maar hebben wij wel van de fotograaf ontvangen.



’Hoe lang heeft mijn zoon nog?’

Jaarlijks krijgen in Nederland ruim vijfhonderd kinderen (tot 16 jaar) kanker. Honderdvijftig van hen overlijden eraan. Hun ’doodverdrietige’ ouders moeten artsen en apothekers geregeld achter de vodden zitten. Ze voelen zich overbelast en te weinig gesteund door het medisch personeel. „Ik wil moeder zijn, geen zorgcoördinator.”

Ben je bang voor de dood, vroeg zijn moeder hem een keer. Welnee, zei Mathijs Krouwel, een sportief en levenslustig joch. „Die mep ik zo aan de kant.” Voetbal, dat hield hem bezig, en dan vooral zijn favoriete club Ajax. Een wedstrijd tegen Feyenoord baarde hem lange tijd meer zorgen dan de hersentumor in zijn hoofd.
Maar het was de tumor die won. Op 18 mei vorig jaar overleed Mathijs, op tienjarige leeftijd, na bijna vier jaar van operaties, onderzoeken, chemoshots, bestralingen, hersendrains en pillen. In die periode maakte hij intensief kennis met de afdeling kinderoncologie. Dat is ’de hel op aarde’, aldus moeder Liesbeth Krouwel. „Met al die kale koppies. Ik wist niet dat zoiets bestond.”
Op de bank in haar woonkamer vertelt Krouwel over de wereld die haar vóór Mathijs’ ziekte compleet vreemd was: die van specialisten en huisarts, apotheek en thuiszorg. Daarin moesten zij en haar man zelf hun weg zoeken. „Ik noemde mezelf de zorgcoördinator van Mathijs, omdat ik alles in de gaten hield. Want er gaat nog wel eens wat fout.”
Tot die conclusie komen veel lotgenoten van Krouwel, zegt Marie-José Pulles van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK).
Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n vijfhonderd kinderen onder de 16 jaar kanker – in 2008 waren het er 530. Gemiddeld honderdvijftig van hen overlijden. Zij krijgen palliatieve zorg, die hun lijden zoveel mogelijk verzacht. Maar al zijn medici meestal heel welwillend, in die palliatieve zorg schieten ze volgens Pulles toch vaak tekort.
Na het slechtnieuwsgesprek wellen er steevast drie vragen op bij deze ouders, en waarschijnlijk ook in andere mantelzorgers van terminaal zieke patiënten. Wat staat ons te wachten? Mijn zoon of dochter zal toch geen pijn lijden? En: Hoe gaan we dit in godsnaam redden?
Medici concentreren zich op de eerste twee vragen, zegt Pulles: op eventuele levensverlengende behandelingen, op het verloop van het ziekteproces, op pijnbestrijding. Maar het antwoord op de derde vraag blijven ze wel eens schuldig. Daarom organiseert de VOKK vandaag een congres voor medische professionals over palliatieve zorg bij kinderen. „Bij de voorbereidingen waren negentig ouders betrokken”, aldus Pulles. „Stuk voor stuk zeggen ze: wij kregen onvoldoende psychosociale ondersteuning.”
Hoe moeilijk dat is, en hoe alleen ’doodverdrietige’ ouders zich kunnen voelen, vertelt Angela Poort, moeder van Sjoerd. Die overleed in november 2005 aan een hersentumor. De ziekte sloeg snel en genadeloos toe, vertelt Poort aan haar keukentafel, waarboven een geschilderd portret van haar zoon in rode sweater hangt. Zo speelde Sjoerd de sterren van de hemel op het hockeyveld – veertien maanden later was hij dood.
In die veertien maanden stuitten Poort en haar man, net als de Krouwels, op vele hindernissen. Niet op misstanden of moedwil, zegt Poort. „Iedereen was warm en betrokken, maar als ouder wil je meer.”
Haar verhaal begint in het ziekenhuis, waar Sjoerd geopereerd werd nadat hij een week of twee ’wat grieperig’ was en ineens ontzettend scheel keek. De artsen hadden gezegd dat het gezwel ’waarschijnlijk goedaardig’ was en dat Sjoerd als gevolg van de operatie ’mogelijk een stijf been of stijve arm’ zou hebben.
Maar de tumor bleek kwaadaardig. Sjoerd was halfzijdig verlamd en kon nauwelijks nog zijn hoofd optillen. „In het ziekenhuis zeiden ze: neem hem maar mee naar huis”, vertelt Poort. „Zij zouden zorgen dat we het juiste bed, een po-stoel en dat soort dingen zouden krijgen. Maar eenmaal thuis met Sjoerd was hier niks.”
Dus gingen Poort en haar man die spullen zelf maar halen. Zo verging het hun en ook de Krouwels steeds: ze moesten alert zijn, vragen stellen, controleren, de telefoon grijpen. Want de apotheek levert wel eens de verkeerde medicijnen. De arts in opleiding heeft wel eens het dossier van een ander kind voor zijn neus. De oncoloog en de neurochirurg spreken elkaar wel eens tegen. En de huisarts, die beloofde vaak te zullen komen, moet soms helaas wel eens aan die belofte worden herinnerd.
Coördinatie en communicatie. Dat zijn volgens Poort de toverwoorden waarmee het leven van ouders en hun kinderen met kanker kan worden verlicht. Communicatie tussen het ziekenhuis en de medici daarbuiten. Zoals die aardige fysiotherapeut, die niet zoveel ervaring heeft met kankerpatiënten. En die net zo vriendelijke huisarts, die in zijn hele carrière maar één of twee kinderen ziet overlijden.
Communicatie ook met de ouders, zegt Liesbeth Krouwel. Zij herinnert zich nog levendig het gesprek waarin de oncoloog hun vertelde dat Mathijs niet meer beter zou worden. „Hij gaf ons een hand, en daar stonden we dan, met z’n tweeën in die kille gang van het ziekenhuis. We zijn het trapportaal in gevlucht om een potje te huilen.”
Hoe en wanneer vertel ik het mijn kind? Wat beseft hij wel of niet? Wat zeg ik tegen zijn zusje, zijn klasgenoten, de buren, zijn voetbalteam? Over dit soort kwesties hadden de Krouwels graag met deze arts of een verpleegkundige gepraat.
Angela Poort geeft een ander voorbeeld van wel verlangde, maar niet gekregen steun: zij was zo graag nog één keer op vakantie gegaan met Sjoerd en het complete gezin. Maar die door haar geuite wens werd in het ziekenhuis niet opgepikt. Sjoerd moest de hele zomer paraat blijven voor een operatie die uiteindelijk, om medische redenen, toch niet plaatsvond.
Ouders zijn en blijven de belangrijkste verzorgers van hun doodzieke kind, dat vaak zijn laatste dagen thuis doorbrengt. Maar alleen al ’gewoon moeder’ zijn van een stervend kind is ’topsport’, zegt Krouwel.
Ziekenhuizen gaan ervan uit dat jij zelfredzaam bent als ouder”, zegt Poort. „Maar dat ben je niet als je kind zo ziek is. Je moet ervoor vechten om de dag aan te kunnen. Steeds word je geplaagd door vragen als: wat gebeurt er nu in zijn hoofd? Hoe lang heeft mijn zoon nog?”
Ouders moeten ontlast worden, vinden Poort, Krouwel en de VOKK. Bijvoorbeeld door een zorgcoördinator die hun praktische beslommeringen uit handen neemt. Die zorgt dat de apotheek wél de juiste pillen levert, en dat de fysiotherapeut en de huisarts zo nodig wekelijks informatie krijgen over de veranderende conditie en mogelijkheden van het kind. Die ouders, kortom, de gelegenheid geeft om voltijds vader en moeder te zijn, in de moeilijkst denkbare omstandigheden.
Maar stellen deze ouders misschien té hoge eisen aan de medische zorg? Nee, zegt Netteke Schouten, kinderoncoloog in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam en voorzitter van de palliatieve werkgroep van Stichting Kinderoncologie Nederland.
Al benadrukt Schouten dat er op het gebied van palliatieve zorg al veel gebeurt in verscheidene ziekenhuizen, ze geeft de VOKK wel gelijk: „De coördinatie van de zorg voor kinderen met kanker kan beter. Het is gerechtvaardigd dat deze ouders veeleisend zijn. Ik zou ook knokken voor mijn kind.”




