Interview

Hoe vind je het in het ziekenhuis? “Vervelend, het is heel erg saai”

En wat doe je dan zo’n hele dag? “TV-kijken, liggen, lezen, x-boxen, computer”

Zijn de zusters aardig? “Ja”

Is het eten hier in het ziekenhuis lekker? “Niet echt, soms is het een beetje koud.”

Wat vind je hier het ergste? “De medicijnen innemen.”

Zijn er ook leuke dingen? “Nee.”

Wat ga je doen als je thuis bent? “Naar de wc. Op die po-stoel hier kan ik niet poepen”

Toen ik dit 'interview' met Mathijs hield (vanochtend vroeg) gingen we er allemaal nog van uit dat Mathijs vrijdag, uiterlijk zaterdag weg zou mogen. Helaas kwam één van de artsen om 10.00 uur melden dat er in het bloed van Mathijs een bacterie is aangetroffen. Die moet nu worden bestreden. Dat betekent in ieder geval tot a.s. woensdag in het AMC blijven. De voor maandag geplande stamceloogsting kan alleen doorgaan als de antibioticakuur aanslaat.

Vrouwen kunnen beter 'zorgen' dan mannen

Gisteren was ik om 15.00 uur weer met Fredrieke in het AMC. Mathijs was niet vrolijk. Stil, teruggetrokken, minimale antwoorden op vragen, nergens zin in. De koorts was nog steeds boven de 39 graden. Inmiddels was het regiment medicijnen flink gegroeid. Drie keer daags een smerig drankje om de epilepsie tegen te gaan. Drie keer daags een heel vies drankje om problemen met de darmen tegen te gaan. Drie keer daags een tabletje om ‘in het algemeen’ van alles tegen te gaan. Om het naar binnen te krijgen moet het tablet in zes stukjes. Dus dan heb je eigenlijk drie keer daags zes pilletjes. En tenslotte vier keer daags een heel vies oranjegekleurd drankje om blaarvorming in de mond tegen te gaan. Een drama voor een jongetje van acht jaar om dit allemaal naar binnen te krijgen. Omdat hij er zo veel moeite mee heeft is het natuurlijk niet meer ‘drie keer daags’ maar een continue ‘stroom’ van medicijnen die hij in moet nemen. Mathijs doet erg zijn best maar zit vaak tegen het overgeven aan. Veel gedoe dus. L. is daar consequenter in dan ik: “Mathijs, weer een drankje”. Ik ga onderhandelen: “Mathijs, zullen we zo weer een drankje proberen?”. Daarbij ben ik dan minstens zo zenuwachtig als Mathijs. Dat merkt hij en zo hebben wij dan geen goede uitwerking op elkaar (understatement). Gisterenavond om 21.30 (L+F waren al naar huis, we waren met z’n tweeën al vanaf 19.00 uur met de laatste serie bezig) heb ik het laatste drankje (voor blaarvorming in de mond) stiekem weggemoffeld. Mathijs was zó misselijk aan het worden. Daarbij, als hij alles uitspuugt hebben we er ook niets meer aan. Maar het wegmoffelen was blijkbaar niet goed genoeg gebeurd. Vanochtend las ik in zijn patiëntendossier de aantekening: “Medicijnen gisteren niet allemaal ingenomen. Morgenochtend bij ouders controleren”. Vanochtend L. gebeld dat ze maar weer snel naar het AMC moest komen…