Ouders moeten overal zelf achteraan gaan
Het is al zwaar genoeg, als je te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is. Een slechte communicatie door artsen en ziekenhuizen is dan het laatste wat je kunt gebruiken. Een belangenvereniging pleit voor een zorgcoördinator.
Ouders van ongeneeslijk zieke kinderen moeten een beroep kunnen doen op een zorgcoördinator die zowel het ziekenhuis, de thuiszorg als de huisarts goed kent. Financiering daarvan moet onderdeel worden van de ziektekostenverzekering. Dat vindt de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Vandaag organiseert die onder de titel ’Waar genezen stopt, gaat helen door’, een congres over palliatieve zorg voor kinderen.
„Er gaat nu veel niet goed”, zegt Marie-José Pulles, projectleider palliatieve zorg van de VOKK. De huisarts is lang niet altijd bereikbaar, de informatie vanuit het ziekenhuis wordt soms niet goed overgedragen en het kost ouders vaak veel moeite om uit te zoeken welke zorg geregeld kan worden, terwijl ze het liefst zoveel mogelijk tijd met hun kind thuis doorbrengen.
Een zorgcoördinator kan de ouders ontlasten, aldus Pulles. „De meeste kinderen sterven thuis. Vanuit een bureau in het ziekenhuis kun je gewoon niet zien wat er in een specifieke situatie nodig is. Dus je moet naar mensen toegaan.”
In het ziekenhuis van het Belgische Gent zijn al enige jaren zogeheten koesterverpleegkundigen werkzaam die ouders van een ongeneeslijk ziek kind bijstaan. „Zoals het daar gaat, is ons ideaal”, zegt Pulles.
Een team van vier, zoveel mogelijk vaste verpleegkundigen staat ouders bij, zodat die 24 uur per dag een aanspreekpunt hebben. „De verpleegkundigen kennen het kind vanuit het ziekenhuis en leggen contact met huisarts en thuiszorg.” Ze regelen praktische zaken, vormen een klankbord voor de ouders en vaak ook de huisarts. „Want huisartsen vinden deze zorg vaak eng”, weet Pulles uit gesprekken met zorgverleners. „Ze maken het niet vaak mee. Het is het meest existentiële waarmee iemand in aanraking kan komen: een kind dat sterft.”
Netteke Schouten, kinderoncoloog in het Amsterdamse Emma-kinderziekenhuis, erkent dat de zorg rond doodzieke kinderen beter gecoördineerd moet worden. Er zijn in de zeven kinderoncologische centra die Nederland heeft wel mensen die de taak hebben de verschillende soorten zorg op elkaar te laten aansluiten. Wie dat doet, verschilt per centrum. „Bij ons is het de kinderoncoloog, in andere ziekenhuizen is het vaak een verpleegkundige.”
Schouten, tevens voorzitter van de werkgroep palliatieve zorg van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), weet niet zeker of het Gentse voorbeeld per se voor ieder ziekenhuis de oplossing is. „Je krijgt er dan ook weer een laag bij in de communicatie.” Natuurlijk, zegt ze, zou het heerlijk zijn „als ik aan iemand een briefje kon geven met: regel jij voor patiënt A en B dit en dat even. Maar voor zo’n ondersteunende kracht is nu geen geld.”
Ze hoopt dat dat beter wordt. „De bedoeling is de zorg voor kinderen met kanker te centreren in een nationaal kinderoncologisch centrum, waar alle kinderen in ieder geval voor diagnose en het opzetten van een behandelplan terechtkomen. Dan krijg je te maken met een grotere groep patiënten en is het makkelijker en beter betaalbaar om mensen aan te stellen die zich specifiek met zorgcoördinatie bezighouden.”
In ongeveer een kwart van de kankergevallen bij kinderen in Nederland gaat het om leukemie en bij ongeveer eenzelfde aantal kinderen om een hersentumor, aldus Schouten. Het Emma-kinderziekenhuis behandelt nu jaarlijks ongeveer 120 kinderen, van wie er ongeveer 25 tot 30 sterven. „Ieder kind is uniek. Kanker komt gelukkig weinig voor, maar juist daarom is iedere situatie weer anders. Ook daarom zou het goed zijn om alle kinderen op één plek te zien, zodat je alle expertise kunt bundelen.”






Hoe vertel je het een kind?
„Wij vertelden hem gedoseerd de waarheid”, zegt Liesbeth Krouwel, moeder van Mathijs (10). Die overleed vorig jaar aan een hersentumor. „Als hij er zelf naar vroeg, dan zeiden we: je bent heel erg ziek, er is een wondertje nodig om jou weer beter te maken.”
Hoe vertel ik mijn kind dat het gaat sterven? Met die vraag worstelen veel ouders van doodzieke kinderen, zegt kinderoncoloog Netteke Schouten. Zij streeft ernaar om het de jonge patiënt één keer, in het bijzijn van de ouders, te vertellen.
Gebeurt dat niet, dan treedt de ’wet van de dubbele bescherming’ in werking. Ouders willen hun kind beschermen en zwijgen over de dood. Het kind wéét intussen wel dat het zal overlijden, maar wil zijn ouders niet met vragen hierover belasten. „Openheid is belangrijk”, zegt Schouten. „Praten hoeft niet, maar kan wel – dat moet de boodschap zijn aan het kind.”

Terugkijken

We kijken regelmatig even op de kalender van vorig jaar om te lezen wat we toen op een dag als vandaag een jaar geleden deden. De maand april was een maand waarin het steeds slechter ging met Mathijs. Ja, slechter dan dat wij zelf wilden zien. Op een gegeven moment kwam de huisarts op bezoek. In de deur zei hij tegen ons “het gaat nu wel snel”. We keken de man aan met een blik “waar heeft ‘ie het over?” En dachten: “ja, help ons even lekker vooruit…” Mathijs kreeg een maagsonde, wat enorm tegen viel. En het lopen werd steeds moeilijker. Dus kwam er een rolstoel van de thuiszorgwinkel. Mathijs ging niet meer naar school. Het spelletje 4 op een rij was favoriet evenals een uitje met de rolstoel naar de winkel. Hij had dan zijn zonnebril op, want hij kon het licht niet zo goed meer verdragen.
Het leven van Mathijs was in schril contrast met de natuur. De natuur die tot bloei kwam en waar Mathijs zo van genoot en Mathijs zelf die lichamelijk steeds meer uitgebloeid raakte..
Nooit zal ik een ritje wat we samen naar de stad maakten vergeten. We gingen met de rolstoel in de bus. Een andere passagier hielp ons de bus in. Mathijs vond dit “zo’n aardige meneer”, zo behulpzaam. Bij de markt stapten we uit. We liepen langs een draaiorgelman. “Die meneer moet wat hebben, mama, hij maakt zulke mooie muziek”. Waarna Mathijs wat in zijn geldpotje stopte. Toen op naar de Jamin, waar hij iets van chocolade voor papa wilde kopen. Dat had papa verdiend vond hij. Tot slot nog een ijsje eten. Nou ja, eten, het was meer het idee want hij at bijna niets meer. We zaten even gezellig te babbelen. Ineens vraagt Mathijs mij “mama, vind jij het leven nog wel leuk?” “Waarom vraag je dat?” zeg ik. “Nou gewoon, anders werkte je nog wel eens wat en nu ben je alleen maar thuis”. Ik dacht op dat moment “wat een vraag voor zo’n kerel”. Ik antwoordde:” ach lieverd, dat maakt niet uit. Ik ben blij, dat ik voor jou kan zorgen en ik vind het leven nog wel leuk hoor. Wat ik niet leuk vind is dat jij zo ziek bent, dat had ik voor jou en voor ons allemaal zo graag anders gewild!” Toen heb ik de vraag terug gesteld. “En jij Mathijs, vind jij het leven nog wel leuk?” Hierop antwoordde hij: “je hebt er niks aan om het erbij te laten zitten. Gewoon doorgaan mama!”
En dat is wat wij nu proberen te doen “gewoon doorgaan”. Dat valt lang niet altijd mee. Fredrieke doet het ook, maar vertelde ons op tweede paasdag toen wij in de auto zaten en ineens het gemis van Mathijs zo overduidelijk aanwezig is, dat ze ’s avonds in bed vaak moet huilen omdat ze haar broer mist.

We gaan door. Zo zijn N en ik aanstaande donderdag allebeide betrokken bij een dag over palliatieve zorg (is zorg in de laatste levensfase) aan kinderen met kanker. Er wordt o.a. een brochure met richtlijnen voor professionals uitgereikt aan Els Borst. Dit congres wordt bezocht door allerlei professionals: oncologen, huisartsen, etc. Zo proberen we toch nog iets met onze ervaringen te doen. Ook komt er donderdag een artikel in dagblad Trouw over dit onderwerp. Twee ouders (waaronder ik) en een oncoloog zijn geïnterviewd. En er zijn o.a. foto’s gemaakt van Mathijs zijn kamer voor bij dit artikel. Het doet ons goed, dat zijn naam nog steeds genoemd wordt.

Bezoekje aan de Buitenboys

Zoals bekend was het voetballen bij de Buitenboys altijd heel belangrijk voor Mathijs. Het trainen door de week en de wedstrijden op zaterdag waren zijn lust en zijn leven . Ik (L.) ging meestal met hem mee naar de voetbaltraining . Het leukst vond hij de trainingen waarin ook een partijtje onderling tegen elkaar werd gespeeld. En soms mochten de ouders die op dat moment aanwezig waren ook even meedoen. Dikke schik had hij dan als ik in het veld stond.
Opa ging ook regelmatig mee naar een wedstrijd. Hij stond de jongens dan vanaf de zijlijn aan te moedigen. En als je het stemvolume van onze familie kent dan weet je genoeg. Opa was dan ook al een echte bekende van het F4 team van de Buitenboys.
Gisteren zijn opa en ik naar de voetbalvelden van de Buitenboys gegaan om het team van Mathijs (vorig jaar de F4 en inmiddels E-tjes) op te zoeken. Ze speelden thuis tegen Muiderberg.
Het was voor het eerst dat we daar weer eens stonden op de voetbalvelden, waar we vele uurtjes aan de zijlijn hebben gestaan. Het was moeilijk maar goed om er te zijn. Het team speelde echt leuk en dat werd beloond met een overwinning. Die hebben we na afloop gevierd door hen op patat met drinken te trakteren. Het was fijn om de jongens en de ouders te spreken. De jongens spraken me aan met: “moeder van Mathijs”. Dat voelde goed.

De Buitenboys zijn inmiddels al volop bezig met het voorbereiden van het F-jes toernooi in mei. Dit toernooi wordt vernoemd naar Mathijs: “ het Mathijs Douwe-toernooi”. Mathijs zou het geweldig gevonden hebben en zich een heel voornaam voetballer (als Huntelaar of Sneijder) gevoeld hebben als hij dit zou weten. Er zal die dag gecollecteerd worden voor Kika. Een mooi initiatief van het Buitenboysbestuur.

P.s. in de linkerkolom een verwijzing naar www.worldcommunitygrid.org. Daar een volgende keer en stukje over. Kern: door het koppelen van privé-computers (iedereen kan mee doen!) kan het WCG onderzoek doen naar kinderkanker. Het WCG gebruikt daar – op een veilige manier (IBM hoofdsponsor) – aangesloten privécomputers voor op momenten dat die computers wel aan staan maar niet worden gebruikt (80% van de tijd bij de meeste mensen). Wij doen inmiddels (weer) mee en hebben zelfs een ‘mathijsdouwe-team’ gestart.

Tussentijd

Wij zitten in een wat vreemde tijd. De verjaardag van Mathijs was natuurlijk een moeilijke dag. Hier zullen nog een paar lastige dagen op volgen: de dag dat Mathijs overleed (18 mei) en de dag van de begrafenis (23 mei). We denken in deze ‘tussenperiode’ ook veel terug aan wat er vorig jaar allemaal gebeurde: de laatste keer met opa naar Ajax (Ajax – Willem II), de laatste keer op de slee (het sneeuwde vorig jaar nog op 24 maart), de laatste verjaardag van tante Stella (Mathijs lag in Veenendaal veel op de bank, hij was toen al zo ziek en verzwakt door het nauwelijks meer eten), etc.

Bij het graf van Mathijs in Drachten, aan de heg, hangen al maanden een paar tekeningen en brieven. Net vorige week hebben we weer nieuwe opgehangen. O.a. van de neefjes Bram en Siem. Bram heeft voor Mathijs een droomvoetbalelftal getekend. Eén van de tekeningen die na maanden daar te hebben gehangen inmiddels echt was verregend is die van nicht Sophie. Die hebben we meegenomen. Zij schreef augustus vorig jaar het volgende:

Lieve Mathijs

De tijd gaat alweer zo snel, je bent er nu al 3 maanden niet meer. Het is eigenlijk niet te beseffen.

Ik weet nog wel hoe we “vriendjes” werden. Dat was op een familieweekend. Ik geloof dat je toen 3 of 4 jaar oud was. Op de zondagochtend stond je om het hoekje van de deur te gluren en kwam je snel bij mij in bed gekropen. Na die tijd ben ik begonnen op jou en jouw zusje te passen. We gingen laat opblijven, chips eten en films kijken. Maar toch kregen jij en Fredrieke het weer voor elkaar ontzettend vroeg wakker te worden, ondanks dat jullie laat op bed lagen.

Toen je wat ouder werd werd je dikke vrienden met Sybren. Met hem kon je lekker voetballen en over voetbal praten. Want tsja meiden weten niets over voetbal. Gelukkig kon ik als ik bij jullie thuis was nog lekker een potje stoeien met jou. En hield je er van om me te plagen door mij bijvoorbeeld tánte Sophie te noemen.

Lieve Mathijs, ik hou jou in gedachten als lief, ondeugend jongetje, die nog altijd mijn vriend was met ontzettend veel doorzettingsvermogen.
Ik denk iedere dag aan je, ja konden we de tijd maar terug draaien.

Ik mis je ontzettend.

Ik hou heel veel van je.

Dikke kus
Je nicht Sophie.

Verjaardag Mathijs

Hoe vier je de verjaardag van je overleden kind? Wisten wij bij de vorige gelegenheden (bv. organisatie van de uitvaartdienst) goed ‘wat we wilden’, voor de invulling van Mathijs zijn verjaardag was het zoeken. Sommige ouders van overleden kinderen gaan deze dag een activiteit doen die hun kind leuk zou vinden. Maar dat is niet de invulling die wij voor ons zagen, daar zouden wij zelf geen plezier in hebben. Maar wat dan wel?

Een andere vraag waar we afgelopen twee maanden mee hebben geworsteld: wat doen we met school, met de klas van Mathijs en Fredrieke? In ieder geval wilden we niet dat er weer heel veel emoties los kwamen bij de kinderen. Maar helemaal niets doen was ook geen optie. Wilden we zelf niet, maar ook de kinderen uit de klassen vroegen de juf al weken geleden “wat gaan we doen op de verjaardag van Mathijs?”.

Afijn, uiteindelijk vulde de 12e maart zichzelf in.

Allereerst hebben we Fredrieke ’s ochtends een mooi fotoboekje met foto’s van Mathijs en haar samen gegeven. Op die manier had ze wat tastbaars en kon ze deze dag iets laten zien/vertellen aan de hand van de foto’s. Om 10.15 uur hadden we met de vroegere juf/klas van Mathijs afgesproken langs te komen bij het kringgesprek in de klas. Dat werd toch nog emotioneel, de kinderen hadden zelf gevraagd om het lied dat aan het eind van de uitvaartdienst door de kerk ‘knalde’ te horen (‘Pak maar m’n hand’ van Nick & Simon). Veel tranen. Daarna samen cake met slagroom gegeten.

Om 12.00 uur weer richting school. Nu met oma en opa erbij. Opa heeft een mooie lijst gemaakt waarin wij een fotocollage van Mathijs hebben gedaan. Deze in de hal van de school opgehangen, het was er een mooie dag voor. Met een kastje onder de foto waar wat dingen in kunnen worden neergezet.

Fredrieke ’s middags direct van het schoolplein opgehaald en doorgereden naar Drachten waar Mathijs begraven ligt. Daar wat opgeruimd en manden met viooltjes neergezet. Gelukkig brak bij het graf – verder was het een koude, natte dag – net de zon even door. Daarna doorgereden naar Mathijs zijn tante waar we – Mathijs favoriete eten – chinees hebben gegeten. Om 21.00 uur waren we – total loss – terug in Almere.

Verjaardag

Vreugde, maar ook verdriet,
Een kaarsje erbij, maar ook mist er één
Taart, maar met een apart smaakje
Twee armpjes om mijn nek i.p.v. vier
Een feestelijke dag, maar ook een zware dag

Toch voelde het goed om mijn verjaardag
met gezin, vrienden, familie, collega’s en buren
te vieren met ondertussen een dikke knipoog naar de hemel.
Al het bezoek en belangstelling neemt de pijn niet weg,
maar verzacht het wel.

Van een collega kreeg ik een mooi boekje van Ina Sipkes de Smit
met daarin het volgende gedicht:

Nabij

Al de dagen
Van ons leven
Hopen wij
Dat de warmte
Van de zon
De mist van pijn
En verdriet
Verdrijven zal

Een bloem
Een gebaar
Kan voor ons een
Zonnestraaltje zijn
Een bron
Van vriendschap
een bemoediging
Die sterk maakt!

Cadeaus

Afgelopen zaterdag was het Valentijnsdag. Vorig jaar wilde Mathijs een meisje uit zijn klas graag verrassen met krokusbolletjes. Stiekem zijn we langs haar huis gefietst en hebben het plantje aan de deur gehangen. Mathijs hield er erg van om iemand met iets te verrassen. Met het verzinnen van verjaardagscadeautjes was hij altijd heel ruim van tevoren bezig.

Wij zijn de afgelopen weken verrast met 3 cadeaus. Zo kregen wij van de ouders van een vriendje uit Mathijs zijn klas nog een cd-tje met prachtige foto’s van Mathijs. We zijn er erg blij mee. Van een collega van Niek kregen we een CD waar een nummer op staat wat deze collega – en nu ons ook – zo aan Mathijs doet denken (Fréderique Spigt, cd ‘Vreemd’). Mooi. En afgelopen zaterdag zijn we op bezoek geweest bij een mevrouw uit Sint Oedenrode. Zij had naar aanleiding van het artikel over Mathijs in november vorig jaar in de Wegenerpers gereageerd naar de redactie. Die ons weer had gebeld. Haar man, de kunstenaar Jan Sonnemans, is drie jaar geleden op 63-jarige leeftijd overleden. Ook aan een hersentumor. In één van zijn schilderijen heeft hij geschilderd dat hij “een wolk én een zon tegelijk kon zien”. Precies wat Mathijs altijd zei!: ‘Ik kan over grote bergen heen kijken en zie een zon en een wolk tegelijk.’ En dat had N. genoemd in het interview in de krant. Deze mevrouw wilde dit schilderij nu graag aan ons geven. Heel mooi en bijzonder. We zijn er erg blij mee en zullen het een mooie plek geven in ons huis. Op de overlijdenskaart van Jan Sonnemans is geschreven:


Kleur was zijn leven
Zijn leven was intens
Zijn strijd ook
Wat een mens.

Deze tekst zou zo van toepassing kunnen zijn op Mathijs.

“Hoe gaat het nou met je?” / 1001 dagen van rouw

“Hoe gaat het nou met jou?” wordt regelmatig gevraagd. Tsja, wat antwoord je daar nou op? Vaak is het bedoeld als een beleefdheidsvraag. Dus je kan beleefd – ‘einde gesprek’ – terug zeggen “goed”. En als het écht een beleefdheidsvraag was zal het gesprek gewoon verder gaan. Want als men er echt geïnteresseerd in was hoe het met je gaat dan staart de vragensteller je wat vreemd aan: hoe kan het nou goed gaan met jou na alles wat is gebeurd? En inderdaad, écht goed gaat het met ons natuurlijk nog niet. Dus het antwoord “goed” geven we ook nooit.

“Hoe gaat het met jou?” Je kan ook antwoorden “eigenlijk gaat het niet goed, heb je even een uurtje?”. Met een beetje pech (het was een beleefdheidsvraag!) kijkt de vraagsteller je dan wat ongelukkig aan. Met het stellen van de vraag werd immers helemaal niet bedoeld tijd te besteden aan een evaluatie van onze psyche. En uit beleefdheid zal men daar nu wel op in moeten gaan.

Afijn, meestal beantwoorden wij de vraag “hoe gaat het nou met jou” met een CDA-antwoord als “gaat wel” of “z’n gang”. Dat wordt snel geaccepteerd en is voor beide (beide! Wij hebben ook niet altijd zin om er over te praten) partijen de netste weg om uit de wat intiem ontstane situatie weg te komen. En weer over te gaan tot de orde van de dag.

Maar hoe gaat het nou echt? Simpel, de ene dag beter dan de andere. Het door-de-weekse ritme is het beste. Gewoon naar school en naar het werk. Werk is voor ons beide erg belangrijk. Alles gestructureerd, wisselende omgevingen en je aandacht moet je tenminste ergens op richten. De weekenden zijn veel moeilijker. Je merkt veel meer dat je er één in je gezin mist. Je hebt tijd om na te denken en ikzelf (N.) vindt dat er weinig nuttigs uit je handen komt. De hele dag wat drentelen door het huis. Even boven achter de computer. Daar eigenlijk niets achter te zoeken maar beneden weet ik ook niet wat ik moet doen. Móet ik iets doen (mijn deel van het huishouden, bv naar Appie, schoonmaken etc) dan gebeurt dat snel en gehaast. Die haast is zinloos want daarna verveel ik mij enorm. En dat weet je, dus je gaat je nog meer aan jezelf ergeren.