Behalve de hiervoor genoemde medicijnen krijgt Mathijs via een infuus ook nog antibioticum toegediend. Toen gisterenavond rond 18.00 uur de zusters (vreselijk woord. Verpleegkundige is ook zo’n mond vol. Heb hen al een paar keer gevraagd hoe ze nou aangesproken willen worden maar geen duidelijk antwoord op gehad. “Bij de voornaam”. Tsja, heb al moeite om na 8 jaar de namen van al m’n collega’s te onthouden. Laat staan dat ik in staat ben de namen van 40 zusters te kennen) elkaar hadden afgelost vroeg de nieuwe dienstdoende zuster “waarom het infuus zo hoog staat afgesteld (140 ml vocht per uur via infuus). Húh?? Als zij dat niet weet, ik weet het zeker niét. Wat ik wél weet is dat de epilepsieaanval een week terug volgens de artsen o.a. is veroorzaakt door… het toen toedienen van teveel vocht De zuster kijkt het vervolgens keurig na en schakelt meteen terug naar 20 ml . p.u.. Kijk, dáár word ik nou onrustig van. Dat geldt ook als ik vannacht rond 02.00 uur de vólgende zuster aan Mathijs z’n infuus hoor rommelen: aan de piepjes te horen wijzigt ze iets in de hoeveelheid (zoveel snap ik er inmiddels wel weer van). Dus als zij de kamer uit is, ik het bed uit en naar die infuuspaal. 200 ml!!! staat die nu op. Kleren aan (ja dat nog wel) en de zuster achterna. Die mij uiterst vriendelijk te woord staat en uitlegt dat ze net nieuwe antibiotica in het infuus heeft gespoten, dat ze dan altijd 10 minuten ‘doorspoelen’ en dat de pomp daarna weer naar 20 ml p.u.. terug gaat. Wat ze inderdaad kort daarna ook doet. De moraal van dit verhaal? Weet ik niet. In ieder geval dat je als ouder van dit soort zaken ontzettend onzeker wordt. En dat het nuttig is dat je óók iets van infusen afweet.

Om 10.30 uur was L. er weer en om 11.00 ben ik uit het AMC weggegaan om Fredrieke op te halen. De koorts van Mathijs was inmiddels gezakt naar 36,7. En hij was vrolijker en beter aanspreekbaar dan gisteren.

Helaas, toch weer in het AMC/EKZ

Al een paar dagen was Mathijs wat zenuwachtig en stiekem bezig. Maar hij had er veel plezier in. Zaterdag wilde hij alleen naar de Etos en mochten we niet op zijn kamer komen. Gisterenavond vonden we beide onder ons kussen een soortgelijk briefje: “Mama, kijk in mijn kamer en ga naar de kast. Doe de deur open en dan zie je een kadoo. Het is voor jou, waarom omdat je zo goed voor mij zorgt. Mathijs.” L. kreeg een fles douchegel, ik deodorant van Adidas en Fredrieke lipglos. Natuurlijk was Mathijs zeer trots dat wij er zo blij mee waren. En het hem allemaal was gelukt. Wij dachten eerst dat opa hier achter zat maar dat blijkt niet het geval. Hij heeft het zelf bedacht.

Maar in de loop van zondagochtend werd Mathijs stiller. Om 12.00 uur viel hij op ons bed in slaap. Al snel kwam L. er achter dat hij koorts had. Die liep in de loop van de middag op richting 39,5 en daarom zijn we gaan bellen met het AMC/EKZ. De artsen vertrouwden het niet dus om 16.30 uur zaten we (alweer) in het AMC bij 'spoedeisende hulp'. Bloed afgenomen en ja hoor, waar we bang voor waren was waar: Mathijs zijn weerstand is door de chemokuren fors achteruitgegaan. Hij heeft nu te weinig rode bloedlichaampjes (aplasie). Wat betekende: opname om risico’s op infectie te voorkomen. Ofwel, Mathijs mocht op het bed blijven liggen en direct met de lift naar boven, naar afdeling kinderoncologie.

Mathijs was/is erg verdrietig, Hij heeft flink gehuild. Aplasie betekent ook fors meer medicijnen (o.a. antibiotica) . En om die in te nemen, daar ziet hij heel erg tegenop. Fredrieke was er de hele tijd bij en ook zij was fors in tranen: “Waarom hebben ze Mathijs niet meteen de eerste keer beter kunnen maken?” L. en ik zijn behalve verdrietig (wéér krijgt Mathijs een opdonder) het ook ongelofelijk zat. Iedere keer denk je een beetje een balans te hebben, een beetje de richting te weten waar het de komende dagen heen gaat en dan gebeurt er weer iets wat alles helemaal in de war gooit.