Daarbij merk ik dat ik de laatste paar weken weer veel meer bezig ben met Mathijs. Nog steeds heb ik het gevoel dat hij elke dag er weer ‘kan zijn’. Waarom niet? Maar het begint er nu toch écht op te lijken dat hij niet meer terug komt. Dat is vreemd en niet leuk. Dat merken we toch dagelijks in huis. Fredrieke is een vrolijk meisje. Veel zingen en dansen, veel vriendinnetjes. Mathijs hield veel meer van een grapje en wat klieren. Dat is een ander ‘soort’ aanwezig zijn in huis. En ik merk dat we dat – naast de vrolijkheid van Fredrieke – erg missen.

Als het in een tv- of radioprogramma over rouw gaat is er momenteel veel aandacht voor het boek van Karin Kuiper, “Je mag mij altijd bellen”. In het boek doet zij verslag van de 1001 dagen na het overlijden van haar man, de schrijver Karel Glastra van Loon. Op Bol.com wordt de inhoud van het boek als volgt samengevat:

“In dit boek vertelt Karin Kuiper over de eerste 1001 dagen na de dood van 'haar betere ik', haar man (en schrijver) Karel Glastra van Loon. Op zijn veel te vroege dood volgde een periode van vallen en opstaan, waarin het verlies als zoutzuur doorvrat. Plotseling behoorde Karin tot dat lastige volkje van weduwen en weduwnaars. Zonder hulp van anderen redt niemand het, maar toch stond bovenaan haar ergernissenlijst het goedbedoelde zinnetje 'Je mag me altijd bellen'. Want hoe gemeend ook, dit is 'hulp' die je met lege handen achterlaat... Omdat je in je diepste wanhoop niet wilt bellen en niet kán bellen, omdat je slechts denkt: Nee, het gaat niet! Zij moeten mij bellen! Het duurde honderden dagen, maar uiteindelijk volgde er een periode waarin ze terugveerde en haar levenslust hervond. Je mag mij altijd bellen is een boek voor lotgenoten én hun omstanders.”

Na twee keer een interview met haar op de radio te hebben gehoord (en me ook wel wat te hebben verbaasd/geërgerd over wat er door haar werd gezegd) ben ik het boek zelf gaan lezen. Nogal heftig zoals Karin Kuiper de 1001 dagen omschrijft. Ieder zal vast op zijn/haar eigen manier rouwen, maar ik hoop dat het bij ons toch wat minder ver gaat. Anderzijds is oordelen over anderen altijd makkelijk.

Voor mij zijn de stukjes in het boek over de invloed van stress op je functioneren het herkenbaarst. Kuiper heeft haar rouwperiode gebruikt om hier wat wetenschappelijke literatuur op na te slaan. Bv. als ze beschrijft dat ze als gevolg van het hele gebeuren “het geduld en de fijnzinnigheid van een overprikkeld nijlpaard” ontwikkelt. “Elke aanleiding is goed genoeg om briesend tekeer te gaan. Ik herken mijzelf niet meer, maar ik weet nu dat het niet aan mij ligt. Het zijn de hormonen, die door een lange periode van stress voortdurend en in veel te grote hoeveelheden door mijn lijf stromen. Vecht of vlucht, vecht of vlucht, vecht of vlucht, zegt mijn lijf. (…) Mijn reacties zijn overtrokken, dat weet ik en dat voel ik. De geringste aanleiding vertroebelt mijn denken. Voor elk wissewasje wordt mijn lijf in paraatheid gebracht, en als er geen stress is en ik niet in de aanslag hoef, ben ik doodmoe en niet vooruit te branden. Mijn geheugen is twijfelachtig, mijn concentratievermogen is pet en mijn blik op de wereld beperkt. Het is onzinnig en overbodig om zo te stressen, en het is slecht voor mijzelf en mijn kinderen, dat weet ik best. Maar zelfs na tweeënhalf jaar is het moeilijk het hormonale stresstij te keren en mijn lichaam nieuwe reacties aan te leren”.

Tweeënhalf jaar… iedereen uit mijn omgeving is bij deze vast gewaarschuwd. Wij/ik heb(ben) nog bijna twee jaar te gaan. Gewoon ‘blij’ (“hè, dat heb ik ook!”) was ik met de volgende passage: “Als je geliefde doodgaat, raak je tijdelijk minimaal de helft van je denkvermogen kwijt”. Gelukkig dat ze dit op mijn werk nog niet doorhebben, maar ik heb zeker het gevoel dat dat bij mij ook het geval is. ‘Overzicht’ houden was een sterke(re) kant van mij, nu heb ik er moeite mee. Het wordt al snel te veel.

Een situatie als de volgende is ook erg herkenbaar: “Loop je naar de keuken om de afwasmachine leeg te halen maar besluit je eerst nog even het reinigingszout bij te vullen. Dat ga je pakken in de bijkeuken en daar zie je dat de wasmachine klaar is. Het is dus beter eerst de was in de droger te doen, maar die zit nog vol met droge kleren. Daarom pak je een mand, doe je de droge was erin en loop je naar boven om de was op te vouwen. Boven blijkt de kat op de overloop te hebben gebraakt – de derrie zit aan je voet – en dus loop je naar de badkamer om een dweil te pakken. Daar aangekomen zie je dat de wc nodig even gedaan moet worden, dus loop je naar beneden om WC-eend en Glorix te halen. Onderweg naar de bijkeuken zie je dat de afwasmachine om de een of andere reden openstaat. Je wurmt je erlangs en ziet de droger openstaan en de wasmachine vol wasgoed wachten en bedenkt spontaan dat je eerst die was moet doen. En terwijl je terugloopt naar de keuken, knal je keihard met je scheen tegen de openstaande deur van die afwasmachine. Tierend zak je op de grond en smijt je eindelijk de deur dicht, en terwijl je met een hand over je pijnlijke been wrijft, besluit je dat je nu eerst een kopje koffie gaat drinken. En als je dan ’s middags je vieze koffiekopje in het rek zet, en de koffieresten over je schone borden druipen, vraag je je verbijsterd af waarom je het ding nog steeds niet hebt leeggeruimd…”

Nog 734 dagen te gaan.

Dromen

Regelmatig droom ik (L.) over Mathijs. Heel vertrouwd om hem dan weer “te zien”, maar extra moeilijk om wakker te worden. Het is niet altijd een prettige droom. Een paar dagen geleden droomde ik dat Mathijs in een ziekenhuisbed lag, vastzittend aan allerlei slangetjes. Alles over de ziekenhuisperiode komt dan weer naar boven. Hoe wij er doorheen zijn gegaan als gezin, maar vooral ook hoe hij er doorheen is gegaan. Als ik daaraan denk schiet ik gemakkelijk vol.

Een poosje geleden las ik in Attent (blad van de Vereniging ouders kinderen met kanker) een verhaal van een moeder, waarin ik zoveel herkende van onze situatie, dat ik eruit citeer. Bij het kereltje waar het verhaal over ging werd ook een hersentumor ontdekt, hij werd behandeld maar kreeg ook snel weer een recidief (= terugkeer van de kanker). Net als Mathijs, alleen heeft Mathijs twee keer een recidief gehad. Op het moment dat je dat hoort voel je “ontgoocheling, het gevoel zover te zijn gegaan met hem en dan toch terug bij af te zijn.” De moeder schrijft over haar kind en daar kun je zo de naam van Mathijs invullen: “je bent een bijzonder kind. Heel zacht, ongelofelijk lief voor iedereen, vrolijk en weinig ruimte innemend. Je leefde je leven vol overgave en acceptatie. Je kon lachen en gek doen, had humor tot vlak voor het overlijden. Een ware levenskunstenaar die voor ons gevoel met een missie op de wereld is gekomen.”

Als het jongetje meer last krijgt van hoofdpijn, net als Mathijs de laatste maanden, schrijft zij het volgende: “Dit is wat we wisten dat zou gebeuren. Maar dat maakt het er niet minder moeilijk op. Het onder ogen zien dat je zal sterven en het aangaan van het proces daar naar toe is het moeilijkste en pijnlijkste van alles wat we ooit hebben meegemaakt. Het doet echt letterlijk pijn in onze hele hartstreek. Konden we je maar onder onze armen meenemen naar een plek waar het vredig en rustig is.” En als het moment van overlijden dan gekomen is zegt deze moeder iets wat het moeilijkste is om te zeggen: “Ga maar lieve jongen, zo kan het niet langer. Wij zullen je enorm missen, maar je energie en liefde die je bracht zullen blijven. Ons lieve kind, onze mooie jongen, wat heb je ons veel moois gebracht!”

Alleen had het nog zoveel meer moeten zijn!

Toen wij met Mathijs in de laatste fase kwamen (juni 2007, melding tweede recidief) was er nog weinig informatie over de begeleiding van kinderen in de palliatieve fase (“palliatieve zorgverlening is aan de orde zodra behandelingen die op genezing gericht zijn niet of niet meer genoeg helpen de ziekte te bestrijden. Afhankelijk van de situatie, kan dagen, weken, maanden of jaren palliatieve zorgverlening vereist zijn.”). Daar komt langzaam verandering in. Samen met ouders die hun kind hebben moeten loslaten heeft de VOKK (www.vokk.nl) het boek en de website Koesterkind (www.koesterkind.nl) ontwikkeld om ouders te steunen – zover dat natuurlijk mogelijk is – die voor deze onmogelijke opgave staan. Inmiddels is een vervolgproject gestart om ook voor professionals (oncologen, verpleegkundigen, huisartsen, etc etc) een brochure te maken hoe zij kind én ouders in deze periode kunnen begeleiden en ondersteunen. Zelf ben ik actief in de werkgroep die het opstellen van de brochure begeleidt, N. helpt mee aan de conferentie over dit onderwerp die op 16 april voor professionals wordt georganiseerd en waar de brochure wordt gepresenteerd. Zo hebben we het gevoel, dat we toch nog iets kunnen doen.