Mathijs zal zeker 3 tot 5 dagen in het AMC/Emma Kinderziekenhuis (afdeling kinderoncologie F8-Noord) moeten blijven. Hij mag i.v.m. infectie-/ziektegevaar weinig bezoek ontvangen.

Oorlog

Vandaag hadden we (eindelijk) weer een keer een ‘normale zaterdag’. Geen ziekenhuisbezoek en geen lastige dingen in het directe vooruitzicht. En dit weekend ook geen verdere ‘verplichtingen’. Rustig dus naar de markt, de AH, de bieb etc. En ja, (voor de geïnteresseerde luisteraar) de auto is ook weer gewassen! Mathijs en Fredrieke hadden dus ook alle tijd om wat te rommelen, achter de computer te zitten (de Sims), koekjes te bakken en zich te vervelen.

De afgelopen dagen zijn we toch weer regelmatig met het ziekenhuis e.d. bezig geweest. Woensdag moest Mathijs meteen weer een controleprik. Niet in zijn port-o-cat (het in zijn borstkas ingebouwde ‘prikdoosje’) maar in een ader in zijn arm. Vindt hij (wie niet) altijd vervelend. Donderdag moest hij weer een prik, nu een hele speciale. Werd onderhuids geprikt met een middel dat de aanmaak van extra stamcellen aanjaagt. Komende week wordt dat twee keer gecontroleerd en dan moet hij maandag 7 augustus het ziekenhuis in voor de ‘stamceloogsting’. Mathijs wordt dan kort geopereerd (zoals de artsen dat noemen ‘een kleine ingreep’. Maar zo noemen ze bijna alles) en krijgt dan een speciaal infuus aangebracht in de lies. Vervolgens wordt via dit infuus zijn bloed naar een soort centrifuge geleid, gefilterd, de stamcellen worden eruit gehaald en ingevroren. Later in het traject volgt een hele zware kuur waarbij alle dan aanwezige stamcellen gelijktijdig met de kankercellen worden gedood. De nu ‘geoogste’ stamcellen worden dan weer teruggeplaatst. Zo ‘simpel’ is het… (volgens de artsen)

Ondertussen voeren we alvast wat kleine oorlogjes. Voor komende week kregen we opeens drie i.p.v twee afspraken gepland in het ziekenhuis. Dat betekent voor Mathijs dus drie i.p.v. twee keer naar het AMC. L. heeft er thuis vervolgens de planning van de op vakantie zijnde eigen kinderoncoloog naast gelegd. En díe planning gaf voor komende week maar twee afspraken aan. Na de dienstdoende arts daarop te hebben aangeschoten en hem de planning van de eigen arts getoond te hebben kon de derde afspraak inderdaad vervallen. Eén dag winst, één AMC-dag minder. Een ander oorlogje betrof de anti-epilepsiemedicijnen. Sinds dinsdag moet Mathijs twee keer per dag 4,5 ml van een heel vies drankje drinken. Een crime, iedere keer ziet hij er tegenop en is dan al uren van te voren verdrietig en teruggetrokken. Gisteren eerst de apotheek gebeld of er niets anders was. Probleem uitgelegd maar “nee, een ander middel is er écht niet”. Vervolgens tóch maar even het AMC gebeld. Daar werd gemeld dat er wél een ander middel is. Geconcentreerder, speciaal voor kinderen met sinaasappelsmaak. 0,6 ml per keer (1/8 van het eerste drankje dus!). “We faxen het recept naar uw apotheek dan kunt u het direct ophalen”. En jawel hoor, we hebben het. Mathijs (heel erg!) opgelucht, wij opgelucht. Vragen waar je mee blijft zitten: a) waarom schrijft het AMC dit middel niet meteen voor en b) waarom zegt de apotheek dat er geen ander middel is? Het kost iedere keer ontzettend veel energie om wéér achter zulke dingen aan te moeten. Iedere keer stel je jezelf eerst vragen als ‘is het de moeite waard om hier achter aan te gaan” en “helpt het om nu weer te gaan zeuren?” En ondertussen lijdt Mathijs er echt onder. Onbegrijpelijk.