Mathijs heeft genoten

Op zaterdag 10 januari reden Sybren en ik (Jenny, zus van Liesbeth) naar Almere om daar, samen met drie andere dikke vrienden van Mathijs stil te staan bij het nieuwe jaar, zonder Mathijs. Liesbeth was nog in haar schaatstenue: in oprjuchte Fries, ze had even een uurtje voor haarzelf benut om op de Oostvaardersplassen bijna tot Lelystad te schaatsen en retour. Klasse zus! Natuurlijk kriebelt het als er natuurijs is.

De vrienden betreft Nasser (klasgenoot), Justin (voetbalmaat), Sjoerd (buurjongen) en Sybren (grote neef). De hele bijeenkomst stond in het teken van het lievelingseten e.d. van Mathijs. Zo begon de ontvangst met cola en appeltaart met slagroom. Daarna was er voor de jongens gelegenheid om te gamecuben, ook een liefhebberij van Mathijs. Daar zaten de jongens boven op de studeerkamer, waar ook zo vaak Mathijs met hen om de winst speelde. De sfeer zat er goed in en werd nog beter toen we op de video ‘live’ belevenissen konden zien van Mathijs met Fredrieke, pappa en mama, Nasser, Justin en Sybren. Echt geweldig, hoe fanatiek in zijn spel en hoe humoristisch ook. Een minpuntje: Mathijs is geen moppenverteller. Hij steekt van wal en halverwege hoor je: “en verder weet ik het niet meer…” Lachwekkend.

Toen was het tijd om aan tafel te gaan voor het Mathijs 3-gangen menu.
Eerst een heerlijke tomatensoep met ballen, groenten, stokbrood met whiskysaus en kruidenboter (klasse Niek). Mathijs heeft toen hij ziek was flessen whiskysaus verorberd. Een notoire whiskydrinker dus?... Dit ging er in als koek. Daarna volgde er bofferd, een speciaal Fries gerecht, wat je eet met gesmolten boter en stroop (sjerp in het Fries). Beppe in Drachten maakte dat vaak als we kwamen. Het is een soort pannenkoektulband met rozijnen, zoek het maar eens op op internet. De jongens, ook Nasser, Justin en Sjoerd hebben er heerlijk van gegeten en zo tijdens het eten kwamen er weer allemaal verhalen los. Het was al met al een onvergetelijk samenzijn, ieder met zijn of haar speciale herinnering aan onze bijzondere Mathijs. Voor het dessert had m’n zus Liesbeth voor alle speciale vrienden een speciaal aandenken aan Mathijs gemaakt: een fotoboekje met voor ieder van de vrienden specifieke herinneringen, een persoonlijk aan hen gerichte brief en een aandenken, betrekking hebbend op een speciale gebeurtenis, zoals z’n verjaardag of een evenement. Echt zo zorgvuldig en speciaal bedacht. Wat niet ontbrak: een Ajax voetbal. Na het toetje, ijs, kwam de grote finale, namelijk vuurwerk afsteken, een grote liefhebberij van Mathijs: flink knallen, spannend….!! Nou, die spanning hebben we met z’n allen gemerkt, wat een knallerij en wat ging het allemaal net goed, en Mathijs genoot hiervan dubbelop.

LIEVE MATHIJS: WE ZIJN ER EVEN STIL VAN, MISSEN JE DAARDOOR OOK WEER DUBBELOP, MAAR WE MAKEN ER WAT VAN. DAT ZOU JIJ WILLEN.

Veel liefs van Nasser, Justin, Sjoerd en Sybren. See you later!!


Het is ca. 20.00 uur. We nemen afscheid van elkaar met een dikke knuffel voor Fredrieke, Liesbeth en Niek. Zij blijven achter met hun drietjes….. Ik weet niet beter met mijn twee jongens: man Lieuwe, en zoon Sybren. Maar hun klavertje vier is niet meer. Op de terugweg naar Friesland is het stil. We zitten allebei met onze gedachten. Ik heel veel als moeder van een kind, Sybren heel veel als neef van Fredrieke, maar vooral ook Mathijs. Sybren leest onderweg de brief van z’n tante Lies en oom Niek die zoveel van hem houden en hun zoon nooit zo zullen zien. De inhoud houdt hij voor zichzelf. Zijn lievelingsneefje is niet meer hier. We zijn weer thuis in Friesland en doen verslag. We missen Mathijs. We hebben verdriet. Het feit dat Lieuwe zegt: we zullen hem ooit weerzien is niet genoeg. Sybren: Ik mis je zo, mijn lieve neef Mathijs. Nooit meer……….

Naar Duitsland

Afgelopen dinsdag zijn wij afgereisd naar een hotel in Sauerland (Duitsland). We hebben de sneeuw op gezocht om lekker bezig en buiten te zijn. We wilden met oudejaarsavond niet thuis zijn. Té moeilijk en confronterend. Mathijs had vorig jaar nog met opa een tas vol vuurwerk gescoord. Helaas is het er vorig jaar niet van gekomen om veel vuurwerk af te steken, omdat hij net op dat moment niet zo lekker was. We hebben dan ook een aantal rotjes en ander vuurwerk van vorig jaar meegenomen naar Duitsland en op oudejaarsavond al vroeg in de avond wat vuurwerk afgeknald. Daarna zijn we slapend het nieuwe jaar ingegaan.
Op nieuwjaarsdag stonden we al om 9 uur op de piste in Winterberg en waren zo’n beetje de eerste skiërs die dag. Fredrieke heeft 2 dagen les gehad en ging daarna vervolgens moeiteloos de rode pistes af.
Gisteren zijn we weer in Nederland gearriveerd en kon er ’s middags geschaatst worden. Dat hebben we dan ook even gedaan op een slootje in de buurt. Hier hebben we 6 jaar terug nog met zijn vieren geschaatst.
Het is vreemd om 2009, een nieuw jaar, in te gaan zonder Mathijs. Het jaar 2008 heeft nog veel herinneringen aan Mathijs.

Kerst 2008

Hoe vieren jullie kerst? is een vraag die ons afgelopen weken – vaak voorzichtig – is gesteld. Nou gewoon. Met een kerstboom. En een kerstfeest op school. Ook met een familie-etentje op 1e kerstdag. Alles gaat gewoon door, vooral ook voor Fredrieke. Maar de kerstboom heb ik (N.) dit jaar voor het eerst in 7 jaar alleen, zonder Mathijs in het tuincentrum uitgezocht. En de boom is door Fredrieke samen met een vriendinnetje opgetuigd. Tijdens het kerstfeest op school stond Mathijs niet tussen de andere kinderen mee te zingen maar brandde er een mooie kaars voor hem. En bij het kerstdiner hebben we allemaal symbolisch een sterretje voor Mathijs gebrand.

Fredrieke heeft deze week een kerstbriefje aan oma Sofie (94 jaar) gestuurd. Met daarbij een gedicht voor oma over Mathijs:

Mathijs is er niet meer.
En dat doet zo zeer.
Dus ik verga van verdriet.
Want hij is er nu niet
ik mis hem vooral met de feestdagen.
Dan kan hij me niet meer plagen.
Ik mis vooral zijn lach.
Maar ook zijn gekke gedrag.
We blijven maar kracht zetten!
En wij moeten doorgaan.
en niet stil blijven staan.
We moeten het leven nemen.
Ook al zijn er veel problemen.
We moeten sterk blijven met zijn allen.
En we moeten er tegen aan knallen!
Ons leven gaat ook een keer voor bij.
Maar toch,we blijven met zijn allen zij aan zij!
U weet dat u veel voor Mathijs heeft betekent.
En dat wij op hem hadden gerekend.
Maar toen opeens stond het stil.
En ik dacht dit is niet wat ik wil.
Zijn leven ging te snel.
En ik wist:dat vond jij wel


(bovenste foto kerst 2007, onderste foto kerst 2006)

Slaapkamer

In 1988 woonde ik (N.) in Amsterdam-Bos en Lommer, twee hoog. Naast mij woonde een mevrouw van rond de 70. Zoals het hoorde ging ik daar één, twee keer per jaar op bezoek. En in de zomer sprak ik haar op het balkon. Toen ik er een paar keer geweest was had ze mij inmiddels verteld over haar dochter die een aantal jaren geleden overleden was. Uiteindelijk – na er een aantal keren over gesproken te hebben – bleek dat meer dan 30 jaar geleden te zijn. Waaraan ze was overleden weet ik niet meer. Wel dat het vrij plotseling was gebeurd. De buurvrouw was er nog steeds kapot van. Op een dag vroeg ze of ik de slaapkamer van de dochter wilde zien. Met enige schroom ben ik haar gevolgd. De slaapkamer zag er werkelijk uit of die net verlaten was. Natuurlijk, alles was wel wat gedateerd in de tijd. Maar er lag een sprei op het bed, er hingen keurige gordijnen en over de stoel lagen wat kleren.

Eenmaal thuis weet ik nog dat ik pa en ma heb gebeld. En m’n verbazing uitsprak over het feit dat iemand zo lang een slaapkamer van een overleden kind in stand hield. “Het leek wel een museum!”

En zie, 20 jaar later hebben wij zelf met die vraag te maken: wat doen we met de slaapkamer van Mathijs? Zoals Jenny in het vorige stukje omschrijft, ook aan de inrichting van de kamer van Mathijs hebben wij nog niets veranderd. Dit terwijl het opknappen van de kamer al lang op de planning stond. Het behang is wat gelig, waarschijnlijk door optrekkend vocht uit de koude ondergelegen garage. Maar van Mathijs mochten we er nooit aan beginnen. Dan moeten de Ajax-posters van de muur! Nee,liever nog een paar extra posters er over heen geplakt. En als we het nu aan Fredrieke vragen dan is zij ook heel stellig: we mogen er niets aan veranderen.

We weten dat we er ‘ooit’ iets mee moeten. Maar nu nog niet. L. heeft fotoboeken op Mathijs zijn bed gelegd. En van mij moet zijn slaapkamerdeur altijd openstaan. Doet L. hem per ongeluk dicht dan zet ik ‘m, als ik er langs loop, meteen weer open. Want stel je voor…

Het ‘stel je voor’ werd toevallig vorig weekend ook goed uitgelegd in het zaterdagmagazine van de Volkskrant. Daarin waren foto’s te zien van slaapkamers van andere overleden kinderen. Overleden door een treinongeval, xtc, het verkeer en ja, ook door kanker. Eén van de moeders omschrijft het als volgt: “Op de vraag of het aanhouden van de kamer helpt bij het verwerken van het verdriet, blijft Marleen lang stil. Dan zegt ze: ‘Weet je, ik weet helemaal niet wat dat is. Ik heb geen flauw idee of ik iets aan het verwerken ben. Misschien houden we de kamer ook wel intact voor het geval….. ik weet dat het onmogelijk is hoor, maar stél dat het allemaal een grote nachtmerrie is en dat Sophie weer terugkomt’.”

Tarzan, “Jij woont in mijn hart”

Afgelopen woensdag was ik, Jenny, samen met mijn zus Liesbeth, Fredrieke en een nicht van haar naar het Circustheater in Scheveningen, naar de musical Tarzan. Fredrieke haalden we uit school, zodat we meteen door konden rijden naar Scheveningen, waar de musical om 14.30 uur begon.

Toen ik de hal van de school inliep, zag ik meteen de door Fredrieke gemaakte herdenkingsplek voor Mathijs, een kast met daarop zijn foto, mooi versierd met rode papieren rozen. De kast was aan alle zijden voorzien van rood papier, waarop in wit geschreven de namen van leerlingen, ouders, juffen etc. Uiteraard heb ik daar ook mijn naam achtergelaten, “tante Jenny”, vergezeld van een hartje.

Fredrieke zag er flitsend uit, met dank aan haar moeder, met mooie krullen door de papillotten die er de vorige avond in waren gedraaid.

Wie het verhaal van Tarzan niet kent, het jongetje blijft als baby achter in de jungle, en groeit op in een gorillafamilie, die hem liefdevol opneemt. De tekst die werd gezongen door de gorillamoeder van Tarzan ervoer ik als van een mensenmoeder:

“Want jij woont in mijn hart, heel diep in mijn hart,
waar liefde is, warmte en veiligheid,
jij woont in mijn hart, en nooit wil ik je kwijt,
jij woont hier in mijn hart altijd.”

Wij vechten samen, wenen samen,
Ik zal er zijn, wees maar stil”

Zo is het, en meteen werd ik bepaald bij het “kwijt zijn” van onze Mathijs.

Na de musical zijn we huiswaarts gekeerd en dit was de eerste overnachting in huize Krouwel sinds het overlijden van Mathijs. Heel veel ademt de sfeer van Mathijs. Op de salontafel staat een mooi bloemstuk van rozen, recent gekregen van de ouders van de leerlingen waarbij Mathijs in de klas zat. In zijn herdenkingshoek ligt een witte kei met z’n naam, gekregen van de kerk. In de vensterbank liggen de gekleurde lichtjes, die zijn aangestoken tijdens de afscheidsdienst in - alweer - mei. In het trapportaal hangt de schitterende potloodtekening van Mathijs, gemaakt op Kreta. Op de overloop zie je de door zijn tante Stella gemaakte fotocollage van Mathijs, ook gekregen tijdens de afscheidsdienst.

En dan zijn slaapkamer: Ajax-vlaggen, Ajax tas, diploma zwemmen, maar ook het 'diploma dapperheid', van een afdelingszuster gekregen na weer een operatie in het AMC. Heel keurig al zijn lego-auto’s in een kastje. En het meest ontroerend: zijn bed ligt vol met opengeslagen fotoboeken waarvan ik mij herinner: Niek met Mathijs als baby op z’n arm bij z’n wiegje, Mathijs (ongeveer 3 jaar) met z’n skipak op z’n buik in de sneeuw. Mathijs, z’n spaarcentjes tellend, een hobby van hem en tot slot: Mathijs als voetballer op de schouders van een speler van de Buitenboys.

Als je daar zo staat is het zo voelbaar: we zijn je “kwijt” Mathijs. Ik slik een paar keer, veeg een paar tranen weg, pak de afdruk van z’n duimpje aan de ketting om mijn hals, het enige tastbare wat ik altijd bij me draag, en maak me snel uit de voeten.

“Jij woont in mijn hart”, maar wat zou ik graag willen horen: “Breng hem thuis”, een lied uit Les Miserables, waarvan hieronder een fragment:

“Hoor, oh God, mijn gebed, ‘k Heb op U mijn vertrouwen gezet.
Hij is jong, bang voor ’t lot tegen hem. Zegen hem. Breng hem thuis.
De zomer sterft altijd weer, wat men verwerft raakt men kwijt.
Wees hem Heer, goed gezind. Hij is jong, hij is nog maar een kind.
Want u neemt en u geeft, geef hem, Heer, dat hij leeft.
Als hij leeft, breng hem thuis.”

Mathijs, zo’n mooi kind was je
Zo veel geluk bracht je
Eindeloos geluk wensten we je
Wensen we je nog.

Tante Jenny.

Sint

Afgelopen weekend was Sinterklaas in het land. Veel mensen hebben natuurlijk prachtige gedichten gehad. Ook Sjoerd, één van Mathijs zijn beste vrienden. Sjoerd is een paar jaar ouder dan Mathijs was. Maar - het zal ook met de ziekte van Mathijs te maken hebben gehad, Mathijs werd er 'ouder/wijzer' door - Sjoerd en Mathijs hadden altijd ontzettend veel plezier samen. Sjoerd is Mathijs ook een paar keer in het ziekenhuis komen opzoeken. Tot zo ongeveer maart dit jaar gingen ze (vrij) 'moeiteloos' met elkaar om, ze konden zeer goed en gelijkwaardig met elkaar opschieten. Maar toen Mathijs in april in een rolstoel terecht kwam schrok Sjoerd. Er was duidelijk nu wel iets heel erg mis. Opeens moest hij Mathijs zelfs helpen bij het schoenen strikken.

De Sint maakte het volgende (mooie) gedicht voor Sjoerd:

LIEVE SJOERD

Dit jaar nadert zijn einde
Het jaar 2008
Met een bruisend feestje
In de nieuwjaarsnacht.

Een feestje met een zwarte rand
Want na jaren op een rij
Is jouw lieve vriend Mathijs
Er dit jaar niet meer bij.

Jullie speelden heel graag samen.
Samen nooit verveeld
Voetbal, vuurwerk, WII-en
Pijltjes; nooit uitgespeeld.

Ook in het ziekenhuis
Ging jij steeds op bezoek
Om hem op te beuren
Met een mop of een zelf gemaakt boek.

Mathijs, die werd steeds zieker
Hij kon maar weinig meer.
Maar jij bleef bij hem langs gaan
Keer op keer op keer.

Je racete hem in de rondte
Met rolstoel, sonde en kaal.
Strikte zijn veters, tilde hem de kruk af
Als was het heel normaal.

Zelfs toen hij was overleden
En op zijn slaapkamer lag
Bleef jij hem steeds bezoeken
Dag na dag na dag.

Maar het was niet normaal, het was bijzonder
Dapper, trouw en goed
Een voorbeeld van hoe
Een vriend zijn eigenlijk moet.

Sint heeft hier veel respect voor
Werkelijk grote klas(se).
Want Mathijs verdiende echt een vriend
Zoals jij voor hem was.

Sint

VOKK-artikel

Door de ziekte van Mathijs zijn wij betrokken geraakt bij het nuttige werk dat de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en kanker’ (www.vokk.nl ) doet. Ook hebben we afgelopen jaren met mensen van deze stichting contact gehad als we vragen hadden. Na het overlijden hebben we met de stichting contact gehouden. Zo zit L. in een werkgroep van de VOKK die bezig is richtlijnen op te stellen voor hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, huistartsen etc) die te maken krijgen met ouders die weten dat hun kind gaat sterven. Onze ervaring is dat dit zeker nog niet goed loopt. Dieptepunt voor ons was wel toen wij juni 2006 hoorden dat Mathijs weer ziek was. En dat hij eigenlijk was opgegeven, dus zou sterven (een week later besloten de artsen toch nog een poging te doen). Er was een week eerder een MRI gemaakt en die dag werden we gebeld om meteen naar het ziekenhuis te komen. We kregen een kort gesprek met alleen de oncoloog, verlieten de bespreekkamer, een ferme handdruk van de arts en weg was ‘ie. Daar stonden we op de gang, geheel overrompeld en niet wetend meer wat nu te doen. Wat er mis ging? In ieder geval had er iemand bij het gesprek aanwezig moeten zijn (bv. een verpleegkundige) die na het gesprek met de arts ons even opving (“gaat het”, “wilt u wat drinken?”, “begrijpt u het allemaal?”, “kan ik nog wat voor u doen?”). Alle begrip dat de oncoloog het druk heeft en verder moet. Maar dit ging wel heel snel. In ieder geval zijn wij toen het noodtrapportaal ingerend en hebben daar toen maar een potje staan janken.

Door onze betrokkenheid bij de VOKK zijn we gevraagd om mee te werken aan ‘de promotie’ van een nieuwe site van de VOKK, koesterkind (www.vokk.nl/website/ned/palliatief/). “Als uw kind niet meer beter kan worden, kunt u op deze website van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ informatie vinden die u kan helpen. We geven handvatten om de eerste schrik om te zetten naar actie. En overzichten met informatieve websites, literatuur, organisaties en adressen die u nu nodig kunt hebben. Emotionele steun kunt u ervaren uit bemoedigende tips en ervaringsverhalen van andere ouders.”