Verder zijn we het huis ‘oorlogsklaar’ aan het maken. D.w.z. ook op Mathijs zijn kamer staat nu een tweepersoonsbed zodat één van ons steeds bij Mathijs kan slapen en één steeds bij Fredrieke. Alles wordt extra schoongemaakt (de koelkast, de bestekbak etc). Want door de chemo’s zal de weerstand tegen infecties de komende weken fors gaan afnemen. Alles moet dus zo schoon mogelijk zijn. Het zal voor Mathijs ook (weer) gaan betekenen dat hij geen niet-verpakte of aangebroken dingen meer mag. Dus geen softijs, geen tomatenketchup uit een fles, geen snoepje uit een snoepjestrommel, etc.

En Mathijs? Die ziet er onverminderd supergezond en levendig uit.

Allen weer thuis

Vanochtend zelf om half acht in het AMC. Mathijs en L. bleken nog te slapen. Dat lukte nu, want tijdens het hele gebeuren gisteren was Mathijs van een grote slaapzaal naar een aparte slaapzaal verplaatst. Veel rustiger dus. Nadat zij om 8.15 uur ook wakker waren zijn we achter de artsen aan gaan 'jagen'. We willen weg! Maar zo druk als het gisteren en vandaag op de afdeling was hebben we nog niet meegemaakt. Het eerder deze ochtend afgenomen bloed geeft om 10.30 uur aan dat niets meer ontslag in de weg staat. Ook de drie langskomende artsen zien geen reden om Mathijs in het AMC te houden. Maar dan... moeten er door artsen recepten worden uitgeschreven (hup, drie middelen (drankje, pilletje, spuit) tegen epileptische aanvallen erbij), moeten er nieuwe afspraken worden gepland (deze en volgende week verschillende prikken) en moet Mathijs nog van alle machines worden afgekoppeld. Vooral dat laatste duurt, omdat het zo druk is, erg lang. Om 13.10 uur lopen we het AMC uit. En op verzoek van Mathijs rijden we direct 500 meter verderop naar (niet verrassend) de Mac D. Even stevig bijgegeten. Aan het eind van de middag komt Fredrieke ook weer thuis, verwend (o.a. nieuwe kleren en een klok) door tante Sophie.

Aanval

Vanochtend om 6.45 uur heeft Mathijs een epileptische aanval gehad. L sliep op dat moment naast hem in het ziekenhuis. Eigenlijk heeft de aanval - met tussenpozen - tot ongeveer 11.00 uur geduurd. Mathijs herkende ons op dat moment niet meer, was erg afwezig en suf. Ondertussen kwam een hele batterij artsen langs en die besloten een nieuwe CT-scan te maken om te kijken of er iets mis/beschadigd was in de hersenen. Daar is niets (extra's) verontustends uitgekomen. In de loop van de middag kwam Mathijs weer wat bij. Inmiddels is hij weer - lijkt het - in gewone doen. Dwz hij praat weer tegen ons, beweegt zijn armen en benen weer, plast etc. Wel slaapt hij 90% van de tijd, wat na zo'n aanval 'normaal' schijnt te zijn. Vanmiddag hebben we een 'geruststellende' verklaring van de artsen gehad: waarschijnlijk is de aanval veroorzaakt door een te laag zoutgehalte in het bloed. Dit in combinatie met alles wat er door de ziekte en chemo's rond zijn zenuwstelsel mis is (' extra geprikkeld' noemen de artsen dat) kan zo'n aanval veroorzaken. Mathijs krijgt nu via het infuus zout toegediend. De voor vandaag geplande chemokuur kon dan ook gewoon doorgaan maar werd verschoven naar de middag. Die duurt tot vanavond laat en hij kan dus vandaag ook niet naar huis.

Nieuwe serie kuren

Vandaag de behandelend oncoloog gesproken. A.s. zondag wordt Mathijs opgenomen voor de eerste van een nieuwe serie chemokuren. Deze serie zal zwaarder zijn dan de serie die hij in 2005 heeft gehad en bestaat uit – afhankelijk van het resultaat – 4 tot 5 kuren. Mathijs hebben we het vandaag - direct na het gesprek met de oncoloog - verteld. Inmiddels had hij ook wel door dat er (veel) speelde. Mathijs was in tranen en erg verdrietig. Maar ook weer snel op de been: binnen het uur was hij al weer schaterend met zijn vriend Sjoerd aan het spelen. Voor Fredrieke is het ook een hele schrik. De eerste vraag die ze stelde was “waar ik dan weer heen moet”. Al eerder heeft ze aangegeven het heel vervelend te vinden steeds ‘uitbesteed’ te worden (hoe goed ze altijd ook wordt opgevangen). Ze mag ook mee naar het AMC maar dat wil/durft ze zelf niet. Gelukkig zal de eerste kuur twee hooguit drie dagen duren. Dus dat is voor haar overzienbaar.

Gesprek met de oncoloog..

over het 'hoe verder' is nu verschoven naar maandagmiddag.

...

Vanmiddag, nu in het AMC aan tafel, met de behandelend oncoloog gesproken. Over het vervolgtraject is men het nog niet eens. We hebben de verschillende opties doorgesproken (voor zover de dat als leek/ouders kan). Alle scenario's betekenen een zwaarder traject dan vorige behandeling. Met alle bijbehorende hogere risico's. Nog deze week hebben we opnieuw een gesprek met de arts.
En Mathijs? Die gaat nog steeds 100% goed en (relatief, voor zover wij na kunnen gaan) zorgeloos. Vanavond bij het naar bed brengen: "ik heb toch zo'n zin in 18 augustus". Wij verbaasd: "wat is er dan 18 augustus?" (in de situatie waar Mathijs in zit is dit nog een hele lange periode waarin veel zal/moet gebeuren. Zo ver kijken wij in ieder geval nog niet vooruit). Mathijs: "nou dan begint het eredivisievoetbal weer!"

Bevestigd

Vanmiddag zijn wij gebeld door de behandelend oncoloog. De laatste ruggenprik heeft bevestigd wat de artsen al dachten: de ziekte is terug. Morgenmiddag hebben wij een afspraak met de arts over wat, hoe en hoe verder.

Prik Twee

Mathijs kreeg vandaag zijn tweede ruggenprik. Om 14.00 uur moesten we in het AMC aanwezig zijn. We waren een kwartiertje later want op school was er vanwege de hitte net een waterfeest. Mathijs kon nog een half uurtje meespelen. Eenmaal binnen bij kinderoncologie was er opeens haast. Eigenlijk zou Mathijs naar een gewone operatiekamer gaan. Maar daar kwam een spoedgeval tussen. En werd de prik verplaatst naar de Intensive Care Kinderen. Net als vorige week dus. Daar was om 15.00 uur even plaats. Dus na de controles op de afdeling kinderoncologie door naar de IC. Om 15.10 werd Mathijs 'onder zeil' gebracht, een kwartier later mochten we weer bij hem, om 16.00 uur werd hij wakker, om 16.45 uur zaten we in de hal van het AMC aan het softijs en om 17.00 uur reden we de A9 weer op. Om 18.00 uur zat hij op deze computer al weer The Sims te spelen.

Het wordt bijna routine...

De uitslag van deze prik horen we na het weekend.

Niets gevonden

Vanmiddag zijn we door het AMC gebeld over de uitslag van de ruggenprik. Er is niets in het liquor (zoals ze dat daar blijkbaar noemen) gevonden. Dat betekent dat dezelfde prik a.s. dinsdag moet worden herhaald. De arts had al eerder aangegeven dat dit scenario zich voor zou kunnen doen. Daarom worden deze prikken voor de zekerheid 3 keer herhaald. Uiteraard hebben we gevraagd hoe we deze uitslag nu moeten relateren aan de plekjes op de MRI. Daar kwam - zoals te verwachten was - het antwoord op dat dat gegeven nog steeds staat. En dat daarom ook die tweede/derde prik nodig is. Het is niet zo dat men kan zeggen dat er niets aan de hand is. Wel maakten we uit het gesprek op dat ze ook naar andere zaken zoeken. Hij noemde o.a. virussen. Hiervan waren de uitslagen nog niet binnen.