Een nuttige site, die voor ons helaas (net) te laat kwam. Om ouders te bereiken die in deze situatie zitten wordt momenteel de pers/publiciteit gezocht. Afgelopen week stond er een groot artikel in een aantal dagbladen van de Wegenerpers, o.a. in het Brabants Dagblad en de Twentse Courant/Tubbantia. Hierop vooruitlopend kwam er enkele maanden geleden het verzoek vanuit de VOKK of wij mee wilden werken aan een interview over hoe het allemaal met Mathijs is gelopen. Dit omdat de journalist naast het stuk over koesterkind ook een ‘ervaringsverhaal’ wilde plaatsen. Wij hebben hier medewerking aan verleend en zo stond woensdag het volgende artikel (met de twee foto’s) in de krant.

‘Mathijs probeerde ons nog op te vrolijken’

Mathijs Krouwel was zes jaar toen hij in het voorjaar van 2004 voor het eerst klaagde over hoofdpijn. Op 18 mei van dit jaar overleed hij op 10-jarige leeftijd aan de gevolgen van kanker. In de tussenliggende periode leefden zijn ouders permanent tussen hoop en vrees. ‘Je bent compleet in shock als je hoort dat je kind kanker heeft’, vertelt Niek, de vader van Mathijs. ‘Als ouders draai je vanaf dat moment op de automatische piloot; je leven draait nog maar om één ding. Ik zal nooit vergeten wat een verpleegkundige al de eerste dag in het ziekenhuis tegen ons zei: ‘U moet goed voor uzelf zorgen, want doet u dat niet, dan kunt u ook niet goed voor Mathijs zorgen.’ Van dat advies hebben we veel profijt gehad.’

Aanvankelijk leek Mathijs volledig te genezen. De tumor in zijn hoofd werd met succes operatief verwijderd. Na bestralingen kreeg hij een jaar lang chemokuren en toen eind 2005 de laatste behandeling erop zat kon de vlag uit. ‘Maar halverwege 2006 kregen we te horen dat het opnieuw foute boel was. Dat was een enorme klap. We hebben een week geleefd met het gevoel dat zijn einde nabij was. Mijn vrouw en ik hebben het er vaak over gehad of we Mathijs de uiterste consequentie van zijn ziekte moesten vertellen. Dat besloten we niet te doen. Wel hielden we via een soort nieuwsbrief familie en vrienden op de hoogte, zodat we niet iedere keer aan iedereen hetzelfde verhaal hoefden te vertellen.’

Mathijs kreeg opnieuw chemokuren en onderging een stamceltransplantatie. Alles leek goed te gaan, maar halverwege 2007 ging opnieuw de telefoon. De kanker was weer teruggekeerd. De artsen konden niets meer doen en gaven hem nog driekwart jaar. ‘Op zo’n moment weet je niet wat je moet doen’, vertelt Niek. ‘Thuis troffen we onze dochter die met een vriendinnetje stoelendans deed. Dus amper een uur na die verschrikkelijke boodschap stonden we met z’n allen dansend in de kamer. En Mathijs deed vrolijk mee.’
Hij valt even stil. Zegt dan: ‘Omdat we nog steeds niet wisten of we Mathijs alles moesten vertellen hebben we diverse mensen om advies gevraagd. Een dominee gaf ons het advies om van een ziek kind niet meteen een stervensgeval te maken. Want Mathijs zag er nog heel normaal en gezond uit, ging nog gewoon naar school, hij voetbalde, speelde op straat. Die raad hebben we opgevolgd. Via het weblog dat we inmiddels bijhielden adviseerden we vrienden en familie om Mathijs zo normaal mogelijk te behandelen.

’Mathijs wist natuurlijk wel dat hij ziek was en voelde dat het steeds slechter met hem ging, maar als we hem vroegen of hij daarover wilde praten hield hij de boot af. Mijn vrouw heeft het meerdere keren geprobeerd, maar hij wilde zich alleen maar richten op leuke dingen. Nog steeds vragen we ons af of we de goede beslissing hebben genomen door met Mathijs niet over zijn naderende dood te praten. We weten het niet. Er is niet één waarheid; in ons geval leek ‘t het beste. Stel dat we hem verteld hadden dat hij er een jaar later waarschijnlijk niet meer zou zijn. Wat zou hij daaraan gehad hebben?’

Aan het begin van dit jaar ging het snel slechter met Mathijs. Toch maakte hij nog steeds plannen voor de toekomst. In 2018 wilde hij met zijn opa naar het EK, dat dan in Nederland plaatsvindt. ‘Hij spaarde ons, probeerde ons op te vrolijken. Tot op het laatst bleef hij positief, al vermoeden we dat hij de laatste weken wel iets door had. Drie weken voor zijn overleden zei hij: ‘Ik kan over grote bergen heen kijken en zie een zon en een wolk tegelijk.’


FOTOBIJSCHRIFTEN

Mathijs Krouwel overleed in mei van dit jaar aan kanker. Hij werd 10 jaar oud.

Mathijs maakte een lijst met alle leuke dingen die hij wilde doen na zijn laatste chemokuur.

Eeuwigheidszondag

Vandaag is het Eeuwigheidszondag, een dag waarop alle overledenen van het afgelopen jaar in de kerken worden herdacht. Zo ook onze Mathijs in onze kerk. Het blijft raar om de naam van jouw kind tussen een rij andere namen van overleden mensen die allemaal ouder zijn geworden dan Mathijs te zien staan. Dat hoort niet. De dominee benoemde nog dat behulpzaamheid in zijn korte leven iets was wat Mathijs typeerde. En dat klopt. Mathijs dacht veel aan anderen en kon zich ook goed in de ander verplaatsen. Voor een kind van 10 geen vanzelfsprekendheid. Natuurlijk ben je trots als dat over je kind gezegd wordt. Maar tegelijk wordt het daardoor ook zo onbegrijpelijk en pijnlijk, dat hij zo jong gestorven is. Hij had nog zoveel voor mens en maatschappij kunnen betekenen, hij had zoveel te geven. Dat hij daar geen verdere invulling aan kan geven is voor ons moeilijk te verteren. Het was een prachtjong om het zo maar te zeggen.

Tijdens de kerkdienst hebben we een kaarsje voor hem aangestoken. Na de kerkdienst zijn we naar de begraafplaats in Drachten gereden. In het door opa gemaakte kastje ligt inmiddels een chocoladeletter en een velletje ajax-stickers. Zo heb je het gevoel, dat je toch ook nog wat voor hem doet in de aanloop naar Sinterklaas.

Een half jaar

Vandaag precies een half jaar geleden overleed Mathijs. Om 16.37 uur, op een éénpersoonskamer van het Emma-Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ondanks dat we al tien maanden – sinds juni ‘07 – wisten dat dit zo ongeveer binnen een jaar zou gaan gebeuren overviel het ons toch. Noch dat weekend, ja zelfs niet de paar uren daarvoor wisten we niet dat het hier voor Mathijs zou eindigen. En dat leidt - nog steeds – tot vragen aan jezelf, zeker nu er weer zo’n peildatum verstrijkt. “Ben ik wel lief genoeg geweest voor hem die laatste dagen?” (= het gevoel). Het verstand: “niet liever – of lastiger – dan anders. We wilden ‘m toch ‘zo gewoon mogelijk’ blijven behandelen?” Gevoel: “hoe heb je het nou kunnen maken om die laatste nacht in het ziekenhuis gewoon te gaan slapen? En dan ook nog zo lekker vast. Je had aan z’n bed moeten zitten, misschien is die wel wakker geweest en zag hij ons niet.” Verstand: “we wísten niet dat het zijn laatste nacht was. Tuurlijk waren we anders blijven waken. Maar Mathijs had wel vaker slechte momenten gehad. Ook nu zou hij ’s ochtends gewoon weer wat beter zijn. Dus we waren er ons helemaal niet van bewust dat dit zijn laatste nacht zou zijn.” Gevoel: “hoe heb je het kunnen maken dat je in dat laatste half uur je kind hebt laten sterven. Die artsen besloten zomaar met het ademen te stoppen en verlieten de kamer. Dat doe je toch niet, je staat toch niet toe dat ze je kind dood laten gaan, je grijpt toch in! Die artsen hadden wat moeten doen.” Verstand: “Kom op, dat was de afweging die we ongeveer een maand eerder samen met de artsen hadden gemaakt. Er was niets meer te redden. Een langer leven zou mogelijk tot een nog langere lijdensweg en mogelijk nog vreselijkere dood leiden. Geen levensverlengende acties meer. Dát was de ‘verstandige afspraak’ en die is uitgevoerd.”

En zo piekeren we nog wel door. Gevoel en verstand zijn zeker nog niet in evenwicht. En dat gaat soms ver. Afgelopen zaterdagnacht reden we vanaf een leuk feestje met de auto naar huis terug. Zo’n feestje wat Mathijs ook echt geweldig zou hebben gevonden. Het was donker en stil in de auto. In de passagierstoel naast mij en ook rechts achter mij op de achterbank werd duidelijk geslapen. Toch maar even ‘voor de zekerheid’ met mijn arm achter de bestuurdersstoel gevoeld of Mathijs er niet zat. En verdomd, hij zat er niet.

Afgelopen donderdag is de grafsteen geplaatst. Het grafmonument moeten we zeggen (zo heet dat tegenwoordig). En het is geen steen maar van glas. Het is mooi geworden, precies zoals we graag wilden. Glas is niet ‘te zwaar’, in het ronde geval kan je zien wat je wil: een bal, de regenboog, een parel.

En ondertussen gaat het goed met Fredrieke. Ze krijgt volgende week een mooi rapport mee naar huis. Op school krijgt ze van de juf de vrijheid om – als ze dat nodig heeft/wil – over Mathijs te schrijven. Dat doet ze dan altijd via liedjes. Zoals deze weer:


Strijden

Hij heeft me verlaten
Ik kan niet meer met hem praten
Ik mis hem zo, ze lach maar ook zijn gekke gedrag
Hij heeft me behandeld als een zusje
Ik geef hem een plusje
Helaas heb ik hem maar 9 jaar gezien
Maar zijn leeftijd was 10.