Hoe dit te interpreteren? Vandaag had er een slechte boodschap kunnen komen. Die is gelukkig niet gebracht. Dat is positief. Maar de vlag kan nog niet uit.

En Mathijs? Die is nog steeds in 100% goede doen en speelt, leert, eet en slaapt gewoon lekker door.

Dagje AMC

Omdat we om 8.15 in het AMC moesten zijn om 6.30 uur op. Fredrieke bij een aardige oppas gebracht. Geen file dus om 7.45 uur zijn we al op de afdeling kinderoncologie. Dan gaat alles snel. Om 8.45 uur naar de intensive care waar de ruggenprik zal worden uitgevoerd. Mathijs is erg gespannen. Hij vertrouwt het ook niet helemaal. Wij hebben hem verteld dat hij écht alleen een ruggenprik krijgt. We laten het én de zuster én de arts nog even aan hem bevestigen. Toedienen narcose (via infuus) gaat snel en goed, Mathijs is binnen 10 seconden ‘weg’. Wij moeten op de hal wachten, na 10 minuten worden we al weer binnengeroepen. M. slaapt heerlijk en pas om een uur of 10 zien we wat beweging. “Mag hij zo wat eten” vraagt L. “Nou dat is riskant, meldt de zuster. Ze kunnen zich dan verslikken. “Maar ik verslik me niet” klinkt er dan uit bed. 10 minuten later merk je dat de spanning bij Mathijs weg is. Hij heeft meteen weer praatjes over voetbal, laat naar bed gaan en dat hij vanmiddag wel weer naar school wil. “Ik vond het best wel meevallen. En ik sliep zo lekker”. Even gecheckt bij de arts of hij inderdaad wel weer vanmiddag naar school mag. “Als hij dat wil is dat geen probleem”. Omdat ze het wel vertrouwen bij de IC mogen we weer terug naar de afdeling kinderoncologie. Daar horen we (ziekenhuizen zijn werkelijk ongehoord slechte georganiseerde instellingen!!!!) dat we toch weer niet naar huis mogen. “Mathijs moet vanmiddag om 14.00 uur bij de poli pré-anesthesie zijn." HUH??? Waarom? Niemand die kan vertellen wat er nu weer aan de hand is. Wij balen alledrie. Het wordt weer uitgezocht. Eerst moet de arts worden gevonden. Wat blijkt: als deze ruggenprik niets oplevert wordt het onderzoek volgende week dinsdag herhaalt. Maar dan wel op de ‘normale operatiekamer’, niet de IC. Waarom? Geen idee en we vragen het ook maar niet meer. In ieder geval moeten alle patiënten die naar de normale operatiekamer gaan - zoals Mathijs dus misschien volgende week - vooraf bij anesthesie eerst worden ‘nagekeken’ op bloeddruk, gewicht etc. Nou, dat is bij Mathijs vanochtend ook al 2 x gebeurd (op kinderoncologie én bij de IC) . Wat is dit nou voor gezeur? De consequentie is dat Mathijs toch weer niet naar school kan! Sorry Mathijs. We besluiten, inmiddels is het 10.40 uur, naar huis te rijden en niet tot 14.00 uur in het AMC te gaan zitten wachten. Dan kunnen we Fredrieke gewoon uit school halen en kan Mathijs lekker doen wat ‘ie wil.

’s Middags brengt N Fredrieke naar school, L gaat met Mathijs terug naar het AMC. Bij aankomst op de poli is het dossier van Mathijs er nog niet. Wachten. Direct bij binnenkomst vraagt de anesthesist “wat u hier komt doen? Vanochtend zijn alle gegevens toch al opgenomen?” L geeft aan dat zíj hier toch niet aan hoeft te geven wat de bedoeling is van dit bezoek? De anesthesist stelt nog een paar ‘naar de bekende weg’- vragen: moet de 'slaapstof” via de port-a-cath? (daarvoor heeft die dat aanprikding!, lijkt ons dus wel zo prettig voor Mathijs ja). En of Mathijs nog ergens allergisch voor is (voorafgaand aan binnenroepen al ingevuld op een uitgebreide vragenlijst!). Afijn, met 5 minuten staan L en Mathijs weer buiten. L laaiend, omdat ze écht voor niets zijn gekomen en Mathijs dus gewoon op school had kunnen zitten. De anesthesist heeft als excuus “dat het waarschijnlijk een communicatiefout is”. Later op de middag belt N met kinderoncologie. Hoe dit nu weer kan? Er volgen 3 dozen vol met excuus waar we niets mee opschieten. “Maar de regel is dat kinderen die een narcose krijgen – zoals Mathijs volgende week – echt eerst op de afdeling anesthesie worden gecontroleerd. Ik raad u aan dat áls u wilt klagen u even met díe afdeling belt.”…

Nieuwe MRI

Vanmiddag om half vier zijn we door de behandelend oncoloog gebeld. Gisteren had de huisarts de verwachtingen al wat getemperd: ook deze MRI zal geen duidelijkheid bieden. Dat klopte: de oncoloog had niets nieuws te melden: het kan linksom, het kan rechtsom.
A.s. dinsdag krijgt Mathijs de ruggenprik.

Beste Marco,

Ik vind het jammer dat je klaasjan huntelaar hebt thuisgelaaten maar ik heb een nieuwe opstelling. Keep van der sar. De verdediging: ooier, boularous en heitinga. Middenveld: sneider, van bommel, cocu en van der vaart. In de aanval van persie, dirk kuit en robben.

Mathijs uit Almere

(gemaakt n.a.v. reclameactie 'stuur een kaartje naar Marco' van de Staatsloterij)

MRI en Argentinie

Gisteren kregen we telefoon dat er voor Mathijs vandaag nog plaats was bij de MRI. Dus vanochtend is een nieuwe MRI gemaakt. Uitslag duurt altijd wel enkele dagen.
De ruggenprik is nu verzet naar volgende week dinsdag.

Mathijs vindt zo'n MRI niet leuk. O.a. omdat hij moet worden aangeprikt (contrastvloeistof inspuiten). Maar voor hem staat deze dag toch echt in het teken van de wedstrijd Argentinie - Nederland. Hoewel Lies en ik daar onze twijfels bij hebben heeft opa - die ook komt kijken - verordeneerd dat Mathijs op mag blijven om de wedstrijd te zien. En dan morgen weer vroeg op voor het hoogtepunt van het schooljaar: het schoolreisje.

P.s. Let bij de foto vooral niet op de (wollen) sokken. Z'n lievelingssokken, gebreid door oma Sofie. Hij slaapt er het liefst mee...

Gesprek oncoloog

Dag allemaal,

In de eerste plaats het verzoek om alles wat hieronder volgt niet aan Fredrieke en Mathijs te laten merken.

De oncoloog gaf geen goed nieuws. De MRI geeft de verkeerde signalen af. Maar de artsen durven niet 100% zekerheid te geven. Niet naar ‘fout’, niet naar ‘goed’. De komende weken zal er – naast de ruggenprik(ken) – opnieuw een MRI worden gemaakt.

Wij kunnen allerlei scenario’s bedenken. De artsen ook. Zij adviseren hier voorzichtig mee te zijn. Dat doen we dus ook.

Groet,

Liesbeth en Niek

Overval

Dit is echt een waanzinnig vreemd weekend. We weten eigenlijk niks. Wat gaat de arts ons maandag vertellen? Hoe erg is het? ‘Het kan meevallen’. Tja, dat kan. Maar de arts nodigt ons vast niet uit om een kopje thee te komen drinken. Daarbij, wij vinden dat Mathijs wel genoeg heeft gehad.

En terwijl we doorpiekeren, spelen we ondertussen – samen met de mensen hier in de buurt – het ‘er is niets aan de hand spel’. We willen Mathijs en Fredrieke niet ongerust maken. Dus doen we gewoon boodschappen, voeren we luchtige gesprekjes, is Mathijs zaterdagmiddag naar een leuk verjaardagsfeestje geweest en spelen we spelletjes met ze. En ook vanochtend weer: je moet Mathijs in z'n eentje op z'n slaapkamer horen juichen als hij op zijn computervoetbalspel WK 2006 Ronaldinho opníeuw tegen Engeland laat scoren. De situatie is echt bizar.