(refrein)
Strijden tegen de pijn
Strijden tegen de tranen
Strijden tegen huilen
Strijden tegen verdriet
Maar weet wel dat iedereen je ziet

De strijd heeft hij verloren
Het begint nu weer van voren
Niet hier maar boven
Hij zij: je moet me iets beloven
Ga door en geef niet op
Jij gaat verder tot de top

(refrein)

Ik zou zo graag
Je stem weer willen horen
Jou stem in allebei mijn oren
Mathijs je bent er niet meer
Dus het doet zo zeer
Je bent nu weg dus dat is flinke pech

(refrein)

Hij heeft het verloren
Maar hij wou winnen
We zitten met ze 3en binnen
De 4 mist nog, dat ben jij
Want jij hoort voor altijd bij mij

Herdenkingsdienst AMC

De afgelopen week zijn we twee keer naar het AMC geweest. Donderdag voor een eindgesprek met de oncoloog en gisteren was er een herdenkingsdienst voor ouders van alle kinderen die het afgelopen half jaar in het AMC zijn overleden. Om het AMC te bereiken moet je vanaf de A9 afslaan richting AMC. Toen we daar 25 september 2004 reden, we waren die zaterdagochtend toch wat in paniek naar de eerste hulp in het Flevoziekenhuis gereden want Mathijs had weer zo’n hoofdpijn, dacht N. nog “ik hoop maar dat we deze afslag niet te vaak gaan nemen”. Helaas, we hebben deze afslag enkele honderden keren gezien.

Aangekomen in de centrale hal van het ziekenhuis schiet ik (L.) helemaal vol. Daar liggen zoveel herinneringen. Regelmatig nam Mathijs zijn stepje mee naar het ziekenhuis. Zo maakten we dat saaie eind lopen van de hal naar de G-lift wat aantrekkelijk. En steppen ging hem vaak beter af dan lopen. In de hal is een boekwinkel die je kunt bereiken door een trapje of een helling (voor rolstoelen) op te lopen. Niks was leuker dan met de step van het hellinkje af roetsen. Ik was dan altijd de verkeersregelaar en gaf aan wanneer het veilig was en hij naar beneden mocht rijden. Ik hield mijn hart wel eens vast. Want dat ging best snel en er liepen allemaal mensen in de hal. Maar ik dacht: niet betuttelen, geef hem ook de ruimte voor zulke dingen. Ook hebben we regelmatig, afhankelijk van het seizoen, in de hal bij het restaurant een aardbeiensoftijsje of een oliebol gehaald. Voor de vitrinekast met sieraden van het winkeltje bleven we ook altijd even staan en dan wees Mathijs de mooiste sieraden voor mij aan. N. en ik hebben er ook heel wat uurtjes rondgeslenterd als we even van de afdeling af wilden. Je kende op een gegeven moment de inhoud van de winkeltjes uit je hoofd.

Voor de herdenking moesten we in het stiltecentrum zijn. Aan iedere ouder was gevraagd om voor je kind een bloem mee te nemen. Al deze bloemen bij elkaar vormden nu een prachtig boeket dat vooraan stond tijdens de dienst. Wij hadden een rode (Ajaxkleur) roos meegenomen. Fredrieke had een kaartje versierd en er iets opgeschreven voor Mathijs. Dit kaartje wordt daar in een speciaal gedenkboek bewaard. Opa, oma en Jenny waren ook meegekomen. De zaal zat helemaal vol. Fredrieke was erg onder de indruk en verdrietig. Dit i.t.t. tot de begrafenisdienst op 23 mei. Toen huppelde ze de kerkzaal rond. Blijkbaar was het toen nog te onwerkelijk. En kreeg ze veel aandacht van iedereen plus had ze een taak in de dienst. Zij wilde vandaag zelf ook graag iets schrijven over de herdenkingsdienst gisteren:

Gister dus zaterdag 8 november was er een herdenkingsdienst voor de kinderen die het afgelopen half jaar zijn overleden in het AMC. Het was een hele zwaare dag voor ons, want om 18.00 uur ware we nog bij een feestje van nichtje Lin en dat was lastig. Bij de herdenkingsdienst was het moeilijk. Er werden namen opgenoemd en dat Mathijs er toch tussen moest zitten. En dat er in het halfe afgelopen jaar wel 50 kindjes zijn doodgegaan is meer dan zielig. Maar de mevrouw die het deed was heel goed. We hebben ook drie kaarsjes aan gestoken voor Mathijs.
1 voor: dat hij het fijn heeft
2 voor: dat hij blij is
3 voor: dat wij hem super veel missen
We dachten dat het niet erger kon en we hopen niet meer in het ziekenhuis te komen!
Maar Mathijs blijft doorzetten zelfs in de hemel.

Het was een indrukwekkende herdenkingsdienst, waarin de kinderen herdacht zijn en waarin benoemd werd, dat voor de familie het leven nu overleven is geworden. En zo voelt het ook voor mij.

Na afloop zijn we nog even over ‘de afdeling van Mathijs’, F8 Noord gelopen. In bijna alle boxen (1 persoonskamers) en alle zalen heeft Mathijs wel een keer gelegen. Elke box of zaal roept herinneringen op. Ook hebben we stil gestaan bij de box waar Mathijs overleden is.
De afdeling ligt nog steeds vol. Je weet wat de kinderen en hun familie meemaken: leven tussen hoop en vrees. We lopen naar de lift, de lift waar we in september 2004 voor het eerst uitstapten en terecht kwamen in een voor ons toen onbekende wereld, de afdeling kinderoncologie. Nu stappen we de lift in, drukken op het knopje uitgang en hopen er nooit meer te hoeven zijn.


Namen

Streep hun naam niet door
Al zijn zij tot stof vergaan.
Streep hun naam niet door
Alsof ze nooit hebben bestaan.

’t Liefste dat ik heb bezeten
’t toekomstbeeld van mijn bestaan,
vraag me niet dat te vergeten
en gewoon weer door te gaan.

Want ik wil weer verder leven
Maar ik weet niet hoe dat moet.
‘k Hoor bij hen die achterbleven.
Overleven vergt veel moed.

Streep daarom hun naam niet door.
Noem hun naam en laat me weten
Dat ook jij niet zult vergeten.
Zo alleen kan ‘k verder gaan.


(door Gerry den Otter, een moeder
die ook een kind heeft verloren)

De sneltrein of de stoptrein

Terwijl ik dit stukje typ ligt er, ontdek ik net, een cd-tje van Fredrieke voor me. Van Jan Smit met als titel “Stilte in de storm”. Een toepasselijke titel, want dat is eigenlijk wat we op dit moment nodig hebben. Na de zomervakantie hebben we allerlei dingen weer opgepakt. Het kan nu ook weer om het zo maar te zeggen, zowel ons sociaal leven als maatschappelijke activiteiten beginnen weer vorm te krijgen. Iets waar we altijd al veel waarde aan hechten en van genieten. Ook ben ik (L.) inmiddels met mijn nieuwe baan begonnen. Allemaal leuke dingen, maar we merken allebei dat we in een soort storm terecht zijn gekomen. Het is erg druk en ondertussen komen emoties om het gemis van Mathijs op allerlei momenten naar boven. Dat kost veel energie. Bijvoorbeeld je rijdt ergens weer voor het eerst nadat je daar de laatste keer nog met zijn vieren hebt gereden. Je doet activiteiten met elkaar waarvan je weet dat Mathijs daar zo super van genoten zou hebben. De zaterdag blijft een vreemde dag. De ochtend was altijd gevuld met voetbal en het aanmoedigen van de Buitenboys. Ik heb regelmatig staan koukleumen langs de kant, maar heb er ondanks altijd van genoten. Maar al met al wordt het nu wat té druk. Het is even nodig dat we de sneltrein inruilen voor een stoptrein en wat stilte in de storm proberen te krijgen. Ook voor Fredrieke.

Ik heb veel vragen gehad over mijn nieuwe functie. Mantelzorgconsulent wat is dat?
De functie houdt in dat je er voor moet zorgen dat mantelzorgers (degene die voor een langdurig zieke/gehandicapte zorgt) het zorgen voor hun zieke of gehandicapte vader, moeder, broer, zus, kind of buur vol kunnen houden. Dit kun je uiteraard op verschillende manieren invullen. Iedere gezinssituatie is weer anders. De afgelopen jaren zijn N. en ik allebei mantelzorgers geweest. Later kwam de ziekte van N. daar nog bij. Ik vond het fijn dat ik in de gelegenheid was om voor Mathijs en later ook voor N. te kunnen zorgen. In de week voor zijn overlijden heeft Mathijs nog tegen mij gezegd dat hij het zo fijn vond dat er (haast) nooit een vreemde bij hem kwam en wij er altijd voor hem waren en zorgden: “ik ben zo blij, dat jij en papa er altijd voor mij zijn”! Nu vind je dat extra belangrijk en fijn, dat je dat nog voor hem hebt kunnen doen. Vele familieleden, buren, vrienden hebben er voor gezorgd, dat ik of wij af en toe de zorgmantel even uit kon(den) doen door op te passen als dat even nodig was. Of mij of ons mee uit te nemen. Toch had je daarna ook maar 1 doel: zo snel mogelijk weer naar huis. In de laatste week was Mathijs ook vol complimentjes naar ons toe over onze zorg voor hem. Kort gezegd is Mathijs degene die mij extra stimuleert om mijn baan inhoud te geven en er voor te zorgen, dat mantelzorgers het vol blijven houden. Mijn baan bevalt me dan ook prima.

Het volgende gedicht van Marinus van en Berg verwoordt mooi wat ik voel:


Jij woont in mij
nog altijd

Jou bescherm ik
nog altijd

Jij woont
bij mij in

Jou loslaten
wil ik niet

Jou een eigen
ruimte bieden

Dicht bij mij
nu je ver weg bent

Jij laat mij
niet los

Jou laat ik
niet gaan

Jij woont in mij

Voor altijd