Deze mededeling van de arts hadden we ook echt helemaal niet verwacht. Juist de afgelopen weken zagen we dat Mathijs weer veel meer in z’n oude doen kwam. Hij loopt weer stabieler, wil weer stoeien en krijgt (heel) regelmatig op z’n kop omdat hij niet lief genoeg is voor z’n zusje. Ook waren we beide minder zenuwachtig dan bij vorige uitslagen (dit is de 6^e of 7^e mri die Mathijs heeft gehad). Natuurlijk waren we wel wat gespannen, maar we hebben bv. beiden de afgelopen week redelijk goed geslapen. Dat is wel eens heel anders geweest. Het ‘voorgevoel’ heeft ons erg in de steek gelaten.

Fout, fout, fout

Vanmiddag zijn wij door de oncoloog gebeld dat het foute boel is. Er zijn dingen op de foto gezien die er niet ophoren. O.a. in het hersenvlies (?). Veel is ons nog onduidelijk en weten wij niet.

Maandag 14.00 uur worden we in het AMC verwacht voor een gesprek met de arts. Vast staat dat Mathijs donderdag 22/6 onder narcose een ruggeprik krijgt.

Vanavond, na de wedstrijd Nederland - Ivoorkust waar die zich erg op verheugde, hebben we het Mathijs en Fredrieke verteld. Zoals altijd reageerde Mathijs er vrij neutraal op. Veel konden we 'm ook nog niet vertellen. Maar beide zijn ook niet gek en ze hadden al wel gemerkt dat er bij ons iets speelde.

Omdat mensen vast snel via via geinformeerd gaan worden even dit korte bericht. Als we wat weten zetten we het hier op deze site.

Ondertussen het verzoek svp niet te bellen naar ons. Uiteraard zijn we sprakeloos en nogal in verwarring.

Groet

Hormonen

Gisteren weer een 6-wekelijkse controle. Vorige keer was veel bloed bij Mathijs afgenomen omdat men een groot aantal controles wilden doen. Die controles heben aangetoond dat de aansturing van de schildklier door de bestraling niet meer goed functioneert. Het aanmaken van bepaalde hormonen loopt hierdoor gevaar. En (wat we er van begrepen) die hormonen moeten weer zorgen voor groei/functioneren van andere organen. Dit alles gaan ze vanaf nu scherper in de gaten houden. Als dit zich niet herstelt zal er met hormoonpreparaten gewerkt gaan worden. De oncoloog keek er niet van op (komt vaker voor), maar het is natuurlijk ook geen ‘vreugdevolle ontwikkeling’.

Mathijs had het verhaal van de arts zelf half begrepen. Toen ik thuis kwam (ik was deze keer niet mee geweest - NK) zag ik hem als eerste. En vroeg dus hoe het in het AMC was gegaan. Turend naar zijn gamecubespel op tv: “Oh, goed. Er is bij mij alleen iets mis door de bestraling”. Nu is het zo dat we via internet zondag – al bijna een week terug dus – het spel Fifa WK-2006 voor zijn spelcomputer hebben besteld. ’s Avonds als Mathijs naar bed gaat besluit ik toch nog maar even te checken of Mathijs zich nou druk maakt over wat hij vandaag in het AMC van de arts heeft gehoord. “Je maak je toch geen zorgen Mathijs?” Mathijs serieus terug: “Jawel. Of mijn gamecubespel nog wel komt”.
Hij heeft (gelukkig) dus nog steeds hele andere zorgen!

Bovenstaande foto is afgelopen zondag gemaakt op Zandvoort. Daar mocht een tiental kinderen die ernstig ziek waren/zijn geweest meerijden met een aantal ‘classic cars’ die van 15 juli tot half augustus een race Amsterdam - Peking rijden. 18.000 km, door 14 landen, woestijnen, bergen etc. (zie verder www.abr2006.com ). De organiserende stichting sponsort de Doe-een-wens-stichting waar Mathijs vorig jaar zomer ook mee naar Ajax is geweest (www.doeeenwens.nl ) .